Liz Cusack nem különösebben aggódott, amikor 2006-ban észrevett egy kiütést a lábán és a karján. Valószínűleg allergiás reakció volt a mosószerre, feltételezte. Vagy talán a közelgő elhagyási bizonyítvány stressze volt.
valójában arra számított, hogy egy helyi krémmel küldik el, amikor elment a háziorvosához, hogy kivegye. Ehelyett egyenesen az ügyeletre küldték bőrbiopsziára.
“azt hiszem, a kórház orvosainak meglehetősen jó ötlete volt, hogy mi az”-emlékszik vissza a 29 éves Meath nő”, ezért bőrgyógyászhoz küldtek. Aztán a bőrgyógyász megnézte, és elküldött vesebiopsziára.
“megkérdeztem tőle, hogy mi az, de azt mondta, nem akarja elmondani, hátha rákeresek a Google-ra. Mint a legtöbb feltétel, a Google a lehető legrosszabb forgatókönyvet mutatja, így végül megijeszthet.”
a biopszia eredményei azt mutatták, hogy Liz-nek ritka vesebetegsége volt, az úgynevezett Henoch-Sche Enterprises purpura (HSP), amelyről azt gondolják, hogy vírusfertőzés váltja ki. A Tullamore Kórház nefrológusa “enyhe karcolásnak” nevezte a veséjét, és azt mondta neki, hogy továbbra is figyelemmel kísérik a helyzetet.
elmagyarázta, hogy az esetek egyharmadában néhány hónap alatt magától elmúlik. Az esetek egyharmadában úgy marad, ahogy van, és a kiütés jön és megy. Az esetek másik harmadában dialízisre van szükség. De ez a legrosszabb eset, biztosította őt.
a következő kilenc évben Liz félévente elment a Tullamore kórházba, hogy megvizsgálja a vérét. A kiütés “kellemetlen” volt, és enyhe vérnyomáscsökkentő tablettát kellett bevennie, hogy kiszárítsa a vesék által termelt felesleges fehérje egy részét. De, javarészt, viszonylag egészséges volt. Talán teljesen meggyógyult.
Liz örömére a kiütés teljesen eltűnt egy hat hónapos szünet után az Egyesült Államokban. “Az orvos azt mondta, hogy ha a kiütés rossz, a vesék súlyosbodnak és fellángolnak” – magyarázza. “Tehát amikor a kiütés eltűnt, azt hittem, ez azt jelenti, hogy végleg eltűnt.
“az élet elfoglalt volt” – teszi hozzá. “Megtanultam vezetni. Épp most kaptam egy új állást az SAP-nál a Citywest – ben. Én vezettem az egyetemi programjukat, és utaztam az országban, találkozva a diákokkal. Tehát nem mentem vissza a nyomon követési időpontomra… élsz és tanulsz… ”
az energiakitörés rövid életű volt. Hat hónappal később Liz nagyon rosszul érezte magát. Reggelente hányingert tapasztalt, és elkezdett” szörnyű ” fejfájást kapni, amely egész nap tartott. “Semmilyen Nurofen vagy alvás nem segítene” – magyarázza. “És kimerült voltam. Szombaton hazaértem, és az egész napot ágyban töltöttem. A fáradtság hihetetlen volt.”
néhány hónappal később, 2015 márciusában Liz nagybátyjának súlyos szívrohama volt. Az ijedtség arra késztette anyját, hogy biztosítékként vásároljon otthoni vérnyomásmérőt. Ellenőrizte az egész családot, de amikor Liz fordult, az olvasás lényegesen magasabb volt, mint mindenki más.
“anya azt mondta,’ valami baj van itt, Liz, hacsak a gép nem törött. Azt hiszem, el kellene mennie az orvoshoz…’.”
a háziorvos egyenesen kórházba küldte Lizt, ahol elmagyarázta a tüneteit: fejfájás, hányinger, viszkető bőr és fáradtság. Elvégzett néhány tesztet, és egy órával később visszatért egy orvoscsoporttal körülötte, és elmondta neki, hogy öt százalékos veseműködése maradt mindkét vese között. Félelmetes diagnózis volt, elismeri, de nem volt idő gondolkodni rajta.
“kezdetben azt gondolták, hogy talán a vesém elaludt, ezért 10 napig szteroidokkal pumpáltak, hogy lássák, felébrednek-e. Amikor nem volt hatása, átszállítottak a Tallaght kórházba.”
az ottani orvosok folyamatos ambuláns peritoneális dialízissel (CAPD) kezdték Liz-t, amit otthon is megtehetett. Úgy tűnt, hogy működik, de aztán nyolc vagy kilenc hónap elteltével fáradtságot és légszomjat kezdett tapasztalni.
“egy reggel arra ébredtem, hogy fáj a hátam, és nem kaptam levegőt” – emlékszik vissza.
kórházba szállították, ahol felfedezték, hogy a gépből származó folyadék a tüdőüregébe került.
“rájöttek, hogy ez a dialízis módszer nem működik, ezért be kellett helyezniük egy katétert a hemodialízishez. Egy kis eljárást kellett elvégeznem a bal karomon, hogy behelyezzek egy fistulát – ez a dialízis leghatékonyabb módja” – magyarázza. “Esztétikai szempontból nem jó, de nagyon jó minőségű dialízist biztosít.”
Liz most hetente három négyórás dialízist végez a Tallaght kórházban, és alig több mint két éve szerepel a veseátültetési listán. “Az egészséges vesék hetente 24/7 vagy 168 Órát futnak” – magyarázza. “Hetente csak 12 órát vagyok dialízisen, így ez soha nem fogja helyettesíteni azt a munkát, amelyet a vesék végeznek.”
“a dialízis nem piknik” – teszi hozzá. “Sok időt vesz igénybe a héten, amikor más dolgokat is csinálhat. És a szabadságod minden bizonnyal korlátozott, mivel mindent-ünnepeket, hétvégéket, éjszakákat – jó előre meg kell tervezni.”
a dialízis diéta kezelése egy másik kihívás. “Figyelnie kell az étrendjét, hogy a foszfát-és káliumszintje ne legyen túl magas, mivel ez hosszú távon nagyon veszélyes lehet” – mondja.
“még azokat az ételeket is, amelyeket nagyon egészségesnek tartana – például a dióféléket, a gyümölcsöket és a zöldségeket – mérsékelten kell fogyasztani.
“és akkor természetesen ott van a folyadék probléma. Néhány veseelégtelenségben szenvedő ember továbbra is átadja a vizet, de a vesém nem. ezért minden csepp víz, amit fogyasztok, a rendszeremben marad.
“napi egy literre korlátozódom, és ez magában foglalja a levest, a fagylaltot és még a görögdinnyét is, ha eleget eszel belőle.”
ez egy fizikailag legyengítő és érzelmileg kimerítő állapot, De Liz azt mondja, hogy eltökélt szándéka, hogy ne hagyja, hogy ez jobb legyen tőle. A “nagyon támogató” munkáltatónak, a barátok és a család “csodálatos támogató hálózatának” és a “fantasztikus barátnak” köszönhetően a dialízis-foglalkozások köré tudta dolgozni a menetrendjét.
a hagyományos ír zene továbbra is fontos része az életének, és gyakran járja Írországot, hogy koncerteken és foglalkozásokon gombharmonikán és melodeonon játsszon. Nemzetközileg is utazik, és azt mondja, hogy az EHIC kártya életmentőnek bizonyult.
azt sem hagyta, hogy ez az állapot tompítsa ambíciójának érzését. Mióta diagnosztizálták Henoch-Schben a purpurát, Liz Közgazdasági, politikai és jogi diplomát szerzett a DCU-tól, az Európai közügyek mestereit & az UCD-től és az üzleti menedzsment mestereit a DCU-tól.
“tudom, hogy végül megkapom-mondja -, de jobb, ha megvárom, hogy a mérkőzés megfelelő legyen. Közben minden energiámat a munkámra és a személyes kapcsolataimra összpontosítom.
“nagyon korán rájöttem, hogy két választásom van: vagy ezen gondolkodom, és hagyom, hogy lehúzzon, vagy az életem minden jó dolgára összpontosítok, és tovább szántok. És nagyon sok mindenért lehetek hálás.
“ha valami, ez a betegség kinyitotta a szemem, hogy mi igazán fontos az életben” – zárja le. “És tényleg azt hiszem, hogy erősebb ember vagyok emiatt.”
“veseelégtelenségem van. Nem vagyok benne.”
Egészség & Élő
