azzal kezdte, hogy valami ilyesmit kérdezett tőlem: “megértjük, hogy sokat tudsz az AIDS-ről, igaz?””Egy tisztességes kicsit, azt hiszem. Miért?”
20 évvel ezelőtt volt Sydney – ben-mielőtt az antiretrovirális gyógyszer-kombinációk megérkeztek. Ez volt az az év, amikor az AIDS lett a vezető halálok a 25-44 évesek körében az Egyesült Államokban – és az év, amikor Randy Shilts, a zenekar szerzője és játszott.
Ausztráliában egy újabb AIDS-pánik közepén voltunk.
az a nő, aki telefonon kérdezett az AIDS-szel kapcsolatos tudásomról és meggyőződésemről, az Állami Orvosi Tanácstól származott. Orvosi Bíróságot hoztak létre az AIDS-pánik okának kezelésére. Az orvosi Törvényszék hivatalos bírósági eljárás volt, azzal a hatáskörrel, hogy visszavonja az orvos engedélyét. A bíróság tagjai mindig bírók voltak, két orvos és a közösség tagja. Ebben az esetben a negyedik személy végül én voltam.
az ügy, amelyet el kellett döntenünk, 1993 decemberében a The Lancet közleményben és egy sajtótájékoztatón jelent meg a nyilvánosság előtt. Ez volt az első ismert beteg-beteg HIV-fertőzés egy fejlett országban.
addig az emberek azt hitték, hogy a vírust nem lehet továbbítani, ha egyetemes alapvető fertőzésellenőrzési eljárások vannak. Az elméletek azonnal kitörtek, és az újságírók rengeteg műsoridőt adtak nekik – például a vírus virulensebbé vált, ezért könnyen elkapható. Vagy már a levegőben volt. Néhány orvos számára, úgy tűnt, mintha bármi jobb lenne, mint figyelembe venni, hogy szokásos gyakorlatuknak ilyen katasztrofális következményei lehetnek. A vírussal kapcsolatos spekulációkat túlhajtották.
az átvitel egy napon történt 1989-ben. Négy, 18-81 éves nő fertőződött meg. Nagyon kisebb beavatkozásokat hajtottak végre – például anyajegyet távolítottak el – egy Sydney-i orvos külvárosi műtétjén. Az előttük lévő beteg aznap HIV-pozitív volt, bár nem tudott róla (AIDS-szel kapcsolatos betegségben halt meg 1992 decemberében).
a 4 nő először megtudta, hogy HIV-jüket hivatalosan orvosilag megszerezték az esti hírekben: a vizsgálat még tőlük is szigorú biztonságot tartott fenn. Egyikük számára – aki második gyermekét fertőzte meg anélkül, hogy tudta volna-a harc, hogy kiderítse, hogyan fertőződött meg, és meggyőzze az egészségügyi osztályt arról, hogy a műtét során történteket ki kell vizsgálni, hosszú volt.
hogy, és a legtöbb szempontból, ahogy ezt az ügyet kezelték vezető a bíróság coped sok kritika. A média az egészet “közönségkapcsolati katasztrófának” tekintette az egészségügyi osztály számára.
a HIV stigma akkor még nem volt a csúcsán, de még mindig borzasztóan magas volt. És nem kellett sok ahhoz, hogy elindítsa az emberek félelmeit az orvosilag szerzett fertőzésekkel kapcsolatban. A HIV már évek óta nem volt nagy a vérátömlesztés kockázata, de a hemofíliával kapcsolatos bírósági ügyek csak Ausztráliában zárultak le.
mint egy Amerikai Orvostudományi Intézet Bizottsága mondta egy kicsit később: “Talán egyetlen más közegészségügyi válság sem váltott ki tartósabb haragot és aggodalmat, mint a nemzet vérellátásának HIV-fertőzése.”Ez Ausztráliában is így volt. Ráadásul a vérellátás Hepatitis C fertőzését csak nemrég fedezték fel és oldották meg. A rendszerbe vetett bizalom könnyen megrendült.
1994 elején a 4 nő egyike meghalt AIDS-szel kapcsolatos betegségben. Aztán az év közepén új pánik volt: ezúttal azért, mert Sydney-ben egy ob/gyn-t HIV-pozitívnak diagnosztizáltak. Az egészségügyi osztály nagyszámú nőt próbált felkutatni tesztelésre – egyik sem volt fertőzött, hála Istennek. De amikor ez történet lett, miután az egyik tesztelt nő férje megfújta a sípot a média előtt, a két történet összeütközött. És az Egészségügyi Minisztérium hitelessége teljesen tönkrement.
augusztus 1-jén a 7.30-as jelentésről, az ABC (a BBC ausztráliai megfelelője) komolyan tiszteletben tartott programjáról, az újságíró válasza az Egészségügyi Osztály szóvivőjének arra, hogy a nők és a csecsemők nincsenek valódi veszélyben, így ment:
“Quentin Dempster: De Dr. Rubin, nagy tisztelettel, a nemzetközi kutatás nem vigasztal minket Ausztráliában. Ez volt az első dokumentált HIV-fertőzés a börtönben. Az első dokumentált eset a HIV-átvitelről a betegről a betegre az orvos műtétében. A Hepatitis C első betegről betegre történő átvitele egy érzéstelenítő csövön keresztül történik.”
néhány héttel később megkezdtük a meghallgatásokat. A feszültség nagyon magas volt. Később Merrilyn Walton, Az ügyet vádoló testület vezetője azt írta, hogy aggodalomra ad okot, hogy egyáltalán van-e bíróság. Egyesek úgy vélték, hogy a szakmának zárt ajtók mögött kellett volna kezelnie, ami lehetőség lett volna.
a Törvényszék ezzel szemben nagyon nyilvános eljárás: nyílt bíróság. Van egy ügyvéd, aki vádat emel, és az orvost egy ügyvéd is megvédheti. A fertőzött nők közül kettőnek ügyvédei is voltak.
Catherine Waldby és munkatársai kapcsolódó nemzeti központ HIV Social Research később tanulmányozta ezt az epizódot, arra a következtetésre jutott, hogy a Törvényszék volt hatékony és konstruktív megoldás. Szerintem is. Az elején, bár, úgy érezte, mintha a dolgok spiráloznának. Az első napon riportereket és TÉVÉKAMERÁKAT kellett lökdösnöm, hogy bejussak a tárgyalóterembe. Nem használom a nyilvános bejáratot.
belül, a bíróság volt a saját kis világ, a 4 minket egyfajta szigeten, ahol mi voltunk az egyetlen lakói. Leültünk a kispadra, visszavonultunk, hogy beszélgethessünk. És olvastunk – nagy halom tudományos irodalmat, a bizonyítékként felajánlott terjedelmes dokumentumokat, és a ballonos átiratot. A bíró néhány héttel a meghallgatás után közölte írásbeli megállapításainkat. Körülbelül egy év telt el a sajtótájékoztató kezdete óta.
nem volt azonban mód arra, hogy biztosak legyünk abban, mi történt egy jelentéktelen napon 5 évvel korábban. A legjobb, amit tehettünk, arra a következtetésre jutottunk, hogy ” megszüntettük a lehetetlent, így választhatunk a valószínűtlenebb és a kevésbé valószínűtlen között.”Az egyetlen magyarázat egy meghatározhatatlan fertőzés-ellenőrzési megsértés volt, amelyért az orvos volt a felelős. Az orvos megtartotta engedélyét (bár korlátozásokkal). Elutasítottuk azokat az elméleteket, amelyek alátámasztották, hogy létezik egy új módszer a HIV átvitelére, vagy hogy ez a vírus szokatlanul átvihető.
a közösség esetében ez a fejezet lezárult. Nem volt ék különbség a vírus üzenetében, amely tőlünk, a vezető tudósoktól és az AIDS-közösség vezetőitől származik. A bíróság nem volt túlságosan büntető az orvos számára, csökkentette a szakmai elidegenedés kockázatát. És tiszteletben tartotta, azt hiszem, mind a vírus átvitelének árnyalatait, mind azt, amire a rendszernek szüksége lenne ahhoz, hogy a kerekek forogjanak a fertőzött betegek számára. Zűrzavar volt Ausztrália fertőzésellenőrzési irányelveinek szükséges szigorítása miatt, de ez letelepedett.
lényegében egy olyan intézmény ismerős, elfogadott rituáléja volt, amely a legtöbb ember bizalmát tartotta és őrizte. Bár egyesek úgy gondolták, hogy a szakma megvédte a sajátját, ez nem tudott uralkodni.
úgy gondolom, hogy a közösségi képviseletet magában foglaló nyílt rendszer segített. A Sydney Morning Herald a meghallgatások közepén “tisztelt” fogyasztói ügyvédként és “makacs keresztes lovagként” emlegetett.”Ez a szövetség egy közösség intézményei és azok között az emberek között, akikben megbíznak, hogy felelősségre vonják ezeket az intézményeket, hatalmas dolog válság idején. Ha ezt a folyamatot bekötik a rendszerbe, az segít. Nem volt szükség őrült tülekedésre: az a telefonhívás az orvosi Tanácstól nekem volt a szokásos üzletmenet.
a 2002-es Reith-előadásokban Onora O ‘ Neill arról beszélt, hogy válság idején, amikor az emberek bizalma megrendül, szükség van “erényes bizalmi spirálokra”. Ha a közösségi struktúráinkban nem lehet megbízni, vagy ha nem válságban vagyunk, akkor túl könnyen aláássuk a beléjük vetett bizalmat, akkor problémánk lesz.
hogy a bizalom alapvetőbb, mint az információ: a pánik nem csak racionális kérdés. Van valami elemi és ősi abban, hogy az emberek félnek attól, hogy mi kerül a vérükbe, a vízbe és a levegőbe. Nem kell sok ahhoz, hogy elinduljon – és nagyon nehéz visszahúzni. Az emberek gyakran mondják, hogy tudatlanság. De szerintem ez túl leegyszerűsített megközelítés a túlélési ösztönökhöz és a félelem növekedéséhez.
nem igazán olyan régen, hogy a miasma (vagy “rossz levegő”) azt hitték, hogy megmagyarázza a betegség terjedését. Nem olyan sok generációval ezelőtt John Snow küzdött azért, hogy meggyőzze az embereket, hogy a kolera a vízben van, nem a levegőben. A levegő jelképezi azt, amit nem látunk – ez nem csak egy fizikai valóság. A szakértők nagy különbséget láthatnak a levegőben terjedő vírus és a cseppek permetezése között, de úgy tűnik számomra, hogy ezek a mechanikák ugyanolyan érzelmi súlyt hordoznak a közösségben, amikor az önfenntartó ösztönök felemelkednek. A különböző kockázati szint egy elvontabb fogalom a kommunikációhoz és a perspektívába kerüléshez. És ebben még nem vagyunk olyan jók, mint az emberek érzékennyé tételében a mechanika iránt.
még nem vagyunk olyan jók, mint amilyennek lennünk kell, abban is, hogy nem hagyjuk, hogy a tömegmédia tömeges pánikot keltsen, mint most abban, amit Maryn McKenna oly találóan “Ebolanoia” – nak nevezett el.”1994-ben, amikor az AIDS pánikjának ez a ciklusa nőtt és csökkent Ausztráliában, az antiretrovirális gyógyszerkombinációk hamarosan megváltoztatták a HIV-vel kapcsolatos félelem egyensúlyát a közösségben. De abban az évben megjelent a forró zóna. És ahogy Tara Smith nemrég írta, elkezdődött az Ebola, mint potenciálisan légi terror mítosza. Ez nem lesz könnyű vagy gyors, hogy de-eszkalálódik.
Harry Collins, a tudomány szociológusa csodálatos könyvében írja: mindannyian tudományos szakértők vagyunk?, hogy az egyik előnyünk most az, hogy a tudósok egyre jobban kommunikálnak, és az újságírók egy csoportja szakértelmet és bizalmat szerez a tudományról való kommunikációban. Terjesztenünk kell a munkájukat, hogy segítsünk létrehozni a bizalom erényes spiráljait.
~~~~
Lásd még az 5 Parancsikonokról szóló bejegyzésemet, hogy az adatokat a kockázatok szempontjából tartsuk: a kockázattal kapcsolatos témákkal kapcsolatos bejegyzéseim pedig ebben a Storify theme indexben találhatók.
a rajzfilm, amely elindítja ezt a bejegyzést, a sajátom (Creative Commons licenc): Bővebben statisztikailag vicces.
a HIV által megtámadott T-sejt képe Seth Pincus, Elizabeth Fischer és Austin Athman, a National Institute of Allergy and Infectious Diseases, National Institutes of Health (NIH).
a “nulla” piros szalag a 2011-es AIDS Világnap kampányból származik.
az NSW Medical Tribunal megállapításai abban az esetben, Thomas Davis, tól től 12 December 1994, letölthető itt.
a bejegyzés további kulcsfontosságú forrásai voltak:
- Julieanne Brown, Simon Chapman és Deborah Lupton (1996)
- Catherine Waldby, Annette Houlihan, June Crawford és Susan Kippax (2005)
a képek létrehozásához használt (néha részleges) címsorok forrásai és a bejegyzés médiavisszhangja a Sydney Morning Herald archívumából származtak – mert online elérhető, nem azért, mert ez volt a legsúlyosabb pánikot kiváltó médiavisszhang forrása. Különösen használtam:
névtelen: az AIDS sztrájkol HIV áldozat (19 December 1993); Áldozatok rendezni $36m deal (24 április 1994)
Catherine Armitage: ‘Zero risk’ ha szabályok követik (16 December 1993)
Jennifer Cooke: új sterilizálás szabályok kerülne millió (8 április 1994)
Jennie Curtin: HIV követelés lehet millió (18 December 1993); HIV eset: orvos védi biztosítékok (3 szeptember 1994); erős HIV elmélet elé Törvényszék (8 szeptember 1994); HIV szabályok súlyosan megsértették, panel mondta (13 szeptember 1994); megrovás több AIDS orvos (10 December 1994)
Keith Gosman: 140 arc tesztek műtét HIV-eset (20 December 1993)
Alicia Larriera: sebészet elterjedt AIDS (16 December 1993); kemény új törvény a HIV-kontroll (17 December 1993); járvány/elméletek oka ‘nagyon erőltetett’ (18 December 1993); nő, 80, meghal az AIDS (3 február 1994); orvos folytatja a munkát, miután az AIDS terjedését (19 február 1994); új ellenőrzések megfékezésére fertőzések (30 július 1994)
Kate McClymont: műtét HIV-es esetjelentés bírálta (5 május 1994)
Candace Sutton: HIV: félelmek felett orvos (20 február 1994)
Melissa édes: szombat portré : A voice for the people (10 September 1994)
levél professzor John Dwyer: AIDS pánik nincs ok a riasztásra (23 December 1993)
* a gondolatok Hilda Bastian fejezi itt abszolút talán személyes, és nem feltétlenül tükrözik a véleményét a National Institutes of Health vagy az Egyesült Államok Egészségügyi Minisztériuma és az Emberi Szolgáltatások.
