társadalombiztosítási fogyatékossági ügyvédek: Riverside, Orange & San Bernardino megyék
mi a narkolepszia?
a Nemzeti Egészségügyi Intézetek (NIH) a narkolepsziát “krónikus neurológiai rendellenességként” határozza meg, amely befolyásolja az agy képességét az alvás-ébrenlét ciklusainak szabályozására.”Az érintett személyek, még egy jó éjszakai alvás után is, egész nap túlzottan álmosnak érezhetik magukat. Sőt, hirtelen elalszhatnak figyelmeztetés nélkül, még akkor is, ha olyan tevékenységeket végeznek, mint a vezetés, a gyaloglás, a beszélgetés és az evés. Ennek megfelelően a narkolepszia nagyon zavaró lehet, és jelentős beavatkozást okozhat gyakorlatilag az élet minden más területén, beleértve a társadalmi tevékenységeket és a munkahelyi fogyatékosságot.
a narkolepszia epizódjait néha “alvási rohamoknak” nevezik, ahol a hirtelen rendkívüli álmosság érzése gyorsan és figyelmeztetés nélkül jelentkezik.
hirtelen izomgyengeség (“kataplexia”) kísérheti, amely miatt az ember nem tud mozogni. Az olyan érzelmek, mint a harag, a sírás, a félelem és a nevetés “kiválthatják” a kataplexia támadását. Az “alvási bénulás” a kataplexia egyik formája, amely közvetlenül elalvás előtt vagy ébredés után fordulhat elő. Néhány embernek élénk álmai vagy hallucinációi vannak.
évente kevesebb mint 150 000 amerikait diagnosztizálnak narkolepsziával, ami ritka betegséggé teszi. Mindkét nemnél előfordulhat, és bármely életkorban megkezdődhet, de leggyakrabban 25 éves kor előtt. Egy életen át tarthat. A narkolepszia pontos oka nem ismert, és nincs gyógymód.
mit tudunk a Narkolepsziáról
bár a narkolepszia oka nem ismert, a narkolepsziát és a kataplexiát kombináló betegeknél a hipokretin szintje, amely az agyban lévő vegyi anyag, amely szabályozza a REM (gyors szemmozgás) alvást, általában meglehetősen magas. (Kataplexia nélküli narkolepszia esetén azonban a hypocretin szintje általában normális.)
a narkolepszia autoimmun rendellenességekkel társulhat, családi és genetikai tényezők lehetnek jelen, és ritkábban az agykárosodás kiválthatja a narkolepszia kialakulását.
a narkolepszia diagnózisa
a narkolepszia diagnózisát gyakran egy neurológus állapítja meg a kórtörténet és a fizikai vizsgálat elvégzése alapján. A legtöbb esetben a narkolepszia tünetei és orvosi megjelenése nyilvánvalóvá teszi a diagnózist. Számos megerősítő teszt is elvégezhető, ha szükséges.
tartalmaznak egy Poliszomnogramot (PSG vagy alvásvizsgálat). A PSG egy éjszakai felvétel az agy és az izom aktivitásáról, a légzésről és a szemmozgásokról. A PSG segíthet feltárni, hogy a REM alvás az alvási ciklus korai szakaszában jelentkezik-e, és ha az egyén tünetei egy másik állapotból származnak, mint például az alvási apnoe.
többszörös alvás késleltetési teszt (MSLT). Az MSLT felméri a nappali álmosságot annak mérésével, hogy az ember milyen gyorsan elalszik, és belép-e REM alvásba. A PSG utáni napon az egyént arra kérik, hogy vegyen öt rövid szunyókálást két órával elválasztva egy nap folyamán. Ha az egyén átlagosan kevesebb, mint 8 perc alatt elalszik az öt alvás során, ez túlzott nappali álmosságot jelez. Azonban a narkolepsziában szenvedő egyéneknek is van REM alvás rendellenesen gyorsan indul. Ha a REM alvás 15 percen belül megtörténik, Az öt alvásból és az előző éjszakai alvásvizsgálatból legalább kétszer, akkor ez valószínűleg a narkolepszia okozta rendellenesség.
alkalmanként az orvos meg kívánja mérni a hypocretin szintjét az agyat és a gerincvelőt körülvevő folyadékban. A vizsgálat elvégzéséhez az orvos lumbálpunkcióval (más néven gerinccsapolással) kivonja a cerebrospinális folyadék mintáját, és megméri a hypocretin-1 szintjét. Egyéb súlyos betegségek hiányában az alacsony hipokretin-1 szint szinte biztosan narkolepsziát jelez. Azonban a gerinccsapolás a cerebrospinális folyadék vizsgálat céljából történő visszavonására nyilvánvalóan invazív teszt, és a legtöbb betegnél, kivéve kutatási célokra, általában nem hajtják végre.
Kezelés
Modafinil. A kezelés kezdeti vonala általában egy központi idegrendszeri stimuláns, például a modafinil. A modafinilt általában először írják fel, mert kevésbé addiktív és kevesebb mellékhatása van, mint a régebbi stimulánsoknak. A legtöbb ember számára ezek a gyógyszerek általában hatékonyan csökkentik a nappali álmosságot és javítják az éberséget.
amfetamin-szerű stimulánsok. Azokban az esetekben, amikor a modafinil nem hatékony, az orvosok amfetaminszerű stimulánsokat, például metilfenidátot írhatnak elő az EDS enyhítésére. Ezeket a gyógyszereket azonban gondosan ellenőrizni kell, mert olyan mellékhatásokkal járhatnak, mint ingerlékenység és idegesség, remegés, szívritmuszavarok és éjszakai alvászavarok. Ezenkívül az egészségügyi szakembereknek óvatosnak kell lenniük ezeknek a gyógyszereknek a felírásakor, az embereknek pedig óvatosnak kell lenniük, mivel az amfetaminnal való visszaélés lehetősége magas.
antidepresszánsok. Az antidepresszánsok két csoportja hatékonynak bizonyult a kataplexia szabályozásában sok egyénnél: triciklikus (beleértve az imipramint, a dezipramint, a klomipramint és a protriptilint) és szelektív szerotonin és noradrenerg újrafelvétel-gátlók (beleértve a venlafaxint, a fluoxetint és az atomoxetint). Általában az antidepresszánsok kevesebb káros hatást fejtenek ki, mint az amfetaminok. Azonban a problémás mellékhatások még mindig előfordulnak egyes egyéneknél, beleértve az impotenciát, a magas vérnyomást és a szívritmuszavarokat.
nátrium-oxibát. A nátrium-oxibátot (más néven gamma-hidroxi-butirátot vagy GHB-t) az Egyesült Államok Food and Drug Administration jóváhagyta a kataplexia és a túlzott nappali álmosság kezelésére narkolepsziában szenvedő egyéneknél. Ez egy erős nyugtató, amelyet éjszaka kétszer kell bevenni. A gyógyszer alkalmazásával kapcsolatos biztonsági aggályok miatt a nátrium-oxibát eloszlása szigorúan korlátozott.
a betegeket arra is ösztönzik, hogy fogadjanak el bizonyos életmódbeli változásokat, beleértve a rövid alvást, a koffein vagy az alkohol elkerülését lefekvés előtt, a dohányzás elkerülését, a rendszeres testmozgást és a relaxációs technikák gyakorlását. Id.
bár ezek a kezelések egyes betegeknél hatékonyak lehetnek, gyakran nem. Ezek nem gyógyító, és ezek a gyógyszerek is jelentős mellékhatásai a saját.
rokkantsági ellátások
a hosszú távú fogyatékosság (LTD) juttatások, az éter a társadalombiztosítási (SSDI) program és/vagy a munkáltató-alapú csoportos fogyatékossági terv (ERISA) keretében általában nem maga a narkolepszia diagnózisa kérdéses, hanem annak dokumentálása, hogy ez hogyan befolyásolja az ember munkaképességét és fogyatékosságát.
ezért az orvosnak gondosan dokumentálnia kell nemcsak a narkolepszia diagnózisát és az általa okozott tüneteket, hanem azt is, hogy ezek a tünetek hogyan befolyásolják a napi működést. Az orvosi feljegyzéseknek dokumentálniuk kell a nappali álmosság időtartamát, gyakoriságát és intenzitását, a kiváltó és súlyosbító tényezőket, a gyógyszerek, a gyógyszerek kivételével a gyógyszerek típusát, dózisát, hatékonyságát és mellékhatásait a nappali álmosság enyhítésére, minden olyan intézkedést, amelyet a nappali álmosság enyhítésére használ vagy használt, valamint a nappali álmosság miatti funkcionális korlátait érintő egyéb tényezőket.
hasznos, ha a narkolepsziával kapcsolatos tüneteit naplót vezet, amely leírja a nappali álmosság gyakoriságát, időtartamát és intenzitását, valamint minden egyéb tünetet (pl. kataplexiát). Ha ezt az orvosi rendelőbe viszi az irodai látogatásokra, az orvos segít beírni ezeket az információkat az orvosi nyilvántartásába.
a nappali álmosság megakadályozhatja, hogy még ülő munkát is végezzen (pl. íróasztal), vagy versenyképes munkakörnyezetben maradjon “a feladaton”. Ha vannak olyan családtagok vagy barátok, akik “laikus tanúságot” tehetnek a narkolepsziádról és arról, hogy ez hogyan hat rád, az hasznos lehet.
lehet, hogy mellékhatásai vannak a narkolepszia kezelésére alkalmazott gyógyszereknek is. Ezek a mellékhatások szintén ronthatják a munkaképességét.
A Law Med-nél megértjük az SSDI és/vagy ERISA ellátások igénylésével kapcsolatos orvosi és jogi kérdéseket, és segíthetünk abban, hogy jogosult legyen ezekre az ellátásokra.
