BETHESDA, Md., Szeptember. 6, 2016 / PRNewswire-USNewswire / – ma a Hydrocephalus tudatosság hónapjának első napja, egy hónap, amely egy kevésbé ismert egészségügyi állapotra hívja fel a figyelmet, amely nem gyógyítható és több mint 1 millió amerikait érint. Tizenöt állam csatlakozott az Egyesült Államok kongresszusához, hogy szeptemberet hidrocefalusz tudatosság hónapjának nyilvánítsa. A Hydrocephalus Egyesület hálás Alabama, Colorado, Connecticut, Georgia, Illinois, Indiana, Kansas, Michigan, New York, Észak-Karolina, Pennsylvania, Dél-Karolina, Tennessee és Virginia kormányzóinak, hogy együttműködtek a Hydrocephalus Egyesület helyi közösségi vezetőivel, hogy kritikus figyelmet fordítsanak erre a kihívást jelentő neurológiai állapotra. Ez a tizennégy állam egyesül Nyugat-Virginia állammal, aki ismét kiáltvánnyal támogatta a hydrocephalus közösséget.
“fogadása Indiana első kiáltvány úgy érzi, mint egy hatalmas teljesítmény nem csak nekem, mint egy felnőtt élő hydrocephalus, de mindenki él ezzel a feltétellel Indiana,” megosztott Alyse McGlaughlin, aki diagnosztizáltak hydrocephalus volt, amikor 18 éves, és a társ-szervezője az Indiana Hydrocephalus Association WALK. “Lehet, hogy ez csak egy darab papír valaki másnak, de számomra azt jelenti, hogy olyan sok remény van a jobb napokra, amelyek nemcsak magamnak, hanem az ártatlan életeknek is szenvednek, vagy esetleg elveszítik a harcot ezzel a feltétellel. Az agyműtétek nem lesznek az egyetlen lehetőségünk; egyelőre csak megoldás.”
a Hydrocephalus egy neurológiai állapot, ahol túlzott folyadék halmozódik fel az agyban. Az állapot kezelésének egyetlen módja az agyműtét, jellemzően egy sönt néven ismert orvostechnikai eszköz beültetése, amely 50% – os kudarcarány az első 2 évben gyermekeknél. A hydrocephalusban élő egyének egy életen át ismételt agyi műtétekre szorulnak, gyakran más tanulási és/vagy orvosi kihívásokkal együtt. A Hydrocephalus nem kizárólag gyermekgyógyászati állapot. Bárki bármikor kaphat hydrocephalust agyi sérülésből, fertőzésből, daganatból, vagy ismeretlen okokból az öregedési folyamat részeként. Becslések szerint 700 000 idős ember él normál nyomású hidrocefalussal, de kevesebb mint 20% – ot diagnosztizálnak megfelelően. Sokan továbbra sem diagnosztizáltak vagy tévesen diagnosztizáltak Alzheimer-vagy Parkinson-kórral, mivel az elsődleges tünetek utánozzák az öregedést vagy a demenciát. A hydrocephalus minden formájának megelőzésére szolgáló új kezelési módszerek vagy eszközök előrehaladását lelassította a figyelem hiánya és a kutatás finanszírozása az állapot körül.
“nagyon izgatott és hálás vagyok Wolf kormányzónak, amiért Szeptemberet a Hydrocephalus tudatosság hónapjának nyilvánította Pennsylvaniában. Remélem, hogy Szeptember a tanulás, a megértés és az elismerés ideje lesz azok számára, akik hydrocephalusban és családjainkban szenvednek ” – nyilatkozta Sierra Smith, a Eastern Pennsylvania Hydrocephalus Association közösségi hálózat elnöke.
helyi önkéntesek szerte az országban dolgoztak választott képviselőikkel, hogy ezek a kiáltványok valósággá váljanak. A Hydrocephalus Egyesület szeretné kifejezni legmélyebb hálánkat John J. Flanagan New York állam szenátorának, aki az elmúlt 8 évben előterjesztette New York állam kiáltványkérelmét. Az állami támogatás mellett Centerton, Arkansas, Chicago, Illinois, Chattanooga, Tennessee, valamint New York állam északi részén fekvő városok és városok is támogatták a hydrocephalus közösséget. New Yorkban ezek közé tartozik Erie megye, Grand Island városa, Rochester városa, Batavia városa, Tonawanda városa, Niagara Falls városa és Buffalo városa. Wichita városa, Kansas, szeptember egész hónapjában kék árnyalatokkal világítja meg a belvárost. A Niagara-vízesés és a Béke híd szeptember 9-én este kék lesz, hogy megemlékezzenek a tudatosságról szóló kiáltványokról.
szövetségi szinten Leonard Lance amerikai kongresszusi képviselő (R-NJ) és Andre Carson amerikai kongresszusi képviselő (D-IN), a Kongresszusi gyermek-és felnőtt hidrocefalus Caucus társelnökei megingathatatlan támogatása lehetővé tette a hydrocephalus közösség számára, hogy nemzeti szinten támogassa a betegek érdemi változásait, megnyitva az új kutatási lehetőségeket, amelyek alternatív kezelési lehetőségeket, megelőzési formákat és gyógyulást eredményezhetnek. U. S. Chris Smith kongresszusi képviselő (R-NJ) bevezette a hydrocephalus Act (H. R. 2313) előrehaladó kutatását, amely létrehozna egy nemzeti hydrocephalus nyilvántartást. Ez a nyilvántartás segít abban, hogy jobban megértsük az állapotot, és segítsünk a kutatással kapcsolatos döntések meghozatalában, ami elengedhetetlen a kezelési lehetőségek – és egy nap a gyógymód(ok) megtalálásához.
Tudjon meg többet a hydrocephalusról és a Hydrocephalus Egyesület munkájáról www.hydroassoc.org.
a Hydrocephalus Egyesületről:
a hydrocephalusban szenvedő gyermekek szülei által 1983-ban alapított Hydrocephalus Egyesület (HA) az ország legnagyobb és legszélesebb körben elismert szervezetévé vált. A hidrocefalusznak szentelt legnagyobb érdekképviseleti csoport, A HA minden fronton harcol a betegséggel élő emberek életminőségének javítása érdekében. A HA 2009-ben kezdte meg a kutatás finanszírozását. Azóta a HA jóval több mint 4,5 millió dollárt szentelt a kutatásnak, így ez a legnagyobb nonprofit, nem kormányzati finanszírozó a hydrocephalus kutatásban az Egyesült Államokban. További információért látogasson el a Hydrocephalus Egyesület webhelyére http://www.hydroassoc.org vagy hívja a (888) 598-3789 telefonszámot.
|
kapcsolattartó: Kristen Kurtz |
4340 kelet-nyugati autópálya |
fotó – http://photos.prnewswire.com/prnh/20160906/404274
logó – http://photos.prnewswire.com/prnh/20160906/404275LOGO
