Ha iniziato chiedendomi qualcosa del tipo: “Capiamo che sai molto sull’AIDS, giusto?””Un bel po’, credo. Perché?”
Era 20 anni fa, a Sydney – prima che arrivassero le combinazioni di farmaci antiretrovirali. E “stato l” anno AIDS è diventato la principale causa di morte per le persone di età compresa tra 25 A 44 negli Stati Uniti – e l ” anno Randy Shilts, autore di E la band ha suonato su, era tra loro.
Eravamo nel bel mezzo di un altro giro di panico AIDS in Australia.
La donna al telefono che mi chiedeva delle mie conoscenze e credenze sull’AIDS proveniva dalla Commissione medica statale. Stavano costituendo un Tribunale medico per affrontare la causa dello spavento per l’AIDS. Un tribunale medico era un procedimento giudiziario formale, con il potere di revocare la licenza di un medico. I membri del Tribunale erano sempre un giudice, due medici e un membro della comunità. Per questo caso, quella quarta persona ha finito per essere me.
Il caso che dovevamo giudicare era scoppiato in pubblico con un avviso su The Lancet e una conferenza stampa nel dicembre 1993. È stata la prima trasmissione di HIV nota da paziente a paziente in un paese sviluppato.
Fino ad allora, le persone avevano pensato che il virus non potesse essere trasmesso quando c’erano procedure di controllo delle infezioni di base universali. Le teorie scoppiarono immediatamente e i giornalisti diedero loro un sacco di tempo di trasmissione – il virus era diventato più virulento e quindi facile da catturare, per esempio. O era in volo ora. Per alcuni medici, sembrava che qualcosa fosse meglio che considerare che la loro normale pratica potrebbe avere conseguenze così disastrose. Hanno alimentato le speculazioni sul virus in overdrive.
La trasmissione è avvenuta in un giorno del 1989. Quattro donne, di età compresa tra i 18 e gli 81 anni, sono state infettate. Stavano avendo procedure molto minori – come avere una talpa rimosso – in chirurgia suburbana di un medico di Sydney. Un paziente prima di loro quel giorno era sieropositivo, anche se ignaro di esso (morire di malattia legata all’AIDS nel dicembre 1992).
Le 4 donne hanno appreso per la prima volta che il loro HIV è stato ufficialmente acquisito medicalmente al telegiornale della sera: l’indagine aveva mantenuto una stretta sicurezza anche da parte loro. Per uno di loro – che ha avuto il suo secondo bambino mentre infettato senza saperlo-la battaglia per capire come era stata infettata e convincere il Dipartimento della Salute che quello che è successo in quell’intervento doveva essere indagato, era stata lunga.
Che, e la maggior parte degli aspetti del modo in cui questo caso è stato gestito che porta al Tribunale copped un sacco di critiche. I media consideravano il tutto come “un disastro di pubbliche relazioni” per il Dipartimento della Salute.
Lo stigma dell’HIV non era al suo apice allora, ma era ancora terribilmente alto. E non ci è voluto molto per scatenare le paure delle persone sull’infezione acquisita dal medico. L’HIV non era più stato un alto rischio di trasfusioni di sangue per anni, ma i casi giudiziari legati all’emofilia erano appena finiti in Australia.
Come un comitato dell’Istituto di medicina degli Stati Uniti ha detto un po ‘ più tardi: “Forse nessun’altra crisi di salute pubblica ha dato origine a rabbia e preoccupazione più durature della contaminazione dell’afflusso di sangue della nazione con l’HIV.”Era così anche in Australia. Inoltre, la contaminazione da epatite C dell’afflusso di sangue era stata scoperta e risolta solo di recente. La fiducia nel sistema è stata facilmente scossa.
All’inizio del 1994, una delle 4 donne morì per malattia correlata all’AIDS. E poi a metà dell’anno, c’è stato un nuovo spavento: questa volta, perché un ginecologo a Sydney è stato diagnosticato sieropositivo. Il Dipartimento della Salute stava cercando di rintracciare un gran numero di donne da testare – nessuna era infetta, grazie al cielo. Ma quando questa è diventata una storia dopo che il marito di una delle donne testate ha fischiato i media, le due storie si sono scontrate. E la credibilità del Dipartimento della Salute è stata completamente colpita.
Il 1 ° agosto su the 7.30 Report, un programma seriamente rispettato sulla ABC (l’equivalente australiano della BBC), la risposta del giornalista alla garanzia di un portavoce del Dipartimento della Salute che donne e bambini non erano in pericolo reale, è andata così:
“Quentin Dempster: Ma il dottor Rubin, con grande rispetto, la ricerca internazionale non è un conforto per noi in Australia. Abbiamo avuto il primo caso documentato di trasmissione dell’HIV in prigione. Il primo caso documentato di trasmissione dell’HIV da paziente a paziente in un ambulatorio medico. Abbiamo la prima trasmissione da paziente a paziente dell’epatite C da un tubo anestetico.”
Poche settimane dopo abbiamo iniziato le audizioni. La tensione era molto alta. Più tardi, Merrilyn Walton, capo del corpo perseguire il caso, avrebbe scritto che c’era stata preoccupazione di avere un Tribunale a tutti. Alcuni credevano che la professione avrebbe dovuto gestirlo a porte chiuse, che sarebbe stata un’opzione.
Il Tribunale, al contrario, è un processo molto pubblico: tribunale aperto. C’è un avvocato che accusa, e anche il medico può essere difeso da un avvocato. Due delle donne che erano state infettate avevano anche avvocati lì.
Catherine Waldby e colleghi associati con il Centro Nazionale di ricerca sociale HIV in seguito studiato questo episodio, concludendo che il Tribunale era stata una soluzione efficace e costruttiva. Lo penso anch’io. All’inizio, però, sembrava che le cose potessero andare a spirale. Il primo giorno, ho dovuto passare attraverso spintoni giornalisti e telecamere per entrare in aula. Ho smesso di usare l’ingresso pubblico.
All’interno, il Tribunale era il suo piccolo mondo, con noi 4 su una specie di isola dove eravamo gli unici abitanti. Ci sedevamo in panchina, ci ritiravamo per parlare tra di noi. E avevamo letto-grandi mucchi di letteratura scientifica, i voluminosi documenti offerti come prova, e la trascrizione mongolfiera. Il giudice ha consegnato le nostre conclusioni scritte poche settimane dopo l’udienza. Era circa un anno dalla conferenza stampa che ha iniziato.
Non c’era, tuttavia, alcun modo per essere certi di ciò che era accaduto in un giorno insignificante 5 anni prima. Il meglio che potevamo fare, abbiamo concluso, è stata una ” eliminazione dell’impossibile lasciandoci con una scelta tra il più improbabile e il meno improbabile.”Una violazione indefinibile del controllo delle infezioni, di cui il medico era responsabile, era l’unica spiegazione. Il medico ha mantenuto la sua licenza (anche se con restrizioni). Abbiamo respinto ciò che ci era stato proposto per sostenere le teorie che esistesse un nuovo metodo di trasmissione dell’HIV o che questo particolare virus fosse insolitamente trasmissibile.
Per la comunità, questo capitolo è stato chiuso. Non c’era alcun cuneo di differenza nel messaggio circa il virus proveniente da noi, i principali scienziati, e leader della comunità AIDS. Il Tribunale non essendo eccessivamente punitivo per il medico ha ridotto il rischio di alienazione professionale. E ha rispettato, credo, sia le sfumature della trasmissione virale e ciò che il sistema avrebbe bisogno per le ruote a girare per i pazienti che erano stati infettati. C’erano state turbolenze circa il necessario inasprimento delle linee guida di controllo delle infezioni in Australia, ma che si stabilirono.
Era stato, in sostanza, un rituale familiare e accettato da un’istituzione che deteneva e manteneva la fiducia della maggior parte delle persone. Anche se alcuni pensavano che la professione aveva protetto la propria, che non ha avuto modo di tenere influenza.
Penso che un sistema aperto che incorpora la rappresentanza della comunità abbia aiutato. Il Sydney Morning Herald, nel bel mezzo delle udienze, di cui a me come un” rispettato ” avvocato dei consumatori e “un crociato ostinato.”L’alleanza tra le istituzioni di una comunità e le persone che hanno la fiducia di tenere conto di quelle istituzioni è una cosa potente in tempi di crisi. Avere quel processo cablato nel sistema aiuta. Non c’era bisogno di una folle corsa: quella telefonata dalla Commissione medica per me era il normale corso degli affari.
Nelle Reith lectures del 2002, Onora O’Neill ha parlato della necessità di “spirali virtuose di fiducia” in tempi di crisi, quando la fiducia delle persone è scossa. Se non ci si può fidare delle nostre strutture comunitarie, o se miniamo troppo facilmente la fiducia in esse quando non siamo in crisi, allora avremo un problema quando lo saremo.
Quella fiducia è più fondamentale dell’informazione: il panico non è solo una questione razionale. C’è qualcosa di elementare e primordiale nelle paure delle persone di ciò che entra nel loro sangue, nell’acqua e nell’aria. Non ci vuole molto per farlo partire-ed è molto difficile tornare indietro. La gente spesso dice che è ignoranza. Ma penso che sia un approccio troppo semplicistico agli istinti di sopravvivenza e all’aumento della paura.
Non è molto tempo fa che si credeva che il miasma (o “aria cattiva”) spiegasse come si diffondesse la malattia. Non è che molte generazioni fa che John Snow ha affrontato una battaglia per convincere la gente il colera era in acqua, non l’aria. L’aria è il simbolo di ciò che non possiamo vedere – non è solo una realtà fisica. Gli esperti possono vedere una grande differenza tra un virus aereo e lo spruzzo di goccioline, ma questi meccanismi, mi sembra, portano lo stesso peso emotivo nella comunità quando gli istinti di autoconservazione si alzano. Il diverso livello di rischio è un concetto più astratto per comunicare e entrare in prospettiva. E non siamo ancora bravi in questo come siamo a sensibilizzare le persone alla meccanica.
Non siamo bravi come dobbiamo essere ancora, anche, nel non lasciare che i mass media alimentino il panico di massa, come sta facendo ora in quello che Maryn McKenna ha così giustamente chiamato “Ebolanoia.”Nel 1994, quando questo particolare ciclo di panico da AIDS stava aumentando e diminuendo in Australia, le combinazioni di farmaci antiretrovirali stavano per cambiare l’equilibrio della paura nella comunità sull’HIV. Ma quell’anno, La Zona calda è stata pubblicata. E come Tara Smith ha scritto di recente, è iniziato il mito di Ebola come un terrore potenzialmente aereo. Non sarà facile o veloce da de-escalation.
Il sociologo della scienza, Harry Collins, scrive nel suo meraviglioso libro, Siamo tutti esperti scientifici ora?, che uno dei vantaggi che abbiamo ora, sono gli scienziati sempre meglio a comunicare, e un gruppo di giornalisti guadagnando sia competenza e fiducia nel comunicare sulla scienza. Dobbiamo diffondere il loro lavoro per contribuire a creare quelle spirali virtuose di fiducia.
~~~~
Vedi anche il mio post su 5 Scorciatoie per mantenere i dati nei rischi in prospettiva: e i miei post sui temi relativi al rischio sono in questo indice di temi Storify.
Il cartone animato che inizia questo post è il mio (Licenza Creative Commons): più statisticamente divertente.
L’immagine della cellula T sotto attacco dall’HIV è di Seth Pincus, Elizabeth Fischer e Austin Athman, del National Institute of Allergy and Infectious Diseases, National Institutes of Health (NIH).
Il nastro rosso “Zero” è della Campagna della Giornata mondiale contro l’AIDS del 2011.
I risultati del NSW Medical Tribunal nel caso di Thomas Davis, dal 12 dicembre 1994, possono essere scaricati qui.
Altre fonti chiave per questo post erano:
- Julieanne Marrone, Simon Chapman, e Deborah Lupton (1996)
- Catherine Waldby, Annette Houlihan, giugno Crawford, e Susan Kippax (2005)
le Fonti per le notizie usato per creare le immagini (a volte parziale) e la copertura dei media per questo post sono state dal Sydney Morning Herald archivio – perché è accessibile online, non perché era la fonte delle più eclatanti di panico che induce la copertura dei media. In particolare, ho usato:
Anonimo: AIDS strikes HIV victim (19 dicembre 1993); Le vittime di stabilirsi a $36m tassi (24 aprile 1994)
Catherine Armitage: ‘rischio Zero’ se le regole di seguito (16 dicembre 1993)
Jennifer Cooke: Nuovo sterilizzazione regole costerebbe milioni (8 aprile 1994)
Jennie Curtin: HIV indicazione può essere in milioni (18 dicembre 1993); HIV caso: medico difende salvaguardia (3 settembre 1994); Potente dell’HIV teoria prima di Tribunale (8 settembre 1994); HIV regole seriamente violato, il pannello ha detto (13 settembre 1994); Rimprovero per più di AIDS medico (10 dicembre 1994)
Keith Gosman: 140 affrontare le prove in chirurgia HIV caso (20 dicembre 1993)
Alicia Larriera: Chirurgia diffusione dell’AIDS (16 dicembre 1993); Dura nuova legge sul controllo dell’HIV (17 dicembre 1993); Scoppio/Teorie sulla causa ‘molto inverosimile’ (18 dicembre 1993); la Donna, 80 anni, muore di AIDS (3 febbraio 1994); Medico continua a lavorare dopo la diffusione dell’AIDS (19 febbraio 1994); Nuovi controlli per arginare le infezioni (30 luglio 1994)
Kate McClymont: Chirurgia HIV case report criticato (5 Maggio 1994)
Candace Sutton: HIV: Timori medico (20 febbraio 1994)
Melissa Dolce: sabato ritratto : A voice for the people (10 settembre 1994)
Lettera del professor John Dwyer: L’AIDS non è motivo di allarme (23 dicembre 1993)
* I pensieri che Hilda Bastian esprime qui a Absolutely Maybe sono personali e non riflettono necessariamente le opinioni del National Institutes of Health o del Dipartimento della Salute e dei Servizi umani degli Stati Uniti.
