Gestione del dolore ADPKD

Scopri i diversi tipi di dolore che ADPKD può causare e come questo dolore può essere trattato

Il dolore cronico (definito come dolore persistente o a più lungo termine) è comune nelle persone con malattia renale policistica autosomica dominante (ADPKD). Circa 6 persone su 10 a cui è stata diagnosticata la condizione hanno dolore cronico. Un ingrossamento del rene o del fegato premendo su altri organi o tessuti è spesso la probabile causa di questo dolore.

Indice

Cause del dolore correlato all’ADPKD
Sintomi associati al dolore correlato all’ADPKD
Diagnosi delle cause del dolore nei pazienti con ADPKD
Gestione del dolore cronico o ricorrente nei pazienti con ADPKD
Per saperne di più

Le persone con ADPKD possono anche avere dolore improvviso, grave ma di breve durata. Questo è noto come dolore acuto. Ad esempio, il dolore acuto può verificarsi quando si passa un calcolo renale, si ha una cisti scoppiata o si ha un’infezione del tratto urinario. Questi problemi possono essere diagnosticati da esami del sangue e/o delle urine o scansioni renali.

I pazienti con ADPKD possono anche essere colpiti da dolore da altre cause, proprio come chiunque altro. Questa scheda si concentra sul dolore proveniente dai reni o dal fegato in ADPKD, ma le informazioni sulla gestione del dolore sono rilevanti anche per altre cause di dolore.

Se si verifica un dolore sconosciuto o inaspettato, consultare il medico o lo specialista in modo che possa indagare. In molti casi, la causa del dolore può essere scoperta e trattata con successo. Tuttavia, a volte la causa del dolore non può essere individuata e alcuni problemi dolorosi causati da ADPKD non possono essere curati. In quelle situazioni difficili, una migliore gestione del dolore può aiutare mentre voi e il vostro medico o specialista elaborare i migliori trattamenti per ridurre al minimo il dolore.

Indipendentemente dalla causa, il dolore cronico o ricorrente può influenzare la qualità della vita, causare ansia, depressione e insonnia, portare a preoccupazioni finanziarie a causa di giorni di riposo dal lavoro e stressare le relazioni e la famiglia. Gestire il dolore non significa solo cercare di alleviarlo, ma anche ridurre l’impatto del dolore sulla tua vita. Puoi essere indirizzato ad altri operatori sanitari per un aiuto per gestire il tuo dolore.

Non è sempre possibile alleviare completamente il dolore cronico correlato all’ADPKD. Una varietà di approcci con diversi operatori sanitari (un approccio multidisciplinare) è spesso necessaria per la gestione del dolore cronico grave. Ciò può includere fisioterapia specializzata, approcci psicologici e un uso attento dei farmaci e dovrebbe essere personalizzato per te e la tua situazione individuale .

Occasionalmente, le cisti che causano dolore cronico molto persistente (intrattabile) possono essere rimosse con un intervento chirurgico o il fluido può essere scaricato. Tuttavia, queste sono procedure ad alto rischio e non vi è alcuna garanzia che allevieranno il dolore in modo soddisfacente o a lungo termine in tutti i pazienti. Quindi, tali operazioni non sono solitamente raccomandate esclusivamente per la gestione del dolore.

Cause del dolore correlato all’ADPKD

Dolore acuto

Il dolore acuto da ADPKD è spesso causato da:

• Un’infezione del tratto urinario
• Una cisti scoppiata o sanguinante
• Calcoli renali
• Altri problemi, come un disco scivolato (che può verificarsi se la postura cambia)

Questi problemi diventano più probabili man mano che i reni aumentano di dimensioni.

Nelle persone con ADPKD, un forte mal di testa che si accende improvvisamente può essere un segno di un aneurisma (vaso sanguigno scoppiato) nel cervello. Vai alla nostra pagina su aneurisma cerebrale per ulteriori informazioni su questa complicanza rara ma grave.

Dolore cronico

Il dolore cronico associato all’ADPKD è spesso sentito nel lato, nella parte bassa della schiena o nell’addome. Si pensa che sia causato da:

• Allungamento del rivestimento esterno (capsula) del rene o del fegato
• Un ingrossamento del rene o del fegato che preme su altri organi e tessuti dell’organismo
• Alterazioni della postura (ad es. i muscoli della schiena o della colonna vertebrale) a causa di grandi reni o fegato
• Altri fattori scatenanti del dolore nel rene che i ricercatori e gli specialisti del rene non comprendono ancora pienamente

Puoi saperne di più su come i nervi inviano segnali di dolore nel dolore cronico nel nostro articolo di ricerca ‘Comprendere il dolore

Sintomi associati al dolore correlato all’ADPKD

Il dolore legato all’ADPKD viene spesso accompagnato anche da altri sintomi. Il tipo di dolore che provi e gli altri sintomi che hai dipenderanno, in parte, dalla fonte del problema:

• Le infezioni del tratto urinario di solito provocano dolore ad un lato dell’addome o della parte bassa della schiena che si manifesta ragionevolmente rapidamente (ad esempio nell’arco di poche ore). Potresti sentirti febbrile e avere brividi o brividi. Potresti voler urinare spesso, anche se potrebbe non esserci molta urina quando vai e potrebbe essere doloroso fare pipì.
• Le cisti che scoppiano e sanguinano di solito causano dolore grave, “lancinante” nel lato dell’addome, spesso in una zona. È probabile che ci sia sangue evidente nelle urine. Tuttavia, circa la metà di tutti i pazienti con sanguinamento da cisti non ha sintomi.
• I calcoli renali possono causare dolori molto gravi che possono iniziare e andare via improvvisamente. Colpisce la schiena, il lato dell’addome e talvolta l’inguine. Potrebbe anche avere sangue nelle urine e sentirsi male e febbrile.
• Il dolore cronico causato da cisti renali può essere sentito nell’addome o nel lombo. La gente lo descrive come un fastidioso disagio, dolore sordo o grave dolore lancinante . Spesso è peggio quando in piedi o camminare, e si può essere in grado di puntare alla zona in modo abbastanza specifico.
• Sebbene le cisti epatiche siano molto comuni negli adulti con ADPKD, il più delle volte non presentano alcun sintomo. Un fegato molto ingrossato è spesso associato a una sensazione di “pienezza” e dolore addominale fastidioso o lancinante. Si può anche ottenere’ di cui ‘ dolore alla spalla. Se hai cisti epatiche o reni molto grandi, potresti riempirti rapidamente quando mangi, avere reflusso acido (bruciore di stomaco) o rimanere senza fiato.
• Se la postura è cambiata a causa del peso dei reni o del fegato ingrossati, ciò può causare problemi ai muscoli e alla colonna vertebrale, portando a problemi come la lombalgia cronica.

Può essere difficile trovare parole per descrivere il dolore che stai vivendo al tuo medico. Ci sono questionari che sono progettati per aiutarti in questo, ad esempio il ‘McGill Pain Questionnaire’ o il ‘Brief Pain Inventory’ . Il medico può avere altri questionari che è possibile utilizzare pure.

Diagnosi delle cause del dolore nei pazienti con ADPKD

Il medico la esaminerà fisicamente e le chiederà del dolore (ad esempio quando si è manifestato, cosa lo peggiora o migliora e quanto è grave). A seconda della possibile causa del tuo dolore, avrai alcuni test, ad esempio, controllando la tua temperatura, un test delle urine, esami del sangue o un campione di liquido prelevato da una cisti.

Può anche sottoporsi a una scansione (come ecografia, TC o RM) per verificare se ha calcoli renali o cisti problematiche nei reni o nel fegato. Ultrasuoni utilizza onde sonore, CT (tomografia computerizzata) utilizzare i raggi X, e MRI (risonanza magnetica) utilizza magneti per immagine all’interno del vostro corpo.

Oltre a uno specialista dei reni, è possibile consultare altri specialisti, come un radiologo, un fisioterapista e uno specialista del dolore. Questo per aiutare a trovare la causa del tuo dolore.

Gestione del dolore cronico o ricorrente nei pazienti con ADPKD

I medici mirano a trattare o curare la causa del dolore quando possibile. Nella maggior parte dei casi, il dolore acuto può essere adeguatamente alleviato in pochi giorni. Tuttavia, se hai dolore cronico, di solito significa che una cura non è semplice o possibile. Sartoria e combinando approcci alla gestione del dolore che sono adatti a voi diventa molto importante. Ciò richiede pazienza, tempo e aiuto da parte del medico di famiglia, specialisti e altri operatori sanitari. Questo ‘approccio multidisciplinare’ si è dimostrato utile per le persone con dolore cronico grave, indipendentemente dalla causa. Gestire il dolore cronico può comportare una miscela di fisioterapia, farmaci e approcci psicologici per darti il miglior comfort possibile, la funzione fisica e la qualità della vita.

Farmaci

Potrebbe essere necessario utilizzare farmaci a lungo termine per aiutare a gestire il dolore cronico. Possono essere utilizzate diverse classi di farmaci. Il medico conosce il farmaco e le condizioni e può darti consigli specifici su quali farmaci sono sicuri per te, quanto spesso prenderli e quando potrebbe essere necessario cambiare farmaco.

Gli oppioidi e i farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS) sono i due tipi di farmaci spesso usati per gestire il dolore nell’ADPKD, sebbene i FANS non siano ideali per tutti con problemi renali. Altri farmaci potrebbero essere utili troppo-questi sono chiamati adiuvanti analgesici. Spieghiamo questi di seguito. Se questi farmaci non funzionano per te, potrebbero esserci altri farmaci che puoi provare.

È normale rivedere il tuo antidolorifico di volta in volta con il tuo medico, per controllarlo è ancora necessario e funziona bene per te. Se tu o il tuo medico non siete sicuri di quale farmaco possa aiutare meglio con il tuo dolore, potresti voler chiedere il rinvio a un servizio di gestione del dolore specializzato (vedi sotto).

FANS e paracetamolo

FANS possono aiutare ad alleviare il dolore che è causato da infiammazione, per esempio, il dolore legato a scoppio o sanguinamento cisti, un’infezione, o calcoli renali. Esempi di FANS sono iprofene, diclofenac e celecoxib. È possibile acquistare iprofene al banco (senza prescrizione medica), ma la maggior parte degli altri FANS ha bisogno di una prescrizione.

I FANS hanno alcuni effetti collaterali, ad esempio, possono causare problemi di stomaco e possono peggiorare l’asma in alcuni pazienti. Inoltre, l’uso di FANS ripetutamente o per lungo tempo può danneggiare i reni, quindi l’uso a lungo termine di FANS non è generalmente raccomandato per le persone con ADPKD, in particolare quando la funzionalità renale è già compromessa.

Il tuo specialista di reni e altri professionisti possono aiutarti a esplorare i rischi e i benefici dell’uso dei FANS e possono consigliarti il tipo, la dose e il periodo di tempo migliori per usarli. Raccomanderanno la dose più bassa che sia efficace e per il più breve tempo possibile. Ad esempio, l’assunzione di 200 mg di iprofene due volte al giorno può essere altrettanto efficace di 400 mg di iprofene due volte al giorno per alleviare il dolore acuto, ma può avere meno effetti collaterali.

La compromissione della funzionalità renale con i FANS è generalmente reversibile una volta interrotto il farmaco. FANS che si possono ottenere sopra il contatore (aspirinprofene e aspirina) sono i più sicuri perché sono breve durata d’azione e quindi eventuali effetti negativi sui reni svaniscono più rapidamente. Tuttavia, se si scopre che l’aspirinprofene o l’aspirina sono veramente efficaci per voi, e avete bisogno di usare i FANS per più di una settimana, è necessario informare il medico in modo che la funzione renale può essere monitorato, in particolare se si dispone già di funzionalità renale compromessa. Il medico può aiutare a valutare il beneficio di sollievo dal dolore contro i rischi di assunzione di FANS, e ci possono essere altri farmaci e strategie per la gestione del dolore che possono raccomandare.

Non tutto il dolore risponde ai FANS e il sollievo dal dolore dei FANS si attiva entro 1-2 giorni dall’avvio. Se non si nota un miglioramento in quel momento, potrebbe essere necessario provare un diverso FANS o altro trattamento.

Il paracetamolo è un farmaco comune che può essere acquistato al banco. Non causa molti degli effetti collaterali associati ai FANS. Il paracetamolo è generalmente sicuro finché non si prende più della dose massima raccomandata (4 g al giorno per gli adulti, che equivale a due compresse quattro volte al giorno), ma potrebbe non essere un farmaco particolarmente efficace per alleviare il dolore da solo. Quindi, il medico può raccomandare di usarlo insieme a un FANS o oppioide.

Oppioidi

Esistono vari farmaci oppioidi. Esempi sono codeina, diidrocodeina e tramadolo, e gli oppioidi più potenti o “più forti” morfina, ossicodone e fentanil. Se il medico le prescrive un oppioide, deve raccomandarle la dose che è appena sufficiente per alleviare il dolore, ma che minimizza gli effetti indesiderati (vedere di seguito). Oppioidi più forti o più potenti non sono necessariamente migliori. Significa semplicemente che una quantità minore può essere presa per ottenere lo stesso effetto. Ad esempio, 5 mg di morfina danno lo stesso effetto di 50 mg di tramadolo.

Gli oppioidi hanno molti effetti collaterali se assunti in dosi elevate continue, tra cui stitichezza, nausea, bruciore di stomaco, problemi di pensare chiaramente e disturbi del sonno. Non tutti i pazienti traggono beneficio dall’uso a lungo termine di oppioidi. Le persone possono anche diventare fisicamente dipendenti da oppioidi-questo significa che può essere difficile smettere di prenderli anche se non stanno lavorando per ridurre il dolore o stanno causando gravi effetti collaterali. Quindi, è importante provare altri approcci per gestire il dolore cronico, se possibile.

Adiuvanti analgesici

Questi farmaci sono concessi in licenza per lo più per il trattamento di altre condizioni di salute, ad esempio, l’epilessia o la depressione, ma può aiutare a gestire il dolore cronico troppo.

Gli studi dimostrano che gli adiuvanti analgesici possono aiutare con dolore nervoso e dolore associato a una condizione chiamata fibromialgia. Tuttavia, non ci sono studi di ricerca sui loro effetti sul dolore nei pazienti con ADPKD. Se il tuo medico o specialista del dolore pensa che questi farmaci potrebbero aiutarti, lui o lei ti darà informazioni per aiutarti a decidere se provarli.

Esempi di adiuvanti analgesici che potrebbero essere utili per il dolore cronico correlato all’ADPKD includono:

• Antidepressivi, come antidepressivi triciclici (ad esempio amitriptilina o nortriptilina) e SNRI (inibitori della ricaptazione della serotonina-norepinefrina, ad esempio duloxetina). Dosi più basse di antidepressivi triciclici possono essere usati per trattare il dolore cronico rispetto a quelli usati nella depressione.
• Antiepilettici, come gabapentin. Questi medicinali possono avere forti effetti indesiderati come vertigini, sonnolenza e difficoltà di concentrazione o bilanciamento, quindi potrebbe essere necessario iniziare con una dose bassa che viene aumentata nell’arco di alcuni giorni. Gabapentin potrebbe non essere adatto a Lei se ha insufficienza renale, nel qual caso pregabalin potrebbe essere un’opzione.

Tolvaptan (Jinarc®)

Le cisti renali ed epatiche possono essere una fonte di dolore cronico nell’ADPKD, ma non è attualmente possibile impedirne la formazione. Tuttavia, un nuovo farmaco chiamato tolvaptan (Jinarc®) può rallentare la crescita delle cisti renali e questo può ridurre il dolore correlato alle cisti stesse o il dolore renale più generale. Tuttavia, tolvaptan non è attualmente autorizzato come trattamento del dolore-può essere prescritto solo ai pazienti eleggibili per cercare di rallentare la progressione dell’ADPKD. Per ulteriori informazioni su tolvaptan, vedere la nostra pagina su ‘Trattamenti per ADPKD’.

Terapie manuali e fisioterapia specialistica del dolore

Una serie di terapie manuali, o trattamenti “pratici”, possono aiutare a gestire le riacutizzazioni del dolore, in particolare quando colpisce solo una zona del corpo. Questi includono pastiglie di calore o freddo, indossando corsetti, stimolazione nervosa elettrica transcutanea (TENS), idroterapia, agopuntura e massaggio. Questi non sono ancora stati adeguatamente testati per il dolore in pazienti con ADPKD in particolare, ma hanno dimostrato di essere sicuri in altre condizioni di dolore cronico, in particolare il mal di schiena. Ci sono molti altri tipi di fisioterapia ‘hands-on’ disponibili. Non funzionano altrettanto bene per tutti. Vale la pena scoprire un po ‘ di più su ogni tipo e decidere se è probabile che ti si addice. Potrebbe essere necessario provare diversi trattamenti per trovare uno che funziona meglio per il vostro dolore.

La fisioterapia specializzata è progettata specificamente per aiutare a gestire il dolore cronico. Ciò include tratti specifici, tecniche di rilassamento e stimolazione, che fanno parte della terapia cognitivo-comportamentale (CBT). Puoi imparare alcune di queste tecniche attraverso guide di auto-aiuto-chiedi a uno specialista sanitario di raccomandare una guida di buona qualità per te. Se hai bisogno di aiuto con queste tecniche, ci sono anche fisioterapisti specializzati nel dolore all’interno del NHS che possono allenarti o allenarti. Il loro obiettivo è quello di ridurre al minimo il dolore impatto ha sulle attività fisiche che fate. In altre parole, possono aiutarti a ottimizzare il modo in cui pianifichi e svolgi la tua vita quotidiana.

Approcci psicologici

La gestione di successo del dolore cronico può essere impegnativa e potresti trovare tasse sulle tue risorse già limitate. L’impatto del dolore deve essere efficacemente comunicato ai propri cari, colleghi e datori di lavoro, e questa non è un’abilità facile da imparare. Potresti lottare con un senso di impotenza, isolamento e perdita di identità e autostima, specialmente se il tuo dolore limita la tua libertà fisica.

Trovare modi diversi di fare la stessa cosa o adattarsi dando priorità alle cose che contano veramente per te è la chiave per la gestione del dolore, ma può essere molto impegnativo. L’educazione psicologica e la formazione possono aiutarti in questo. Ci sono una gamma di risorse disponibili, dalle guide di auto-aiuto alla terapia formale da psicologi del dolore specializzati per aiutarti a gestire il tuo dolore. Gli specialisti del dolore possono utilizzare una serie di approcci diversi, ad esempio la terapia cognitivo-comportamentale (CBT), la consapevolezza e la terapia dell’impegno di accettazione, a seconda delle esigenze individuali. Queste abilità psicologiche avanzate possono aiutarti a ottenere un senso di controllo sul tuo dolore, che a sua volta può ridurre l’ansia e migliorare il tuo dolore. Se sei interessato alle guide di auto-aiuto, chiedi al tuo medico o ad uno specialista del dolore di consigliartene uno.

Trattamenti invasivi

Le procedure invasive mirano a rimuovere il tessuto malato (ad esempio una cisti) o un organo o a interrompere i nervi che inviano segnali di dolore al cervello. Questi sono chiamati ‘invasivi’ perché coinvolgono aghi o interventi chirurgici.

Le procedure invasive comportano rischi. Le operazioni tecnicamente complesse di solito presentano rischi maggiori. Questi includono la nefrectomia (rimozione di un rene intero), che è più impegnativa del drenaggio o della rimozione di una cisti. Una serie di procedure chirurgiche sono state provate in un piccolo numero di pazienti selezionati con successo limitato. Tuttavia, sono necessarie ulteriori ricerche prima di poter essere sicuri del loro funzionamento e se i potenziali benefici superano i rischi.

Le opzioni e le competenze per i trattamenti invasivi si stanno evolvendo e ora includono l’ablazione a radiofrequenza (che utilizza le radiazioni per danneggiare i nervi nel rene per impedire loro di inviare segnali di dolore) e la stimolazione del midollo spinale (che utilizza lievi impulsi elettrici sul midollo spinale per mascherare i segnali di dolore). A condizione che altri aspetti della gestione del dolore siano ottimizzati prima, alcune forme di trattamento invasivo possono essere utili. Queste procedure spesso richiedono lavoro congiunto e valutazioni da parte del medico, specialista del rene, chirurgo dei trapianti e, idealmente, anche i servizi di dolore ospedalieri e ambulatoriali.

Servizi di gestione del dolore specialistico

La gestione del dolore cronico richiede spesso l’input di medici specialisti, infermieri, fisioterapisti, terapisti occupazionali e psicologi. Ciò è particolarmente vero quando i migliori sforzi dei medici generici o degli specialisti renali non ti stanno dando sollievo dal dolore o per ottimizzare la gestione del dolore prima di trattamenti a rischio più elevato o invasivi.

I servizi specialistici per il dolore sono ampiamente disponibili nel Regno Unito, ma differiscono per il tipo e l’estensione del supporto che possono offrire. I rinvii possono essere fatti solitamente dal vostro medico o specialista del rene. In generale, è meglio essere indirizzati a un servizio di dolore specialistico che è facile da viaggiare, perché gli appuntamenti possono essere frequenti. Ma, si può essere di cui ad altri servizi di dolore nel Regno Unito a seconda delle vostre specifiche esigenze di trattamento.

per Saperne di più da PKD Carità

• a Proposito di segnali di dolore in ADPKD
• a Proposito di infezioni del tratto urinario
• a Proposito di calcoli renali
• a Proposito di sangue nelle urine
• a Proposito di cisti epatiche e la malattia del fegato policistico

Ulteriori informazioni da altri

• Il Britannico Dolore Società sito ha informazioni sulla gestione del dolore.
• Il sito web Arthritis UK contiene informazioni sul mal di schiena, inclusa la sua gestione.

Pubblicato dal PKD Charity

Il PKD Charity è un ente di beneficenza registrato in Inghilterra e Galles (1160970).
Una società a responsabilità limitata. Società registrata in Inghilterra e Galles (9486245)

Informazioni Prodotto Ref No ADPKD.DOLORE.V2.1
© PKD Charity 2017
Pubblicato per la prima volta agosto 2017
Da recensire medicalmente agosto 2020

Autori e collaboratori

Scritto e recensito da Michael Lee, MBBS, FRCA, PhD, FFPMRCA; Fiona Karet, PhD, FRCP, FMedSci; e Hannah Bridges, PhD.

Con un ringraziamento a tutti coloro che sono stati colpiti da ADPKD che hanno contribuito a questa pubblicazione.

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