Liz Cusack non era particolarmente preoccupata quando ha notato un’eruzione cutanea sulle gambe e sulle braccia nel 2006. Probabilmente è stata una reazione allergica al detersivo per bucato, ha supposto. O forse era lo stress del prossimo certificato di partenza.
In verità, si aspettava di essere mandata via con una crema topica quando è andata dal suo medico di famiglia per farla controllare. Invece, è stata mandata direttamente al pronto soccorso per una biopsia cutanea.
“Penso che i medici dell’ospedale avessero un’idea abbastanza buona di cosa fosse”, ricorda la donna Meath di 29 anni, “così mi hanno mandato da un dermatologo. Poi il dermatologo ha dato un’occhiata e mi ha mandato per una biopsia renale.
” Le ho chiesto cosa fosse e lei ha detto che non voleva dirmi nel caso in cui l’avessi cercato su Google. Come la maggior parte delle condizioni, Google mostra lo scenario peggiore possibile, quindi potrebbe finire per spaventarmi.”
I risultati della biopsia hanno rivelato che Liz aveva una rara malattia renale chiamata porpora di Henoch-Schönlein (HSP), che si pensa sia scatenata da un’infezione virale. Il nefrologo dell’ospedale di Tullamore lo ha descritto come un “leggero graffio” sui suoi reni e le ha detto che avrebbero continuato a monitorare la situazione.
Ha spiegato che in un terzo dei casi, va via da solo in un paio di mesi. In un terzo dei casi, rimane così com’è e l’eruzione va e viene. E in un altro terzo dei casi è necessaria la dialisi. Ma questo è lo scenario peggiore, le assicurò.
Per i successivi nove anni, Liz andò all’ospedale di Tullamore ogni sei mesi per farsi testare il sangue. L’eruzione era un “fastidio” e ha dovuto prendere una compressa di pressione sanguigna lieve per asciugare alcune delle proteine in eccesso che i reni stavano producendo. Ma, per la maggior parte, era relativamente sana. Forse anche completamente guarito.
Per la gioia di Liz, l’eruzione è completamente scomparsa dopo un periodo di sei mesi negli Stati Uniti. “Il medico diceva che se l’eruzione era cattiva, i reni erano aggravati e svasati”, spiega. “Così, quando l’eruzione è scomparsa, ho pensato che significava che era andato via per sempre.
“La vita era occupata”, aggiunge. “Stavo imparando a guidare. Avevo appena ottenuto un nuovo lavoro in SAP in Citywest. Stavo gestendo il loro programma universitario e viaggiando per il paese incontrando gli studenti. Quindi non sono tornato per il mio appuntamento di follow-up live vivi e impari” ”
Lo scoppio di energia è stato di breve durata. Sei mesi dopo, Liz cominciò a sentirsi molto male. Stava vivendo nausea al mattino e ha iniziato a ricevere mal di testa “orrendi” che è durato tutto il giorno. “Nessuna quantità di Nurofen o sonno aiuterebbe”, spiega. “Ed ero esausto. Tornavo a casa sabato e passavo l’intera giornata a letto. La fatica era incredibile.”
Pochi mesi dopo, nel marzo 2015, lo zio di Liz ha avuto un massiccio attacco di cuore. Lo spavento ha spinto la madre a comprare un monitor di pressione sanguigna a casa come salvaguardia. Ha controllato tutta la famiglia, ma quando è arrivato il turno di Liz, la lettura era significativamente più alta di tutti gli altri.
“La mamma disse:” C’è qualcosa che non va qui, Liz, a meno che la macchina non sia rotta. Penso che dovresti andare dal dottore…’.”
Il GP ha inviato Liz direttamente in ospedale dove ha spiegato i suoi sintomi: mal di testa, nausea, prurito e affaticamento. Ha eseguito alcuni test e, un’ora dopo, è tornato con un team di medici intorno a lui e le ha detto che aveva cinque per cento di funzionalità renale a sinistra tra entrambi i reni. Era una diagnosi terrificante, ammette, ma non c’era tempo per contemplarla.
“Inizialmente pensavano che forse i miei reni fossero andati a dormire, quindi mi hanno pompato con steroidi per 10 giorni per vedere se si sarebbero svegliati. Quando non ha avuto alcun impatto, sono stato trasferito all’ospedale Tallaght.”
I medici hanno iniziato Liz su dialisi peritoneale ambulatoriale continua (CAPD) che poteva fare a casa. Sembrava funzionare, ma poi, dopo otto o nove mesi, ha iniziato a sperimentare stanchezza e mancanza di respiro.
“Mi sono svegliato una mattina urlando con il dolore alla schiena e non riuscivo a riprendere fiato”, ricorda.
È stata portata d’urgenza in ospedale dove hanno scoperto che il fluido della macchina era entrato nella sua cavità polmonare.
“Si sono resi conto che quel metodo di dialisi non funzionava, quindi hanno dovuto inserire un catetere per l’emodialisi. Ho dovuto fare una piccola procedura sul mio braccio sinistro per inserire una fistola-è il modo più efficiente di eseguire la dialisi”, spiega. “Non è buono da un punto di vista estetico, ma ti dà dialisi di ottima qualità.”
Liz ora fa tre sessioni di dialisi di quattro ore ogni settimana nell’ospedale di Tallaght, ed è stata sulla lista dei trapianti di rene per poco più di due anni. “I reni sani funzionano 24/7 o 168 ore a settimana”, spiega. “Sono in dialisi solo 12 ore a settimana, quindi non sostituirà mai il lavoro dei tuoi reni.”
” La dialisi non è un picnic”, aggiunge. “Ci vuole un sacco di tempo fuori della vostra settimana in cui si potrebbe fare altre cose. E la vostra libertà è certamente ridotto come tutto-vacanze, week-end di distanza, notti fuori `- deve essere pianificato con largo anticipo.”
Gestire la dieta per dialisi è un’altra sfida. “Devi guardare la tua dieta in modo che i livelli di fosfato e potassio non diventino troppo alti in quanto ciò può essere molto pericoloso a lungo termine”, dice.
“Anche gli alimenti che considereresti molto sani – come noci e frutta e verdura – devono essere mangiati con moderazione.
” E poi naturalmente c’è il problema del fluido. Alcune persone con insufficienza renale continueranno a passare l’acqua, ma i miei reni non lo fanno. Pertanto ogni goccia d’acqua che consumo rimane nel mio sistema.
” Sono limitato a un litro al giorno e questo include zuppa, gelato e persino anguria se ne mangi abbastanza.”
È una condizione fisicamente debilitante ed emotivamente estenuante, ma Liz dice che è determinata a non lasciare che abbia la meglio su di lei. Grazie ad un datore di lavoro” molto solidale”, una” meravigliosa rete di supporto “di amici e familiari e un” fantastico fidanzato”, è stata in grado di lavorare il suo programma intorno alle sessioni di dialisi.
La musica tradizionale irlandese continua ad essere una parte enorme della sua vita e spesso viaggia in giro per l’Irlanda per suonare la fisarmonica a bottoni e il melodeon in concerti e sessioni. Viaggia anche a livello internazionale, e dice che la carta della squadra ha dimostrato di essere un salvagente.
Né ha permesso alla condizione di offuscare il suo senso di ambizione. Da quando è stata diagnosticata la porpora di Henoch-Schönlein, Liz ha ricevuto una laurea in Economia, Politica e diritto dalla DCU, un Master in European Public Affairs & Law dall’UCD e un Master in Business Management dalla DCU.
“So che alla fine arriverò”, dice, ” ma è meglio aspettare che la partita sia giusta. Nel frattempo, sto concentrando tutte le mie energie sul mio lavoro e le mie relazioni personali.
” Mi sono reso conto molto presto che avevo due scelte: o mi soffermo su questo e lascio che mi trascini giù o mi concentro su tutte le cose buone della mia vita e aratro. E ho un sacco di cose per cui essere grato.
“Semmai, questa malattia mi ha aperto gli occhi su ciò che è veramente importante nella vita”, conclude. “E penso davvero di essere una persona più forte per questo.”
” Ho insufficienza renale. Non ho io.”
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