Il potenziale di gravi effetti collaterali, complicazioni e possibilmente morte sono tutte questioni di preoccupazione per i pazienti affetti da artrite giovanile e genitori di giovani con artrite giovanile nelle sue varie forme.
” Mi è stato diagnosticato quando avevo 3 anni. Ora ho 37 anni. E ci ho pensato probabilmente quasi ogni giorno. Mi aspetto pienamente di vivere una vita abbreviata. Triste ma vero”, ha detto Salyna Kennedy, di Sheridan, Oregon.
Allyah Shaheem del Queensland, Australia, fa eco a queste preoccupazioni.
“Sono 35, è stato diagnosticato a 6. E “ora in ogni singolo giunto,” lei disse. “È stato l’anno più difficile fino ad oggi. Mi rifiuto di cedere, ma diventa difficile. Sono così stanco di combattere tutto il tempo. Ho vissuto una grande vita fino ad ora, quindi non posso lamentarmi. So che arriverà un giorno in cui mi sveglierò e non potrò più alzarmi, mai più. Non ho paura di morire, ma ho paura di invecchiare.”
I genitori possono preoccuparsi anche più dei pazienti stessi, specialmente se sono genitori di bambini piccoli.
” Mi preoccupo per mia figlia e me stesso. Tra l’aumento del rischio di cancro dai farmaci e altri effetti collaterali, è spaventoso”, ha detto Laura Bouslaugh di Sedalia, Missouri. “Spero e prego per una cura in modo che mia figlia possa avere una migliore qualità della vita e quindi non devo preoccuparmi dei nipoti che vivono con questo. Devi solo vivere la tua vita ogni giorno. Uno spavento dal mio sistema immunitario goofed-up mi aveva ricoverato in ospedale e testato per la leucemia. Questo mi aveva più preoccupato del JA / RA. Ti fa rivalutare le tue priorità.”
Sia Bouslaugh che sua figlia vivono con l’artrite autoimmune.
Ci sono molti tipi di artrite giovanile e ci sono risorse per offrire assistenza e speranza a pazienti come questi e ai loro figli.
L’Arthritis Foundation, EULAR e l’American College of Rheumatology sono solo alcuni luoghi in cui pazienti e genitori possono rivolgersi per essere ulteriormente istruiti su queste malattie, o per trovare supporto e connettersi con altri come loro.
Per saperne di più: Come affrontare RA e depressione “
