IVIG per PADELLE E PANDA 101

Mentre non tutti i bambini con PADELLE e PANDA hanno bisogno di IVIG, il percorso per coloro che lo fanno può essere snervante e costoso. Sono un genitore e non un medico. Questo articolo non deve essere interpretato come un consiglio medico, ma piuttosto argomenti da discutere con il medico per aiutarti a prepararti per IVIG e idee su come tenere sotto controllo i costi.

Domande per il medico:

Ci sono infezioni che dovremmo testare e trattare prima di IVIG?

La risposta a questa domanda dipenderà in parte dal fatto che il bambino abbia o meno un’immunodeficienza concomitante. Generalmente, i bambini con un’immunodeficienza possono aspettarsi di ricevere IVIG in corso e c’è una forte possibilità che non saranno in grado di iniziare a eliminare le infezioni con successo fino a quando non hanno ricevuto diverse infusioni. Per i bambini che soffrono solo di PADELLE / PANDA, la maggior parte dei medici tenterà di trattare le infezioni prima di IVIG per prevenire il fallimento. Questo spesso include i membri della famiglia di test e stretti contatti per strep. Alcuni medici suggeriranno anche di evitare la scuola o luoghi pubblici per un periodo dopo IVIG, mentre altri suggeriscono di riprendere immediatamente le normali attività.

Quante ore impiegherà l’infusione?

La PANDAS Physician Network elenca qui il protocollo IVIG raccomandato e include la velocità massima di infusione. In generale, le infusioni più lente comportano meno rischio di mal di testa, emicrania, vomito e/o meningite asettica dopo l’infusione. Molti dei migliori esperti di PENTOLE infondono in due giorni di sei ore, anche se alcuni bambini richiedono infusioni ancora più lunghe in diversi giorni per ridurre al minimo gli effetti collaterali.

Cosa devo fare se mio figlio ha una grave emicrania dopo l’infusione o mostra segni di meningite asettica?

La meningite asettica è un rischio di IVIG. In genere è autolimitante e spesso si risolve con steroidi, consentendo al paziente di evitare la puntura lombare e ricevere futuri trattamenti IVIG.

Discutere un piano d’azione con il medico prima di IVIG può prevenire il panico e le indagini inutili e invasive nel pronto soccorso. Cosa vuole che faccia il medico se l’emicrania e il vomito colpiscono il sabato sera? Lui o lei vuole di somministrare steroidi? FANS? Si dovrebbe compilare una prescrizione in anticipo per ogni evenienza? Sarà disponibile per una telefonata? Si dovrebbe procedere al pronto soccorso? Rimanere a casa?

Quale dose verrà utilizzata?

Tipicamente, 2 grammi/chilogrammo è considerato IVIG “ad alta dose” ed è usato per trattare PADELLE e PANDA. Alcuni medici ordinano 1,5 grammi / chilogrammo che è anche considerato dose elevata. Il dosaggio può diventare complicato per il 5-10% dei bambini con pentole che hanno anche un’immunodeficienza e richiedono un trattamento in corso con IVIG.

Se tuo figlio ha un’immunodeficienza e il tuo immunologo non ha familiarità con PADELLE, condividi le linee guida PPN o le recenti linee guida JCAP con lui o lei e assicurati di essere a tuo agio con il piano di trattamento.

Quale prodotto immunoglobulinico userete?

Non tutti i prodotti immunoglobulinici sono creati allo stesso modo. Alcuni hanno maggiori rischi di effetti collaterali rispetto ad altri. In particolare, il saccarosio sospeso IVIG comporta il rischio di danni renali. I bambini con IgA bassa sono ad aumentato rischio di anafilassi da IVIG. Pertanto, si raccomanda l’uso di un prodotto a base di immunoglobuline impoverite da IgA per ridurre il rischio. Questa tabella fornisce un confronto tra le varie marche di IG presenti sul mercato, comprese le quantità di IgA e il contenuto di zucchero.

Dove faremo l’infusione?

Alcuni medici amano fare IVIG nelle proprie cliniche dove possono monitorare attentamente i pazienti. Questo può essere confortante per i genitori anche se è spesso più costoso di IVIG fatto in una clinica di infusione o all’interno della casa.

Alcune cliniche di infusione hanno diversi pazienti in una stanza che condividono un infermiere mentre altre hanno stanze private per ogni paziente. Sia presso la clinica di un medico, clinica infusione, o in casa, l’infermiera dovrebbe avere forniture e farmaci per l’uso in caso di emergenza. Si suggerisce di verificare che l’epinefrina sia disponibile prima di iniziare l’infusione.

Passare al denaro: come posso ottenere questo coperto da assicurazione?

Se hai un bambino con PADELLE che non è stato completamente lavorato per un’immunodeficienza, questo è un passo importante. L’immunodeficienza è relativamente rara nella popolazione generale, ma si verifica a tassi aumentati nei bambini con PADELLE. Un’immunodeficienza co-morbosa migliora drasticamente le possibilità che IVIG sia coperto da assicurazione, ma cambia anche il piano di trattamento a lungo termine, quindi questo dovrebbe essere considerato prima di andare avanti.

Una causa molto comune di rifiuto di IVIG da parte dell’assicurazione è la ricezione dell’autorizzazione preventiva da parte del vettore assicurativo per le prestazioni mediche ma non del vettore assicurativo per le prestazioni farmaceutiche. Spesso il tuo fornitore di prestazioni mediche non ti avviserà di questo quando negano la tua autorizzazione preventiva. Assicurati che l’ufficio del tuo medico invii l’autorizzazione preventiva a entrambi allo stesso tempo per prevenire un ritardo nel trattamento. Questo punto non può essere sottolineato con sufficiente forza. A molti bambini è stata negata la copertura per IVIG dal loro fornitore di prestazioni mediche senza spiegare che il fornitore di prestazioni in farmacia è responsabile dell’approvazione o della negazione della copertura.

Se la tua autorizzazione preventiva è stata negata, chiedi al tuo medico di partecipare a una revisione peer-to-peer con la compagnia assicurativa. Raccogli tutte le cartelle cliniche che ritieni possano essere utili al tuo medico e inviale al suo ufficio. La documentazione di un’ampia storia di infezione può essere utile per ottenere l’approvazione dell’assicurazione. Mentre vaccino sfida può essere utile per ottenere l’approvazione di IVIG in caso di immunodeficienza, ci sono rapporti aneddotici di approvazione di assicurazione senza vaccino sfida.

Se voi o il vostro coniuge lavora per una grande azienda e il vostro piano di assicurazione è auto finanziato (che significa UHC, BCBS, Aetna e così via amministrare il piano, ma è finanziato dalla vostra azienda) raggiungere il vostro reparto risorse umane e spiegare la situazione medica del bambino. Molte famiglie hanno avuto una negazione rovesciata semplicemente raggiungendo il loro dipartimento delle risorse umane.

L’assicurazione ha negato la copertura IVIG anche dopo l’appello. E ora?

Generalmente, l’IVIG somministrato nelle cliniche domestiche e di infusione è meno costoso rispetto allo studio o all’ospedale di un medico. Mentre può essere confortante avere una supervisione diretta da parte del medico durante l’infusione, il costo mette questa opzione fuori portata per alcune famiglie. Molti medici ordinano IVIG anche nelle cliniche domestiche o di infusione.

Coloro che hanno ordinato IVIG a casa o in una clinica di infusione possono essere sorpresi di apprendere che le farmacie specializzate negozieranno il prezzo di IVIG con voi. La maggior parte dei medici che trattano i bambini con PENTOLE ordina tra 1,5 e 2 grammi/chilogrammo di IVIG e lo divide in due o più giorni. Un bambino di 70 libbre, ad esempio, che riceve 2 grammi/chilogrammo di IVIG riceverebbe un totale di 63 grammi di IG divisi in due o più giorni. Generalmente le compagnie di assicurazione contraggono con le farmacie specializzate per pagare circa 8 85 al grammo per IG, che è fondamentalmente “al costo.”Non è raro che le stesse farmacie fatturino le famiglie quattro o cinque volte questo importo, motivo per cui è imperativo discutere i prezzi prima del tempo e farlo per iscritto. Le compagnie di assicurazione pagano circa 7 75 all’ora per l’assistenza infermieristica in una clinica di infusione e all’interno della casa. Come il costo dell’IG stesso, queste tariffe sono spesso anche negoziabili e la maggior parte delle aree ha diverse opzioni per l’assistenza infermieristica. Alcuni medici preferiscono fare la prima infusione in una clinica o suite di infusione contro in casa.

Come posso rendere questo il più semplice possibile per mio figlio?

• Contatti il medico o il fornitore dell’infusione per assicurarsi che la posizione dell’infusione soddisfi le esigenze del bambino. Alcuni bambini, ad esempio, si sentiranno più a loro agio in una stanza privata. Altri possono beneficiare della normalizzazione che deriva dal vedere gli altri sottoposti a un trattamento simile. Organizzare per tutto ciò che si pensa funzionerà meglio per il vostro bambino prima del tempo.
• Non tutti gli infermieri di infusione sono esperti con IV pediatrica inizia. Potrebbe essere necessario informarsi con diverse aziende di infusione al fine di trovare un infermiere che può facilmente iniziare IV del vostro bambino. Trovare un infermiere pediatrico qualificato sarà valsa la pena il vostro tempo e fatica.
• Idratare, idratare, idratare. Per uno o due giorni prima dell’infusione e la mattina dell’infusione, aumentare l’assunzione di liquidi del bambino. Ciò ridurrà gli effetti collaterali dell’IVIG e renderà più facile per l’infermiere iniziare l’IV senza più bastoncini. Continuare a concentrarsi sull’idratazione nei giorni successivi all’infusione del bambino aiuterà a prevenire il mal di testa.
• Se il bambino è estremamente timoroso e ansioso al punto di prevenire la somministrazione di IVIG, alcuni medici prescriveranno un farmaco anti-ansia.
• La paura è alleviata per alcuni bambini spiegando che la flebo è più simile a una “cannuccia” piuttosto che a un ago. Internet è pieno di immagini e video di bambini e animali domestici che ricevono IVs. Alcune aziende di infusione forniscono animali imbalsamati con IV forniture così i bambini possono acquisire familiarità con il processo in anticipo.
• Avvolgere la mano o il braccio in un asciugamano caldo e umido circa 10 minuti prima dell’infusione renderà più facile per l’infermiere iniziare con successo la flebo.
• La crema paralizzante può rendere il bambino più comodo e meno pauroso, tuttavia, può anche rendere più difficile per l’infermiera iniziare con successo la flebo che può portare a una maggiore paura e ansia in seguito.
• Le infusioni sono lunghe. Preparati con pasti, snack, giochi, video e media per tenere occupato il tuo bambino. Mentre i bambini possono alzarsi e camminare durante le loro infusioni, alcuni sono stanchi e preferiscono rimanere bassi. Lasciate che il vostro bambino prendere l’iniziativa in base a come lui o lei si sente.
• Soprattutto in una clinica di infusione o con un infermiere a domicilio, osservare di essere certi che il bambino sta ricevendo la sua dose completa di IVIG. Per esperienza personale, alcune infermiere lasceranno troppo prodotto nelle bottiglie. Ci saranno bolle lasciate nelle bottiglie, ma non dovrebbe essere liquido lasciato oltre. Sapere quanto tempo dovrebbe prendere l’infusione in base alla portata.
• Sii alla ricerca di mal di testa. Avere un piano di trattamento in atto con il medico per affrontare il dolore dopo l’infusione.

Quando dovrei aspettarmi di vedere un miglioramento dei sintomi delle PENTOLE di mio figlio?

Secondo il PANDAS Physician Network, la maggior parte dei bambini manifesta sollievo dai sintomi 3-4 settimane dopo l’infusione. Alcuni possono sperimentare un sollievo immediato con altri che hanno una risposta ritardata fino a dodici settimane dopo l’infusione. Molti genitori e medici riportano un peggioramento dei sintomi immediatamente dopo IVIG seguito da un miglioramento.

IVIG non riuscito. E ora?

È più probabile che IVIG fallisca quando i bambini hanno infezioni al momento dell’infusione. L’esposizione precoce allo streptococco è anche legata al fallimento di IVIG. Ogni flacone di immunoglobulina contiene una diversa composizione di anticorpi basata sulla produzione di anticorpi unica dei donatori. A causa di questo, un tasso di fallimento del 10-15% è purtroppo previsto. Si può leggere di più su questo qui.

Se IVIG fallisce, non perdere la speranza. Un secondo ciclo di IVIG o un altro trattamento può essere necessario per portare sollievo al bambino.