Nota del redattore: Questa funzione, originariamente stampata con il titolo “Living with Cancer”, è un’anteprima gratuita del rapporto speciale di Scientific American “New Answers for Cancer”
Era il febbraio 2003, e Kris Carr, fotografa e attrice, era su un rullo. Lo storditore frizzante e dagli occhi verdi era molto richiesto. È stata considerata “la Julia Roberts della pubblicità” (almeno secondo il suo agente), grazie al suo successo in due popolari spot Bud Light che sono andati in onda durante il Super Bowl. Ha anche avuto alcuni impressionanti crediti teatrali e cinematografici, tra cui un ruolo in Mr. Peter’s Connections di Arthur Miller, in cui si è esibita (in the buff, non meno) al fianco dell’attore Peter Falk.
Come molti dei suoi giovani coetanei, Carr, allora 31, bruciava abitualmente la candela ad entrambe le estremità. Esisteva su barrette energetiche, fast food e caffè abbattuto tra audizioni non stop e prende. Ogni tanto il suo stile di vita frenetico sarebbe recuperare il ritardo con lei come ha fatto ora: era appena tornata a casa a New York City dopo “festa come una rock star” al Sarasota Film Festival della Florida, dove un film che era apparso in anteprima, e lei stava trascinando. È ora di disintossicarsi, purificare il corpo e l’anima, esercitare e mangiare bene per un incantesimo. Ha giurato di bere per un mese e ha preso una vigorosa lezione di yoga in stile Jivamukti per dare il via al suo nuovo schema get-healthy-quick.
“La mattina seguente mi sono svegliato sentendomi come se fossi stato investito da un camion”, dice Carr. Ogni muscolo faceva male. Ha respinto il suo corpo dolorante come un segno che lei era più fuori forma di quanto avesse pensato e, come al solito, scivolato in jeans stretti, slathered su una maschera di trucco e si diresse a un provino: uno spot per un frullato di dieta. (Non l’ha capito: troppo grassa, dice la snella modella di un tempo.)
Di sera, i muscoli rigidi erano l’ultimo dei problemi di Carr. Il suo dolore era peggiorato, ed era ora accompagnato da mancanza di respiro e forti crampi addominali. Ha preso un appuntamento per vedere il suo medico il giorno seguente.
Problemi alla cistifellea, il medico ha ipotizzato dopo un rapido esame. Trattamento consigliato: tirare l’organo a forma di pera che, quando sano, aiuta il fegato a lavare i grassi dal corpo ma, quando difettoso, provoca dolore lancinante. Ha dato a Carr una prescrizione per antidolorifici e l’ha mandata per un’ecografia per confermare che la sua cistifellea era davvero il colpevole.
Non lo era.
“Quando hanno fatto l’ecografia, hanno trovato le ‘lesioni.”Potevano vedere che c’erano macchie su tutto il mio fegato—così tante che sembrava formaggio svizzero”, dice Carr. Era preoccupata ma ancora beatamente ignorante delle potenziali ramificazioni. “Non sapevo”, dice, ” che le lesioni significassero tumori.”
Una batteria di test nei prossimi giorni ha rivelato che Carr soffriva di emangioendotelioma epitelioide( EHE), un cancro vascolare nel rivestimento dei vasi sanguigni nel fegato e nei polmoni così raro che solo lo 0,01% della popolazione oncologica lo ha. Circa 200 a 300 casi vengono diagnosticati a livello nazionale ogni anno. La causa: sconosciuta. Il cancro era allo stadio IV-incurabile e inoperabile, ha detto il medico. “Alcune persone dicono che avrebbe potuto accendersi come una pioggia di meteoriti”, dice Carr; altri sospettano che i tumori abbiano sviluppato tutta la sua vita.
EHE è tipicamente un cancro lento movimento. Ci sono studi in corso, ma attualmente non cure o trattamenti definitivi. Il medico ha raccomandato un approccio “guarda e aspetta”. Cioè, che prendono i loro segnali dai tumori-li monitorano per due mesi per valutare se si tenevano fermi o si muovevano lentamente o rapidamente. Erano tranquilli per ora, “indolenti” nel parlare di cancro, e la speranza era che sarebbero rimasti in quel modo.
Era il 14 febbraio. “Buon San Valentino. Hai il cancro”, ha scritto Carr nel suo diario quella notte.
Perché io?
“Mi sentivo come se fossi stato colpito allo stomaco da Dio”, ricorda. “Il cancro è una parola così spaventosa. Come puo ‘ essere successo a me? Il cancro è successo ad altre persone. Ero giovane e vivace. Ero la Bud Girl, per l’amor di Dio. Mi sentivo come se stessi fissando la canna di una pistola, in attesa di scoprire quanti proiettili erano dentro.”
C’erano 24—per essere esatti-che sporcavano il suo fegato e i suoi polmoni.
Carr premette il dottore sulle sue opzioni. “Prova a vivere una vita normale”, le disse.
Con due dozzine di bombe a orologeria dentro di lei? “Come diavolo ho potuto farlo? Come potrei vivere con il cancro senza pensare di morire ogni giorno?”si chiese.
Beh, ha offerto, lei potrebbe cercare di rafforzare il suo sistema immunitario attraverso la dieta e cambiamenti di stile di vita.
“Non lo sapeva, ma in quel momento ha piantato i semi per la rivoluzione personale”, dice Carr. “Non avevo intenzione di rilassarsi e aspettare l’ignoto. Stavo per tuffarmi e diventare un drogato di guarigione a tempo pieno.”
Si mise a cercare di scoprire tutto ciò che poteva sul cancro. Ha cercato secondo, terzo e quarto parere. “Se avessi ascoltato uno dei primi medici con cui ho parlato, avrei finito per affettare, friggere e trasportare non uno ma tre organi che non mi appartenevano”, dice.
Diventare un “drogato di guarigione”
Carr ha colpito i libri e Internet. (“Dico alla gente che ho un dottorato di ricerca dalla Google University”, dice ridendo. Ha scambiato fast food per una dieta vegana e ha scambiato martini con una birra verde di cetrioli, cavoli, sedano e germogli. Ha formato una” posse ” con altre giovani donne con cancro. Ha esplorato terapie alternative, tra cui massaggi e meditazione, e anche trascorso del tempo in un monastero Zen. E ha iniziato il processo di potenziamento di documentare e filmare il suo viaggio—tutto e tutti quelli che ha incontrato, dai medici ai guru ai ciarlatani. (Attenzione alle soluzioni rapide, avverte: “Se qualcuno offre garanzie—corri!”)
Ha condotto la sua ricerca di un oncologo come se fosse CEO di una società che ha soprannominato Save My Ass Technologies, Inc., trattando dottori prospettici come se loro fossero candidati di lavoro. “Se fosse la misura perfetta: bene”, dice. “Se no: il prossimo!”Ha bocciato alcuni dei candidati per il loro modo povero comodino (“Ci dovrebbe essere rispetto reciproco”), altri a causa dei loro piani di trattamento proposti. Tra i licenziati: colui che ha raccomandato un triplo trapianto di organi (il suo fegato e entrambi i polmoni). “Alcuni medici sono ancora coinvolti nel vecchio modello di nuke e tagliarlo fuori-e talvolta non è davvero necessario…. Nel mio caso non era il protocollo”, dice Carr. “Vuoi che ti pugnalino se prendono quella pugnalata al buio? È importante assicurarsi di essere nelle mani giuste. Possono aiutarti o ucciderti. E ‘cosi’ semplice.”
Più medici intervistava, più si rendeva conto che “la metà delle volte non hanno le risposte”, ma sono quelli disposti ad ammettere questo fatto che hanno la più promessa di trovarli. Inserisci il medico che ha”assunto”: George Demetri, direttore del Center for Sarcoma and Bone Oncology presso il Dana-Farber Cancer Institute di Boston, che, a differenza di molti degli altri “candidati al lavoro”, non solo ha le credenziali mediche ma, dice, è anche” gentile e compassionevole ” e accoglie con favore l’input dei suoi pazienti.
Tenere a bada i tumori
Carr afferma che Demetri crede di poter vivere “tutta la sua vita” con la malattia, ma che potrebbe dover essere trattata con farmaci ad un certo punto. “Non lo sappiamo. Al momento non esiste una cura”, osserva, “ma non c’è dubbio nella mia mente che qualsiasi nuova informazione, droga e trattamento uscirà da questo posto . Sono nel posto giusto per essere monitorato.”
Quattro anni dopo aver girato la fotocamera su se stessa, Carr ha trasformato il suo viaggio di guarigione in un documentario chiamato Crazy Sexy Cancer, che TLC ha acquistato nell’autunno del 2006. L’anno scorso ha avuto la sua prima mondiale al South by Southwest Film Festival di Austin, Tex.
“Non sto dicendo che il cancro sia sexy”, sottolinea. “Quello che sto dicendo è che siamo ancora autorizzati. Siamo ancora vivi e integri. Potrei avere il cancro, ma ho a che fare con esso e sono ancora tutto questo. La cosa più importante è avere una voce e usarla.”
Carr è tra un numero crescente di persone che vivono e prosperano con il cancro, grazie ai progressi della medicina e ad una filosofia progressiva in oncologia che riconosce gli errori passati di trattamento eccessivo e accoglie la medicina alternativa come partner nel processo di guarigione. Il nuovo approccio, dice, frantuma lo stigma che il cancro è una condanna a morte o qualcosa che deve essere sradicato—e apre la porta a trattamenti progettati per tenere sotto controllo i tumori, che potrebbero guadagnare tempo mentre vengono sviluppate nuove terapie. “Molti nuovi trattamenti sorprendenti stanno prendendo di mira i tumori e lasciando i pazienti con le loro vite e il loro sistema immunitario”, dice. “Inoltre, c’è così tanto che noi come pazienti possiamo fare per aiutare i nostri corpi a ritrovare la salute.”
Carr sta attualmente sviluppando un’organizzazione no-profit che lavorerà con i migliori oncologi su studi e ricerche utilizzando i dati degli oltre 1.000 membri della sua comunità online (www.crazysexylife.com) e le 5.000-10.000 persone che visitano il suo sito Web (www.crazysexycancer.com) ogni settimana. “Vogliamo essere il ponte, uno dei tanti ponti, tra la medicina occidentale e quella alternativa”, dice.
Quando fu diagnosticato per la prima volta, Carr considerava il cancro come un treno merci fino alla morte; ora lo vede come un “catalizzatore” per il cambiamento. Ha cambiato il suo stile di vita, ha incontrato una nuova comunità di donne e abbandonato la recitazione per la scrittura, qualcosa che non ha mai creduto di poter fare. L’anno scorso ha scritto e pubblicato Crazy Sexy Cancer Tips (Globe Pequot Press), un libro pieno zeppo di consigli pratici su tutto, dal doctor shopping alla dieta a come mantenere il tuo ingegno su di te quando viene diagnosticata la grande “C” (o qualsiasi altra malattia, se è per questo). Ha scritto un libro compagno, Crazy Sexy Cancer Survivor: More Rebellion and Fire for Your Healing Journey, che uscirà a settembre, ed è destinato a scrivere un manuale di dieta e stile di vita che sarà pubblicato il prossimo anno.
Forse più importante, dice, il cancro l’ha portata alla sua ” anima gemella.”Ha reclutato Brian Fassett per aiutare il suo film, modificare e produrre il suo documentario. Durante il progetto, si innamorarono—e Fassett e Carr (che, quando la prima diagnosi, pensava che non avrebbe mai più data, per non parlare di sposarsi) si sposarono nell’autunno del 2006. “È stato uno dei giorni più felici della mia vita”, dice. “Abbiamo giurato di essere compagni di avventura. Pensavamo che sarebbe stato troppo melodrammatico dire ‘ finché morte non ci separi.”Questo è stato un giorno in cui il cancro non faceva parte.”Ora stanno considerando di avere figli. (“Gli ormoni sveglieranno il drago addormentato? Non lo sappiamo”, dice, ” ma mi rifiuto di vivere la mia vita nella paura.”) E hanno fondato la loro casa di produzione, la Red House Pictures.
Così come è il 36-year-old Carr oggi, più di cinque anni dalla sua diagnosi che alterano la vita? “Sono felice e, penso, più sano di quanto non fossi prima che mi venisse diagnosticata.”La sua ultima scansione a febbraio ha mostrato che i tumori sono stabili.
Ripensando al suo viaggio di guarigione, medita: “I medici mi hanno detto di ‘guardare e aspettare.’Quello che preferisco è l’approccio’ guarda e vivi’. Non sto aspettando, mettendo la mia vita in attesa. Sto vivendo la mia vita, solo con la consapevolezza che il cancro è nel mio corpo.
“Penso che la vita sia troppo dolce per essere amara. Una volta che sono stato in grado di cambiare la mia attenzione, la disperazione ha portato all’ispirazione. Ho fatto tanti cambiamenti e ho pensato: Questa è una vita fantastica. Voglio dire, onestamente, non credo che nessuno abbia una vita migliore di me. Come puoi vivere con la conoscenza del cancro? Potrei non essere mai in grado di liberarmene, ma non posso lasciare che mi rovini la vita…. Penso: Basta andare per esso. La vita è una condizione terminale. Moriremo tutti. I malati di cancro hanno solo più informazioni, ma tutti noi, in qualche modo, aspettiamo il permesso di vivere.”
