BETHESDA, Md., Settembre. 6, 2016 / PRNewswire-USNewswire / — Oggi segna il primo giorno di Hydrocephalus Awareness Month, un mese dedicato alla sensibilizzazione su una condizione medica meno conosciuta che non ha cura e impatti su 1 milione di americani. Quindici stati hanno aderito al Congresso degli Stati Uniti nel proclamare settembre come mese di sensibilizzazione idrocefalo. L’Idrocefalo Associazione è grata al governatore dell’Alabama, Colorado, Connecticut, Georgia, Illinois, Indiana, Kansas, Michigan, New York, North Carolina, Pennsylvania, South Carolina, Tennessee e Virginia per lavorare con i leader delle comunità locali dell’Idrocefalo Associazione per portare l’attenzione della critica per questo difficile condizione neurologica. Questi quattordici stati si uniscono allo Stato della Virginia occidentale, che ancora una volta ha sostenuto la comunità dell’idrocefalo con un proclama.
“la Ricezione di Indiana primo annuncio si sente come un gigante realizzazione non solo per me, come un adulto che vive con idrocefalo, ma per tutti coloro che vivono con questa condizione, in Indiana,” condivisa Alyse McGlaughlin, che è stato diagnosticato con idrocefalo quando aveva 18 anni, ed è co-organizzatore dell’Indiana Idrocefalo Associazione PIEDI. “Potrebbe essere solo un pezzo di carta per qualcun altro, ma per me significa che c’è tanta speranza per giorni migliori in futuro non solo per me, ma per tutte le vite innocenti che devono soffrire o forse perdere la loro battaglia con questa condizione. Gli interventi chirurgici al cervello non saranno la nostra unica opzione; sono solo una soluzione per ora.”
L’idrocefalo è una condizione neurologica in cui il liquido eccessivo si accumula nel cervello. L’unico modo per trattare la condizione è con la chirurgia del cervello, in genere l’impianto di un dispositivo medico noto come shunt, che come un tasso di fallimento del 50% entro i primi 2 anni nei bambini. Gli individui che vivono con idrocefalo sono relegati a una vita di ripetuti interventi chirurgici al cervello, spesso accompagnati da altre sfide di apprendimento e/o mediche. L’idrocefalo non è solo una condizione pediatrica. Chiunque può ottenere idrocefalo in qualsiasi momento da una lesione cerebrale, infezione, tumore o, per ragioni sconosciute, come parte del processo di invecchiamento. Si stima che 700.000 anziani vivano con idrocefalo a pressione normale, ma meno del 20% viene diagnosticato correttamente. Molti rimangono non diagnosticati o mal diagnosticati con Alzheimer o Parkinson, poiché i sintomi primari imitano quello dell’invecchiamento o della demenza. I progressi nei nuovi metodi di trattamento o mezzi di prevenzione di tutte le forme di idrocefalo sono stati rallentati da una mancanza di attenzione e di finanziamento della ricerca intorno alla condizione.
“Sono molto eccitato e grato al governatore Wolf per aver dichiarato settembre come mese di consapevolezza dell’idrocefalo in Pennsylvania. Sono fiducioso che settembre sarà un momento di apprendimento, comprensione e riconoscimento di quelli di noi che hanno idrocefalo e le nostre famiglie”, ha dichiarato Sierra Smith, il presidente della rete della comunità dell’associazione idrocefalo della Pennsylvania orientale.
Volontari locali in tutto il paese hanno lavorato con i loro rappresentanti eletti per rendere questi proclami una realtà. L’Associazione Hydrocephalus desidera estendere la nostra più profonda gratitudine al senatore dello Stato di New York John J. Flanagan che, negli ultimi 8 anni, ha presentato la richiesta di proclamazione per lo Stato di New York. Oltre al sostegno statale, la città di Centerton, Arkansas, Chicago, Illinois, Chattanooga, Tennessee, e un gruppo di città e paesi nello stato di New York hanno anche prestato il loro sostegno alla comunità idrocefalo. A New York questi includono la contea di Erie, la città di Grand Island, la città di Rochester, la città di Batavia, la città di Tonawanda, la città di Niagara Falls e la città di Buffalo. La città di Wichita, Kansas, illuminerà il centro in tonalità di blu per tutto il mese di settembre. Le cascate del Niagara e il Ponte della Pace diventeranno blu la sera del 9 settembre per commemorare i proclami di sensibilizzazione.
A livello Federale, il sostegno incrollabile del Congresso AMERICANO Leonard Lancia (R-NJ) e membro del Congresso AMERICANO Andre Carson (D), I Co-presidenti del Congresso Pediatrico ed Adulto Idrocefalo Caucus, hanno permesso l’idrocefalo comunità a sostenere per le modifiche sostanziali per i pazienti a livello nazionale, aprendo le porte a nuove opportunità di ricerca, che potrebbe tradursi in alternativa opzioni di trattamento, forme di prevenzione e cura. UNITI. Il deputato Chris Smith (R-NJ) ha introdotto la ricerca avanzata per Hydrocephalus Act (HR 2313), che stabilirebbe un registro nazionale dell’idrocefalo. Questo registro ci aiuterebbe a capire meglio la condizione e aiutare a informare le decisioni intorno alla ricerca, che è essenziale per trovare opzioni di trattamento – e, un giorno, una cura(s).
Scopri di più sull’idrocefalo e sul lavoro dell’Associazione Idrocefalo visitando www.hydroassoc.org.
Informazioni sull’associazione idrocefalo:
Fondata nel 1983 da genitori di bambini con idrocefalo, l’Associazione Idrocefalo (HA) è cresciuta fino a diventare la più grande e più rispettata organizzazione della nazione dedicata all’idrocefalo. Il più grande gruppo di advocacy dedicato a idrocefalo, HA sta combattendo su tutti i fronti per migliorare la qualità della vita per le persone che vivono con la condizione. HA ha iniziato a finanziare la ricerca nel 2009. Da allora HA ha impegnato ben più di million 4.5 milioni per la ricerca, che lo rende il più grande non-profit, finanziatore non governativo della ricerca idrocefalo negli Stati Uniti. Per ulteriori informazioni, visitare il sito web Hydrocephalus Association a http://www.hydroassoc.org o chiamare (888) 598-3789.
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Contatto: Kristen Kurtz |
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