パンとパンダを持つすべての子供がIVIGを必要とするわけではありませんが、そうする人のための道は神経を痛め、高価になる可能性があります。 私は親であり、医師ではありません。 この記事は、医学的なアドバイスとして解釈されるのではなく、IVIGの準備とコストを抑える方法のアイデアを医師と話し合うトピックです。
医師への質問：
IVIGの前に検査し治療すべき感染症はありますか？
この質問に対する答えは、あなたの子供が共病性免疫不全を持っているかどうかに部分的に依存します。 一般的に、免疫不全の子供は進行中のIVIGを受けることが期待でき、いくつかの注入を受けるまで感染を正常にクリアすることができない可能性が強 パン/パンダのみに苦しんでいる子供のために、ほとんどの医師は失敗を防ぐためにIVIGの前に感染症を治療しようとします。 これは頻繁にstrepのためのテストの家族そして近い接触を含んでいる。 一部の医師はまた、IVIG後の期間は学校や公共の場所を避けることをお勧めしますが、他の医師はすぐに通常の活動を再開することをお勧めします。
注入には何時間かかりますか？
PANDAS Physician Networkは、推奨されるIVIGプロトコルをここにリストし、最大注入速度を含んでいます。 一般に、より遅い注入は頭痛、片頭痛、嘔吐、および/または無菌性髄膜炎のポストの注入のより少ない危険を運びます。 いくつかの子供たちは、副作用を最小限に抑えるために数日間にわたってさらに長い注入を必要とするものの、トップパンの専門家の多くは、二六時間
子供が注入後に重度の片頭痛を発症した場合、または無菌性髄膜炎の徴候を示している場合はどうすればよいですか？
無菌性髄膜炎はIVIGのリスクの1つである。 典型的には自己制限的であり、しばしばステロイドで解決され、患者が腰椎穿刺を回避し、将来のIVIG治療を受けることを可能にする。
IVIGの前に医師と行動計画を話し合うことは、パニックを防ぐだけでなく、緊急治療室での不必要で侵襲的な調査を防ぐことができます。 あなたの医者は、土曜日の夜に片頭痛や嘔吐が襲った場合、あなたに何をしてほしいのですか？ 彼または彼女はステロイドを管理してほしいですか。 NSAIDs? あなたは念のために事前に処方箋を記入する必要がありますか？ 彼/彼女は電話のために利用できますか？ あなたはERに進むべきですか？ 家にいて?
どのような用量が使用されますか？
通常、2グラム/キログラムは”高用量”IVIGとみなされ、パンやパンダの治療に使用されます。 何人かの医者はまた大量服用として考慮される1.5グラム/キログラムを発注します。 投薬はまた免疫不全があり、IVIGとの進行中の処置を必要とする鍋を持つ子供の5-10%のためにこうかつになることができます。
あなたの子供が免疫不全で、免疫学者がPANSに慣れていない場合は、PPNガイドラインまたは最近のJCAPガイドラインを彼または彼女と共有し、治療計画に
どの免疫グロブリン製品を使用しますか？
すべての免疫グロブリン製品が同じように作成されているわけではありません。 いくつかは、他のものよりも副作用の大きなリスクを持っています。 特に、sucrose suspended IVIGには腎臓の損傷の危険性があります。 IgAが低い子供はIVIGからのanaphylaxisの高められた危険にあります。 従って、IgAによって減らされる免疫グロブリンプロダクトの使用は危険度を下げるために推薦されます。 この表は、IgAの量と糖度を含む市場でのIGの様々なブランドの比較を提供します。
どこで注入をするのですか？
医師の中には、患者を注意深く監視できる自分の診療所でIVIGを行うのが好きな人もいます。 それは多くの場合、注入クリニックや家庭内で行わIVIGよりも高価ですが、これは両親のために慰めすることができます。
一部の輸液クリニックでは、一人の看護師を共有する一つの部屋に複数の患者が設置されており、他の人は患者ごとに個室を持っています。 医師の診療所、輸液診療所、または自宅で、あなたの看護師は、緊急時に使用するための消耗品や薬を持っている必要がありますかどうか。 注入を開始する前にエピネフリンが手元にあることの検証が示唆されている。
お金への移行：どのように私はこれを保険でカバーすることができますか？
免疫不全のために完全に働いていないパンを持つ子供がいる場合、これは重要なステップです。 免疫不全は一般集団では比較的まれであるが、PANSを有する小児では増加した速度で起こる。 共同病的免疫不全は、IVIGが保険でカバーされる可能性を劇的に向上させますが、長期治療計画も変更されるため、前進する前に考慮する必要があります。
保険によるIVIGの拒否の非常に一般的な原因は、医療給付のための保険会社による事前承認の受領ですが、薬局給付のための保険会社ではありません。 彼らはあなたの事前の承認を拒否するとき、多くの場合、あなたの医療給付プロバイダは、これに警告しません回。 あなたの医者のオフィスは、治療の遅延を防ぐために、同時に両方に事前の承認を送信していることを確認してください。 この点は十分に強く強調することはできません。 多くの子供たちは、薬局の給付プロバイダーがカバレッジを承認または拒否する責任があるという説明なしに、医療給付プロバイダーによってIVIGの保
事前の承認が拒否された場合は、保険会社とのピアツーピアレビューに参加するよう医師に依頼してください。 あなたはあなたの医者に役立つかもしれないと思うすべての医療記録を収集し、彼/彼女のオフィスに送信します。 広範な感染歴の文書化は、保険の承認を得るのに役立ちます。 Vaccine challengeは免疫不全の場合にIVIGの承認を得るのに役立ちますが、vaccine challengeのない保険承認の事例報告があります。
あなたやあなたの配偶者が大企業で働いていて、あなたの保険プランが自己資金である場合（UHC、BCBS、Aetnaなどを意味しますが、あなたの会社によって資金 多くの家族は、単に彼らの人事部門に手を差し伸べることによって覆された否定を持っていました。
保険は控訴後もIVIGの補償を拒否している。 今は何？
一般的に、家庭や輸液診療所で与えられるIVIGは、医師のオフィスや病院よりも安価です。 注入中に医師から直接監督を受けることは慰めになるかもしれませんが、費用はこのオプションを一部の家族には手の届かないところに置きま 多くの医師は、家庭や輸液診療所でIVIGを注文しています。
自宅や輸液クリニックでIVIGを注文した人は、専門薬局がIVIGの価格をあなたと交渉することを知って驚くかもしれません。 鍋で子供を治療するほとんどの医師は、IVIGの1.5と2グラム/キログラムの間で注文し、二日以上にわたってそれを分割します。 例えば、70ポンドの子供は、2グラム/キログラムのIVIGを受け取った場合、合計63グラムのIGを2日以上に分けて受け取ることになります。 一般的に保険会社は、igのグラムあたり約pay85を支払うために専門薬局と契約していますが、これは基本的に”コストで”です。「同じ薬局が家族にこの金額を4〜5倍に請求することは珍しいことではないため、事前に価格設定を議論し、書面で入手することが不可欠です。 保険会社は、注入クリニックでだけでなく、家庭内の介護のための時間あたり約$75を支払います。 IG自体の費用と同様に、これらの料金はしばしば交渉可能であり、ほとんどの地域には介護のためのいくつかの異なる選択肢があります。 一部の医師は、自宅で対診療所や注入スイートで最初の注入を行うことを好みます。
どのように私は私の子供にこれをできるだけ簡単にすることができますか？
- 医師または輸液プロバイダーと協力して、輸液の場所がお子様のニーズを満たしていることを確認してください。 一部の子供たちは、例えば、個室でより快適に感じるでしょう。 他の人は、同様の治療を受けている他の人を見てから来る正常化の恩恵を受けることができます。 あなたが事前にあなたの子供のために最善を尽くすと思うものは何でも手配してください。
- すべての輸液看護師が小児IV開始に熟練しているわけではありません。 あなたは簡単にあなたの子供のIVを開始することができます看護師を見つけるために、いくつかの注入会社にお問い合わせする必要があります。
- 注入の朝と同様に、注入の前に一から二日のために、あなたの子供の水分摂取量を増やします。 これはIVIGの副作用を減し、看護婦が多数の棒なしでIVを始めることができるようにもっと簡単にします。 あなたの子供の注入後の日に水分補給に集中し続けることは、頭痛を防ぐのに役立ちます。
- あなたの子供がIVIGの投与を防ぐという点で非常に恐れており、不安である場合、一部の医師は抗不安薬を処方します。
- IVが針ではなく「わら」のようなものであることを説明することで、一部の子供にとって恐怖は軽減されます。 インターネットには、子供やペットがIvを受けている画像やビデオがいっぱいです。 いくつかの注入会社は、子供たちが事前にプロセスに慣れることができるように、ぬいぐるみにIV用品を提供しています。
- 注入の約10分前に手や腕を暖かく濡れたタオルで包むと、看護師はIVを正常に開始することが容易になります。
- 麻痺クリームは、子供をより快適にし、恐怖を少なくすることができますが、看護師がIVを正常に開始することをより困難にする可能性があり、後に大きな恐怖と不安につながる可能性があります。
- あなたの子供を忙しく保つために、食事、軽食、ゲーム、ビデオ、メディアで準備してください。 子供たちは起きて輸液中に歩き回ることができますが、疲れている人もいれば、低く寝ることを好む人もいます。 あなたの子供が彼または彼女がいかにに感じているか基づいて鉛を取るようにしなさい。
- 特に輸液診療所や在宅保健看護師では、あなたの子供がIVIGの全量を摂取していることを確認してください。 個人的な経験から、いくつかの看護師は、ボトルにあまりにも多くの製品を残します。 ボトルには泡が残っていますが、それを超えて液体が残ってはいけません。 流量に基づいて注入にかかる時間を知っています。
- 頭痛のために外を見てください。 痛みのポスト注入に対処するためのあなたの医者との場所で治療計画を持っています。
私の子供のパンの症状の改善を期待する必要がありますか？
PANDAS Physician Networkによると、ほとんどの子供は注入後3-4週間で症状が緩和されます。 いくつかは、注入後12週間までの遅延応答を有する他の人との即時の救済を経験するかもしれません。 多くの親および臨床医は改善に先行しているIVIGの直後の徴候の悪化を報告します。
IVIGが失敗しました。 今は何？
IVIGは、注入時に子供が感染した場合に失敗する可能性が高くなります。 早期の連鎖球菌曝露もIVIG障害に関連している。 免疫グロブリンのあらゆるびんは提供者の独特な抗体の生産に基づいて抗体の別の構成を含んでいます。 このため、残念ながら10-15％の故障率が予想されます。 あなたはこれについての詳細を読むことができますここに。
IVIGが失敗した場合、希望をあきらめないでください。 あなたの子供の救済をもたらすためには、IVIGまたは別の治療の第二ラウンドが必要な場合があります。
