“私は私の足に発疹があり、それはまれな腎臓病であることが判明しました”-アイルランドの女性(29)

彼女は2006年に彼女の足と腕に発疹に気づいたとき、リズ-キューザックは特に心配していませんでした。 それはおそらく洗濯洗剤に対するアレルギー反応だった、と彼女は推測した。 それとも、今後の退職証明書のストレスだったのかもしれません。

実のところ、彼女はGPに行ってチェックアウトしたときに局所用クリームを持って送られることを期待していた。 代わりに、彼女は皮膚生検のために緊急治療室にまっすぐに送られました。

「病院の医師は、それが何であるかをかなり良い考えを持っていたと思います」と29歳のミースの女性は回想しています、「彼らは私を皮膚科医に送って その後、皮膚科医はそれを見て、腎生検のために私を送った。

「私はそれが何であるか彼女に尋ねたが、彼女は私がそれをグーグルで調べた場合に備えて私に教えたくないと言った。 ほとんどの条件と同様に、Googleは最悪のシナリオを示しているので、私を怖がらせるかもしれません。”

生検の結果、リズはウイルス感染によって引き起こされると考えられているHenoch-Schönlein紫斑病(HSP)と呼ばれるまれな腎臓病を患っていたことが明らかになった。 Tullamore Hospitalの腎臓科医は、腎臓に「わずかな傷」があると説明し、状況を監視し続けると彼女に言いました。

彼は、3分の1のケースでは、数ヶ月でそれ自体が消えると説明した。 ケースの三分の一では、それはそのまま残り、発疹が来て行く。 また、別の3分の1の症例では、透析が必要です。 しかし、それは最悪のシナリオです、彼は彼女を保証しました。

次の9年間、リズは血液検査を受けるために6ヶ月ごとにタラモア病院に行った。 発疹は”迷惑”であり、彼女は腎臓が作り出していた余分な蛋白質のいくつかの上で乾燥するために穏やかな血圧のタブレットを取らなければならな しかし、ほとんどの場合、彼女は比較的健康でした。 たぶん完全に治癒した。

リズの喜びのために、発疹は米国で6ヶ月のスティントの後に完全に消失した。 「医者は、発疹が悪ければ、腎臓が悪化してフレアになったと言っていました」と彼女は説明します。 “だから発疹が消えたとき、私はそれが良いのために消えていたことを意味していたと思った。

「人生は忙しかった」と彼女は付け加えた。 “私は運転することを学んでいた。 私はちょうどCitywestのSAPで新しい仕事を得ました。 私は彼らの大学プログラムを管理し、学生に会う国の中を旅行していました。 だから私はフォローアップの約束のために戻ってこなかった…あなたは生きていて、あなたは学ぶ…”

エネルギーの爆発は短命だった。 半年後、リズは非常に気分が悪くなり始めました。 彼女は午前中に吐き気を経験していたし、彼女は一日中続いた”恐ろしい”頭痛を取得し始めました。 「Nurofenや睡眠の量は助けにならないでしょう」と彼女は説明します。 “そして、私は疲れていた。 私は土曜日に家に帰り、ベッドで一日を過ごすだろう。 疲労は信じられないほどだった。数ヶ月後の2015年3月、リズの叔父が大規模な心臓発作を起こした。 恐怖は彼女の母に安全装置として自宅の血圧のモニターを買うように促した。 彼女は家族全員をチェックしましたが、リズの番になったとき、読書は他の人よりも有意に高かったです。

“マムは言った、”ここに何か間違っている、リズ、マシンが壊れていない限り。 私はあなたが医者に行くべきだと思う…”。”

GPはリズを病院に直行させ、頭痛、吐き気、皮膚のかゆみ、疲労などの症状を説明した。 彼はいくつかのテストを行い、一時間後、彼は彼の周りの医師のチームと一緒に戻ってきて、彼女は両方の腎臓の間に残って五パーセントの腎機能を持っていたことを彼女に言いました。 それは恐ろしい診断でしたが、彼女は認めていますが、それを熟考する時間はありませんでした。

「彼らは最初、私の腎臓が眠ってしまったかもしれないと思っていたので、彼らが目を覚ますかどうかを確認するために10日間ステロイドで私を圧 それが何の影響もなかったとき、私はTallaght病院に移されました。”

そこの医師は、リズが自宅でできる連続外来腹膜透析(CAPD)を開始しました。 それは働いているように見えましたが、その後、八、九ヶ月後、彼女は疲労と息切れを経験し始めました。

「ある朝、背中の痛みで悲鳴を上げて目が覚め、息がつかなかった」と彼女は回想する。

彼女は病院に運ばれ、機械からの液体が肺腔に入っていることを発見した。

「彼らは、その透析方法が機能していないことに気付いたので、血液透析のためにカテーテルを入れなければならなかった。 私は瘻孔を挿入するために私の左腕に行われた小さな手順を持っていた-それは透析を行うための最も効率的な方法です”と彼女は説明します。 “審美的な観点からは良いことではありませんが、非常に良い品質の透析を提供します。「

Lizは現在、Tallaght病院で毎週4時間の透析セッションを3回行っており、彼女はわずか2年以上腎臓移植リストに載っています。 「健康な腎臓は週に24/7または168時間稼働しています」と彼女は説明します。 「私は週に12時間しか透析を受けていないので、腎臓の仕事を代用することはありません。”

“透析はピクニックではありません”と彼女は付け加えます。 “あなたが他のことをすることができるとき、それはあなたの週のうち、多くの時間がかかります。 そして、あなたの自由は確かにすべてのように縮小されています-休日、週末、夜アウト`-事前によく計画する必要があります。”

透析食の管理はもう一つの課題です。 「長期的には非常に危険なため、リン酸塩とカリウムのレベルが高すぎないように食事を監視する必要があります」と彼女は言います。

“ナッツや果物や野菜のように、非常に健康的であると考えられる食品でさえ、適度に食べなければなりません。

“そして、もちろん流体の問題があります。 腎不全を持つ何人かの人々は水を渡し続けるが、私の腎臓は私が私のシステムの滞在を消費する水の従ってあらゆる低下。

“私は一日あたり一リットルに制限されており、それにはスープ、アイスクリーム、そして十分に食べればスイカさえ含まれています。「

それは肉体的に衰弱し、感情的に疲れている状態ですが、リズはそれが彼女のより良いものにならないように決心していると言います。 “非常に支持的な”雇用者、友人や家族の”素晴らしいサポートネットワーク”と”素晴らしいボーイフレンド”のおかげで、彼女は透析セッションの周りに彼女のスケジ

伝統的なアイルランドの音楽は彼女の人生の大きな部分であり続けており、彼女はしばしばギグやセッションでボタンアコーディオンやメロデオンを演奏するためにアイルランドを旅している。 彼女はあまりにも国際的に旅行し、EHICカードは命の恩人であることが証明されていると言います。

彼女は条件が彼女の野心の感覚を鈍らせることを許さなかった。 Henoch-Schönlein紫斑病と診断されて以来、LIZはDCUから経済学、政治学、法律の学士号を取得し、Ucdから欧州公共問題&法律の修士号を取得し、DCUから経営管理の修士号を取得し

「私は最終的に得ることを知っている」と彼女は言う、「しかし、私は試合が正しいことを確認するために待っている方が良いです。 その間に、私は私の仕事と私の個人的な関係にすべての私のエネルギーを集中しています。

“私は非常に早い段階で、私には二つの選択肢があることに気付きました。 そして、私は感謝することが非常に多くを持っています。

「どちらかといえば、この病気は人生で本当に重要なことに目を開いています」と彼女は結論づけています。 “そして、私は本当に私はそれのために強い人だと思います。「<8155><8612>」私は腎不全を患っています。 それは私を持っていません。”

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