重篤な副作用、合併症、およびおそらく死亡の可能性は、若年性関節炎患者および若年性関節炎を様々な形で持つ若者の親にとって懸念されるすべての問題である。
“私は3歳の時に診断されました。 私は今37歳です。 そして、私はおそらくほぼ毎日それについて考えてきました。 私は完全に短縮された人生を生きることを期待しています。 悲しいが、本当の、”シェリダン、オレゴン州のサリーナケネディは言った。
オーストラリアのクイーンズランド州のAllyah Shaheemは、それらの心配をエコーします。
“私は35歳、6歳で診断されました。 それは今、すべての単一の関節にあります”と彼女は言いました。 “それはこれまでで最も粗い年でした。 私はあきらめることを拒否しますが、それは難しくなります。 私はすべての時間を戦うのはとても疲れています。 私は今まで素晴らしい人生を送ってきたので、文句を言うことはできません。 私は目を覚ます日が来るだろうと知っているし、二度と起きることができなくなります。 私は死ぬことを恐れていませんが、私は年を取るのが怖いです。”
両親は患者自身よりもさらに心配するかもしれません。
“私は娘と私のことを心配しています。 薬や他の副作用からの癌のリスクの増加の間に、それは恐ろしいです”とミズーリ州セダリアのLaura Bouslaughは言いました。 “私は娘がより良い生活の質を持つことができるように治療法を願って祈ります。 あなたは毎日あなたの人生を生きなければなりません。 私のgoofed-up免疫システムからの恐怖は、私が入院し、白血病のためにテストしていました。 それは私がJA/RAよりも心配していました。 それはあなたの優先順位を再評価します。”
Bouslaughと彼女の娘の両方が自己免疫性関節炎で住んでいます。
若年性関節炎には多くの種類があり、これらのような患者とその子供たちに支援と希望を提供するためのリソースがあります。
Arthritis Foundation、EULAR、American College of Rheumatologyは、患者と両親がこれらの病気についてさらに教育を受けたり、サポートを見つけたり、自分のような他の人とつながることができるほ
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