15 개 주 9 월 뇌수종 인식의 달 선언 의회에 가입

베데스다,메릴랜드.,씨족. 오늘은 뇌수종 인식의 달,100 만 명이 넘는 미국인에게 치료법이없고 영향을 미치는 덜 알려진 의학적 상태에 대한 인식을 높이는 데 전념 한 달의 첫날을 표시합니다. 15 개 주들이 9 월을 뇌수종 인식의 달로 선포하면서 미국 의회에 합류했습니다. 뇌수종 협회는 알라바마,콜로라도,코네티컷,조지아,일리노이,인디애나,캔자스,미시간,뉴욕,노스 캐롤라이나,펜실베니아,사우스 캐롤라이나,테네시 및 버지니아의 주지사에게 감사 드리며 수두증 협회의 지역 사회 지도자들과 협력하여 이러한 도전적인 신경 학적 상태에 중요한 관심을 가져 왔습니다. 이 14 개 주들은 웨스트 버지니아 주와 연합하여 다시 한 번 뇌수종 공동체를 선언문으로지지했습니다.

“인디애나의 첫 번째 선언을 수신하는 것은 나를 위해뿐만 아니라 거대한 성취 같은 느낌,뇌수종과 함께 살고있는 성인으로,하지만 인디애나에서이 상태로 살고있는 모든 사람을 위해,”그녀는 때 뇌수종으로 진단되었다 알리즈 맥글로 린을 공유 18 세 인디애나 뇌수종 협회 워크의 공동 주최자입니다. “다른 사람에게는 종이 한 장일 수도 있지만,나에게는 나 자신뿐만 아니라이 조건과의 전투를 겪거나 잃을 수있는 모든 무고한 삶에 대한 더 나은 날을위한 희망이 너무 많다는 것을 의미합니다. 뇌 수술은 우리의 유일한 옵션이 될 수 없습니다;그들은 지금 단지 솔루션입니다.”

뇌수종은 뇌에 과도한 체액이 축적되는 신경 학적 상태입니다. 조건을 대우하는 유일한 방법은 뇌 수술,전형적으로 아이들에 있는 첫번째 2 년 내의 50%고장율로 분로로 알려져 있는 의료 기기의 주입으로 입니다. 뇌수종과 함께 사는 개인은 종종 다른 학습 및/또는 의학적 도전과 함께 반복되는 뇌 수술의 일생으로 이관됩니다. 뇌수종은 전적으로 소아 상태가 아닙니다. 누구나 뇌 손상,감염,종양 또는 알 수없는 이유로 노화 과정의 일부로 언제든지 뇌수종을 얻을 수 있습니다. 700,000 명의 노인이 정상 압력 뇌수종으로 살고 있지만 20%미만이 제대로 진단되는 것으로 추정됩니다. 주요 증상은 노화 또는 치매의 증상을 모방하기 때문에 많은 사람들이 알츠하이머 또는 파킨슨 병으로 진단되지 않았거나 오진 된 상태로 남아 있습니다. 수두증의 모든 형태의 예방의 새로운 치료 방법 수단에 있는 전진은 조건의 주위에 주의와 연구 자금 조달의 부족에 의해 감속되었습니다.

“울프 주지사가 9 월을 펜실베니아에서 뇌수종 인식의 달로 선언 한 것에 대해 매우 흥분하고 감사드립니다. 나는 9 월 학습의 시간이 될 것으로 기대 해요,이해와 뇌수종과 우리 가족이 우리의 사람들의 인식,”시에라 스미스를 언급,동부 펜실베니아 뇌수종 협회 커뮤니티 네트워크 의자.

전국의 지역 자원 봉사자들은 선출 된 대표자들과 함께 이러한 선언문을 현실로 만들기 위해 노력했습니다. 수두증 협회는 지난 8 년간 뉴욕주 선포 요청서를 제출한 존 플래너건 상원의원에게 깊은 감사를 표합니다. 국가 지원뿐만 아니라,센터 톤,아칸소,시카고,일리노이,채터 누가,테네시,뉴욕 북부의 도시와 마을의 그룹의 도시는 또한 뇌수종 지역 사회의 지원을 빌려왔다. 에 뉴욕 여기에는 이리 카운티,그랜드 아일랜드 타운,로체스터시,바타 비아시,토나 완다 타운,나이아가라 폭포시 및 버팔로시가 포함됩니다. 위치 타의 마을,캔자스,9 월 한 달 동안 파란색의 색조에서 시내를 조명합니다. 나이아가라 폭포와 평화 다리는 9 월 9 일 저녁 의식 포고문을 기념하기 위해 파란색으로 바뀔 것입니다.

연방 차원에서 미국 하원 의원 레너드 랜스(뉴저지)와 미국 하원 의원 안드레 카슨(디-인)의 공동 의장 인 소아 및 성인 뇌수종 간부회의 의장은 뇌수종 공동체가 국가 차원의 환자들에게 실질적인 변화를 옹호하도록 허용했으며,대체 치료 옵션,예방 형태 및 치료법을 초래할 수있는 새로운 연구 기회의 문을 열었습니다. 미국 2313),이는 국가 뇌수종 레지스트리를 확립 할 것이다. 이 레지스트리는 우리가 상태를 더 잘 이해하고 치료 옵션을 찾는 데 필수적인 연구 결정을 알리는 데 도움이 될 것입니다.

방문하여 뇌수종 및 뇌수종 협회의 작업에 대해 자세히 알아보기 www.hydroassoc.org.

뇌수종 협회 소개:

1983 년 뇌수종 아동의 부모에 의해 설립 된 뇌수종 협회는 미국에서 가장 크고 널리 존경받는 뇌수종 전용 조직으로 성장했습니다. 뇌수종에 전념하는 가장 큰 옹호 단체 인 하는이 병태를 가진 사람들의 삶의 질을 향상시키기 위해 모든 전선에서 싸우고 있습니다. 그는 2009 년에 연구를 시작했다. 그 이후로 그는 연구에 450 만 달러 이상을 투입하여 미국에서 뇌수종 연구의 가장 큰 비영리,비정부 자금 제공자가되었습니다. 자세한 내용은http://www.hydroassoc.org의 뇌수종 협회 웹 사이트를 방문하거나(888)598-3789 로 전화하십시오.

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