심각한 부작용,합병증 및 사망 가능성은 청소년 관절염 환자 및 청소년 관절염이있는 청소년의 부모가 다양한 형태로 우려하는 문제입니다.
“나는 3 살 때 진단 받았다. 나는 지금 37 세입니다. 그리고 나는 아마 거의 매일 그것에 대해 생각했습니다. 짧아진 삶을 살고 싶습니다. 슬프지만 사실”이라고 오레곤 주 셰리 던의 살리나 케네디는 말했다.
호주 퀸즐랜드의 알야 샤힘은 그 걱정을 되풀이한다.
“나는 35 세이며 6 시에 진단 받았다. 그것은 모든 단일 관절에 지금,”그녀는 말했다. “지금까지 가장 힘든 해였습니다. 나는 포기하기를 거부하지만 힘들어집니다. 나는 항상 싸우는 것에 너무 지쳤다. 나는 지금까지 훌륭한 삶을 살았으므로 불평 할 수 없습니다. 나는 내가 깨어나서 다시는 일어날 수 없을 날이 올 것이라는 것을 안다. 나는 죽는 것이 두렵지는 않지만 늙는 것이 두렵다.
부모는 특히 어린 자녀의 부모 인 경우 환자 자신보다 더 걱정할 수 있습니다.
“나는 내 딸과 나 자신에 대해 걱정한다. 약물 치료와 다른 부작용으로 인한 암 위험 증가 사이에는 무섭다”고 미주리 주 세 달리아의 로라 부슬로프는 말했다. “나는 희망과 내 딸이 삶의 더 나은 품질을 가질 수 있도록 치료를 위해기도하고 그래서 나는이 함께 사는 손자에 대해 걱정할 필요가 없습니다. 당신은 매일 당신의 삶을 살아야합니다. 내 놓 쳤 업 면역 체계에서 겁이 날 입원 및 백혈병에 대 한 테스트 했다. 그것은 내가 자/라보다 더 걱정했다. 그것은 당신이 당신의 우선 순위를 다시 평가합니다.”
부슬로와 그녀의 딸은 모두자가 면역 관절염으로 산다.
많은 종류의 청소년 관절염이 있으며,이와 같은 환자와 그 자녀에게 도움과 희망을 제공 할 수있는 자원이 있습니다.
관절염 재단,에일라 및 미국 류마티스 대학은 환자와 부모가 이러한 질병에 대해 더 많은 교육을 받거나 지원을 찾고 자신과 같은 다른 사람들과 연결할 수있는 몇 군데에 불과합니다.
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