ze begon met me iets te vragen als,” we begrijpen dat je veel weet over AIDS, is dat juist? Een beetje, denk ik. Waarom?”
het was 20 jaar geleden, in Sydney, voordat de antiretrovirale geneesmiddelencombinaties arriveerden. Het was het jaar AIDS werd de belangrijkste doodsoorzaak voor mensen van 25 tot 44 jaar in de VS-en het jaar Randy Shilts, auteur van en de Band speelde op, was een van hen.
we zaten midden in een nieuwe ronde van AIDS-paniek in Australië.
de vrouw aan de telefoon die mij vroeg naar mijn kennis en overtuigingen over AIDS was van de Medische Raad van de staat. Ze vormden een medisch Tribunaal om de oorzaak van de AIDS-angst aan te pakken. Een medisch Tribunaal was een formele gerechtelijke procedure, met de bevoegdheid om de vergunning van een arts in te trekken. De leden van het Tribunaal waren altijd een rechter, twee artsen, en een lid van de gemeenschap. Voor deze zaak, die vierde persoon eindigde als ik.De zaak die wij moesten berechten, was in December 1993 met een mededeling in The Lancet en een persconferentie in de openbaarheid gekomen. Het was de eerste bekende HIV-overdracht van patiënt tot patiënt in een ontwikkeld land.
tot dan toe dachten mensen dat het virus niet kon worden overgedragen wanneer er universele basisprocedures voor infectiebeheersing waren. Theorieën barstten onmiddellijk uit en journalisten gaven ze veel zendtijd – het virus was virulenter geworden en daardoor bijvoorbeeld gemakkelijk te vangen. Of het was nu in de lucht. Voor sommige artsen leek het alsof alles beter was dan te overwegen dat hun normale praktijk zulke rampzalige gevolgen zou kunnen hebben. Ze voedden de speculatie over het virus in overdrive.
de indiening vond plaats op één dag in 1989. Vier vrouwen van 18 tot 81 jaar waren besmet. Ze ondergingen heel kleine ingrepen, zoals het verwijderen van een moedervlek … in de operatie van een dokter in Sydney. Een patiënt voor hen die dag was HIV-positief, hoewel niet op de hoogte (sterven aan AIDS-gerelateerde ziekte in December 1992).
de vier vrouwen ontdekten voor het eerst dat hun HIV nu officieel medisch was verworven op het avondnieuws: het onderzoek had zelfs voor hen een strenge beveiliging gehandhaafd. Voor een van hen – die haar tweede baby kreeg terwijl ze geïnfecteerd was zonder het te weten-was de strijd om uit te zoeken hoe ze geïnfecteerd was, en de Gezondheidsdienst ervan te overtuigen dat wat er gebeurde in die operatie onderzocht moest worden, lang geweest.
dat, en de meeste aspecten van de manier waarop deze zaak werd behandeld voorafgaand aan het Tribunaal kreeg veel kritiek. De media beschouwden het geheel als een “public relations ramp” voor de Gezondheidsdienst.
het HIV-stigma was toen nog niet op zijn hoogtepunt, maar het was nog steeds verschrikkelijk hoog. En er was niet veel voor nodig om de angst van mensen over een medisch verworven infectie op te wekken. HIV was niet langer een hoog risico op bloedtransfusies voor jaren, maar de hemofilie-gerelateerde rechtszaken waren nog maar net klaar in Australië.
zoals een Amerikaanse Institute of Medicine Comité zei een tijdje later: “Misschien heeft geen enkele andere volksgezondheidscrisis aanleiding gegeven tot meer blijvende woede en bezorgdheid dan de besmetting van de bloedtoevoer van het land met HIV.”Zo was het ook in Australië. Bovendien was de hepatitis C besmetting van de bloedtoevoer pas onlangs ontdekt en opgelost. Het vertrouwen in het systeem werd gemakkelijk geschud.Begin 1994 overleed een van de vier vrouwen aan AIDS-gerelateerde ziekte. In het midden van het jaar was er een nieuwe angst: deze keer, omdat bij een gynaecoloog in Sydney HIV-positief werd gediagnosticeerd. Het Ministerie van Volksgezondheid probeerde een groot aantal vrouwen op te sporen om te testen – niemand was besmet, godzijdank. Maar toen dat een verhaal werd nadat de man van een van de geteste vrouwen de media opblies, botsten de twee verhalen. En de geloofwaardigheid van de Gezondheidsdienst was volledig weg.
op 1 augustus ging het verslag van 7.30, een zeer gerespecteerd programma op het ABC (Australisch equivalent van de BBC), als volgt:
“Quentin Dempster: Maar Dr Rubin, met alle respect, internationaal onderzoek is geen troost voor ons in Australië. We hadden het eerste gedocumenteerde geval van HIV-overdracht in de gevangenis. Het eerste gedocumenteerde geval van HIV-overdracht van patiënt naar patiënt in een doktersoperatie. We hebben de eerste patiënt-op-patiënt overdracht van Hepatitis C van een anesthetische buis.”
enkele weken later begonnen we met de hoorzittingen. De spanning was erg hoog. Later zou Merrilyn Walton, hoofd van het lichaam dat de zaak vervolgt, schrijven dat er bezorgdheid was geweest over het hebben van een tribunaal. Sommigen geloofden dat het beroep het achter gesloten deuren had moeten afhandelen, wat een optie zou zijn geweest.
het gerecht daarentegen is een zeer openbare procedure: een openbare procedure. Er is een advocaat die vervolgt, en de dokter kan ook door een advocaat verdedigd worden. Twee van de besmette vrouwen hadden daar ook advocaten.Catherine Waldby en collega ‘ s van het National Centre in HIV Social Research bestudeerden later deze episode en concludeerden dat het tribunaal een effectieve en constructieve oplossing was geweest. Ik denk het ook. In het begin voelde het echter alsof er een spiraal zou ontstaan. Op de eerste dag moest ik verslaggevers en TV-camera ‘ s verdringen om in de rechtszaal te komen. Ik ben gestopt met het gebruik van de openbare ingang.Binnen was het Tribunaal zijn eigen kleine wereld, met ons vieren op een soort eiland waar we de enige inwoners waren. We zaten op de Bank, trokken ons terug om met elkaar te praten. En we lazen – grote stapels wetenschappelijke literatuur, de volumineuze documenten aangeboden als bewijs, en de ballonvaart transcript. De rechter gaf onze schriftelijke bevindingen een paar weken na de hoorzitting. Het was ongeveer een jaar geleden dat de persconferentie begon.
er was echter geen manier om zeker te zijn wat er vijf jaar eerder op een onopvallende dag was gebeurd. Het beste wat we konden doen, concludeerden we, was een “eliminatie van het onmogelijke waardoor we een keuze hadden tussen het onwaarschijnlijker en het minst onwaarschijnlijke.”Een onherstelbare infectie controle inbreuk, waarvoor de arts verantwoordelijk was, was de enige verklaring. De arts hield zijn vergunning (zij het met beperkingen). We verwierpen wat ons was voorgelegd om theorieën te ondersteunen dat er een nieuwe methode voor de overdracht van HIV was of dat dit specifieke virus ongewoon overdraagbaar was.
voor de Gemeenschap werd dit hoofdstuk afgesloten. Er was geen wig van verschil in de boodschap over het virus afkomstig van ons, de toonaangevende wetenschappers, en leiders van de AIDSGEMEENSCHAP. Het Tribunaal was niet al te streng voor de dokter … en verminderde het risico van professionele vervreemding. En het respecteerde, geloof ik, zowel de nuances van virale overdracht als wat het systeem nodig zou hebben om de wielen te draaien voor de patiënten die geïnfecteerd waren. Er was onrust over de noodzakelijke aanscherping van Australië infectie controle richtlijnen, maar dat neergezet.
het was in wezen een vertrouwd, geaccepteerd ritueel geweest door een instelling die het vertrouwen van de meeste mensen in zich had en hield. Hoewel sommigen dachten dat het beroep zijn eigen had beschermd, kreeg dat geen invloed.
ik denk dat een open systeem met vertegenwoordiging van de Gemeenschap heeft geholpen. De Sydney Morning Herald, in het midden van de hoorzittingen, verwees naar mij als een “gerespecteerde” consument advocaat en “een hardnekkige kruisvaarder.”Die alliantie tussen de instellingen van een gemeenschap en de mensen die worden vertrouwd om deze instellingen ter verantwoording te roepen is een krachtige zaak in tijden van crisis. Dat proces vastgekoppeld in het systeem helpt. Er was geen behoefte aan een gek klauteren: dat telefoontje van de Medische Raad naar mij was de normale gang van zaken.In de Reith lectures van 2002 sprak Onora O ‘ Neill over de noodzaak van “deugdzame spiralen van vertrouwen” in tijden van crisis, wanneer het vertrouwen van mensen wordt geschud. Als onze gemeenschapsstructuren niet te vertrouwen zijn, of als we het vertrouwen te snel ondermijnen als we niet in crisis zijn, dan hebben we een probleem als we dat wel zijn.
vertrouwen is fundamenteler dan informatie: paniek is niet alleen een rationele zaak. Er is iets elementaals en oer aan de angsten van mensen over wat er in hun bloed komt, het water en de lucht. Er is niet veel voor nodig om het af te laten gaan – en het is erg moeilijk om terug te draaien. Mensen zeggen vaak dat het onwetendheid is. Maar ik denk dat dat een te simplistische benadering is van overlevingsinstincten en de opkomst van angst.
het is nog niet zo lang geleden dat men dacht dat miasma (of “slechte lucht”) de verspreiding van de ziekte zou verklaren. Het is niet zo veel generaties geleden dat John Snow geconfronteerd werd met een strijd om mensen te overtuigen dat cholera in het water lag, niet in de lucht. De lucht is symbolisch voor wat we niet kunnen zien – het is niet alleen een fysieke realiteit. Experts zien misschien een groot verschil tussen een virus in de lucht en de druppeltjes, maar deze mechanica, het lijkt me, dragen hetzelfde emotionele gewicht in de Gemeenschap wanneer zelfbehoud instincten stijgen. Het verschillende risiconiveau is een meer abstract concept om te communiceren en in perspectief te komen. En daar zijn we nog niet zo goed in als in het sensibiliseren van mensen voor mechanica.
we zijn nog niet zo goed als we moeten zijn, door de massamedia niet in paniek te laten raken, zoals het nu doet in wat Maryn McKenna zo treffend “Ebolanoia” heeft genoemd.”In 1994, toen deze specifieke cyclus van AIDS-paniek in Australië steeg en daalde, stonden de antiretrovirale geneesmiddelencombinaties op het punt om de balans van angst in de gemeenschap over HIV te veranderen. Maar dat jaar werd de Hot Zone gepubliceerd. En zoals Tara Smith onlangs schreef, begon de mythe van Ebola als een potentieel luchtterreur. Het zal niet makkelijk of snel zijn om te de-escaleren.De socioloog Harry Collins schrijft in zijn prachtige boek Are We All Scientific Experts Now?, dat een van de voordelen die we nu hebben, is dat wetenschappers beter worden in het communiceren, en een groep journalisten die zowel expertise als vertrouwen verwerven in het communiceren over wetenschap. We moeten hun werk verspreiden om die deugdzame spiralen van vertrouwen te creëren.
~~~~
zie ook mijn bericht op 5 snelkoppelingen om gegevens in risico ’s in perspectief te houden: en mijn berichten over risico-gerelateerde thema’ s zijn in deze Storify thema-index.
de cartoon die dit bericht Start is mijn eigen (Creative Commons licentie): meer op statistisch Grappig.Het beeld van de T-cel die wordt aangevallen door HIV is van Seth Pincus, Elizabeth Fischer en Austin Athman, van het National Institute of Allergy and Infectious Diseases, National Institutes of Health (NIH).
het “Zero” rode lint is afkomstig van de World AIDS Day-campagne van 2011.De bevindingen van het NSW Medical Tribunal in de zaak Thomas Davis van 12 December 1994 kunnen hier worden gedownload.
andere belangrijke bronnen voor deze post waren:
- Julieanne Brown, Simon Chapman, and Deborah Lupton (1996)
- Catherine Waldby, Annette Houlihan, June Crawford, and Susan Kippax (2005)
bronnen voor de krantenkoppen gebruikt om de beelden te maken (soms gedeeltelijk) en media – aandacht voor deze post waren van de Sydney Morning Herald ‘ s archive-omdat het online toegankelijk is, niet omdat het de bron was van de meest flagrante paniek-inducerende media-aandacht. In het bijzonder gebruikte ik:
anoniem: AIDS treft HIV-slachtoffer (19 December 1993); Slachtoffers vestigen in $36m deal (24 April 1994)
Catherine Armitage: ‘Zero risk’ als de regels gevolgd (16 December 1993)
Jennifer Cooke: Nieuwe sterilisatie-regels zou miljoenen kosten (8 April 1994)
Jennie Curtin: HIV-claim kan in miljoenen (18 December 1993); HIV-zaak: arts verdedigt waarborgen (3 September 1994); Krachtige HIV-theorie, alvorens het gerecht (8 September 1994); HIV regels ernstig overtreden, panel vertelde (13 September 1994); Berisping voor meerdere AIDS arts (10 December 1994)
Keith Gosman: 140 gezicht tests in de chirurgie HIV-gevallen (20 December 1993)
Alicia Larriera: Chirurgie verspreiding van AIDS (16 December 1993); de strenge nieuwe wet op HIV-controle (17 December 1993); de Uitbraak/Theorieën over de oorzaak ‘erg ver gezocht’ (18 December 1993); de Vrouw, 80, sterft aan AIDS (3 februari 1994); Arts blijft werken na het verspreiden van AIDS (19 februari 1994); Nieuwe controles aan de stoeprand infecties (30 juli 1994)
Kate McClymont: Chirurgie HIV-gevallen rapport bekritiseerd (5 Mei 1994)
Candace Sutton: HIV: de Angst voor een arts (20 februari 1994)
Melissa Sweet: zaterdag portret : A voice for the people (10 September 1994)
brief van Professor John Dwyer: AIDS scare is no cause for alarm (23 December 1993)
* de gedachten die Hilda Bastian hier uit, zijn misschien persoonlijk, en weerspiegelen niet noodzakelijk de standpunten van de National Institutes of Health of the U. S. Department of Health and Human Services.
