Behandeling van ADPKD-pijn

ontdek de verschillende soorten pijn die ADPKD kan veroorzaken en hoe deze pijn kan worden behandeld

chronische pijn (gedefinieerd als aanhoudende of langdurige pijn) komt vaak voor bij mensen met een autosomaal dominante polycystische nierziekte (ADPKD). Ongeveer 6 in 10 mensen die met de voorwaarde zijn gediagnosticeerd hebben chronische pijn. Een vergrote nier of lever drukken op andere organen of weefsels is vaak de waarschijnlijke oorzaak van deze pijn.

inhoud

oorzaken van ADPKD-gerelateerde pijn
symptomen geassocieerd met ADPKD-gerelateerde pijn
diagnose van de oorzaken van pijn bij patiënten met ADPKD
behandeling van chronische of terugkerende pijn bij patiënten met ADPKD
meer informatie

mensen met ADPKD kunnen ook plotselinge, ernstige maar kortdurende pijn krijgen. Dit staat bekend als acute pijn. Acute pijn kan bijvoorbeeld optreden wanneer u een niersteen passeert, een gebarsten cyste heeft of een urineweginfectie heeft. Deze problemen kunnen worden vastgesteld aan de hand van bloed-en / of urinetests of nierscans.

patiënten met ADPKD kunnen ook last hebben van pijn door andere oorzaken, net als iedereen. Dit factsheet richt zich op pijn afkomstig van de nieren of lever in ADPKD, maar de informatie over pijnbeheersing is ook relevant voor andere oorzaken van pijn.

als u een onbekende of onverwachte pijn ervaart, raadpleeg dan uw arts of specialist zodat hij of zij dit kan onderzoeken. In veel gevallen kan de oorzaak van de pijn met succes worden ontdekt en behandeld. Echter, soms kan de oorzaak van de pijn niet worden vastgesteld, en sommige pijnlijke problemen veroorzaakt door ADPKD kan niet worden genezen. In die moeilijke situaties kan een betere pijnbestrijding helpen, terwijl u en uw arts of specialist de beste behandelingen uitwerken om uw pijn te minimaliseren.

ongeacht de oorzaak kan chronische of terugkerende pijn uw levenskwaliteit beïnvloeden, angst, depressie en slapeloosheid veroorzaken, leiden tot financiële zorgen als gevolg van vrije dagen, en uw relaties en familie stress geven. Het beheersen van pijn gaat niet alleen over het proberen te verlichten – het gaat ook over het verminderen van de impact van pijn op je leven. U kunt worden doorverwezen naar andere beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg voor hulp om uw pijn te beheersen.

het is niet altijd mogelijk om ADPKD-gerelateerde chronische pijn volledig te verlichten. Een verscheidenheid aan benaderingen met verschillende zorgprofessionals (een multidisciplinaire aanpak) is vaak noodzakelijk voor de behandeling van ernstige chronische pijn. Dit kan omvatten gespecialiseerde fysiotherapie, psychologische benaderingen en zorgvuldig medicijngebruik, en moet worden afgestemd op u en uw individuele situatie .

soms kunnen cysten die zeer aanhoudende (hardnekkige) chronische pijn veroorzaken, operatief worden verwijderd of kan de vloeistof worden afgevoerd. Dit zijn echter procedures met een hoog risico en er is geen garantie dat ze bij alle patiënten de pijn op bevredigende wijze of op lange termijn zullen verlichten. Dergelijke operaties worden dus meestal niet alleen aanbevolen voor het beheer van pijn.

oorzaken van ADPKD-gerelateerde pijn

Acute pijn

Acute pijn door ADPKD wordt vaak veroorzaakt door:

• een urineweginfectie
• een burst of bloedende cyste
• nierstenen
• andere problemen, zoals een hernia (wat kan gebeuren als uw houding verandert)

deze problemen worden waarschijnlijker naarmate uw nieren groter worden.

bij mensen met ADPKD kan een zeer ernstige hoofdpijn die plotseling optreedt een teken zijn van een aneurysma (barstbloedvat) in de hersenen. Ga naar onze pagina over hersenaneurysma voor meer informatie over deze zeldzame maar ernstige complicatie.

chronische pijn

chronische pijn geassocieerd met ADPKD wordt vaak gevoeld in de zijkant, onderrug of buik. Het wordt verondersteld te worden veroorzaakt door:

• de buitenste bekleding (capsule) van uw nier of lever die uitgerekt is
• een vergrote nier of lever die drukt op andere organen en weefsels in het lichaam
• veranderingen in houding (bijv. uw rugspieren of wervelkolom) als gevolg van grote nieren of lever
• andere pijntriggers in de nier die onderzoekers en nierspecialisten nog niet volledig begrijpen

u kunt meer weten over hoe zenuwen pijnsignalen sturen bij chronische pijn in ons onderzoeksartikel ‘Understanding Pain in ADPKD’.

symptomen geassocieerd met ADPKD-gerelateerde pijn

pijn gerelateerd aan ADPKD komt vaak ook met andere symptomen. Het soort pijn dat u ervaart en de andere symptomen die u heeft, zullen gedeeltelijk afhangen van de bron van het probleem:

• urineweginfecties resulteren gewoonlijk in pijn aan één zijde van uw buik of onderrug die redelijk snel optreedt (bijvoorbeeld gedurende een paar uur). U kunt zich koortsig voelen en rillingen of rillingen hebben. U wilt misschien vaak plassen, hoewel er misschien niet veel urine als je gaat en het kan pijnlijk zijn om te plassen.Barstende en bloedende cysten veroorzaken gewoonlijk ernstige, ‘stekende’ pijn in de zijkant van uw buik, vaak in één gebied. Er zit waarschijnlijk duidelijk bloed in uw urine. Echter, ongeveer de helft van alle patiënten met cyste bloeden hebben geen symptomen.Nierstenen kunnen zeer ernstige pijn veroorzaken die plotseling kan beginnen en verdwijnen. Het beïnvloedt de rug, de zijkant van de buik en soms de lies. U kunt ook bloed in uw urine hebben en zich misselijk en koortsig voelen.
• chronische pijn veroorzaakt door niercysten kan gevoeld worden in uw buik of lendenen. Mensen beschrijven het als een zeurend ongemak, doffe pijn of ernstige stekende pijn . Het is vaak erger bij het staan of lopen, en je kan in staat zijn om te wijzen op het gebied heel specifiek.
• hoewel levercysten zeer vaak voorkomen bij volwassenen met ADPKD, hebben ze meestal geen symptomen. Een zeer vergrote lever wordt vaak geassocieerd met een gevoel van’ volheid ‘ en zeurende of stekende buikpijn. U kunt ook ‘verwezen’ pijn in uw schouder krijgen. Als u levercysten of zeer grote nieren heeft, kunt u snel vol raken tijdens het eten, zure reflux (brandend maagzuur) hebben of kortademig worden.
• als uw houding is veranderd door het gewicht van uw vergrote nieren of lever, kan dit problemen met uw spieren en de wervelkolom veroorzaken, wat kan leiden tot problemen zoals chronische lage rugpijn.

het kan moeilijk zijn om woorden te vinden om de pijn die u ervaart aan uw arts te beschrijven. Er zijn vragenlijsten die zijn ontworpen om u daarbij te helpen, bijvoorbeeld de ‘McGill Pain Questionnaire’, of de’ Brief Pain Inventory’. Uw arts kan andere vragenlijsten hebben die u ook kunt gebruiken.

het diagnosticeren van de oorzaken van pijn bij patiënten met ADPKD

uw arts zal u lichamelijk onderzoeken en vragen naar uw pijn (bijvoorbeeld wanneer deze begon, waardoor deze erger of beter wordt en hoe ernstig deze is). Afhankelijk van de mogelijke oorzaak van uw pijn, zult u een aantal tests, bijvoorbeeld, het controleren van uw temperatuur, een urinetest, bloedonderzoek, of een monster van vloeistof wordt genomen van een cyste.

u kunt ook een scan ondergaan (zoals een echografie, CT-of MRI-scan) om te controleren of u nierstenen of probleemcysten in uw nieren of lever heeft. Echografie maakt gebruik van geluidsgolven, CT (computertomografie) gebruik van X-stralen, en MRI (magnetic resonance imaging) maakt gebruik van magneten om de binnenkant van uw lichaam.

naast een nierspecialist kunt u ook andere specialisten bezoeken, zoals een radioloog, fysiotherapeut en pijnspecialist. Dit is om de oorzaak van je pijn te vinden.

omgaan met chronische of terugkerende pijn bij patiënten met ADPKD

artsen streven ernaar de oorzaak van pijn waar mogelijk te behandelen of te genezen. In de meeste gevallen kan acute pijn voldoende worden verlicht binnen enkele dagen. Echter, als je chronische pijn hebt, betekent dit meestal dat een remedie is niet eenvoudig of mogelijk. Het afstemmen en combineren van benaderingen voor het beheren van pijn die geschikt zijn voor u wordt erg belangrijk. Dit vereist geduld, tijd en hulp van uw huisarts, specialisten en andere beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg. Deze ‘multidisciplinaire aanpak’ is nuttig gebleken voor mensen met ernstige chronische pijn, ongeacht de oorzaak. Het beheren van chronische pijn kan een mengsel van fysiotherapie, medicatie, en psychologische benaderingen te betrekken om u de best mogelijke comfort, fysieke functie, en de kwaliteit van leven.

geneesmiddelen

het kan zijn dat u langdurig medicijnen moet gebruiken om uw chronische pijn onder controle te houden. Verschillende klassen van drugs kunnen worden gebruikt. Uw arts weet over uw medicatie en aandoeningen, en kan u specifiek advies geven over welke medicijnen veilig zijn voor u, hoe vaak ze te nemen, en wanneer u nodig heeft om medicatie te veranderen.

opioïden en niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen (NSAID ‘s) zijn de twee soorten geneesmiddelen die vaak worden gebruikt om pijn bij ADPKD te behandelen, hoewel NSAID’ s niet ideaal zijn voor iedereen met nierproblemen. Andere geneesmiddelen kunnen ook nuttig zijn-deze worden pijnstillende adjuvantia genoemd. We leggen deze hieronder uit. Als deze medicijnen niet voor u werken, kunnen er andere geneesmiddelen zijn die u kunt proberen.

het is gebruikelijk om uw pijnmedicatie van tijd tot tijd met uw arts te controleren, om te controleren of het nog steeds nodig is en goed werkt voor u. Als u of uw arts niet zeker weet welke medicatie het beste kan helpen bij uw pijn, kunt u vragen om verwijzing naar een gespecialiseerde pijnbeheersingsdienst (zie hieronder).

NSAID ’s en paracetamol

NSAID’ s kunnen helpen bij het verlichten van pijn die wordt veroorzaakt door ontsteking, bijvoorbeeld pijn gerelateerd aan burst-of bloedende cysten, een infectie of nierstenen. Voorbeelden van NSAIDs zijn ibuprofen, diclofenac, en celecoxib. U kunt ibuprofen kopen over de toonbank (zonder een voorschrift), maar de meeste andere NSAID ‘ s hebben een recept nodig.

NSAID ‘ s hebben enkele bijwerkingen, ze kunnen bijvoorbeeld maagproblemen veroorzaken en bij sommige patiënten astma verergeren. Ook, kan het gebruiken van NSAID ’s Herhaaldelijk of voor een lange tijd de nieren beschadigen, zodat wordt het gebruik op lange termijn van NSAID’ s over het algemeen niet geadviseerd voor mensen met ADPKD, in het bijzonder wanneer de nierfunctie reeds verminderd is.

uw nierspecialist en andere beroepsbeoefenaren kunnen u helpen de risico ’s en voordelen van het gebruik van NSAID’ s te onderzoeken en kunnen u adviseren over de beste soort, dosis en gebruiksduur. Zij zullen de laagste dosis aanbevelen die effectief is en voor de kortst mogelijke tijd. Bijvoorbeeld, kan het nemen van 200 mg ibuprofen tweemaal per dag enkel zo efficiënt zijn zoals 400 mg ibuprofen tweemaal per dag voor scherpe pijnhulp, maar kan minder bijwerkingen hebben.

de nierfunctiestoornis bij gebruik van NSAID ‘ s is meestal reversibel wanneer de medicatie wordt gestopt. NSAID ‘ s die je kunt krijgen over de toonbank (ibuprofen en aspirine) zijn de veiligste omdat ze kortwerkende en dus eventuele nadelige effecten op de nieren slijten sneller. Echter, als u vindt dat ibuprofen of aspirine zijn echt effectief voor u, en je nodig hebt om NSAID ‘ s te gebruiken voor langer dan een week, moet u uw arts weten, zodat uw nierfunctie kan worden gecontroleerd, vooral als u al een verminderde nierfunctie. Uw arts kan u helpen het voordeel van pijnverlichting af te wegen tegen de risico ’s van het nemen van NSAID’ s, en er kunnen ook andere medicijnen en strategieën voor pijnbeheersing zijn die zij kunnen aanbevelen.

niet alle pijn reageert op NSAID ‘s, en pijnverlichting van NSAID’ s treedt op binnen 1-2 dagen na het starten ervan. Als u in die tijd geen verbetering opmerkt, moet u mogelijk een andere NSAID of andere behandeling proberen.

Paracetamol is een veelvoorkomend medicijn dat zonder voorschrift kan worden gekocht. Het veroorzaakt niet veel van de bijwerkingen geassocieerd met NSAID ‘ s. Paracetamol is over het algemeen veilig zolang u niet meer dan de maximaal aanbevolen dosis (4 g per dag voor volwassenen, wat overeenkomt met twee tabletten vier keer per dag), maar het kan niet een bijzonder effectief medicijn voor pijnverlichting op zijn eigen. Daarom kan uw arts u aanbevelen het samen met een NSAID of opioïd te gebruiken.

opioïden

er zijn verschillende opioïdenmedicijnen. Voorbeelden zijn codeïne, dihydrocodeïne en tramadol, en de meer krachtige of ‘sterkere’ opioïden morfine, oxycodon en fentanyl. Als uw arts u een opioïd voorschrijft, moet hij of zij de dosis aanbevelen die net voldoende is om uw pijn te verlichten, maar die bijwerkingen tot een minimum beperkt (zie hieronder). Sterkere of meer krachtige opioïden zijn niet noodzakelijk beter. Het betekent gewoon dat een kleinere hoeveelheid kan worden genomen om hetzelfde effect te bereiken. Bijvoorbeeld, 5 mg morfine geeft hetzelfde effect als 50 mg tramadol.

opioïden hebben veel bijwerkingen wanneer ze in continue hoge doses worden ingenomen, waaronder constipatie, misselijkheid, brandend maagzuur, problemen met helder denken en slaapstoornissen. Niet alle patiënten hebben baat bij langdurig gebruik van opioïden. Mensen kunnen ook fysiek afhankelijk worden van opioïden – dit betekent dat het moeilijk kan zijn om te stoppen met het gebruik ervan, zelfs als ze niet werken om uw pijn te verminderen of ernstige bijwerkingen veroorzaken. Dus, het is belangrijk om andere benaderingen te proberen om chronische pijn te beheersen, indien mogelijk.

pijnstillende adjuvantia

deze geneesmiddelen zijn meestal toegelaten voor de behandeling van andere gezondheidsaandoeningen, bijvoorbeeld epilepsie of depressie, maar kunnen ook helpen om chronische pijn te behandelen.Studies tonen aan dat pijnstillende adjuvantia kunnen helpen bij zenuwpijn en pijn geassocieerd met een aandoening die fibromyalgie wordt genoemd. Er zijn echter geen onderzoeken naar hun effecten op pijn bij patiënten met ADPKD. Als uw arts of pijnspecialist denkt dat deze medicijnen u kunnen helpen, zal hij of zij u informatie geven om u te helpen beslissen of u ze wilt proberen.

voorbeelden van pijnstillende adjuvantia die nuttig kunnen zijn voor ADPKD-gerelateerde chronische pijn zijn::

• antidepressiva, zoals tricyclische antidepressiva (bijv. amitriptyline of nortriptyline) en SNRI ‘ s (serotonine-noradrenaline heropnameremmers, bijv. duloxetine). Lagere doses tricyclische antidepressiva kunnen worden gebruikt om chronische pijn te behandelen dan worden gebruikt bij depressie.
• Anti-epileptica, zoals gabapentine. Deze geneesmiddelen kunnen sterke bijwerkingen hebben, zoals duizeligheid, sufheid en moeite met concentreren of balanceren, dus het kan nodig zijn om te beginnen met een lage dosis die in de loop van een paar dagen wordt verhoogd. Gabapentine is mogelijk niet geschikt voor u als u nierfalen heeft, in welk geval pregabaline een optie kan zijn.

Tolvaptan (Jinarc®)

nier-en levercysten kunnen een bron van chronische pijn zijn bij ADPKD, maar het is momenteel niet mogelijk om de vorming ervan te voorkomen. Een nieuw medicijn genaamd tolvaptan (Jinarc®) kan de groei van niercysten echter vertragen en dit kan pijn gerelateerd aan de cysten zelf of meer algemene nierpijn verminderen. Tolvaptan is momenteel echter niet geregistreerd als pijnbehandeling – het kan alleen worden voorgeschreven aan patiënten die daarvoor in aanmerking komen om de ADPKD-progressie te proberen te vertragen. Voor meer informatie over tolvaptan, zie onze pagina over ‘behandelingen voor ADPKD’.

manuele therapieën en gespecialiseerde pijnfysiotherapie

een reeks manuele therapieën, of ‘hands-on’ behandeling, kan helpen om opflakkeringen van pijn te behandelen, in het bijzonder wanneer het slechts één deel van het lichaam treft. Deze omvatten warmte of koude pads, het dragen van korsetten, transcutane elektrische zenuwstimulatie( TENS), hydrotherapie, acupunctuur, en massage. Deze zijn nog niet voldoende getest op pijn bij patiënten met ADPKD in het bijzonder, maar zijn veilig gebleken bij andere chronische pijnaandoeningen, met name rugpijn. Er zijn vele andere vormen van ‘hands-on’ fysiotherapie beschikbaar. Ze werken niet voor iedereen even goed. Het is de moeite waard om iets meer te weten te komen over elk type en te beslissen of het waarschijnlijk bij u past. Mogelijk moet u verschillende behandelingen proberen om er een te vinden die het beste werkt voor uw pijn.Gespecialiseerde fysiotherapie is speciaal ontworpen om chronische pijn te helpen beheersen. Dit omvat specifieke strekken, ontspanningstechnieken, en pacing, die deel uitmaken van cognitieve gedragstherapie (CBT) vormen. U kunt een aantal van deze technieken leren door zelfhulpgidsen-vraag een zorgspecialist om een gids van goede kwaliteit voor u aan te bevelen. Als je hulp nodig hebt met deze technieken, zijn er ook gespecialiseerde pijn fysiotherapeuten binnen de NHS die je kunnen trainen of coachen. Hun focus is om de impact pijn heeft op de fysieke activiteiten die je doet te minimaliseren. Met andere woorden, ze kunnen u helpen om de manier waarop u plannen en gaan over uw dagelijks leven te optimaliseren.

psychologische benaderingen

succesvolle behandeling van chronische pijn kan veeleisend zijn en u zou kunnen merken dat het uw reeds beperkte middelen belast. De impact van pijn moet effectief worden gecommuniceerd aan dierbaren, collega ‘ s en werkgevers, en dit is geen gemakkelijke vaardigheid om te leren. U kunt worstelen met een gevoel van hulpeloosheid, isolatie en verlies van identiteit en eigenwaarde, vooral als uw pijn uw fysieke vrijheid beperkt.

verschillende manieren vinden om hetzelfde te doen of je aan te passen door prioriteit te geven aan de dingen die echt belangrijk voor je zijn, is de sleutel tot pijnbestrijding, maar het kan een hele uitdaging zijn. Psychologische educatie en training kan u daarbij helpen. Er zijn verschillende middelen beschikbaar, van zelfhulpgidsen tot formele therapie door gespecialiseerde pijnpsychologen om u te helpen uw pijn te beheersen. De pijnspecialisten kunnen een waaier van verschillende benaderingen gebruiken, bijvoorbeeld cognitieve gedragstherapie( CBT), mindfulness, en de therapie van de acceptatiebetrokkenheid, opnieuw afhankelijk van uw individuele behoeften. Deze geavanceerde psychologische vaardigheden kunnen u helpen om een gevoel van controle over uw pijn te krijgen, die op zijn beurt kan verminderen uw angst en het verbeteren van uw pijn. Als u geïnteresseerd bent in zelfhulpgidsen, vraag dan uw arts of een pijnspecialist om er een aan u aan te bevelen.Invasieve behandelingen

invasieve procedures zijn bedoeld om ofwel ziek weefsel (bijvoorbeeld een cyste) of een orgaan te verwijderen, ofwel de zenuwen te verstoren die pijnsignalen naar de hersenen sturen. Deze worden ‘invasief’ genoemd omdat ze naalden of chirurgie omvatten.Invasieve procedures brengen risico ‘ s met zich mee. Technisch complexe operaties hebben meestal grotere risico ‘ s. Deze omvatten nefrectomie (verwijdering van een hele nier), wat uitdagender is dan het aftappen of verwijderen van een cyste. Een reeks chirurgische ingrepen zijn in kleine aantallen geselecteerde patiënten met beperkt succes uitgeprobeerd. Er is echter meer onderzoek nodig voordat we er zeker van kunnen zijn hoe goed ze werken en of de potentiële voordelen opwegen tegen de risico ‘ s.

opties en expertise voor invasieve behandelingen evolueren, en omvatten nu radiofrequente ablatie (waarbij straling wordt gebruikt om de zenuwen in de nieren te beschadigen om te voorkomen dat ze pijnsignalen uitzenden) en stimulatie van het ruggenmerg (waarbij lichte elektrische pulsen op het ruggenmerg worden gebruikt om pijnsignalen te maskeren). Op voorwaarde dat andere aspecten van uw pijnbestrijding eerst worden geoptimaliseerd, kunnen sommige vormen van invasieve behandeling nuttig zijn. Deze procedures vereisen vaak gezamenlijke werk en beoordelingen van uw arts, nier specialist, transplantatie chirurg en, idealiter, intramurale en poliklinische pijn diensten ook.

gespecialiseerde pijnbeheersdiensten

chronische pijnbestrijding vereist vaak input van gespecialiseerde artsen, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en psychologen. Dit geldt in het bijzonder wanneer de beste inspanningen van huisartsen of nierspecialisten u geen pijnverlichting geven, of om uw pijnbeheersing te optimaliseren voorafgaand aan een hoger risico of invasieve behandeling.

gespecialiseerde pijndiensten zijn in het Verenigd Koninkrijk op grote schaal beschikbaar, maar verschillen in het type en de omvang van de steun die zij kunnen bieden. Verwijzingen kunnen meestal worden gemaakt door uw arts of nierspecialist. Over het algemeen is het beter om te worden verwezen naar een gespecialiseerde pijndienst die gemakkelijk te reizen is, omdat afspraken vaak kunnen zijn. Maar, u kan worden verwezen naar andere pijn diensten in het Verenigd Koninkrijk, afhankelijk van uw specifieke behandeling behoeften.

Leer meer uit de PKD Liefde

• Over pijn signalen in ADPKD
• Over urineweginfecties
• Over nierstenen
• Over bloed in de urine
• Over de lever cysten en polycysteuze leverziekte

Meer informatie van anderen

• De British Pain Society website heeft informatie over het beheren van pijn.
• de website van artritis UK bevat informatie over rugpijn, inclusief de behandeling ervan.

uitgegeven door de PKD Charity

de PKD Charity is een geregistreerd goed doel in Engeland en Wales (1160970).
a company limited by guarantee. Geregistreerd bedrijf in Engeland en Wales (9486245)

informatieproduct Ref.nr. ADPKD.PIJN.V2. 1
© PKD Charity 2017
voor het eerst gepubliceerd augustus 2017
Due to be Medical reviewed augustus 2020

auteurs en bijdragers

geschreven en beoordeeld door Michael Lee, MBBS, FRCA, PhD, FFPMRCA; Fiona Karet, PhD, FRCP, FMedSci; en Hannah Bridges, PhD.

met dank aan allen die door ADPKD zijn getroffen en aan deze publicatie hebben bijgedragen.

hoe deze informatie af te drukken: klik op de knop printer rechtsboven voor een printervriendelijke versie. Heeft u echter geen toegang tot een printer en wilt u graag een gedrukte versie van deze factsheet, of andere PKD Charity informatie, bel dan de PKD Charity Helpline op 0300 111 1234 (weekdagen, 10.00-16.30 uur) of e-mail Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript moet ingeschakeld zijn om het te bekijken.

PKD Charity Helpline: De PKD Charity Helpline biedt vertrouwelijke ondersteuning en informatie aan iedereen die getroffen is door PKD, waaronder familie, vrienden, verzorgers, nieuw gediagnosticeerde of degenen die hebben geleefd met de aandoening voor vele jaren.

Disclaimer: Deze informatie is voornamelijk bestemd voor mensen in het Verenigd Koninkrijk. We hebben alles in het werk gesteld om ervoor te zorgen dat de door ons verstrekte informatie correct en actueel is. Het is echter geen vervanging voor professioneel medisch advies of een medisch onderzoek. Wij bevorderen of adviseren geen behandeling. Wij aanvaarden geen aansprakelijkheid voor eventuele fouten of omissies. Medische informatie, de wet-en regelgeving van de overheid veranderen snel, dus raadpleeg altijd uw huisarts, apotheker of andere medische professional als u problemen heeft of voordat u een nieuwe behandeling begint.

deze informatie is opgesteld volgens de Informatiestandaard.