deze fact sheet bevat antwoorden op enkele van de meest gestelde vragen over het dieet. Meer informatie over het ketogene dieet kan worden verkregen uit een video en een boek over het dieet.De video is verkrijgbaar bij de Charlie Foundation, 501 10th Street, Santa Monica, CA 90402. Telefoon 1-800-voor-KETO (1-800-367-5386).Het boek, The Epilepsy Diet Treatment: An Introduction to the Ketogenic Diet, van Freeman JM, Kelly M en Freeman JB, is verkrijgbaar bij Demos Vermande Publishers, 386 Park Avenue South, NY, NY 10016. Telefoon 1-800-532-8663.
nadere informatie over epilepsie bij kinderen kan worden verkregen bij: convulsies en epilepsie: een gids voor ouders door Freeman J, Vining EPG en Pillas DJ. 2nd ed. 1997 Johns Hopkins University Press. Balt.
**************************************************************************
Wat is het ketogeen dieet? Het ketogene dieet is een vetrijk, zeer laag koolhydraatdieet dat wordt gebruikt bij kinderen met epilepsie die moeilijk te controleren is met de huidige medicijnen. Het dieet moet worden overwogen voor kinderen die meer dan twee aanvallen per week hebben ondanks behandeling met ten minste twee verschillende anticonvulsiva. Het dieet wordt ook gebruikt wanneer de frequentie van aanvallen, ondanks medicijnen, interfereert met de functie van het kind, of wanneer de medicijnen zelf aanzienlijke bijwerkingen veroorzaken. Dit dieet wordt momenteel niet gebruikt bij volwassenen.
wie kan geholpen worden door het dieet, en hoeveel? Veel kinderen met epilepsie kunnen worden geholpen door het dieet. Er is geen manier om te voorspellen of het succesvol zal zijn behalve om het te proberen. Traditioneel wordt het dieet gebruikt bij kinderen tussen 2 en 10 jaar; we hebben het echter gebruikt bij kinderen vanaf een jaar en in Tieners. Het gebruik bij volwassenen is beperkt en er is nog geen informatie over de werkzaamheid bij volwassenen. Het dieet lijkt het meest effectief bij kinderen met” drop ” type (myoclonische, atonische of tonisch-clonische) aanvallen, of in het Lennox-Gastaut syndroom. Wanneer traditionele anticonvulsieve medicijnen niet effectief zijn geweest, of als ze ongewenste bijwerkingen veroorzaken, kan het ketogene dieet een alternatief zijn.
hoe effectief Is het dieet? De Studies die over vele jaren worden gedaan suggereren dat 20-25% van kinderen op het ketogenic dieet hun beslagleggingen goed gecontroleerd zullen hebben. Nog eens 30-40% van de kinderen zal hun aanvalsfrequentie met 50% laten afnemen. Ongeveer 25-30% van de patiënten die het dieet proberen zal merken, na een of twee maanden, dat niet voldoende effectief is. Deze keren terug naar het gebruik van medicijnen. Sommige kinderen kunnen verminderen of stoppen met hun medicijnen terwijl op het dieet.
Hoe werkt het dieet? Niemand weet zeker hoe het dieet werkt. Vasten (niet eten) produceert ketose, omdat het lichaam niet in staat is om volledig te verbranden vet het gebruikt voor energie. De ketonen zijn de bijproducten van het onvolledig verbrande vet. Het ketogene dieet is een vetrijk, koolhydraatarm dieet dat de biochemische veranderingen van honger simuleert. In de virtuele afwezigheid van glucose (of andere koolhydraten) is het lichaam, en meer in het bijzonder de hersenen, in staat om deze ketonlichamen te verbranden voor energie. Hoe het verbranden van deze ketonen epileptische aanvallen reguleert is niet bekend.
waar gaat het dieet over? Ketose wordt geproduceerd door het eten van voedingsmiddelen die ketogeen zijn (vetten) en het vermijden van voedingsmiddelen die anti-ketogeen zijn (koolhydraten). De diëtist zal berekenen hoeveel calorieën een kind nodig heeft voor energie en groei. Dit bedrag is ongeveer 75% van de gebruikelijke aanbevolen dagelijkse hoeveelheid (ADH) voor de leeftijd van het kind. Het dieet wordt meestal gestart in een 4: 1 verhouding (4 delen vet op 1 deel eiwit en koolhydraten) of in een 3:1 verhouding. De diëtist berekent maaltijdplannen. Elke maaltijd is precies berekend om een ketogene formule te creëren.
het dieet wordt gewoonlijk gestart in het ziekenhuis en wordt altijd onder zorgvuldig medisch toezicht uitgevoerd. Het wordt meestal gestart door het kind 48 uur te vasten en een beperkte hoeveelheid water te geven. Tijdens het vasten is het belangrijk om het kind zorgvuldig te controleren om er zeker van te zijn dat hij niet te uitgedroogd komt, dat de bloedsuikerspiegel niet te laag daalt en dat de medicijnen het kind niet giftig maken. De meeste kinderen verdragen deze periode goed. Zodra het kind grote hoeveelheden ketonen in de urine heeft, wordt het dieet geleidelijk geïntroduceerd. Het kind wordt ontslagen op de vijfde dag, nadat het volledige dieet is gestart. Tijdens de ziekenhuisopname worden de ouders geïnstrueerd over het dieet, inclusief hoe het voedsel te wegen en te meten en producten of medicijnen te vermijden die koolhydraten bevatten.
zelfs kleine hoeveelheden koolhydraten zoals een koekje, verschillende noten of koolhydraathoudende tandpasta of antibiotica kunnen de ketose elimineren en de effecten van het dieet teniet doen. Vochtinname is ook matig beperkt.
krijgen kinderen genoeg te eten met dit dieet? De porties voedsel op het ketogene dieet zijn volgens de gebruikelijke normen klein, maar het dieet is berekend om alles te bieden wat het kind nodig heeft om te groeien en heel langzaam aan te komen. Het dieet vereist vitamine-en mineralensupplementen.
veroorzaakt een vetrijk dieet geen hartziekte en beroertes? Terwijl de gevolgen van het dieet op bloedcholesterol en andere lipiden worden onderzocht, is er momenteel geen bewijs dat het dieet vroege hartkwaal of beroertes veroorzaakt.
wat zijn de voordelen van het dieet? Het voor de hand liggende voordeel van het dieet is het potentieel voor aanvalscontrole. Soms worden epileptische aanvallen gecontroleerd zodra het kind ketotisch wordt, maar dit effect kan soms een maand of langer duren. Een ander voordeel is dat vaak de anticonvulsieve medicijnen geleidelijk kunnen worden verminderd of stopgezet. Dit kan, in sommige gevallen, zorgen voor een kind aanval controle zonder de bijwerkingen van medicatie.
hoe restrictief is het dieet? Het dieet is zeer restrictief, maar de beperkingen zijn meestal de moeite waard als de aanvallen stoppen of aanzienlijk worden verminderd. Alleen het voedsel en de hoeveelheden die in het dieet worden berekend, kunnen worden geconsumeerd. Medicijnen die niet suikervrij zijn, moeten worden vermeden.
zijn er complicaties met dit dieet? Tijdens het begin van het dieet kan er misselijkheid, braken en zelfs lage bloedsuikers zijn. Dit is de reden voor het starten van het dieet in het ziekenhuis. De ketose vermindert de eetlust van het kind, dus hoewel de porties klein zijn, is honger geen probleem voor de meeste kinderen. Incidentele kinderen ontwikkelen nierstenen, maar aanpassing van de calciumsupplementen in het dieet en het verhogen van de dagelijkse vloeistoffen lost meestal het probleem op. Constipatie is vaak een probleem. Ketose verhoogt de absorptie van sommige geneesmiddelen; daarom moet elk kind worden gecontroleerd op toxiciteit, en de dosering van de medicatie moet worden aangepast indien nodig. Het doel is dat het kind zo weinig mogelijk medicijnen gebruikt, of medicatie vrij.
zijn er verschillende soorten ketogene diëten? De belangrijkste variatie van het dieet is het MCT (medium-chain triglyceride) dieet dat een iets groter aandeel koolhydraten en eiwitten toelaat met behoud van ketose. Hoewel het zo effectief is als het traditionele dieet, lijkt het minder goed te worden verdragen en veroorzaakt het misselijkheid, braken, krampen en diarree. We voegen vaak kleine hoeveelheden MCT-olie toe aan ons dieet om ketose te verhogen en de constipatie te verminderen.
hoe lang moet het kind op dieet blijven? Wanneer de aanvallen van een kind goed onder controle zijn, gaan we twee jaar door met het dieet. Als aanvallen onder controle zijn, verlagen we het dieet tot een verhouding van 3:1 en na zes maanden tot een verhouding van 2:1. Als de aanvallen terugkomen, verhogen we de verhouding opnieuw. De inbeslagname komt terug. Daarna zetten we het dieet nog een jaar voort. Kinderen, van wie de aanvallen zijn verbeterd maar niet onder controle kunnen blijven op het dieet voor vele jaren.
HET DIEET MAG ALLEEN WORDEN GEBRUIKT ONDER TOEZICHT VAN ARTSEN DIE BEKEND ZIJN MET HET DIEET, EN ONDER LEIDING VAN DIËTISTEN DIE ERVARING HEBBEN MET HET DIEET.
een teambenadering waarbij ook de ouders van het kind betrokken zijn, is essentieel voor het succes van deze behandeling. Gezinnen hebben uitgebreide training en ondersteuning nodig tijdens de eerste fasen van het dieet. Het vinden van de juiste mix van calorieën, ketose, medicijnen en vet verhouding is een kunst die trial and error en verfijning vereist. Er is geen standaard set menu ‘ s die van toepassing zijn op alle kinderen, of zelfs op alle kinderen van hetzelfde gewicht. Toegang tot het keto-team voor hulp bij de “fine-tuning” van het dieet is het belangrijkste ingrediënt in succes. Coaching van ouders van wie de kinderen op het dieet zijn geweest kan de broodnodige ondersteuning bieden voor angstige ouders tijdens de vroege fasen van het dieet en kan een deel van de last voor het ziekenhuispersoneel verlichten.
wat zijn de problemen die u het vaakst tegenkomt? De meest voorkomende problemen zijn: te veel calorieën gezien als gewichtstoename bij het kind. Honderd extra calorieën per dag staat gelijk aan een pond gewichtstoename per maand. Kinderen moeten gewicht verliezen tijdens het vasten en de eerste fasen van het dieet en hun aanvankelijke gewicht over ongeveer een jaar herwinnen. Bloed in de urine of grind in de luier zijn tekenen van nierstenen. Het kind moet naar de arts en de urine moet worden geanalyseerd. Meestal is dit te wijten aan overmatige calciumexcretie. Overmatige slaperigheid is vrijwel nooit te wijten aan het dieet, maar zal reageren op afnemende medicatie. Aanhoudende aanvallen op het dieet kan ook afnemen wanneer medicijnen worden verlaagd.
kan het dieet worden gebruikt bij een ernstig gehandicapt kind? Bevestigend. Bij kinderen die ernstig gehandicapt zijn met epileptische aanvallen kan het dieet, indien nodig, als buisvoeding (of als gastrostomie) worden gegeven. Een koolhydraatvrije formule kan worden gebruikt.
