de kans op ernstige bijwerkingen, complicaties en mogelijk overlijden zijn alle punten van zorg voor patiënten met juveniele artritis en ouders van jongeren met juveniele artritis in zijn verschillende vormen.
” ik werd gediagnosticeerd toen ik 3 was. Ik ben nu 37. En ik heb er waarschijnlijk bijna elke dag aan gedacht. Ik verwacht een verkort leven. Triest maar waar, ” zei Salyna Kennedy, van Sheridan, Oregon.
Allyah Shaheem uit Queensland, Australië, herhaalt deze zorgen.
” ik ben 35, werd gediagnosticeerd op 6. Het is nu in elke joint, ” zei ze. “Het was het zwaarste jaar tot nu toe. Ik weiger toe te geven, maar het wordt moeilijk. Ik ben het zo zat om steeds te vechten. Ik heb een geweldig leven gehad, dus ik mag niet klagen. Ik weet dat er een dag komt dat ik wakker word en niet meer kan opstaan, nooit meer. Ik ben niet bang om te sterven, maar ik ben bang om oud te worden.”
ouders kunnen zich nog meer zorgen maken dan patiënten zelf, vooral als zij ouders van jonge kinderen zijn.
” I worry about my daughter and myself. Tussen het verhoogde risico op kanker van de medicijnen en andere bijwerkingen, Het is beangstigend,” zei Laura Bouslaugh van Sedalia, Missouri. “Ik hoop en bid voor een genezing zodat mijn dochter een betere kwaliteit van leven kan hebben en zodat ik me geen zorgen hoef te maken over kleinkinderen die hiermee leven. Je moet gewoon elke dag je leven leiden. Een schrik van mijn verknipte immuunsysteem had me in het ziekenhuis opgenomen en getest op leukemie. Dat maakte me meer zorgen dan de JA/RA. Het zorgt ervoor dat je je prioriteiten opnieuw evalueert.”
zowel Bouslaugh als haar dochter leven met auto-immune artritis.
er zijn vele soorten juveniele artritis, en er zijn middelen om hulp en hoop te bieden aan patiënten zoals deze en hun kinderen.De Artritis Foundation, EULAR, en het American College of Rheumatology zijn slechts een paar plaatsen waar patiënten en ouders zich kunnen wenden om verder te worden opgeleid over deze ziekten, of om steun te vinden en contact te leggen met anderen zoals zijzelf.
Lees verder: hoe om te gaan met RA en depressie ”
