Hull University Teaching Hospitals NHS Trust

• referentienummer: HEY1154 / 2020
• afdelingen: Oftalmologie, Orthoptisch

Inleiding

deze bijsluiter is opgesteld ter algemene informatie. De meeste van uw vragen dienen te worden beantwoord door middel van deze bijsluiter. Het is niet bedoeld om de discussie tussen u en het zorgteam te vervangen, maar kan fungeren als uitgangspunt voor discussie. Als u na het lezen van het rapport vragen heeft of nadere uitleg nodig heeft, bespreek dit dan met een lid van het zorgteam.

Wat is het Marcus Gunn (kaak-knipogen) syndroom?

het syndroom van Marcus Gunn is een aandoening die zich voor de geboorte ontwikkelt. Personen met de aandoening zal een droopy ooglid (ptosis) zoals weergegeven door de foto aan de linkerkant. De led kan worden gezien om op te heffen of te fladderen wanneer de kaak wordt verplaatst, met name van links naar rechts, zoals te zien is op de foto rechts. Het wordt vaak opgemerkt wanneer een baby aan het voeden is, maar kan ook worden gezien bij het kauwen, het klemmen van tanden of het slikken. Van die kinderen gezien met een droopy deksel, Marcus Gunn (kaak knipogen) syndroom is de oorzaak in 5% van de gevallen. De voorwaarde beà nvloedt gewoonlijk slechts één oog en kan meer merkbaar zijn wanneer een kind naar beneden kijkt.

Wat is de oorzaak van het Marcus Gunn-syndroom?Men denkt dat Marcus Gunn optreedt als gevolg van een abnormale verbinding van een zenuw-tak die helpt de kaak (de nervus trigeminus) naar het bovenste ooglid te verplaatsen. Het is niet bekend waarom deze abnormale verbindingen zich ontwikkelen. Als gevolg van deze abnormale verbindingen bewegen het ooglid en de kaak soms gelijktijdig.

kan dit visie beïnvloeden en waarom moet ik afspraken bijwonen?

in de meeste gevallen heeft het droopy lid (ptosis) geen directe invloed op de visuele ontwikkeling. Kinderen worden niet geboren met een volledig ontwikkeld gezichtsvermogen; net zoals ze leren spreken, moeten ze leren zien. Als er een barrière is voor normale visuele ontwikkeling, zoals een droopy deksel kan dit leiden tot een lui oog (amblyopie).

bij kinderen is het raadzaam orthoptische afspraken bij te wonen, zodat uw orthoptist er zeker van kan zijn dat het gezichtsvermogen zich in beide ogen normaal blijft ontwikkelen.

kunnen er complicaties of risico ‘ s optreden?

er kan een bijbehorend focusverschil zijn tussen de ogen (anisometropie) en/of een scheelzien (scheelzien). Daarom kan er een risico zijn op het ontwikkelen van een lui oog (amblyopie) – dit kan worden geïdentificeerd en behandeld door uw Orthoptist. In sommige gevallen kan het vermogen van het aangedane oog om naar boven te bewegen afnemen.

Hoe kan ik helpen als mijn kind het Marcus Gunn-syndroom (jaw-knipogen) heeft?

het kan nuttig zijn om de informatie in deze bijsluiter te delen met uw familie, vrienden en de school van uw kind. Geen specifieke actie is vereist, behalve van het bijwonen van routine follow-up assessments met uw lokale oogkliniek wanneer voorgesteld.

behandeling is gewoonlijk niet vereist. De aandoening heeft de neiging om minder merkbaar als het kind ouder wordt. Als er een significante hangende van het ooglid dan chirurgie kan worden overwogen door uw oogarts (oogarts).

mensen met Marcus Gunn kunnen leren welke kaakbewegingen hun ooglid doen bewegen als ze ouder worden, en sommige mensen kunnen hun kaakbewegingen aanpassen om de beweging van het ooglid op bepaalde momenten te beperken.