Liz Cusack maakte zich geen zorgen toen ze in 2006 uitslag op haar benen en armen zag. Het was waarschijnlijk een allergische reactie op wasmiddel, vermoedde ze. Of misschien was het de stress van de komende Leaving certificaat.
in werkelijkheid verwachtte ze dat ze weggestuurd zou worden met een topische crème toen ze naar haar huisarts ging om het te laten controleren. In plaats daarvan werd ze direct naar de eerste hulp gestuurd voor een huidbiopsie.
” ik denk dat de artsen in het ziekenhuis een vrij goed idee hadden wat het was,” herinnert de 29-jarige Meath vrouw, “dus stuurden ze me naar een dermatoloog. Toen keek de dermatoloog er één keer naar en stuurde me voor een nierbiopsie.
” ik vroeg haar wat het was en ze zei dat ze me niet wilde vertellen voor het geval ik het googelde. Zoals de meeste omstandigheden toont Google het slechtst mogelijke scenario, dus het kan me bang maken.”
de resultaten van de biopsie toonden aan dat Liz een zeldzame nierziekte had, Henoch-Schönlein purpura (HSP) genaamd, die vermoedelijk veroorzaakt wordt door een virale infectie. De nefroloog van het Tullamore ziekenhuis beschreef het als een “lichte kras” op haar nieren en vertelde haar dat ze de situatie zouden blijven volgen.
hij legde uit dat in een derde van de gevallen, het verdwijnt vanzelf in een paar maanden. In een derde van de gevallen blijft het zoals het is en de uitslag komt en gaat. En in nog een derde van de gevallen is dialyse nodig. Maar dat is het ergste scenario, verzekerde hij haar.De volgende negen jaar ging Liz om de zes maanden naar het Tullamore ziekenhuis om haar bloed te laten testen. De uitslag was een “overlast” en ze moest een milde bloeddruk tablet te nemen om op te drogen sommige van de overtollige eiwit dat de nieren werden geproduceerd. Maar voor het grootste deel was ze relatief gezond. Misschien zelfs helemaal genezen.
tot grote vreugde van Liz verdween de uitslag volledig na een periode van zes maanden in de VS. “De dokter zei altijd dat als de uitslag slecht was, de nieren werden verergerd en flakkerden,” legt ze uit. “Dus toen de uitslag verdween, dacht ik dat het betekende dat het voorgoed was verdwenen.
“het leven was druk”, voegt ze eraan toe. “Ik leerde rijden. Ik had net een nieuwe baan bij SAP in Citywest. Ik leidde hun universiteitsprogramma en reisde door het land om studenten te ontmoeten. Dus ik ging niet terug voor mijn vervolgafspraak… je leeft en je leert…”
de uitbarsting van energie was van korte duur. Zes maanden later begon Liz zich erg onwel te voelen. Ze voelde zich ’s ochtends misselijk en ze kreeg ‘vreselijke’ hoofdpijn die de hele dag duurde. “Geen enkele hoeveelheid Nurofen of slaap zou helpen”, legt ze uit. “En ik was uitgeput. Ik kwam zaterdag thuis en bracht de hele dag in bed door. De vermoeidheid was ongelooflijk.Een paar maanden later, in maart 2015, kreeg Liz ‘ oom een zware hartaanval. De schrik zette haar moeder ertoe aan om thuis een bloeddrukmeter te kopen als bescherming. Ze controleerde de hele familie, maar toen Liz aan de beurt was, was de lezing aanzienlijk hoger dan alle anderen.
“Mam zei:’ Er is hier iets mis, Liz, tenzij de machine kapot is. Ik denk dat je naar de dokter moet…’.”
de huisarts stuurde Liz rechtstreeks naar het ziekenhuis waar ze haar symptomen uitlegde: hoofdpijn, misselijkheid, jeukende huid en vermoeidheid. Hij deed wat testen en een uur later kwam hij terug met een team van artsen om zich heen en vertelde haar dat ze nog vijf procent nierfunctie had tussen beide nieren. Het was een angstaanjagende diagnose, geeft ze toe, maar er was geen tijd om erover na te denken. “Ze dachten aanvankelijk dat mijn nieren misschien in slaap waren gevallen, dus pompten ze me 10 dagen lang met steroïden om te zien of ze wakker zouden worden. Toen het geen impact had, werd ik overgeplaatst naar het Tallaght ziekenhuis.”
de artsen aldaar begonnen Liz aan continue ambulante peritoneale dialyse (CAPD), wat ze thuis kon doen. Het leek te werken, maar toen, na acht of negen maanden, begon ze vermoeidheid en kortademigheid te ervaren.”I wake up one morning screaming with the pain in my back and I couldn ’t catch my breath”, herinnert ze zich.
ze werd met spoed naar het ziekenhuis gebracht waar ze ontdekten dat de vloeistof uit de machine in haar longholte was gegaan.
” ze realiseerden zich dat die dialysemethode niet werkte, dus moesten ze een katheter plaatsen voor hemodialyse. Ik moest een kleine procedure aan mijn linkerarm laten doen om een fistel in te brengen – het is de meest efficiënte manier om dialyse uit te voeren”, legt ze uit. “Het is niet goed vanuit een esthetisch oogpunt, maar het geeft je een zeer goede kwaliteit dialyse.”
Liz doet nu drie dialyse-sessies van vier uur per week in het Tallaght Hospital, en ze staat al iets meer dan twee jaar op de niertransplantatielijst. “Gezonde nieren werken 24/7 of 168 uur per week”, legt ze uit. “Ik ben maar 12 uur per week aan de dialyse, dus dat zal nooit het werk van je nieren vervangen.”
“dialyse is geen pretje,” voegt ze eraan toe. “Het kost veel tijd van je week als je andere dingen zou kunnen doen. En je vrijheid wordt zeker ingeperkt, want alles-vakantie, weekends weg, avondjes uit ‘ – moet ruim van tevoren worden gepland.”
het dialysedieet beheersen is een andere uitdaging. “Je moet op je dieet letten, zodat je fosfaat – en kaliumspiegels niet te hoog worden, omdat dat op de lange termijn erg gevaarlijk kan zijn”, zegt ze.
” zelfs voedingsmiddelen die u als zeer gezond zou beschouwen – zoals noten en groenten en fruit – moeten met mate worden gegeten.
” en dan is er natuurlijk het probleem van de vloeistof. Sommige mensen met nierfalen zullen water blijven doorgeven, maar mijn nieren niet. daarom blijft elke druppel water die ik consumeer in mijn systeem.
” ik ben beperkt tot één liter per dag en dat geldt ook voor soep, ijs en zelfs watermeloen als je er genoeg van eet.”
het is een fysiek slopende en emotioneel uitputtende aandoening, maar Liz zegt dat ze vastbesloten is om het niet te laten krijgen het beter van haar. Dankzij een” zeer ondersteunende “werkgever, een” prachtig ondersteunend netwerk “van vrienden en familie en een” fantastische vriend”, heeft ze haar schema rond de dialyse sessies kunnen werken.Traditionele Ierse muziek blijft een groot deel van haar leven en ze reist vaak door Ierland om de button accordeon en melodie te spelen tijdens optredens en sessies. Ze reist ook internationaal en zegt dat de EHIC-kaart een redder in nood is gebleken.
evenmin heeft zij de voorwaarde toegestaan om haar gevoel van ambitie te matigen. Sinds de diagnose Henoch-Schönlein purpura werd gesteld, behaalde Liz een BA in economie, politiek en Recht van DCU, een master in European Public Affairs & recht van UCD en een master in Business Management van DCU.
“ik weet dat ik uiteindelijk zal krijgen,” zegt ze, ” maar ik ben beter af te wachten om ervoor te zorgen dat de wedstrijd goed is. Ondertussen richt ik al mijn energie op mijn werk en mijn persoonlijke relaties.
” ik realiseerde me al heel vroeg dat ik twee keuzes had: of ik blijf hier bij stilstaan en laat het me naar beneden slepen of ik concentreer me op alle goede dingen in mijn leven en ploeg verder. En ik heb heel veel om dankbaar voor te zijn.
“If anything, this disease has opened my eyes to what’ s really important in life, ” concludeert ze. “En ik denk echt dat ik daardoor een sterker persoon ben.”
” ik heb nierfalen. Het heeft mij niet.”
Gezondheid & Leven
