hoewel niet alle kinderen met pannen en panda’ s IVIG nodig hebben, kan de weg voor degenen die dat wel doen zenuwslopend en duur zijn. Ik ben een ouder en geen arts. Dit artikel is niet te worden opgevat als medisch advies, maar eerder onderwerpen te bespreken met uw arts om u te helpen voor te bereiden op IVIG evenals ideeën voor hoe de kosten in toom te houden.
vragen voor uw arts:
zijn er infecties die we vóór IVIG moeten testen en behandelen?
het antwoord op deze vraag zal gedeeltelijk afhangen van de vraag of uw kind al dan niet een comorbide immunodeficiëntie heeft. Over het algemeen, kunnen de kinderen met een immunodeficiency verwachten om lopende IVIG te ontvangen en er is een sterke kans zij zullen niet kunnen beginnen om besmettingen met succes te ontruimen totdat zij verscheidene infusies hebben ontvangen. Voor kinderen die alleen last hebben van pannen/panda ‘ s, zullen de meeste artsen proberen om infecties te behandelen voorafgaand aan IVIG om falen te voorkomen. Dit omvat vaak het testen van familieleden en nauwe contacten voor streptokokken. Sommige artsen zullen ook suggereren het vermijden van school of openbare plaatsen voor een periode na IVIG, terwijl anderen suggereren hervatten normale activiteiten onmiddellijk.
hoeveel uur duurt de infusie?
het Panda Physican Network geeft hier een overzicht van het aanbevolen IVIG-protocol en bevat de maximale infusiesnelheid. Over het algemeen lopen tragere infusies na de infusie minder risico op hoofdpijn, migraine, braken en/of aseptische meningitis. Veel van de top pannen experts trekken over twee zes uur durende dagen, hoewel sommige kinderen nog langere infusies over meerdere dagen nodig hebben om bijwerkingen te minimaliseren.
Wat moet ik doen als mijn kind na de infusie ernstige migraine krijgt of tekenen van aseptische meningitis vertoont?
aseptische meningitis is een van de risico ‘ s van IVIG. Typisch is het zelfbeperkend en lost vaak met steroïden op, die een patiënt toestaan om lumbale punctie te vermijden en toekomstige IVIG-behandelingen te ontvangen.
een actieplan bespreken met uw arts voordat IVIG paniek en onnodig en invasief onderzoek op de eerste hulp kan voorkomen. Wat wil de dokter dat je doet als migraine en braken toeslaan op een zaterdagavond? Wil hij of zij dat je steroïden toedient? NSAID ‘ s? Moet u vooraf een Recept invullen voor het geval dat? Is hij / zij beschikbaar voor een telefoontje? Moet je naar de eerste hulp? Thuis blijven?
welke dosis wordt gebruikt?
2 g/kg wordt doorgaans beschouwd als “hoge dosis” IVIG en wordt gebruikt voor de behandeling van pannen en panda ‘ s. Sommige artsen bestellen 1,5 gram / kilogram die ook als hoge dosis wordt beschouwd. Dosering kan lastig worden voor 5-10% van de kinderen met pannen die ook een immunodeficiëntie hebben en een voortdurende behandeling met IVIG vereisen.
als uw kind een immunodeficiëntie heeft en uw immunoloog niet bekend is met PANS, deel dan de PPN-richtlijnen of de recente jcap-richtlijnen met hem of haar en wees er zeker van dat u tevreden bent met het behandelplan.
welk immunoglobulineproduct gebruikt u?
niet alle immunoglobulineproducten worden in gelijke mate geproduceerd. Sommige hebben een groter risico op bijwerkingen dan andere. Met name sucrose gesuspendeerde IVIG komt met het risico van nierbeschadiging. Kinderen met lage IgA hebben een verhoogd risico op anafylaxie door IVIG. Daarom wordt het gebruik van een IGA-verarmd immunoglobulineproduct aanbevolen om het risico te verlagen. Deze tabel geeft een vergelijking van de verschillende merken van IG op de markt, met inbegrip van de hoeveelheden IgA en het suikergehalte.
waar zullen we de infusie doen?
sommige artsen houden van IVIG in hun eigen klinieken waar ze patiënten nauwlettend kunnen volgen. Dit kan geruststellend zijn voor ouders, maar het is vaak duurder dan IVIG gedaan in een infusiekliniek of binnen het huis.
sommige infuusklinieken hebben meerdere patiënten in één kamer die één Verpleegkundige delen, terwijl andere privékamers hebben voor elke patiënt. Of het nu in een kliniek voor artsen, infusiekliniek of thuis is, uw verpleegkundige moet voorraden en medicijnen hebben voor gebruik in noodgevallen. Verificatie dat epinefrine bij de hand is voorafgaand aan het begin van de infusie wordt voorgesteld.
overschakelen op geld: Hoe krijg ik dit gedekt door een verzekering?
als u een kind heeft met pannen die niet volledig zijn bewerkt voor een immunodeficiëntie, is dit een belangrijke stap. Immunodeficiëntie is relatief ongewoon in de algemene bevolking, maar komt in verhoogde mate voor bij kinderen met pannen. Een co-morbide immunodeficiëntie verbetert dramatisch de kansen van IVIG die door verzekering worden gedekt, maar het verandert ook het behandelplan op lange termijn, zodat zou dit moeten worden overwogen alvorens vooruit te gaan.
een veel voorkomende oorzaak van de weigering van IVIG door de verzekering is de ontvangst van de voorafgaande toestemming van de verzekeringsmaatschappij voor de medische prestaties, maar niet de verzekeringsmaatschappij voor de apotheekkosten. Vaak keer uw medische voordelen provider zal u niet waarschuwen voor dit wanneer ze uw voorafgaande toestemming te weigeren. Zorg ervoor dat het kantoor van uw arts de voorafgaande toestemming tegelijkertijd naar beide stuurt om vertraging in de behandeling te voorkomen. Dit punt kan niet genoeg benadrukt worden. Veel kinderen zijn geweigerd dekking voor IVIG door hun medische voordelen provider zonder verklaring dat de apotheek voordelen provider is verantwoordelijk voor het goedkeuren of ontkennen van de dekking.
indien uw voorafgaande toestemming is geweigerd, vraag uw arts om deel te nemen aan een peer-to-peer review met de verzekeringsmaatschappij. Verzamel alle medische dossiers waarvan u denkt dat ze nuttig kunnen zijn voor uw arts en stuur ze naar zijn/haar kantoor. Documentatie van uitgebreide infectie geschiedenis kan nuttig zijn bij het verkrijgen van verzekering goedkeuring. Terwijl de uitdaging van het vaccin nuttig kan zijn bij het verkrijgen van goedkeuring van IVIG in het geval van immunodeficiëntie, zijn er anekdotische rapporten van verzekeringsgoedkeuring zonder uitdaging van het vaccin.
als u of uw echtgenoot voor een groot bedrijf werkt en uw verzekeringsplan zelf gefinancierd is (dat wil zeggen UHC, BCBS, Aetna, enzovoort, het plan beheren, maar het wordt gefinancierd door uw bedrijf), neem dan contact op met uw personeelsafdeling en leg de medische situatie van uw kind uit. Veel gezinnen hebben een ontkenning omvergeworpen door simpelweg contact op te nemen met hun afdeling human resources.
de verzekering heeft de IVIG-dekking zelfs na beroep geweigerd. Wat nu?
in het algemeen is IVIG toegediend thuis en in infusieklinieken goedkoper dan in het kantoor van een arts of in een ziekenhuis. Hoewel het geruststellend kan zijn om direct toezicht van uw arts tijdens de infusie, de kosten zet deze optie buiten bereik voor sommige gezinnen. Veel artsen bestellen IVIG ook in thuis-of infusieklinieken.
degenen die IVIG thuis of in een infuuskliniek hebben besteld, kunnen verbaasd zijn te horen dat gespecialiseerde apotheken met u zullen onderhandelen over de prijs van IVIG. De meeste artsen die kinderen behandelen met pannen bestellen tussen 1,5 en 2 gram / kilogram IVIG en verdelen het over twee of meer dagen. Een kind van 70 pond, bijvoorbeeld, dat 2 gram/kilogram IVIG ontvangt, zou in totaal 63 gram IG ontvangen, verdeeld over twee of meer dagen. Over het algemeen verzekeringsmaatschappijen contract met gespecialiseerde apotheken te betalen ongeveer $85 per gram voor IG, die in principe “tegen kostprijs.”Het is niet ongewoon voor dezelfde apotheken om gezinnen te factureren vier of vijf keer dit bedrag dat is waarom het noodzakelijk is om de prijs van tevoren te bespreken en krijg het schriftelijk. Verzekeringsmaatschappijen betalen ongeveer $ 75 per uur voor verpleging in een infusiekliniek en binnen het huis. Net als de kosten van de IG zelf, deze tarieven zijn vaak ook bespreekbaar en de meeste gebieden hebben verschillende opties voor de verpleging. Sommige artsen geven de voorkeur aan de eerste infusie in een kliniek of infusiesuite versus thuis.
Hoe kan ik dit zo gemakkelijk mogelijk maken voor mijn kind?
- werk samen met uw arts of infusieverlener om er zeker van te zijn dat de locatie van de infusie voldoet aan de behoeften van uw kind. Sommige kinderen zullen zich bijvoorbeeld meer op hun gemak voelen in een privékamer. Anderen kunnen profiteren van de normalisatie die afkomstig is van het zien van anderen ondergaan soortgelijke behandeling. Zorg ervoor dat wat je denkt dat het beste werkt voor uw kind van tevoren.
- niet alle infusieverpleegkundigen zijn bedreven in het starten van Pediatrisch IV. Het kan zijn dat u contact moet opnemen met verschillende infuusbedrijven om een verpleegkundige te vinden die gemakkelijk kan beginnen met het IV van uw kind. het vinden van een ervaren kinderverpleegkundige zal uw tijd en moeite waard zijn.
- hydraat, hydraat, hydraat. Verhoog de vochtinname van uw kind gedurende één tot twee dagen voorafgaand aan de infusie en de ochtend van de infusie. Dit zal de bijwerkingen van IVIG verminderen en het voor de verpleegkundige gemakkelijker maken om het IV zonder meerdere stokken te starten. Blijven concentreren op hydratatie in de dagen na de infusie van uw kind zal helpen hoofdpijn te voorkomen.
- als uw kind extreem angstig en angstig is, zodat de toediening van IVIG wordt voorkomen, zullen sommige artsen een anti-angstmedicatie voorschrijven.
- De angst wordt voor sommige kinderen verlicht door uit te leggen dat het infuus meer op een “rietje” lijkt dan op een naald. Het Internet staat vol met afbeeldingen en video ’s van kinderen en huisdieren die IV’ s ontvangen. Sommige infuusbedrijven voorzien opgezette dieren van IV-benodigdheden, zodat kinderen van tevoren vertrouwd kunnen raken met het proces.
- het wikkelen van de hand of arm in een warme, natte handdoek ongeveer 10 minuten voor de infusie zal het voor de verpleegkundige gemakkelijker maken om met succes te starten met het infuus.
- verdovingscrème kan het kind comfortabeler en minder angstig maken, maar het kan het ook moeilijker maken voor de verpleegkundige om succesvol te starten met het infuus, wat later kan leiden tot grotere angst en angst.
- infusies zijn lang. Wees voorbereid met maaltijden, snacks, games, video ‘ s en media om uw kind bezig te houden. Terwijl kinderen op kunnen staan en rond kunnen lopen tijdens hun infusies, zijn sommigen moe en houden ze zich liever gedeisd. Laat je kind het voortouw nemen op basis van hoe hij of zij zich voelt.
- vooral in een infusiekliniek of bij een verpleegkundige thuis moet u er zeker van zijn dat uw kind zijn of haar volledige dosis IVIG krijgt. Uit persoonlijke ervaring laten sommige verpleegkundigen teveel product achter in de flessen. Er blijven bellen in de flessen achter, maar er mag geen vloeistof achterblijven. Weet hoe lang de infusie moet duren op basis van de stroomsnelheid.
- let op hoofdpijn. Zorg voor een behandelplan met uw arts voor het aanpakken van pijn na infusie.
Wanneer kan Ik verwachten dat de pannen van mijn kind verbeteren?
volgens het Panda Physican Network ervaren de meeste kinderen verlichting van symptomen 3-4 weken na infusie. Sommigen kunnen onmiddellijke verlichting ervaren, terwijl anderen tot twaalf weken na de infusie een vertraagde respons hebben. Veel ouders en artsen melden een verergering van de symptomen onmiddellijk na IVIG, gevolgd door verbetering.
IVIG is mislukt. Wat nu?
IVIG zal eerder falen wanneer kinderen infecties hebben op het moment van infusie. Vroegtijdige blootstelling aan streptokokken is ook gekoppeld aan het falen van IVIG. Elke fles immunoglobuline bevat een andere samenstelling van antilichamen op basis van de unieke antilichaamproductie van de donoren. Hierdoor wordt helaas een faalpercentage van 10-15% verwacht. U kunt hier meer over lezen.
als IVIG faalt, geef de hoop niet op. Een tweede IVIG-behandeling of een andere behandeling kan nodig zijn om uw kind verlichting te brengen.
