Noot van de redactie: deze feature, oorspronkelijk gedrukt met de titel “Living with Cancer,” Is een gratis preview van Scientific American ‘ S Special Report “New Answers for Cancer”
het was februari 2003, en Kris Carr, een fotograaf en actrice, was on a roll. De sprankelende, groenogige knaller was in hoge vraag. Ze werd beschouwd als “de Julia Roberts van de reclame” (althans volgens haar agent), dankzij haar succes in twee populaire Bud Light commercials die werden uitgezonden tijdens de Super Bowl. Ze had ook een aantal indrukwekkende theater-en film credits, waaronder een rol in Arthur Miller ’s Mr.Peter’ s Connections, waarin ze optrad (in the buff, no less) samen met acteur Peter Falk.Net als veel van haar hippe jonge kompanen verbrandde Carr, toen 31, de kaars aan beide uiteinden. Ze bestond op energierepen, fastfood en koffie gedronken tussen non-stop Audities en takes. Om de zoveel tijd haar hectische levensstijl zou inhalen met haar als het nu deed: ze was net terug naar huis naar New York City na “feesten als een rockster” op Florida ‘ s Sarasota Film Festival, waar een film Ze was verschenen in première, en ze sleepte. Tijd om te ontgiften, haar lichaam en ziel te reinigen, te oefenen en goed te eten voor een spreuk. Ze zwoer af te drinken voor een maand en nam een krachtige Jivamukti-stijl yoga les om kick-start haar nieuwe get-healthy-quick regeling.”De volgende ochtend werd ik wakker met het gevoel dat ik door een vrachtwagen werd aangereden”, zegt Carr. Elke spier deed pijn. Ze ontsloeg haar pijnlijke lichaam als een teken dat ze was meer uit vorm dan ze had gedacht en, zoals gewoonlijk, gleed in strakke jeans, slathered op een masker van make-up en op weg naar een auditie: een commercial voor een dieet shake. (Ze begreep het niet: te dik, zegt het slanke model.)
’s avonds waren stijve spieren het minste van Carr’ s problemen. Haar pijn was verergerd, en het ging nu gepaard met kortademigheid en ernstige buikkrampen. Ze maakte een afspraak om haar dokter te zien de volgende dag.
galblaas problemen, vermoedde de arts na een snel onderzoek. Aanbevolen behandeling: ruk het peervormige orgaan dat, wanneer gezond, helpt de lever spoelen vetten uit het lichaam, maar wanneer defect, veroorzaakt ondraaglijke pijn. Hij gaf Carr een recept voor pijnstillers en stuurde haar voor een echo om te bevestigen dat haar galblaas inderdaad de boosdoener was.
dat was het niet.
” toen ze de echo deden, vonden ze de laesies.’Ze konden zien dat er overal vlekken op mijn lever zaten—zo veel dat het op Zwitserse kaas leek,” zegt Carr. Ze was bezorgd, maar nog steeds zalig onwetend van de mogelijke gevolgen. “Ik wist niet, “zegt ze,” dat laesies tumoren betekende.”
een reeks tests in de komende dagen bleek dat Carr leed aan epithelioïde hemangioendothelioom (EHE), een vasculaire kanker in de bekleding van de bloedvaten in haar lever en longen, zo zeldzaam dat slechts 0,01 procent van de kankerpopulatie het heeft. Ongeveer 200 tot 300 gevallen worden landelijk gediagnosticeerd elk jaar. De oorzaak: onbekend. De kanker was stadium IV-ongeneeslijk en inoperabel, zei de dokter. “Sommige mensen zeggen dat het had kunnen komen op als een meteoorregen,” Carr zegt; anderen vermoeden dat de tumoren had ontwikkeld haar hele leven.
EHE is typisch een langzaam bewegende kanker. Er zijn studies aan de gang, maar momenteel geen behandelingen of definitieve behandelingen. De dokter adviseerde een “kijk en wacht” aanpak. Dat wil zeggen, dat ze hun signalen uit de tumoren te nemen-controleren ze voor twee maanden om te meten of ze vast te houden of langzaam of snel bewegen. Ze waren stil voor nu, “indolent” in kanker-spreken, en de hoop was dat ze zo zouden blijven.Het was 14 februari. “Fijne Valentijnsdag. Je hebt kanker”, schreef Carr die avond in haar dagboek.
Waarom Ik?”Ik voelde me alsof ik door God in mijn maag werd geslagen”, herinnert ze zich. “Kanker is zo’ n beangstigend woord. Hoe kan mij dit overkomen? Kanker overkwam andere mensen. Ik was jong en levendig. Ik was het Bud meisje, in godsnaam. Het voelde alsof ik in de loop van een pistool staarde, wachtend om uit te vinden hoeveel kogels er in zaten.”
er waren 24—om precies te zijn—bezaaid met haar lever en longen.
Carr drukte de arts op haar opties. “Probeer gewoon een normaal leven te leiden,” zei hij tegen haar.
met twee dozijn tijdbommen in haar? “Hoe kon ik dat doen? Hoe kan ik met kanker leven zonder elke dag te denken aan sterven?”vroeg ze zich af.
Nou, hij bood aan, ze kon proberen om haar immuunsysteem te versterken door middel van dieet en levensstijl veranderingen.
” hij wist het niet, maar op dat moment plantte hij de zaden voor persoonlijke revolutie, ” zegt Carr. “Ik was niet van plan om achterover te leunen en te wachten op het onbekende. Ik wilde erin duiken en een fulltime genezende junkie worden.”
ze begon te proberen alles te weten te komen wat ze mogelijk kon over kanker. Ze zocht een tweede, derde en vierde mening. “Als ik had geluisterd naar een van de eerste artsen die ik sprak, zou ik zijn geëindigd gesneden, gebakken en rond te slepen niet een, maar drie organen die niet van mij,” zegt ze.
een “helende Junkie”
Carr raakte de boeken en het Internet. (“Ik vertel mensen dat ik een Ph.D. van Google University heb,” zegt ze lachend. Ze ruilde fastfood in voor een veganistisch dieet en ruilde martini ‘ s voor een groen brouwsel van komkommers, boerenkool, selderij en spruiten. Ze vormde een “posse” met andere jonge vrouwen met kanker. Ze verkende alternatieve therapieën, waaronder massage en meditatie, en bracht zelfs tijd door in een Zen klooster. En ze begon het bekrachtigingsproces van het documenteren en filmen van haar reis—alles en iedereen die ze ontmoette, van de artsen tot de guru ‘ s tot de kwakzalvers. (Pas op voor snelle oplossingen, waarschuwt ze: “als iemand biedt garanties-run!”)
ze deed haar zoektocht naar een oncoloog alsof ze CEO was van een bedrijf dat ze Save My Ass Technologies, Inc. het behandelen van potentiële artsen alsof ze sollicitanten zijn. “Als het de perfecte pasvorm was: prima,” zegt ze. “Zo niet: Volgende!”Ze nixed sommige van de kandidaten voor hun slechte bed manier (“Er moet wederzijds respect”), anderen vanwege hun voorgestelde behandelingsplannen. Onder de ontslagen: degene die een drievoudige orgaantransplantatie aanraadde (haar lever en beide longen). “Sommige artsen zijn nog steeds verstrikt in het oude model van nuke it en cut it out—en soms is het echt niet nodig…. In mijn geval was het niet het protocol,” zegt Carr. “Wil je dat ze op je steken als ze dat in het donker doen? Het is belangrijk dat je in de juiste handen bent. Ze kunnen je helpen, of ze kunnen je vermoorden. Zo simpel is het.”
hoe meer artsen ze interviewde, hoe meer ze zich realiseerde dat “de helft van de tijd ze niet de antwoorden hebben”, maar het zijn degenen die bereid zijn om dat feit toe te geven die de meeste belofte houden om ze te vinden. Voer de dokter die ze “ingehuurd”: George Demetri, directeur van het Centrum voor sarcoom en Botoncologie aan het Dana-Farber Cancer Institute in Boston, die, in tegenstelling tot veel van de andere “sollicitanten”, niet alleen de medische referenties heeft, maar, zegt ze, ook “vriendelijk en meelevend” is en de inbreng van zijn patiënten verwelkomt.
tumoren op afstand houden
Carr zegt dat Demetri gelooft dat ze haar “hele leven” met de ziekte kan leven, maar dat ze op een gegeven moment misschien met drugs moet worden behandeld. “We weten het niet. Er is momenteel geen genezing,” merkt ze op, “maar er is geen twijfel in mijn gedachten dat nieuwe informatie, drugs, en behandeling zal komen uit deze plaats . Ik ben op de juiste plek om in de gaten gehouden te worden.”
vier jaar na het draaien van de camera op zichzelf, Carr draaide haar healing journey in een documentaire genaamd Crazy Sexy Cancer, die TLC kocht in de herfst van 2006. Vorig jaar had het zijn wereldpremière op het South by Southwest Film Festival in Austin, Tex.”Ik zeg niet dat kanker sexy is”, benadrukt ze. “Wat ik zeg is dat we nog steeds gemachtigd zijn. We zijn nog steeds levend en heel. Ik heb misschien kanker, maar ik ben er mee bezig en dat ben ik nog steeds. Het belangrijkste is om een stem te hebben en die te gebruiken.”
Carr behoort tot een groeiend aantal mensen die leven en bloeien met kanker, dankzij medische vooruitgang en een progressieve filosofie in de oncologie die fouten in het verleden van overbehandeling erkent en alternatieve geneeskunde verwelkomt als partner in het genezingsproces. De nieuwe aanpak, zegt ze, verbrijzelt het stigma dat kanker is ofwel een doodvonnis of iets dat moet worden uitgeroeid—en opent de deur naar behandelingen ontworpen om tumoren in toom te houden, die tijd kunnen winnen terwijl nieuwe therapieën worden ontwikkeld. “Veel verbazingwekkende nieuwe behandelingen zijn gericht op tumoren en het verlaten van patiënten met hun leven en hun immuunsysteem,” zegt ze. “Bovendien kunnen wij als patiënten zoveel doen om ons lichaam weer gezond te maken.”
Carr ontwikkelt momenteel een non-profit organisatie die met top oncologen zal werken aan studies en onderzoek met behulp van gegevens van de meer dan 1.000 leden van haar online gemeenschap (www.crazysexylife.com) en de 5.000 tot 10.000 mensen die haar website bezoeken (www.crazysexycancer.com) elke week. “We willen de brug zijn, een van de vele bruggen, tussen Westerse en alternatieve geneeskunde”, zegt ze.Toen de diagnose voor het eerst werd gesteld, zag Carr kanker als een goederentrein tot de dood, nu ziet ze het als een “katalysator” voor verandering. Ze veranderde haar levensstijl, ontmoette een nieuwe gemeenschap van vrouwen en stopte met acteren voor het schrijven, iets wat ze nooit geloofde dat ze kon doen. Vorig jaar schreef en publiceerde ze Crazy Sexy Cancer Tips( Globe Pequot Press), een boek boordevol praktisch advies over alles van dokter winkelen tot dieet om hoe je verstand over je te houden wanneer gediagnosticeerd met de Grote “C” (of een andere ziekte, voor die kwestie). Ze schreef een metgezel boek, Crazy Sexy Cancer Survivor: More Rebellion and Fire for Your Healing Journey, verwacht in September—en is ingesteld om een dieet en lifestyle handleiding te schrijven die volgend jaar zal worden gepubliceerd.Misschien wel het belangrijkste, zegt ze, kanker leidde haar naar haar ” soulmate.”Ze rekruteerde Brian Fassett om haar te helpen bij het filmen, bewerken en produceren van haar documentaire. Tijdens het project werden ze verliefd—en Fassett en Carr (die bij de eerste diagnose dachten dat ze nooit meer zou daten, laat staan trouwen) werden getrouwd in de herfst van 2006. “Het was een van de gelukkigste dagen van mijn leven”, zegt ze. “We zwoeren mede-avonturiers te zijn. We dachten dat het veel te melodramatisch zou zijn om te zeggen ’till death do us part.’Dit was een dag waar kanker gewoon geen deel van uitmaakte.”Ze overwegen nu kinderen te krijgen. (“Zullen de hormonen de slapende draak wakker maken? We weten het niet, “zegt ze,” maar ik weiger mijn leven in angst te leven.”) En ze zijn begonnen met hun eigen productiebedrijf, Red House Pictures.
hoe is het met de 36-jarige Carr vandaag, meer dan vijf jaar sinds haar levensveranderende diagnose? “Ik ben gelukkig en, denk ik, gezonder dan ik was voordat ik werd gediagnosticeerd.”Haar laatste scan in Februari toonde aan dat de tumoren stabiel zijn.”The doctors told me to’ watch and wait.’Wat ik prefereer is de ‘watch and live’ aanpak. Ik wacht niet, Ik zet mijn leven in de wacht. Ik leef mijn leven, alleen met de wetenschap dat kanker in mijn lichaam zit.”I think that life is just too sweet to be bitter. Toen ik eenmaal mijn focus kon veranderen, leidde wanhoop tot inspiratie. Ik heb zoveel veranderd en ik dacht: Dit is een geweldig leven. Eerlijk gezegd denk ik dat niemand een beter leven heeft dan ik. Hoe kun je leven met de kennis van kanker? Ik kom er misschien nooit vanaf, maar dat mag m ‘ n leven niet verpesten…. Ik denk: ga er gewoon voor. Het leven is een terminale toestand. We gaan allemaal dood. Kankerpatiënten hebben gewoon meer informatie, maar we wachten allemaal op toestemming om te leven.”
