To the mom / Dad of the Kid who has Tourette

geschreven door gastblogger Courtney Norris

hij was elf. Eindelijk zit je voorin met mij. Tien van de elf jaar waren we met z ‘ n tweeën. Ik trouwde met Scott het jaar daarvoor, Andrew verhuisde scholen, en we woonden in een nieuw huis; verliet onze gezellige / nederige 800 vierkante meter appartement op Watch Street. Het vervaagde weg in de achteruitkijkspiegel toen we onze nieuwe familie met Scott begonnen.

op dit moment waren de tics behoorlijk slecht; begrijpelijk. Hij was gediagnosticeerd met Tourette syndroom op de leeftijd van zeven, maar grote veranderingen en angst altijd verergerde zijn tics. Hij leed ook aan vrij intense ADHD op dat moment, en we waren in een trial and error-status proberen uit te vinden hoe geneeskunde Andrew kon helpen zonder al te veel bijwerkingen (en zonder significante verslechtering van zijn tics).
we waren op weg naar de voetbaltraining; die penetrante geur van voetbalkussens hing in de autolucht op. Ik rolde het raam een beetje naar beneden, voelde de warme bries, en keek naar Andrew kijken uit de passagierszijde raam. De energieke jongen, die me typisch verwende met goofy trivia of grappige fragmenten van zijn dag, was stil en peinzend.

de schokkerige Head shakes waren de aanleiding voor zijn coaches om eindelijk naar mij te komen vragen of hij in orde was. Maar die dag in de auto was het het luide snuiven (snel snuiven in en uit) en de keel-clearing die me prikkelde. Heel goed wetende dat hem een Kleenex geven niet zou helpen, pakte ik een Kleenex in een snuif en zei: “Hier. Probeer je neus te snuiten. Gaat het?!”

ik wist dat hij in orde was. Mijn eigen verdriet en frustratie kwam soms naar buiten, en niet altijd op een gezonde/liefdevolle manier…helaas. Gericht op hem. Alsof hij het kon helpen.

en toen zei hij het … een cruciaal moment in mijn leven als moeder. Nee, een cruciaal moment in mijn leven.

hij draaide zijn hoofd uit het raam en keek me recht aan. Hij sprak duidelijk en langzaam:

“Mam, dit is nu uw probleem. Niet de mijne. Ik vind het prima. Ik ben ok.Sometimes I worry about writing of Andrew ’s Tourette’ s for fear I ‘m somehow exploiting my child’ s challenges in life. Maar nee. Hij weet het. Hij weet hoe belangrijk groei in bewustzijn moet gebeuren; hij weet dat andere moeders kunnen profiteren van het begrip dat ze niet alleen zijn.

dit is een deel van mijn leven en verhaal.

plannen en verlaten van het werk voor doktersafspraken, drie verschillende pediatrische neurologen, laat op onderzoek naar mogelijke langetermijneffecten van bepaalde geneesmiddelen, bellen naar verzekeringsmaatschappijen omdat ze de enige med die goed leek te werken annuleerden en hoe kon ik me 150 dollar veroorloven voor tien pillen als alleenstaande moeder die instapsalaris verdiende? bijeenkomsten met leraren om ze te laten begrijpen dat hij niet storend probeert te zijn…isoleer hem alsjeblieft niet.
NorrisBlog3 NorrisBlog2

en dan is er nog het schuldgevoel. De schuld van de zorg te veel … kijken hoe anderen in de kerk kunnen merken en staren; kijken Coach legde zijn handen op Andrew ‘ s schouders “you ok, maatje?”; kijken vanuit de auto als hij loopt weg ticcing weg. Worden andere mensen verliefd op zijn tics zoals ik dat doe? Waarschijnlijk niet zo veel.

” hier, Andrew, probeer dit! Dit zou kunnen werken!”En als dat niet zo was, voelde hij zich dan slecht over zichzelf?
het zit zo. Dat moeten we ons als ouders afvragen. Projecteren we onze eigen frustratie en woede op onze kinderen, in de naam van liefde en bescherming, zonder ons te realiseren dat we het doen? Als dat zo is, ja, kan het schadelijk zijn, maar nee…we hoeven ons niet schuldig te voelen. Het is normaal. We zijn niet alleen.

maar we moeten loslaten. Hoe meer een non-issue het voor jou is, hoe meer een non-issue het voor hem/haar zal zijn. En ik weet dat dat niet makkelijk is, Mama. Pap, ik weet dat het uiteindelijk komt omdat je van haar houdt. Maar laten we eerlijk zijn…hoe minder problemen we hebben in deze gekke wereld, hoe beter we zullen zijn.

niet alle moeders hebben de luxe van hun kind vriendelijk te zeggen ” Moeder, stop. Jij bent misschien niet in orde, maar ik wel.”Niet alle ouders hebben een kind dat dergelijke inzichten duidelijk kan verwoorden. Daarom is het belangrijk om je niet schuldig te voelen en je gevoelens te delen met liefhebbende/ondersteunende mensen. En dit geldt voor elke zwakte, ziekte of tekortkoming die we als ouders hebben.

of het nu uw eigen angst/depressie is, te veel zorg en / of overbezorgdheid over het gewicht van uw kind, gewoon ongeduldig of onvriendelijk voor uw familie, soms omdat het leven moeilijk is en u weet dat ze hoe dan ook van u zullen houden. Misschien ben je een beetje te betrokken bij de atletische prestaties van je kind. Erken je gedrag en zoek steun.

wanneer het belangrijker wordt voor jou, dan voor hen…dat is de rode vlag.

vaak laten kinderen het ons weten. “Chill out, Mam! Laat me plezier maken. Ik geniet hiervan, Ik leer, ik hou van mijn team…maar door jou wil ik het niet doen.”
echter, vaak zullen ze helemaal geen woord zeggen, maar hun gedrag roept “achteruit.”Dan wordt het onze verantwoordelijkheid om ons eigen lichaam te overstijgen en getuige te zijn van ons eigen zelf en ons eigen gedrag.
Als u kunt zien dat uw gedrag uw kind irriteert tot het punt dat ze zich terugtrekken, vermijden, enz…. dan komen er een paar vragen te binnen:
waarom gedraag ik me zo? Ik wil natuurlijk het beste voor mijn kind, maar het is duidelijk te veel. Is het omdat ik geef om wat andere mensen denken? Als dat antwoord ja is, is het omdat ik geef om hoe andere mensen mijn kind behandelen of is het angst voor mijn reflectie als ouder? Misschien is het een beetje van beide.

dit is niet om schuld op te wekken.

als je een houding of gedrag uitstraalt waar je niet trots op bent (zelfs al is het maar 5% van de tijd), Dan ben je niet alleen. Je hoeft de zwaarste dagen niet te verbergen. Ouderschap is de moeilijkste baan in het universum, en het vinden van die lijn tussen zorg en zorg te veel (of misschien zelfs om de verkeerde redenen) is niet alleen natuurlijk, maar hoe we leren als ouders. Het isoleren van die gevoelens van uw steun systeem (of zelfs van uw eigen erkenning…aka ontkenning) doet niemand goed. De perfecte ouder bestaat niet.

natuurlijk, toen Andrew me die dag leerde ” Mam, dit is nu jouw probleem…”, ging ik meteen naar ” wat is er mis met me?! Ik moet de slechtste moeder zijn!”Maar in ons hart weten we beter. En zij ook. Vertrouw daarop.

het zou niet de laatste keer zijn dat ik overweldigd en overstuur raakte door zijn tics en frustratie naar hem projecteerde. Maar die volgende keren zag ik snel mijn gedrag en kon Ik schakelen. Ik kon zien dat hij echt in orde was. Ik kon zien dat op dit moment mijn gedrag gebaseerd was op hoe ik me voelde als moeder: Balen dat hij er niet uit groeide zoals ik dacht. Ze (de meer ernstige tics) waren aan het afnemen, bijna niet merkbaar voor maanden…en daar waren ze…terug met een wraak. Die woede, frustratie en droefheid die hij aan anderen in zijn volwassen leven moest blijven uitleggen over deze vaak zeer ontwrichtende tics, deden mijn moeder pijn.

maar wacht … hij is in orde. Hij heeft geen probleem om zijn tics uit te roepen en anderen te helpen begrijpen wat ze betekenen voor zijn omgeving. Hij heeft geen probleem om vrienden te maken en relaties op te bouwen. In feite, zijn vrienden vinden vaak zijn tics vertederend en herkennen ze als gewoon een ander ding dat Andrew speciaal maakt. (Hij is een getalenteerde muzikant, creatief schrijver, en begaafde acteur, door de manier waarop!)

wees niet bang voor je rauwe gevoelens en gedrag als vader of moeder. Neem er nota van. Denk erover na. Let op je kind. Zijn ze gelukkig? Hebben ze vrienden? (En dit onderwerp; een adem-nemer: Andrew verloor tragisch zijn beste vriend, Evan, aan kanker in de achtste klas. Hij vond zijn” mensen ” pas op de middelbare school) zijn ze in staat om anderen te helpen hun tics te begrijpen? Tonen ze een vurige liefde voor sport/muziek/theater/etc.? En een van de belangrijkste vragen om jezelf te stellen als ouder van een kind met Tourette: brengen ze de tics naar je toe? Of ben jij altijd degene die erover begint?

NorrisBlog

dit zijn moeilijke vragen. En het doet soms pijn. Maar voel je niet slecht! En er met elkaar over praten. Zoek ondersteuning. Denk eraan, je bent niet alleen. Als je een bepaald gevoel hebt, heeft iemand anders waarschijnlijk hetzelfde gevoel.
maar als het tijd is voor uw kind…houd het bij hen. Kinderen willen ons behagen. (Ik weet dat het soms moeilijk is om te geloven. Ha!) Maar als we altijd lijken te balen of teleurgesteld / overstuur over iets (iets dat ze niet eens kunnen controleren als een mysterieuze hersenen uniciteit!), het doet ze pijn.

wees er blij mee.

en als ik zeg’ blij met hen’, bedoel ik niet’blij met hen’. Ik bedoel, wees blij met ze.”Ik zeg niet dat je hun vriend moet zijn. Je bent nog steeds de ouder.
maar breng tijd met hen door, en wees blij! Dat is alles wat ze echt willen en nodig hebben. Dat kan ik je beloven.

leer meer over de auteur, Courtney Norris:

Courtney Norris is de vrouw, vrouw en moeder van vier achter wat ze zal verwijzen naar een bescheiden kleine blog genaamd mominthepatch.com.

op een typische dag, wanneer ze babybillen niet afveegt en tranen droogt (behalve haar eigen), leest ze over ‘schoon eten’ terwijl ze kaas eet. Ze spendeert ook talloze uren zorgen te maken over haar zoon, Andrew, op de universiteit; en dan … chocolade.Andrew werd gediagnosticeerd met het Tourette-syndroom en ADHD op de leeftijd van 7 jaar. Als alleenstaande moeder tot zijn tiende, wat betekende dat Voor Courtney? “Het betekende jaren van vallen en opstaan, geduld, onvoorwaardelijke liefde, slechte ochtenden; echt slechte ochtenden. Het betekende vertrouwen dat alles echt goed zou komen. Het betekende vallen en weer opstaan. Het betekende nederigheid, vergeving en genade. Veel gratie.”

Courtney is extatisch om haar levenservaringen met de TAA bij te dragen. “Ik heb troost, steun en aanmoediging gevonden via deze organisatie voor de afgelopen 12 jaar. Ik ben dankbaar dat ik iets van mezelf kan delen om te helpen bij hun missie.”

zie de oorspronkelijke blogpost hier

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.