BETHESDA, Md., September. 6, 2016 / PRNewswire-USNewswire / — vandaag is de eerste dag van Hydrocephalus Awareness Month, een maand gewijd aan het verhogen van het bewustzijn over een minder bekende medische aandoening die geen genezing heeft en gevolgen heeft voor meer dan 1 miljoen Amerikanen. Vijftien Staten hebben zich aangesloten bij het Amerikaanse Congres om September uit te roepen tot Hydrocephalus Awareness Month. De Hydrocephalus Association is de gouverneurs van Alabama, Colorado, Connecticut, Georgia, Illinois, Indiana, Kansas, Michigan, New York, North Carolina, Pennsylvania, South Carolina, Tennessee en Virginia dankbaar voor het werken met lokale leiders van de Hydrocephalus Association om kritische aandacht te brengen op deze uitdagende neurologische aandoening. Deze veertien staten verenigen zich met de staat West Virginia, die opnieuw de hydrocefalie Gemeenschap heeft gesteund met een proclamatie.
“Ontvangen van Indiana eerste proclamatie voelt als een gigantische prestatie, niet alleen voor mij, als een volwassene met een waterhoofd, maar voor iedereen die met deze aandoening in Indiana,” gedeelde Alyse McGlaughlin, die werd gediagnosticeerd met een waterhoofd ze was toen 18 jaar oud en is mede-organisator van de Indiana Hydrocephalus Vereniging LOPEN. “Voor iemand anders is het misschien gewoon een stuk papier, maar voor mij betekent het dat er zoveel hoop is op betere dagen voor mij, niet alleen voor mezelf, maar voor alle onschuldige levens die moeten lijden of mogelijk hun strijd verliezen met deze aandoening. Hersenoperaties zullen niet onze enige optie zijn; ze zijn slechts een oplossing voor nu.”
Hydrocephalus is een neurologische aandoening waarbij overmatige vochtophoping optreedt in de hersenen. De enige manier om de aandoening te behandelen is met hersenchirurgie, meestal de implantatie van een medisch apparaat dat bekend staat als een shunt, die als een 50% faalpercentage binnen de eerste 2 jaar bij kinderen. Individuen die leven met hydrocefalie worden gedegradeerd tot een leven van herhaalde hersenoperaties, vaak gepaard met andere leer-en / of medische uitdagingen. Hydrocephalus is niet alleen een pediatrische aandoening. Iedereen kan hydrocephalus krijgen op elk moment van een hersenletsel, infectie, tumor, of, om onbekende redenen, als onderdeel van het verouderingsproces. Er wordt geschat dat 700.000 senioren leven met normale druk Hydrocephalus, maar minder dan 20% zijn goed gediagnosticeerd. Velen blijven niet gediagnosticeerd of verkeerd gediagnosticeerd met Alzheimer of Parkinson, aangezien de primaire symptomen dat van het verouderen of zwakzinnigheid nabootsen. De vooruitgang in nieuwe behandelingsmethoden of middelen van preventie van alle vormen van Hydrocefalie zijn vertraagd door een gebrek aan aandacht en onderzoeksfinanciering rond de voorwaarde.”Ik ben erg opgewonden en dankbaar aan Gouverneur Wolf Voor het uitroepen van September als Hydrocephalus Awareness Month in Pennsylvania. Ik ben hoopvol dat September een tijd zal zijn van leren, begrip en erkenning van degenen onder ons die hydrocephalus en onze families hebben,” verklaarde Sierra Smith, de Eastern Pennsylvania Hydrocephalus Association Community Network Chair.
lokale vrijwilligers in het hele land werkten samen met hun gekozen vertegenwoordigers om deze proclamaties te realiseren. De Hydrocephalus Association wil graag onze diepste dank betuigen aan de New Yorkse staat Senator John J. Flanagan die, voor de laatste 8 jaar, het proclamatie verzoek heeft gedaan voor de staat New York. Naast overheidssteun hebben de stad Centerton, Arkansas, Chicago, Illinois, Chattanooga, Tennessee, en een groep van steden en dorpen in het noorden van New York ook hun steun verleend aan de hydrocephalus gemeenschap. In New York zijn dit Erie County, Town of Grand Island, City Of Rochester, City of Batavia, Town of Tonawanda, City of Niagara Falls en City of Buffalo. De stad Wichita, Kansas, zal de binnenstad verlichten in blauwe tinten voor de hele maand September. De Niagara watervallen en de Vredesbrug zullen Blauw worden op de avond van 9 September om de awareness proclamations te herdenken.Op federaal niveau heeft de niet aflatende steun van het Amerikaanse congreslid Leonard Lance (R-NJ) en het Amerikaanse congreslid Andre Carson (D-in), medevoorzitters van de Congressional Pediatric and Adult Hydrocephalus Caucus, de hydrocephalus-gemeenschap in staat gesteld om te pleiten voor substantiële veranderingen voor patiënten op nationaal niveau, wat deuren opent naar nieuwe onderzoeksmogelijkheden die kunnen leiden tot alternatieve behandelingsopties, vormen van preventie en een genezing. VS. Congreslid Chris Smith (R-NJ) heeft de Advancing Research for Hydrocephalus Act (H. R. 2313) geïntroduceerd, die een nationaal hydrocephalus register zou instellen. Dit register zou ons helpen beter te begrijpen de voorwaarde en helpen om beslissingen rond onderzoek te informeren, die essentieel is voor het vinden van behandelingsopties – en, op een dag, een remedie(s).
leer meer over hydrocephalus en het werk van de Hydrocephalus Association door een bezoek www.hydroassoc.org
over de Hydrocefalie associatie: De Hydrocephalus Association (HA), opgericht in 1983 door ouders van kinderen met hydrocefalie, is uitgegroeid tot de grootste en meest gerespecteerde organisatie van het land gewijd aan hydrocefalie. De grootste advocacy groep gewijd aan hydrocefalie, HA vecht op alle fronten om de kwaliteit van leven te verbeteren voor mensen die met de aandoening leven. HA begon onderzoek te financieren in 2009. Sindsdien heeft HA ruim 4,5 miljoen dollar geïnvesteerd in onderzoek, waardoor het de grootste non-profit, niet-gouvernementele financier van Hydrocefalie onderzoek in de VS is. Voor meer informatie, bezoek de website van de Hydrocephalus Association op http://www.hydroassoc.org of bel (888) 598-3789.
|
neem Contact op met: Kristen Kurtz |
4340 East West Highway |
Foto – http://photos.prnewswire.com/prnh/20160906/404274
Logo http://photos.prnewswire.com/prnh/20160906/404275LOGO
