O potencial para efeitos secundários graves, complicações, e, possivelmente, morte, são todos assuntos de preocupação para artrite juvenil pacientes e pais de jovens com artrite juvenil, em suas várias formas.
“fui diagnosticado quando tinha 3 anos. Agora tenho 37 anos. E eu pensei sobre isso provavelmente quase todos os dias. Eu espero viver uma vida encurtada. Triste, mas verdadeiro”, disse Salyna Kennedy, de Sheridan, Oregon.
Allyah Shaheem de Queensland, Austrália, ecoa essas preocupações.
“tenho 35 anos, foi diagnosticado aos 6 anos. Agora está em cada articulação”, disse ela. “Foi o ano mais difícil até hoje. Eu me recuso a ceder, mas fica difícil. Estou tão cansado de lutar o tempo todo. Eu vivi uma ótima vida até agora, então não posso reclamar. Sei que chegará um dia em que acordarei e nunca mais poderei me levantar. Não tenho medo de morrer, mas tenho medo de envelhecer.”
os pais podem se preocupar ainda mais do que os próprios pacientes, especialmente se forem pais de crianças pequenas.
“eu me preocupo com minha filha e comigo mesmo. Entre o aumento do risco de câncer dos medicamentos e outros efeitos colaterais, é assustador”, disse Laura Bouslaugh, de Sedalia, Missouri. “Espero e rezo por uma cura para que minha filha possa ter uma melhor qualidade de vida e, portanto, não preciso me preocupar com os netos que vivem com isso. Você só precisa viver sua vida todos os dias. Um susto do meu sistema imunológico goofed-up me tinha hospitalizado e testado para leucemia. Isso me deixou mais preocupado do que o JA/RA. Isso faz você reavaliar suas prioridades.”
tanto Bouslaugh quanto sua filha vivem com artrite autoimune.
existem muitos tipos de artrite juvenil, e há recursos para oferecer assistência e esperança a pacientes como estes e seus filhos.
a Arthritis Foundation, EULAR e o American College of Rheumatology são apenas alguns lugares que pacientes e pais podem recorrer para serem educados sobre essas doenças ou para encontrar apoio e se conectar com outras pessoas como eles.
Leia Mais: Como lidar com ar e depressão ”
