Airborne? Memórias de outro vírus e Ascensão e queda do Pânico

ela começou me perguntando algo como: “entendemos que você sabe muito sobre a AIDS, certo?””Um pouco justo, eu acho. Por quê?”

foi há 20 anos, em Sydney-antes da chegada das combinações de medicamentos antirretrovirais. Foi o ano em que a AIDS se tornou a principal causa de morte para pessoas de 25 a 44 anos nos EUA – e o ano em que Randy Shilts, autor de And The Band tocou, estava entre eles.

estávamos no meio de outra rodada de pânico contra a AIDS na Austrália.

a mulher ao telefone me perguntando sobre meu conhecimento e crenças sobre a AIDS era do conselho médico do estado. Eles estavam constituindo um Tribunal médico para combater a causa do susto da AIDS. Um Tribunal médico era um processo judicial formal, com o poder de revogar a licença de um médico. Os membros do Tribunal sempre foram um juiz, dois médicos e um membro da comunidade. Para este caso, aquela quarta pessoa acabou sendo eu.

o caso que tivemos que julgar explodiu à vista do público com um aviso no The Lancet e uma coletiva de imprensa em dezembro de 1993. Foi a primeira transmissão de HIV de paciente para paciente conhecida em um país desenvolvido.

até então, as pessoas pensavam que o vírus não poderia ser transmitido quando havia procedimentos básicos universais de controle de infecção. As teorias explodiram imediatamente e os jornalistas lhes deram muito tempo de antena – o vírus se tornou mais virulento e, portanto, fácil de pegar, por exemplo. Ou estava no ar agora. Para alguns médicos, parecia que qualquer coisa era melhor do que considerar que sua prática normal poderia estar tendo consequências tão desastrosas. Eles alimentaram a especulação sobre o vírus em overdrive.

a transmissão aconteceu em um dia em 1989. Quatro mulheres, de 18 a 81 anos, foram infectadas. Eles estavam tendo procedimentos muito menores – como ter uma toupeira removida-na cirurgia suburbana de um médico de Sydney. Um paciente antes deles naquele dia era HIV positivo, embora desconhecesse (morrendo de doença relacionada à AIDS em dezembro de 1992).

as 4 mulheres aprenderam pela primeira vez que seu HIV agora era oficialmente adquirido medicamente no evening news: a investigação manteve uma segurança apertada mesmo com elas. Para um deles – que teve seu segundo bebê enquanto estava infectado sem saber – a batalha para descobrir como ela havia sido infectada e convencer o Departamento de saúde de que o que aconteceu naquela cirurgia precisava ser investigado, foi longa.

isso, e a maioria dos aspectos da forma como este caso foi tratado, levando ao Tribunal, cobriu muitas críticas. A mídia considerou a coisa toda como “um desastre de Relações Públicas” para o Departamento de saúde.

o estigma do HIV não estava no auge na época, mas ainda era terrivelmente alto. E não demorou muito para desencadear os medos das pessoas sobre a infecção adquirida medicamente. O HIV não era mais um alto risco de transfusões de sangue há anos, mas os casos judiciais relacionados à hemofilia estavam apenas acabando na Austrália.

como um comitê do Instituto de Medicina dos EUA disse um tempo depois: “Talvez nenhuma outra crise de saúde pública tenha dado origem a uma raiva e preocupação mais duradouras do que a contaminação do suprimento de sangue do país com o HIV.”Foi assim também na Austrália. Além disso, a contaminação por hepatite C do suprimento de sangue só havia sido descoberta e resolvida recentemente. A confiança no sistema foi facilmente abalada.

no início de 1994, uma das 4 mulheres morreu de doença relacionada à AIDS. E então, no meio do ano, houve um novo susto: desta vez, porque um OB/gyn em Sydney foi diagnosticado soropositivo. O Departamento de saúde estava tentando rastrear um grande número de mulheres para testar – nenhuma foi infectada, graças a Deus. Mas quando isso se tornou uma história depois que o marido de uma das mulheres testadas soprou o apito para a mídia, as duas histórias colidiram. E a credibilidade do Departamento de Saúde foi totalmente atingida.

em 1º de agosto, no relatório 7.30, um programa seriamente respeitado no ABC( equivalente da Austrália à BBC), a resposta do jornalista à garantia por um porta-voz do Departamento de saúde de que mulheres e bebês não estavam em perigo real, foi assim:

“Quentin Dempster: Mas o Dr. Rubin, com grande respeito, a pesquisa internacional não é um conforto para nós na Austrália. Tivemos o primeiro caso documentado de transmissão do HIV na prisão. O primeiro caso documentado de HIV-transmissão de paciente para paciente em uma cirurgia médica. Temos a primeira transmissão paciente-a-paciente de hepatite C de um tubo anestésico.”

algumas semanas depois, iniciamos as audiências. A tensão era muito alta. Mais tarde, Merrilyn Walton, chefe do corpo que processa o caso, escreveria que havia preocupação em ter um Tribunal. Alguns acreditavam que a profissão deveria ter lidado com isso a portas fechadas, o que teria sido uma opção.

o Tribunal, em contraste, é um processo muito público: Tribunal aberto. Há um advogado processando, e o médico pode ser defendido por um advogado também. Duas das mulheres infectadas também tinham advogados lá.Catherine Waldby e colegas associados com o Centro Nacional de pesquisa social HIV mais tarde estudaram este episódio, concluindo que o Tribunal tinha sido uma solução eficaz e construtiva. Acho que sim. No início, porém, parecia que as coisas poderiam espiralar. No primeiro dia, tive que passar por repórteres e câmeras de TV para entrar no tribunal. Parei de usar a entrada pública.No interior, o Tribunal era o seu próprio pequeno mundo, com o 4 de nós em uma espécie de ilha onde éramos os únicos habitantes. Sentávamos-nos no banco, retirávamos-nos para conversar entre nós. E nós líamos-grandes pilhas de literatura científica, os volumosos documentos apresentados como evidência e a transcrição de Balonismo. O juiz entregou nossas conclusões escritas algumas semanas após a audiência. Foi cerca de um ano desde a coletiva de imprensa que começou.

não havia, no entanto, nenhuma maneira de ter certeza do que havia acontecido em um dia normal 5 anos antes. O melhor que poderíamos fazer, concluímos, foi uma ” eliminação do impossível, deixando-nos com uma escolha entre o mais improvável e o menos improvável.”Uma violação indefinível de controle de infecção, pela qual o médico foi responsável, foi a única explicação. O médico manteve sua licença (embora com restrições). Rejeitamos o que nos foi proposto para apoiar teorias de que havia um novo método de transmissão do HIV ou que esse vírus em particular era incomumente transmissível.

para a comunidade, Este capítulo foi encerrado. Não houve diferença na mensagem sobre o vírus vindo de nós, os principais cientistas e líderes comunitários da AIDS. O Tribunal não ser excessivamente punitivo ao médico reduziu o risco de alienação profissional. E respeitava, acredito, as nuances da transmissão viral e o que o sistema precisaria para as rodas girarem para os pacientes infectados. Houve turbulência sobre o aperto necessário das diretrizes de controle de infecção da Austrália, mas isso se acalmou.Era, em essência, um ritual familiar e aceito por uma instituição que mantinha e mantinha a confiança da maioria das pessoas. Embora alguns pensassem que a profissão havia protegido a sua própria, isso não conseguiu manter o controle.

acho que um sistema aberto que incorpora a representação da comunidade ajudou. O Sydney Morning Herald, no meio das audiências, referiu-se a mim como um defensor do consumidor “respeitado” e “um cruzado obstinado.”Essa aliança entre as instituições de uma comunidade e as pessoas que são confiáveis para responsabilizar essas instituições é uma coisa poderosa em tempos de crise. Ter esse processo conectado ao sistema ajuda. Não havia necessidade de uma disputa louca: aquele telefonema do conselho médico para mim era o curso normal dos negócios.Nas palestras de Reith de 2002, Onora O’Neill falou da necessidade de” espirais virtuosas de confiança ” em tempos de crise, quando a confiança das pessoas é abalada. Se nossas estruturas comunitárias não podem ser confiáveis, ou nós minamos a confiança nelas muito prontamente quando não estamos em crise, então teremos um problema quando estivermos.Essa confiança é mais fundamental do que a informação: o pânico não é apenas uma questão racional. Há algo elementar e primitivo sobre os medos das pessoas sobre o que entra em seu sangue, a água e o ar. Não é preciso muito para fazer isso-e é muito difícil voltar atrás. As pessoas costumam dizer que é ignorância. Mas eu acho que é uma abordagem simplista demais para os instintos de Sobrevivência e a ascensão do medo.

não é realmente tudo isso há muito tempo que o miasma (ou “ar ruim”) foi acreditado para explicar como a doença se espalhou. Não é há muitas gerações que John Snow enfrentou uma batalha para convencer as pessoas de que a cólera estava na água, não no ar. O ar é simbólico do que não podemos ver – não é apenas uma realidade física. Os especialistas podem ver uma grande diferença entre um vírus no ar e o spray de gotículas, mas essa mecânica, parece-me, carrega o mesmo peso emocional na comunidade quando os instintos de autopreservação se levantam. O nível diferente de risco é um conceito mais abstrato para se comunicar e entrar em perspectiva. E ainda não somos tão bons nisso quanto sensibilizamos as pessoas para a mecânica.Nós não somos tão bons quanto precisamos ser ainda, também, em não deixar a mídia de massa estimular o pânico em massa, como está fazendo agora no que Maryn McKenna tem tão apropriadamente chamado de “Ebolanoia.”Em 1994, quando esse ciclo particular de pânico contra a AIDS estava aumentando e caindo na Austrália, as combinações de medicamentos antirretrovirais estavam prestes a mudar o equilíbrio do medo na comunidade sobre o HIV. Mas naquele ano, a zona quente foi publicada. E como Tara Smith escreveu recentemente, o mito do Ebola como um terror potencialmente aéreo começou. Não vai ser fácil ou rápido para diminuir a escalada.O sociólogo da ciência, Harry Collins, escreve em seu maravilhoso livro, somos todos especialistas científicos agora?, que uma das vantagens que temos agora, são os cientistas melhorando na comunicação, e um grupo de jornalistas ganhando experiência e confiança na comunicação sobre ciência. Precisamos espalhar seu trabalho para ajudar a criar essas espirais virtuosas de confiança.

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Veja também minha postagem em 5 atalhos para manter os dados em risco em perspectiva: e minhas postagens sobre temas relacionados a riscos estão neste Índice de temas do Storify.

o desenho animado que inicia este post é meu (licença Creative Commons): mais em estatisticamente Engraçado.

a imagem da célula T sob ataque pelo HIV é de Seth Pincus, Elizabeth Fischer e Austin Athman, do Instituto Nacional de Alergia e doenças infecciosas, Institutos Nacionais de saúde (NIH).

a faixa vermelha “Zero” é da Campanha do Dia Mundial da AIDS de 2011.

as conclusões do Tribunal médico de NSW no caso de Thomas Davis, de 12 de dezembro de 1994, podem ser baixadas aqui.

outras fontes importantes para este post foram:

Anonymous: AIDS strikes HIV victim (19 de dezembro de 1993); Vítimas estabelecer em $36m acordo (24 de abril de 1994)

Catherine Armitage: ‘risco Zero’ se regras seguidas (16 de dezembro de 1993)

Jennifer Cooke: Nova esterilização regras custaria milhões (8 de abril de 1994)

Jennie Curtin: HIV afirmação pode ser em milhões (18 de dezembro de 1993); casos de HIV: médico defende salvaguardas (3 de setembro de 1994); Potente HIV teoria colocado diante de um Tribunal (8 de setembro de 1994); HIV regras gravemente violada, o painel contou (13 de setembro de 1994); Repreensão por vários SIDA médico (10 de dezembro de 1994)

Keith Gosman: 140 rosto testes em cirurgia de casos de HIV (20 de dezembro de 1993)

Alicia Larriera: Cirurgia espalhar a AIDS (16 de dezembro de 1993); Resistente nova lei sobre o HIV (controle de 17 de dezembro de 1993); Surto/Teorias sobre a causa “muito exagero’ (18 de dezembro de 1993); Mulher, 80 anos, morre de AIDS (3 de fevereiro de 1994); Doutor continua a trabalhar depois de espalhar a AIDS (19 de fevereiro de 1994); Novos controles para conter infecções (30 de julho de 1994)

Kate McClymont: Cirurgia de casos de HIV relatório criticado (5 de Maio de 1994)

Candace Sutton: HIV: Medos mais de médico (20 de fevereiro de 1994)