Liz Cusack não ficou especialmente preocupada quando notou uma erupção nas pernas e nos braços em 2006. Provavelmente foi uma reação alérgica ao detergente para a roupa, ela supôs. Ou talvez tenha sido o estresse do próximo certificado de saída.
na verdade, ela esperava ser mandada embora com um creme tópico quando foi ao seu médico para fazer o check-out. Em vez disso, ela foi enviada diretamente para a sala de emergência para uma biópsia de pele.
“acho que os médicos do hospital tiveram uma boa ideia do que era”, lembra a mulher de Meath, de 29 anos, “então eles me enviaram a um dermatologista. Então o dermatologista deu uma olhada e me mandou fazer uma biópsia renal.
“perguntei o que era e ela disse que não queria me dizer caso eu pesquisasse no Google. Como a maioria das condições, o Google mostra o pior cenário possível, então pode acabar me assustando.”
os resultados da biópsia revelaram que Liz tinha uma doença renal rara chamada púrpura de Henoch-Schönlein (HSP), que se acredita ser desencadeada por infecção viral. O nefrologista do Hospital Tullamore descreveu – o como um” leve arranhão ” em seus rins e disse a ela que eles continuariam monitorando a situação.
ele explicou que em um terço dos casos, ele desaparece sozinho em alguns meses. Em um terço dos casos, permanece como está e a erupção vem e vai. E em outro terço dos casos, a diálise é necessária. Mas esse é o pior cenário, ele garantiu a ela.Nos nove anos seguintes, Liz foi ao Hospital Tullamore a cada seis meses para testar seus sangues. A erupção foi um “incômodo” e ela teve que tomar um comprimido leve de pressão arterial para secar parte do excesso de proteína que os rins estavam produzindo. Mas, na maior parte, ela era relativamente saudável. Talvez até totalmente curado.
para o deleite de Liz, a erupção desapareceu completamente após um período de seis meses nos EUA. “O médico costumava dizer que, se a erupção era ruim, os rins eram agravados e inflamados”, explica ela. “Então, quando a erupção desapareceu, eu pensei que significava que tinha ido embora para sempre.
“a vida estava ocupada”, acrescenta ela. “Eu estava aprendendo a dirigir. Eu tinha acabado de conseguir um novo emprego na SAP no Citywest. Eu estava gerenciando seu programa universitário e viajando pelo país conhecendo estudantes. Então eu não voltei para minha consulta de acompanhamento … você mora e aprende … ”
a explosão de energia durou pouco. Seis meses depois, Liz começou a se sentir muito mal. Ela estava com náuseas pela manhã e começou a ter dores de cabeça “horrendas” que duraram o dia todo. “Nenhuma quantidade de Nurofen ou sono ajudaria”, explica ela. “E eu estava exausto. Chegava a casa no sábado e passava o dia inteiro na cama. O cansaço foi inacreditável.Poucos meses depois, em Março de 2015, o tio de Liz teve um ataque cardíaco maciço. O susto levou sua mãe a comprar um monitor de pressão arterial em casa como uma salvaguarda. Ela verificou toda a família, mas quando se tratava da vez de Liz, a leitura era significativamente maior do que todos os outros.
“Mam disse,” Há algo errado aqui, Liz, a menos que a máquina está quebrada. Eu acho que você deveria ir ao médico…’.”
o GP enviou Liz direto ao hospital, onde explicou seus sintomas: dores de cabeça, náuseas, coceira na pele e fadiga. Ele realizou alguns testes e, uma hora depois, ele voltou com uma equipe de médicos ao seu redor e disse a ela que ela tinha cinco por cento da função renal deixada entre os dois rins. Foi um diagnóstico aterrorizante, ela admite, mas não houve tempo para contemplá-lo. “Eles pensaram inicialmente que talvez meus rins tivessem ido dormir, então me bombearam com esteróides por 10 dias para ver se eles acordariam. Quando não teve nenhum impacto, fui transferido para o Hospital Tallaght.”
os médicos de lá começaram a Liz em diálise peritoneal ambulatorial contínua (CAPD) que ela poderia fazer em casa. Parecia estar funcionando, mas depois de oito ou nove meses, ela começou a sentir fadiga e falta de ar.
“acordei uma manhã gritando com a dor nas costas e não consegui recuperar o fôlego”, lembra ela.
ela foi levada às pressas para o hospital, onde descobriram que o fluido da máquina havia entrado em sua cavidade pulmonar.
“eles perceberam que esse método de diálise não estava funcionando, então eles tiveram que colocar um cateter para Hemodiálise. Eu tive que fazer um pequeno procedimento no meu braço esquerdo para inserir uma fístula – é a maneira mais eficiente de realizar diálise”, explica ela. “Não é bom do ponto de vista estético, mas oferece diálise de muito boa qualidade.Liz agora faz três sessões de diálise de quatro horas por semana no Hospital Tallaght, e ela está na lista de transplantes renais há pouco mais de dois anos. “Rins saudáveis estão funcionando 24/7 ou 168 horas por semana”, explica ela. “Estou em diálise apenas 12 horas por semana para que isso nunca substitua o trabalho que seus rins fazem.”
“a diálise não é um piquenique”, acrescenta. “Leva muito tempo da sua semana em que você pode estar fazendo outras coisas. E sua liberdade é certamente reduzida, pois tudo – feriados, fins de semana fora, noites fora ` – deve ser planejado com bastante antecedência.”
gerenciar a dieta de diálise é outro desafio. “Você tem que observar sua dieta para que seus níveis de fosfato e potássio não fiquem muito altos, pois isso pode ser muito perigoso a longo prazo”, diz ela.
“mesmo os alimentos que você consideraria muito saudáveis – como nozes e frutas e vegetais – devem ser comidos com moderação.
“e, claro, há o problema do fluido. Algumas pessoas com insuficiência renal continuarão a passar água, mas meus rins não. Portanto, cada gota de água que eu consumo permanece no meu sistema.
“estou restrito a um litro por dia e isso inclui sopa, sorvete e até melancia se você comer o suficiente.”
é uma condição fisicamente debilitante e emocionalmente exaustiva, mas Liz diz que está determinada a não deixá-la tirar o melhor dela. Graças a um empregador” muito solidário”, uma” maravilhosa rede de apoio “de amigos e familiares e um” namorado fantástico”, ela conseguiu trabalhar sua programação em torno das sessões de diálise.
a música tradicional irlandesa continua a ser uma grande parte de sua vida e ela costuma viajar pela Irlanda para tocar acordeão e melodeon em shows e sessões. Ela viaja internacionalmente também, e diz que o cartão EHIC provou ser um salva-vidas. Nem ela permitiu que a condição entorpecesse seu senso de ambição. Desde que foi diagnosticado com Henoch-Schönlein purpura, Liz recebeu um BA em Economia, Política e Direito da DCU, um Mestrado em assuntos públicos europeus & direito da UCD e um Mestrado em Gestão de negócios da DCU.
“eu sei que vou conseguir eventualmente”, diz ela, “mas é melhor esperar para garantir que a partida esteja certa. Enquanto isso, estou concentrando toda a minha energia no meu trabalho e nas minhas relações pessoais.
“eu percebi muito cedo que eu tinha duas escolhas: ou eu me debruçar sobre isso e deixá-lo me arrastar para baixo ou eu me concentro em todas as coisas boas da minha vida e arar em. E tenho muito pelo que agradecer.
“se alguma coisa, esta doença abriu meus olhos para o que é realmente importante na vida”, conclui ela. “E eu realmente acho que sou uma pessoa mais forte por causa disso.”
” eu tenho insuficiência renal. Não me tem.”
De Saúde & Vida
