Gerenciar a dor ADPKD

Descubra os diferentes tipos de dor que o ADPKD pode causar e como essa dor pode ser tratada

a dor crônica (definida como dor persistente ou de longo prazo) é comum em pessoas com doença renal policística autossômica dominante (ADPKD). Cerca de 6 em cada 10 pessoas que foram diagnosticadas com a doença têm dor crônica. Um rim ou fígado aumentado pressionando outros órgãos ou tecidos costuma ser a causa provável dessa dor.

Conteúdo

Causas da ADPKD de dores relacionadas
Sintomas associados com ADPKD de dores relacionadas
Diagnosticar a causa da dor em pacientes com ADPKD
Gerenciamento de crônicos ou recorrentes de dor em pacientes com ADPKD
Saiba mais

Pessoas com ADPKD também pode obter súbita, grave, mas de curta duração da dor. Isso é conhecido como dor aguda. Por exemplo, a dor aguda pode ocorrer quando você passa uma pedra nos rins, tem um cisto estourado ou tem uma infecção do trato urinário. Esses problemas podem ser diagnosticados a partir de exames de sangue e/ou urina ou exames renais.

pacientes com ADPKD também podem ser afetados pela dor de outras causas, assim como qualquer outra pessoa. Esta factsheet centra-se sobre a dor que vem dos rins ou do fígado em ADPKD, mas a informação na gestão da dor é relevante a outras causas da dor demasiado.

se sentir alguma dor desconhecida ou inesperada, consulte o seu médico ou especialista para que ele ou ela possa investigar. Em muitos casos, a causa da dor pode ser descoberta e tratada com sucesso. No entanto, às vezes a causa da dor não pode ser identificada, e alguns problemas dolorosos causados pelo ADPKD não podem ser curados. Nessas situações difíceis, uma melhor gestão da dor pode ajudar enquanto você e seu médico ou especialista elaboram os melhores tratamentos para minimizar sua dor.Independentemente da causa, a dor crônica ou recorrente pode afetar sua qualidade de vida, causar ansiedade, depressão e insônia, levar a preocupações financeiras devido a dias de folga do trabalho e estressar seus relacionamentos e familiares. Gerenciar a dor não é apenas tentar aliviá-la-é também reduzir o impacto da dor em sua vida. Você pode ser encaminhado a outros profissionais de saúde para obter ajuda para gerenciar sua dor.

nem sempre é possível aliviar completamente a dor crônica relacionada ao ADPKD. Uma variedade de abordagens com diferentes profissionais de saúde (uma abordagem multidisciplinar) é frequentemente necessária para o manejo da dor crônica severa. Isso pode incluir fisioterapia especializada, abordagens psicológicas e uso cuidadoso de medicamentos, e deve ser adaptado para você e sua situação individual .

ocasionalmente, cistos que causam dor crônica muito persistente (intratável) podem ser removidos com cirurgia ou o fluido pode ser drenado. No entanto, estes são procedimentos de alto risco e não há garantia de que eles aliviarão a dor satisfatoriamente ou a longo prazo em todos os pacientes. Portanto, essas operações geralmente não são recomendadas apenas para o tratamento da dor.

causas da dor relacionada ao ADPKD

dor aguda

a dor aguda do ADPKD é frequentemente causada por:

• Uma infecção do trato urinário
• Uma ruptura ou hemorragia de cisto
• pedras nos Rins
• Outros problemas, como uma hérnia de disco (o que pode acontecer se o seu mudanças de postura)

Estes problemas tornam-se mais susceptíveis, como os rins aumentam de tamanho.

em pessoas com ADPKD, uma dor de cabeça muito grave que surge repentinamente pode ser um sinal de aneurisma (explosão de vaso sanguíneo) no cérebro. Acesse nossa página sobre aneurisma cerebral para obter mais informações sobre essa complicação rara, mas grave.

dor crônica

a dor crônica associada ao ADPKD é frequentemente sentida no lado, parte inferior das costas ou abdômen. Acredita-se que seja causado por:

• o revestimento externo (cápsula) do seu rim ou fígado sendo esticado
• um rim ou fígado aumentado pressionando outros órgãos e tecidos do corpo
• mudanças na postura (por exemplo. dor no rim que pesquisadores e especialistas em rins ainda não entendem completamente

você pode descobrir mais sobre como os nervos enviam sinais de dor na dor crônica em nosso artigo de pesquisa ‘entendendo a dor no ADPKD’.

sintomas associados à dor relacionada ao ADPKD

a dor associada ao ADPKD geralmente também vem com outros sintomas. O tipo de dor que você experimenta e os outros sintomas que você tem dependerão, em parte, da fonte do problema:

• as infecções do trato urinário geralmente resultam em dor em um lado do abdômen ou parte inferior das costas que ocorre razoavelmente rapidamente (por exemplo, ao longo de algumas horas). Você pode se sentir febril e ter calafrios ou arrepios. Você pode querer urinar com frequência, embora possa não haver muita urina quando você vai e pode ser doloroso fazer xixi.
• os cistos de ruptura e sangramento geralmente causam dor severa e “aguda” no lado do abdômen, geralmente em uma área. É provável que haja sangue óbvio na urina. No entanto, cerca de metade de todos os pacientes com sangramento de cisto não apresentam sintomas.
• as pedras nos rins podem causar dor muito forte que pode começar e desaparecer repentinamente. Afeta as costas, o lado do abdômen e, às vezes, a virilha. Você também pode ter sangue na urina e se sentir doente e febril.
• a dor crônica causada por cistos renais pode ser sentida em seu abdômen ou lombo. As pessoas descrevem isso como um desconforto irritante, dor maçante ou dor aguda severa . Muitas vezes é pior quando em pé ou andando, e você pode ser capaz de apontar para a área de forma bastante específica.
• embora os cistos hepáticos sejam muito comuns em adultos com ADPKD, na maioria das vezes eles não apresentam sintomas. Um fígado muito aumentado é frequentemente associado a uma sensação de “plenitude” e dor abdominal incômoda ou aguda. Você também pode ter dor “referida” em seu ombro. Se você tem cistos hepáticos ou rins muito grandes, pode ficar cheio rapidamente ao comer, ter refluxo ácido (azia) ou ficar sem fôlego.
• se a sua postura mudou devido ao peso dos rins ou do fígado aumentados, isso pode causar problemas nos músculos e na coluna, levando a problemas como dor lombar crônica.

pode ser difícil encontrar palavras para descrever a dor que você está sentindo ao seu médico. Existem questionários projetados para ajudá-lo com isso, por exemplo, o ‘McGill Pain Questionnaire’ ou o ‘Brief Pain Inventory’ . Seu médico pode ter outros questionários que você também pode usar.

diagnosticar as causas da dor em pacientes com ADPKD

seu médico irá examiná-lo fisicamente e perguntar sobre sua dor (por exemplo, quando ela surgiu, o que a torna pior ou melhor e quão grave é). Dependendo da Possível causa de sua dor, você terá alguns testes, por exemplo, verificando sua temperatura, um exame de urina, exames de sangue ou uma amostra de fluido sendo retirado de um cisto.

você também pode fazer uma varredura (como uma ultrassonografia, tomografia computadorizada ou ressonância magnética) para verificar se você tem pedras nos rins ou cistos problemáticos em seus rins ou fígado. Ultra-som usa ondas sonoras, CT (tomografia computadorizada) usar raios-X, e MRI (ressonância magnética) usa ímãs para a imagem do interior do seu corpo.

além de um especialista em rins, você pode ver outros especialistas, como um radiologista, fisioterapeuta e especialista em dor. Isso é para ajudar a encontrar a causa da sua dor.

Gerenciando dor crônica ou recorrente em pacientes com ADPKD

os médicos visam tratar ou curar a causa da dor sempre que possível. Na maioria dos casos, a dor aguda pode ser adequadamente aliviada em dias. No entanto, se você tem dor crônica, geralmente significa que a cura não é direta ou possível. Adaptar e combinar abordagens para gerenciar a dor que são adequadas para você se torna muito importante. Isso requer paciência, tempo e ajuda do seu médico de família, especialistas e outros profissionais de saúde. Essa “abordagem multidisciplinar” tem se mostrado útil para pessoas com dor crônica severa, independentemente da causa. O gerenciamento da dor crônica pode envolver uma mistura de fisioterapia, medicação e abordagens psicológicas para proporcionar o melhor conforto possível, função física e qualidade de vida.

medicamentos

você pode precisar usar medicamentos a longo prazo para ajudar a controlar sua dor crônica. Diferentes classes de drogas podem ser usadas. Seu médico sabe sobre sua medicação e Condições, e pode dar-lhe conselhos específicos sobre quais medicamentos são seguros para você, com que frequência tomá-los e quando você pode precisar mudar a medicação.Opioides e antiinflamatórios não esteróides (AINEs) são os dois tipos de medicamentos frequentemente usados para controlar a dor no ADPKD, embora os AINEs não sejam ideais para todos com problemas renais. Outras drogas também podem ser úteis – são chamadas de adjuvantes analgésicos. Explicamos estes abaixo. Se esses medicamentos não estão funcionando para você, pode haver outros medicamentos que você pode tentar.

é habitual rever a sua medicação para a dor de vez em quando com o seu médico, para verificar que ainda é necessário e funcionando bem para você. Se você ou seu médico não tiverem certeza de qual medicamento pode ajudar melhor com sua dor, você pode pedir encaminhamento para um serviço especializado de gerenciamento de dor (veja abaixo).

AINEs e paracetamol

os AINEs podem ajudar a aliviar a dor causada pela inflamação, por exemplo, dor relacionada a cistos rompidos ou sangrantes, infecção ou cálculos renais. Exemplos de AINEs são ibuprofeno, diclofenaco e celecoxib. Você pode comprar ibuprofeno sem receita médica, mas a maioria dos outros AINEs precisa de receita médica.Os AINEs têm alguns efeitos colaterais, por exemplo, podem causar problemas estomacais e podem piorar a asma em alguns pacientes. Além disso, o uso de AINEs repetidamente ou por um longo tempo pode danificar os rins, portanto, o uso prolongado de AINEs geralmente não é recomendado para pessoas com ADPKD, particularmente quando a função renal já está prejudicada.

seu especialista em rins e outros profissionais podem ajudá-lo a explorar os riscos e benefícios do uso de AINEs e podem aconselhar sobre o melhor tipo, dose e período de tempo para usá-los. Eles recomendarão a dose mais baixa que seja eficaz e pelo menor tempo possível. Por exemplo, tomar 200 mg de ibuprofeno duas vezes ao dia pode ser tão eficaz quanto 400 mg de ibuprofeno duas vezes ao dia para alívio da dor aguda, mas pode ter menos efeitos colaterais.

o comprometimento da função renal com AINEs é geralmente reversível quando a medicação é interrompida. Os AINEs que você pode obter sem receita (ibuprofeno e aspirina) são os mais seguros porque são de ação curta e, portanto, quaisquer efeitos adversos nos rins se desgastam mais rapidamente. No entanto, se você achar que o ibuprofeno ou a aspirina são realmente eficazes para você e precisar usar AINEs por mais de uma semana, Informe o seu médico para que sua função renal possa ser monitorada, principalmente se você já tiver insuficiência renal. Seu médico pode ajudá-lo a avaliar o benefício do alívio da dor contra os riscos de tomar AINEs, e pode haver outros medicamentos e estratégias para o manejo da dor que eles podem recomendar.

nem toda a dor responde aos AINEs, e o alívio da dor dos AINEs ocorre dentro de 1-2 dias após iniciá-los. Se você não notar melhora nesse tempo, talvez seja necessário tentar um AINE diferente ou outro tratamento.

o Paracetamol é um medicamento comum que pode ser comprado sem receita médica. Não causa muitos dos efeitos colaterais associados aos AINEs. O Paracetamol é geralmente seguro, desde que você não tome mais do que a dose máxima recomendada (4 g por dia para adultos, o que equivale a dois comprimidos quatro vezes ao dia), mas pode não ser um medicamento particularmente eficaz para o alívio da dor por conta própria. Portanto, seu médico pode recomendar que você o use junto com um AINE ou opióide.

opióides

existem vários medicamentos opióides. Exemplos são codeína, diidrocodeína e tramadol, e os opióides mais potentes ou “mais fortes” morfina, oxicodona e fentanil. Se o seu médico prescrever um opióide para você, ele ou ela deve recomendar a dose que é suficiente para aliviar sua dor, mas que minimiza os efeitos colaterais (veja abaixo). Opióides mais fortes ou mais potentes não são necessariamente melhores. Significa simplesmente que uma quantidade menor pode ser tomada para alcançar o mesmo efeito. Por exemplo, 5 mg de morfina dá o mesmo efeito que 50 mg de tramadol.Os opioides têm muitos efeitos colaterais quando tomados em altas doses contínuas, incluindo constipação, náusea, azia, problemas de pensamento claro e distúrbios do sono. Nem todos os pacientes se beneficiam do uso prolongado de opioides. As pessoas também podem se tornar fisicamente dependentes de opioides-isso significa que pode ser difícil parar de tomá-los, mesmo que não estejam trabalhando para reduzir sua dor ou estejam causando efeitos colaterais graves. Portanto, é importante tentar outras abordagens para gerenciar a dor crônica, se possível.

adjuvantes analgésicos

esses medicamentos são licenciados principalmente para tratar outras condições de saúde, por exemplo, epilepsia ou depressão, mas também podem ajudar a controlar a dor crônica.

estudos mostram que os adjuvantes analgésicos podem ajudar com a dor nervosa e a dor associada a uma condição chamada fibromialgia. No entanto, não há estudos de pesquisa sobre seus efeitos na dor em pacientes com ADPKD. Se o seu médico ou especialista em dor acha que esses medicamentos podem ajudá-lo, ele ou ela lhe dará informações para ajudá-lo a decidir se deve experimentá-los.

exemplos de adjuvantes analgésicos que podem ser úteis para dor crônica relacionada ao ADPKD incluem:

• antidepressivos, como antidepressivos tricíclicos (por exemplo, amitriptilina ou nortriptilina) e SNRIs (inibidores da recaptação de serotonina-norepinefrina, por exemplo, duloxetina). Doses mais baixas de antidepressivos tricíclicos podem ser usadas para tratar a dor crônica do que as usadas na depressão.
• antiepilépticos, como a gabapentina. Esses medicamentos podem ter efeitos colaterais fortes, como tonturas, sonolência e dificuldade de concentração ou equilíbrio, portanto, pode ser necessário começar com uma dose baixa aumentada em alguns dias. A gabapentina pode não ser adequada para si se tiver insuficiência renal, caso em que a pregabalina pode ser uma opção.

Tolvaptan (Jinarc®)

os cistos renais e hepáticos podem ser uma fonte de dor crônica no ADPKD, mas atualmente não é possível impedi-los de se formar. No entanto, um novo medicamento chamado tolvaptan (Jinarc®) pode retardar o crescimento de cistos renais, e isso pode reduzir a dor relacionada aos próprios cistos ou a dor renal mais geral. No entanto, o tolvaptano não está atualmente licenciado como tratamento da dor – só pode ser prescrito para pacientes elegíveis para tentar retardar a progressão do ADPKD. Para obter mais informações sobre tolvaptan, consulte nossa página sobre ‘tratamentos para ADPKD’.

Terapias Manuais e fisioterapia especializada em dor

uma série de terapias manuais, ou tratamento “prático”, pode ajudar a gerenciar surtos de dor, particularmente quando afeta apenas uma área do corpo. Estes incluem almofadas de calor ou frio, vestindo espartilhos, estimulação elétrica nervosa transcutânea( TENS), hidroterapia, acupuntura e massagem. Estes ainda não foram adequadamente testados para dor em pacientes com ADPKD em particular, mas demonstraram ser seguros em outras condições de dor crônica, particularmente dor nas costas. Existem muitos outros tipos de fisioterapia’ hands-on ‘ disponíveis. Eles não funcionam igualmente bem para todos. Vale a pena descobrir um pouco mais sobre cada tipo e decidir se é provável que seja adequado para você. Você pode precisar tentar diferentes tratamentos para encontrar um que funcione melhor para sua dor.

a fisioterapia especializada é projetada especificamente para ajudar a controlar a dor crônica. Isso inclui alongamentos específicos, técnicas de relaxamento e estimulação, que fazem parte da terapia cognitivo-comportamental (TCC). Você pode aprender algumas dessas técnicas por meio de guias de autoajuda-peça a um especialista em saúde para recomendar um guia de boa qualidade para você. Se você precisar de ajuda com essas técnicas, também existem fisioterapeutas especializados em dor no SNS que podem treiná-lo ou treiná-lo. Seu foco é minimizar o impacto que a dor tem nas atividades físicas que você faz. Em outras palavras, eles podem ajudá-lo a otimizar a maneira como você planeja e segue sua vida diária.

abordagens psicológicas

o gerenciamento bem-sucedido da dor crônica pode ser exigente e você pode achar que ela cobra seus recursos já limitados. O impacto da dor precisa ser efetivamente comunicado aos entes queridos, colegas e empregadores, e essa não é uma habilidade fácil de aprender. Você pode lutar com uma sensação de desamparo, isolamento e perda de identidade e auto-estima, particularmente se sua dor restringir sua liberdade física.

encontrar maneiras diferentes de fazer a mesma coisa ou adaptar-se priorizando as coisas que realmente importam para você é a chave para o manejo da dor, mas pode ser muito desafiador. Educação psicológica e treinamento podem ajudá-lo com isso. Há uma gama de recursos disponíveis, desde guias de autoajuda até terapia formal por psicólogos especializados em dor para ajudá-lo a controlar sua dor. Os especialistas em dor podem usar uma série de abordagens diferentes, por exemplo, Terapia Cognitivo-Comportamental (TCC), atenção plena e terapia de compromisso de aceitação, dependendo novamente de suas necessidades individuais. Essas habilidades psicológicas avançadas podem ajudá-lo a obter uma sensação de controle sobre sua dor, o que pode, por sua vez, reduzir sua ansiedade e melhorar sua dor. Se você estiver interessado em guias de autoajuda, pergunte ao seu médico ou especialista em dor para recomendar um para você.

tratamentos invasivos

os Procedimentos Invasivos visam remover o tecido doente (por exemplo, um cisto) ou um órgão, ou interromper os nervos que enviam sinais de dor ao cérebro. Estes são chamados de “invasivos” porque envolvem agulhas ou cirurgia.

Procedimentos Invasivos vêm com riscos. Operações tecnicamente complexas geralmente têm maiores riscos. Estes incluem nefrectomia( remoção de um rim inteiro), que é mais desafiador do que drenar ou remover um cisto. Uma série de procedimentos cirúrgicos foram experimentados em um pequeno número de pacientes selecionados com sucesso limitado. No entanto, mais pesquisas são necessárias antes que possamos ter certeza de quão bem elas funcionam e se os benefícios potenciais superam os riscos.

Opções e competência para tratamentos invasivos estão evoluindo, e agora incluem a ablação por radiofrequência (que usa radiação para danificar os nervos, nos rins para detê-los, enviando sinais de dor) e estimulação da medula espinhal (que usa suaves impulsos elétricos na medula espinhal para mascarar os sinais de dor). Desde que outros aspectos do seu tratamento da dor sejam otimizados primeiro, algumas formas de tratamento invasivo podem ser úteis. Esses procedimentos geralmente requerem trabalho conjunto e avaliações de seu médico, especialista em rins, cirurgião de transplante e, idealmente, serviços de dor em pacientes internados e ambulatoriais também.

Serviços especializados de gestão da dor

o tratamento da dor crônica geralmente requer a contribuição de médicos especializados, enfermeiros, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e psicólogos. Isto é particularmente verdadeiro quando os melhores esforços de médicos de Clínica Geral ou de especialistas do rim não estão dando-lhe o alívio da dor, ou para aperfeiçoar sua gestão da dor antes de uns tratamentos mais de alto risco ou invasivos.

os Serviços especializados de dor estão amplamente disponíveis no Reino Unido, mas diferem no tipo e extensão de suporte que podem oferecer. As referências geralmente podem ser feitas pelo seu médico ou especialista em rins. Geralmente, é melhor ser encaminhado para um serviço especializado em dor, fácil de viajar, porque as consultas podem ser frequentes. Mas, você pode ser encaminhado para outros serviços de dor no Reino Unido, dependendo de suas necessidades específicas de tratamento.

Saiba mais de PKD Caridade

• Sobre os sinais de dor no ADPKD
• Sobre infecções do trato urinário
• Sobre pedras nos rins
• Cerca de sangue na urina
• Sobre cistos do fígado e doença policística

Mais informações a partir de outros

• O Britânico Dor Sociedade website tem página de informações sobre o gerenciamento da dor.
• o site Arthritis UK tem informações sobre dor nas costas, incluindo seu gerenciamento.

publicado pela PKD Charity

a PKD Charity é uma instituição de caridade registrada na Inglaterra e no País de Gales (1160970).
uma empresa limitada por garantia. Empresa registada em Inglaterra e País De Gales (9486245)

informação Produto Ref no ADPKD.DOR.V2.1
© PKD Caridade 2017
Primeira publicação de agosto de 2017
Devido a ser medicamente revisto agosto de 2020

Autores e colaboradores

Escrito e revisado por Michael Lee, MBBS, FRCA, PhD, FFPMRCA; Fiona Karet, PhD, FRCP, FMedSci; e Hannah Pontes, PhD.

com agradecimentos a todos os afetados pelo ADPKD que contribuíram para esta publicação.

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