embora nem todas as crianças com panelas e PANDAS precisem de IVIG, o caminho para quem o faz pode ser estressante e caro. Sou pai e não médico. Este artigo não deve ser interpretado como aconselhamento médico, mas sim tópicos para discutir com seu médico para ajudá-lo a se preparar para o IVIG, bem como idéias sobre como manter os custos sob controle.
perguntas para o seu médico:
existem infecções que devemos testar e tratar antes do IVIG?
a resposta a esta pergunta será parcialmente dependente se o seu filho tem ou não uma imunodeficiência co-mórbida. Geralmente, as crianças com uma imunodeficiência podem esperar receber IVIG em curso e há uma forte chance de que eles não serão capazes de começar a limpar infecções com sucesso até que tenham recebido várias infusões. Para crianças que sofrem apenas de PANS / PANDAS, a maioria dos médicos tentará tratar infecções antes do IVIG para evitar falhas. Isso geralmente inclui testar membros da família e fechar contatos para estreptococos. Alguns médicos também sugerem evitar a escola ou locais públicos por um período após o IVIG, enquanto outros sugerem retomar as atividades normais imediatamente.
quantas horas a infusão levará?
a rede Pandas Physician lista o protocolo IVIG recomendado aqui e inclui a taxa máxima de infusão. Em geral, infusões mais lentas apresentam menos risco de dor de cabeça, enxaqueca, vômito e/ou meningite asséptica após a infusão. Muitos dos melhores especialistas em panelas infundem em dois dias de seis horas, embora algumas crianças exijam infusões ainda mais longas em vários dias para minimizar os efeitos colaterais.O que devo fazer se meu filho tiver uma enxaqueca grave após a infusão ou estiver mostrando sinais de meningite asséptica?
a meningite asséptica é um risco de IGIV. Normalmente é auto-limitante e muitas vezes resolve com esteróides, permitindo que um paciente evite a punção lombar e receba futuros tratamentos IVIG.
discutir um plano de ação com seu médico antes do IVIG pode prevenir o pânico, bem como investigações desnecessárias e invasivas na sala de emergência. O que seu médico quer que você faça se a enxaqueca e o vômito atingirem uma noite de sábado? Ele ou ela quer que você administre esteróides? AINEs? Você deve preencher uma receita com antecedência apenas no caso? Ele / ela estará disponível para um telefonema? Você deve prosseguir para o Pronto-Socorro? Fica em casa?
que dose será utilizada?
Normalmente, 2 gramas/quilograma é considerado “alta dose” IVIG e é usado para tratar panelas e PANDAS. Alguns médicos pedem 1,5 gramas / quilograma, que também é considerado dose alta. A dosagem pode se tornar complicada para 5-10% das crianças com panelas que também têm imunodeficiência e requerem tratamento contínuo com IVIG.
se o seu filho tem uma imunodeficiência e seu imunologista não está familiarizado com PANS, compartilhe as diretrizes do PPN ou as Diretrizes recentes do JCAP com ele e tenha certeza de que você está confortável com o plano de tratamento.
qual produto de imunoglobulina você usará?
nem todos os produtos de imunoglobulina são criados igualmente. Alguns têm maiores riscos de efeitos colaterais do que outros. Em particular, o IVIG suspenso de sacarose apresenta o risco de danos nos rins. Crianças com baixa IgA apresentam risco aumentado de anafilaxia por IVIG. Portanto, recomenda-se o uso de um produto de imunoglobulina empobrecida IgA para diminuir o risco. Esta tabela fornece comparação das várias marcas de IG no mercado, incluindo quantidades de IgA e teor de açúcar.
onde vamos fazer a infusão?
alguns médicos gostam de fazer IVIG em suas próprias clínicas, onde podem monitorar de perto os pacientes. Isso pode ser reconfortante para os pais, embora muitas vezes seja mais caro do que o IVIG feito em uma clínica de infusão ou dentro de casa.
algumas clínicas de infusão têm vários pacientes instalados em uma sala compartilhando uma enfermeira, enquanto outras têm salas privadas para cada paciente. Seja na clínica de um médico, clínica de infusão ou em casa, sua enfermeira deve ter suprimentos e medicamentos para uso em caso de emergência. A verificação de que a epinefrina está à mão antes de iniciar a infusão é sugerida.
passando para o dinheiro: Como posso obter isso coberto pelo seguro?
Se você tem um filho com PANELAS que não foi totalmente trabalhado para uma imunodeficiência, este é um passo importante. A imunodeficiência é relativamente incomum na população em geral, mas ocorre em taxas aumentadas em crianças com panelas. Uma imunodeficiência comórbida melhora drasticamente as chances de o IVIG ser coberto pelo seguro, mas também altera o plano de tratamento a longo prazo, portanto, isso deve ser considerado antes de avançar.
uma causa muito comum de negação de IVIG por seguro é o recebimento da autorização prévia pela SEGURADORA para os benefícios médicos, mas não a seguradora para os benefícios da farmácia. Muitas vezes, seu provedor de benefícios médicos não o alertará sobre isso quando negar sua autorização prévia. Certifique-se de que o consultório do seu médico envie a autorização prévia para ambos ao mesmo tempo para evitar um atraso no tratamento. Este ponto não pode ser enfatizado com força suficiente. Muitas crianças foram negadas cobertura para IVIG por seu provedor de benefícios médicos sem explicação de que o provedor de benefícios de farmácia é responsável por aprovar ou negar cobertura.Se a sua autorização prévia foi negada, peça ao seu médico para participar de uma revisão peer-to-peer com a companhia de seguros. Reúna todos os registros médicos que você acha que podem ser úteis para o seu médico e enviá-los para o seu escritório. A documentação de um extenso histórico de infecção pode ser útil para obter a aprovação do seguro. Embora o desafio da vacina possa ser útil para obter a aprovação do IVIG no caso de imunodeficiência, há relatos anedóticos de aprovação de seguro sem desafio de vacina.Se você ou seu cônjuge trabalha para uma grande empresa e seu plano de seguro é autofinanciado (ou seja, UHC, BCBS, Aetna e assim por diante administram o plano, mas é financiado por sua empresa) entre em contato com seu departamento de Recursos Humanos e explique a situação médica do seu filho. Muitas famílias tiveram uma negação derrubada simplesmente entrando em contato com seu departamento de Recursos Humanos.
o seguro negou a cobertura do IVIG mesmo após o recurso. E agora?
Geralmente, o IVIG administrado nas clínicas domésticas e de infusão é menos caro do que no consultório ou hospital de um médico. Embora possa ser reconfortante ter supervisão direta do seu médico durante a infusão, o custo coloca essa opção fora do alcance de algumas famílias. Muitos médicos pedem IVIG em clínicas domésticas ou de infusão também.
aqueles que encomendaram IVIG em casa ou em uma clínica de infusão podem se surpreender ao saber que farmácias especializadas negociarão o preço do IVIG com você. A maioria dos médicos que tratam crianças com panelas pede entre 1,5 e 2 gramas/quilograma de IVIG e divide-o em dois ou mais dias. Uma criança de 70 libras, por exemplo, recebendo 2 gramas/quilograma IVIG receberia um total de 63 gramas de IG dividido em dois ou mais dias. Geralmente, as companhias de seguros contratam farmácias especializadas para pagar cerca de US $85 por grama pelo IG, que é basicamente “ao custo.”Não é incomum que as mesmas farmácias faturem as famílias quatro ou cinco vezes esse valor, e é por isso que é imperativo discutir os preços com antecedência e obtê-los por escrito. As companhias de seguros pagam cerca de US $75 por hora para cuidados de Enfermagem em uma clínica de infusão, bem como dentro de casa. Como o custo do próprio IG, essas taxas também são negociáveis e a maioria das áreas tem várias opções diferentes para cuidados de enfermagem. Alguns médicos preferem fazer a primeira infusão em uma clínica ou suíte de infusão versus em casa.
Como posso tornar isso o mais fácil possível para o meu filho?
- trabalhe com seu médico ou provedor de infusão para garantir que a localização da infusão atenda às necessidades do seu filho. Algumas crianças, por exemplo, se sentirão mais confortáveis em um quarto privado. Outros podem se beneficiar da normalização que vem de ver outros submetidos a tratamento semelhante. Organize o que você achar que funcionará melhor para seu filho com antecedência.
- nem todos os enfermeiros de infusão são qualificados com início pediátrico IV. Você pode ter que perguntar com várias empresas de infusão para encontrar uma enfermeira que possa facilmente iniciar o IV do seu filho. encontrar uma enfermeira pediátrica qualificada valerá a pena seu tempo e esforço.
- hidrato, hidrato, hidrato. Durante um a dois dias antes da infusão, bem como na manhã da infusão, aumente a ingestão de líquidos do seu filho. Isso diminuirá os efeitos colaterais do IVIG e tornará mais fácil para a enfermeira iniciar o IV sem vários bastões. Continuar a se concentrar na hidratação nos dias seguintes à infusão do seu filho ajudará a prevenir dores de cabeça.
- se o seu filho está extremamente temeroso e ansioso a ponto de prevenir a administração de IVIG, alguns médicos irão prescrever um medicamento anti-ansiedade.O medo é aliviado para algumas crianças, explicando que o IV é mais como uma “palha” em vez de uma agulha. A Internet está cheia de imagens e vídeos de crianças e animais de estimação que recebem IVs. Algumas empresas de infusão fornecem bichos de pelúcia com suprimentos IV para que as crianças possam se familiarizar com o processo com antecedência.
- envolver a mão ou o braço em uma toalha quente e úmida cerca de 10 minutos antes da infusão tornará mais fácil para a enfermeira iniciar com sucesso o IV.
- o creme entorpecente pode tornar a criança mais confortável e menos temerosa, no entanto, também pode tornar mais difícil para a enfermeira iniciar com sucesso o IV, o que pode levar a maior medo e ansiedade mais tarde.
- as infusões são longas. Esteja preparado com refeições, lanches, jogos, vídeos e mídia para manter seu filho ocupado. Enquanto as crianças podem se levantar e andar durante suas infusões, algumas estão cansadas e preferem ficar baixas. Deixe seu filho assumir a liderança com base em como ele ou ela está se sentindo.
- especialmente em uma clínica de infusão ou com uma enfermeira de saúde em casa, observe para ter certeza de que seu filho está recebendo sua dose completa de IVIG. Por experiência pessoal, alguns enfermeiros deixarão muito produto nas garrafas. Haverá bolhas deixadas nas garrafas, mas não deve ser deixado líquido além disso. Saiba quanto tempo a infusão deve levar com base na taxa de fluxo.
- esteja atento às dores de cabeça. Tenha um plano de tratamento com o seu médico para tratar a dor após a infusão.
Quando devo esperar uma melhora nos sintomas da PANS do meu filho?
de acordo com a Pandas Physician Network, a maioria das crianças experimenta alívio dos sintomas 3-4 semanas após a infusão. Alguns podem experimentar alívio imediato com outros tendo uma resposta retardada até doze semanas após a infusão. Muitos pais e médicos relatam um agravamento dos sintomas imediatamente após o IVIG seguido de melhora.
IVIG falhou. E agora?
IVIG é mais provável de falhar quando as crianças têm infecções no momento da infusão. A exposição precoce ao estreptococo também está ligada à falha do IVIG. Cada frasco de imunoglobulina contém uma composição diferente de anticorpos com base na produção única de anticorpos dos doadores. Por causa disso, uma taxa de falha de 10-15% é infelizmente esperada. Você pode ler mais sobre isso aqui.
se o IVIG falhar, não desista da esperança. Uma segunda rodada de IVIG ou outro tratamento pode ser necessário para trazer alívio ao seu filho.
