Quinze estados se juntam ao Congresso ao declarar mês de conscientização sobre hidrocefalia em setembro

BETHESDA, Md., Setembro. 6, 2016 / PRNewswire-USNewswire/ — hoje marca o primeiro dia do mês de conscientização da hidrocefalia, um mês dedicado à conscientização sobre uma condição médica menos conhecida que não tem cura e afeta mais de 1 milhão de americanos. Quinze estados aderiram ao Congresso dos Estados Unidos na proclamação de setembro como mês de conscientização da hidrocefalia. A Hidrocefalia Associação agradece aos Governadores de Alabama, Colorado, Connecticut, eua, Geórgia, Illinois, Indiana, Kansas, Michigan, Nova York, Carolina do Norte, Pensilvânia, Carolina do Sul, Tennessee e Virgínia para trabalhar com os líderes da comunidade local da Hidrocefalia Associação para trazer a atenção da crítica a este desafio condição neurológica. Esses quatorze estados se unem ao estado da Virgínia Ocidental, que mais uma vez apoiou a comunidade da hidrocefalia com uma proclamação.

“Receber Indiana primeiro anúncio se sente como um gigante realização não só para mim, como um adulto que mora com hidrocefalia, mas para todos os que vivem com esta condição, em Indiana,” compartilhada Alyse McGlaughlin, quem foi diagnosticada com hidrocefalia, quando ela tinha 18 anos e é co-organizador do Indiana Hidrocefalia Associação de PÉ. “Pode ser apenas um pedaço de papel para outra pessoa, mas para mim significa que há tanta esperança de dias melhores pela frente não apenas para mim, mas para todas as vidas inocentes que precisam sofrer ou possivelmente perder sua batalha com essa condição. Cirurgias cerebrais não serão nossa única opção; elas são apenas uma solução por enquanto.A hidrocefalia é uma condição neurológica em que o excesso de líquido se acumula no cérebro. A única maneira de tratar a condição é com cirurgia cerebral, normalmente a implantação de um dispositivo médico conhecido como shunt, que como uma taxa de falha de 50% nos primeiros 2 anos em crianças. Indivíduos que vivem com hidrocefalia são relegados a uma vida inteira de cirurgias cerebrais repetidas, muitas vezes acompanhadas de outros desafios de aprendizagem e/ou médicos. A hidrocefalia não é apenas uma condição pediátrica. Qualquer pessoa pode ter hidrocefalia a qualquer momento de uma lesão cerebral, infecção, tumor ou, por razões desconhecidas, como parte do processo de envelhecimento. Estima-se que 700.000 idosos estejam vivendo com hidrocefalia de pressão Normal, mas menos de 20% são diagnosticados adequadamente. Muitos permanecem não diagnosticados ou diagnosticados erroneamente com Alzheimer ou Parkinson, já que os principais sintomas imitam o do envelhecimento ou demência. Avanços em novos métodos de tratamento ou meios de prevenção de todas as formas de hidrocefalia foram retardados pela falta de atenção e financiamento de pesquisa em torno da condição.”Estou muito animado e grato ao governador Wolf por declarar setembro como mês de conscientização da hidrocefalia na Pensilvânia. Estou esperançoso de que Setembro seja um momento de aprendizado, compreensão e reconhecimento daqueles de nós que temos hidrocefalia e nossas famílias”, afirmou Sierra Smith, presidente da rede comunitária da Associação de hidrocefalia do leste da Pensilvânia.

voluntários locais em todo o país trabalharam com seus representantes eleitos para tornar essas proclamações uma realidade. A Hydrocephalus Association gostaria de estender nossa mais profunda gratidão ao senador do Estado de Nova York John J. Flanagan que, nos últimos 8 anos, apresentou o pedido de proclamação para o estado de Nova York. Além do apoio do estado, a cidade de Centerton, Arkansas, Chicago, Illinois, Chattanooga, Tennessee, e um grupo de cidades e vilas no interior do Estado de Nova York também emprestaram seu apoio à comunidade de hidrocefalia. Em Nova York, isso inclui o Condado de Erie, a cidade de Grand Island, a cidade de Rochester, a cidade de Batavia, a cidade de Tonawanda, a cidade de Niagara Falls e a cidade de Buffalo. A cidade de Wichita, Kansas, iluminará o centro em tons de azul durante todo o mês de setembro. As Cataratas do Niágara e a Ponte da Paz ficarão azuis na noite de 9 de setembro para comemorar as proclamações de conscientização.

No nível Federal, o inabalável apoio do Congressista AMERICANO Leonard Lance (R-NJ) e Congressista AMERICANO Andre Carson (D), os Co-Presidentes do Congresso, Pediátrica e de Adultos, Hidrocefalia Caucus, têm permitido a hidrocefalia comunidade para defender mudanças significativas para os pacientes em nível nacional, abrindo portas para novas oportunidades de investigação que pode resultar em opções de tratamento alternativo, formas de prevenção e cura. AMERICANO. O congressista Chris Smith (R-NJ) introduziu a Lei de avanço da Pesquisa para hidrocefalia (H. R. 2313), que estabeleceria um registro nacional de hidrocefalia. Esse registro nos ajudaria a entender melhor a condição e a informar as decisões em torno da pesquisa, o que é essencial para encontrar opções de tratamento – e, um dia, uma(s) cura (ões).

Saiba mais sobre a hidrocefalia e o trabalho da Associação hidrocefalia visitando www.hydroassoc.org.

sobre a Associação hidrocefalia: Fundada em 1983 por pais de crianças com hidrocefalia, a Hydrocephalus Association (HA) cresceu e se tornou a maior e mais respeitada organização do país dedicada à hidrocefalia. O maior grupo de defesa dedicado à hidrocefalia, A HA está lutando em todas as frentes para melhorar a qualidade de vida das pessoas que vivem com a doença. HA começou a financiar pesquisas em 2009. Desde então, a HA se comprometeu com mais de US $4,5 milhões em pesquisas, tornando – se o maior financiador não governamental sem fins lucrativos de pesquisa de hidrocefalia nos EUA. Para mais informações, visite o site da Hydrocephalus Association em http://www.hydroassoc.org ou ligue para (888) 598-3789.

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