ea a început prin a mă întreba ceva de genul: „înțelegem că știi multe despre SIDA, nu-i așa?””Un pic echitabil, cred. De ce?”
a fost acum 20 de ani, la Sydney – înainte ca combinațiile de medicamente antiretrovirale să sosească. Acesta a fost anul SIDA a devenit principala cauza de deces pentru persoanele cu vârste cuprinse între 25 la 44 în SUA – și Anul Randy Shilts, autorul și Trupa a jucat pe, a fost printre ei.
am fost în mijlocul unei alte runde de panică SIDA în Australia.
femeia de la telefon care mă întreba despre cunoștințele și credințele mele despre SIDA era de la Consiliul Medical de stat. Ei constituiau un Tribunal Medical pentru a aborda cauza sperieturii SIDA. Un Tribunal Medical a fost o procedură judiciară formală,cu puterea de a revoca licența unui medic. Membrii Tribunalului au fost întotdeauna un judecător, doi medici și un membru al comunității. Pentru acest caz, acea a patra persoană a ajuns să fiu eu.
cazul pe care trebuia să-l judecăm a izbucnit în public cu o notificare în The Lancet și o conferință de presă în decembrie 1993. A fost prima transmitere HIV cunoscută de la pacient la pacient într-o țară dezvoltată.
până atunci, oamenii credeau că virusul nu poate fi transmis atunci când existau proceduri universale de control al infecțiilor. Teoriile au izbucnit imediat, iar jurnaliștii le – au oferit o mulțime de timpi de antenă-virusul devenise mai virulent și, prin urmare, ușor de prins, de exemplu. Sau a fost în aer acum. Pentru unii medici, părea ca și cum ceva a fost mai bine decât având în vedere că practica lor normală ar putea fi având astfel de consecințe dezastruoase. Ei au alimentat speculațiile despre virus în overdrive.
transmisia a avut loc într-o zi din 1989. Patru femei, cu vârste cuprinse între 18 și 81 de ani, au fost infectate. Aveau proceduri foarte minore – cum ar fi îndepărtarea unei alunițe-într-o intervenție chirurgicală suburbană a unui medic din Sydney. Un pacient înaintea lor în acea zi era HIV-pozitiv, deși nu știa de el (murind din cauza bolii legate de SIDA în decembrie 1992).
cele 4 femei au aflat pentru prima dată că HIV-ul lor a fost acum dobândit oficial medical la știrile de seară: ancheta a menținut o securitate strânsă chiar și de la ei. Pentru unul dintre ei – care a avut al doilea copil în timp ce era infectat fără să știe – bătălia pentru a afla cum a fost infectată și pentru a convinge Departamentul de sănătate că ceea ce s-a întâmplat în acea operație trebuia investigat, a fost una lungă.
că, și cele mai multe aspecte ale modului în care acest caz a fost tratată până la Tribunal copped o mulțime de critici. Mass-media a considerat totul ca fiind „un dezastru de relații publice” pentru Departamentul de sănătate.
stigmatul HIV nu era la apogeu atunci, dar era încă oribil de mare. Și nu a fost nevoie de mult pentru a declanșa temerile oamenilor cu privire la infecția dobândită medical. HIV nu mai era un risc ridicat de transfuzii de sânge de ani de zile, dar cazurile judiciare legate de hemofilie tocmai se încheiau în Australia.
după cum a spus un comitet al Institutului de Medicină din SUA un timp mai târziu: „Poate că nici o altă criză de sănătate publică nu a dat naștere la furie și îngrijorare mai durabile decât contaminarea aprovizionării cu sânge a națiunii cu HIV.”Așa a fost și în Australia. În plus, contaminarea cu hepatită C a alimentării cu sânge a fost descoperită și rezolvată abia recent. Încrederea în sistem a fost ușor zdruncinată.
la începutul anului 1994, una dintre cele 4 femei a murit din cauza bolii legate de SIDA. Și apoi, la mijlocul anului, a existat o nouă sperietură: de data aceasta, pentru că un ob/gyn din Sydney a fost diagnosticat HIV-pozitiv. Departamentul de sănătate încerca să găsească un număr mare de femei pentru a le testa – niciuna nu a fost infectată, slavă Domnului. Dar când aceasta a devenit o poveste după ce soțul uneia dintre femeile testate a suflat fluierul către mass-media, cele două povești s-au ciocnit. Și credibilitatea Departamentului de sănătate a fost pe deplin împușcată.
la 1 August pe raportul 7.30, un program serios respectat pe ABC (echivalentul Australiei BBC), răspunsul jurnalistului la asigurarea de către un purtător de cuvânt al Departamentului de sănătate că femeile și bebelușii nu sunt în pericol real, a mers astfel:
” Quentin Dempster: Dar Dr Rubin, cu mare respect, cercetarea internațională nu este un confort pentru noi în Australia. Am avut primul caz documentat de transmitere a HIV în închisoare. Primul caz documentat de HIV-transmiterea de la pacient la pacient în chirurgia unui medic. Avem prima transmitere de la pacient la pacient a hepatitei C dintr-un tub anestezic.”
câteva săptămâni mai târziu am început audierile. Tensiunea era foarte mare. Mai târziu, Merrilyn Walton, șeful organului de urmărire penală a cazului, ar scrie că a existat îngrijorarea cu privire la existența unui Tribunal. Unii credeau că profesia ar fi trebuit să o gestioneze în spatele ușilor închise, ceea ce ar fi fost o opțiune.
Tribunalul, în schimb, este un proces foarte public: instanța deschisă. Există un avocat de urmărire penală, și medicul poate fi apărat de un avocat prea. Două dintre femeile care au fost infectate aveau și avocați acolo.
Catherine Waldby și colegii săi asociați cu Centrul Național de cercetare socială HIV au studiat ulterior acest episod, concluzionând că Tribunalul a fost o soluție eficientă și constructivă. Și eu cred la fel. La început, însă, s-a simțit ca și cum lucrurile s-ar putea spirala. În prima zi, a trebuit să trec prin reporteri și camere TV pentru a intra în sala de judecată. Am încetat să folosesc intrarea publică.
în interior, Tribunalul era propria sa lume mică, cu noi 4 pe un fel de insulă unde eram singurii locuitori. Stăteam pe bancă, ne retrageam în spate să vorbim între noi. Și am citit-grămezi mari de literatură științifică, documentele voluminoase oferite ca dovezi și transcrierea în balon. Judecătorul a prezentat concluziile noastre scrise la câteva săptămâni după audiere. A trecut aproximativ un an de la Conferința de presă care a început-o.
nu exista, totuși, nicio modalitate de a fi sigur ce s-a întâmplat într-o zi de neimaginat cu 5 ani înainte. Cel mai bun lucru pe care l-am putut face, am concluzionat, a fost o „eliminare a imposibilului, lăsându-ne cu o alegere între mai puțin probabil și mai puțin puțin probabil.”O încălcare nedefinită a controlului infecțiilor, pentru care medicul a fost responsabil, a fost singura explicație. Medicul și-a păstrat licența (deși cu restricții). Am respins ceea ce ne-a fost pus pentru a susține teoriile că există o nouă metodă de transmitere a HIV sau că acest virus special era neobișnuit de transmisibil.
pentru comunitate, acest capitol a fost închis. Nu a existat nici o diferență în mesajul despre virusul care vine de la noi, oamenii de știință de frunte și liderii comunității SIDA. Tribunalul care nu a fost prea punitiv pentru medic a redus riscul de înstrăinare profesională. Și a respectat, cred, atât nuanțele transmiterii virale, cât și ceea ce sistemul ar avea nevoie pentru ca roțile să se întoarcă pentru pacienții care au fost infectați. Au existat tulburări cu privire la înăsprirea necesară a liniilor directoare de control al infecțiilor din Australia, dar acest lucru s-a stabilit.
a fost, în esență, un ritual familiar, acceptat de o instituție care deținea și păstra încrederea majorității oamenilor. Deși unii au crezut că profesia și-a protejat propria profesie, asta nu a ajuns să dețină controlul.
cred că un sistem deschis care încorporează reprezentarea comunității a ajutat. Sydney Morning Herald, în mijlocul audierilor, s-a referit la mine ca la un avocat „respectat” al consumatorilor și „un cruciat perseverent.”Această alianță între instituțiile unei comunități și oamenii care au încredere să tragă la răspundere aceste instituții este un lucru puternic în vremuri de criză. Având acest proces hard-wired în sistem ajută. Nu era nevoie de o luptă nebună: acel apel telefonic de la Consiliul Medical către mine era cursul normal al afacerilor.
în prelegerile Reith din 2002, Onora O ‘ Neill a vorbit despre nevoia de „spirale virtuoase de încredere” în vremuri de criză, când încrederea oamenilor este zdruncinată. Dacă structurile noastre comunitare nu pot fi de încredere, sau subminăm încrederea în ele prea ușor atunci când nu suntem în criză, atunci vom avea o problemă atunci când suntem.
încrederea este mai fundamentală decât informația: panica nu este doar o chestiune rațională. Există ceva elementar și primordial în temerile oamenilor despre ceea ce intră în sângele lor, în apă și în aer. Nu este nevoie de mult pentru a – l declanșa-și este foarte greu să te întorci. Oamenii spun adesea că este ignoranță. Dar cred că este o abordare prea simplistă a instinctelor de supraviețuire și a creșterii fricii.
nu este cu mult timp în urmă că miasma (sau „aerul rău”) se credea că explică modul în care se răspândește boala. Nu cu multe generații în urmă, John Snow s-a confruntat cu o luptă pentru a convinge oamenii că holera era în apă, nu în aer. Aerul este simbolic pentru ceea ce nu putem vedea – nu este doar o realitate fizică. Experții pot vedea o diferență majoră între un virus aerian și pulverizarea picăturilor, dar aceste mecanici, mi se pare, poartă aceeași greutate emoțională în comunitate atunci când instinctele de autoconservare se ridică. Nivelul diferit de risc este un concept mai abstract de a comunica și de a intra în perspectivă. Și nu suntem încă la fel de buni la asta pe cât suntem la sensibilizarea oamenilor la Mecanică.
nu suntem atât de buni pe cât trebuie să fim încă, de asemenea, în a nu lăsa mass-media să stocheze panica în masă, așa cum face acum în ceea ce Maryn McKenna a numit atât de bine „Ebolanoia.”În 1994, când acest ciclu special de panică SIDA creștea și scădea în Australia, combinațiile de medicamente antiretrovirale erau pe punctul de a schimba echilibrul fricii în comunitate cu privire la HIV. Dar în acel an, zona fierbinte a fost publicată. Și, după cum a scris recent Tara Smith, a început mitul Ebola ca o teroare potențial aeriană. Nu va fi ușor sau rapid pentru a de-escalada.
sociologul științei, Harry Collins, scrie în minunata sa carte, suntem cu toții experți științifici acum?, că unul dintre avantajele pe care le avem acum, sunt oamenii de știință care devin mai buni la comunicare și un grup de jurnaliști care câștigă atât expertiză, cât și încredere în comunicarea despre știință. Trebuie să răspândim munca lor pentru a ajuta la crearea acelor spirale virtuoase de încredere.
~~~~
vedeți și postarea mea pe 5 Comenzi rapide pentru a păstra datele în riscuri în perspectivă: și postările mele pe teme legate de risc se află în acest index tematic Storify.
desenul animat care începe această postare este al meu (licență Creative Commons): mai multe la statistic amuzant.
imaginea celulei T atacate de HIV este realizată de Seth Pincus, Elizabeth Fischer și Austin Athman, de la Institutul Național de alergii și Boli Infecțioase, Institutele Naționale de sănătate (NIH).
panglica roșie „Zero” este din campania Zilei Mondiale SIDA 2011.
concluziile Tribunalului medical NSW în cazul lui Thomas Davis, din 12 decembrie 1994, pot fi descărcate aici.
alte surse cheie pentru acest post au fost:
- Julieanne Brown, Simon Chapman și Deborah Lupton (1996)
- Catherine Waldby, Annette Houlihan, June Crawford și Susan Kippax (2005)
sursele pentru titlurile folosite pentru a crea imaginile (uneori parțiale) și acoperirea media pentru această postare Au fost din arhiva Sydney Morning Herald – pentru că este accesibilă online, nu pentru că a fost sursa celei mai flagrante acoperiri media care provoacă panică. În special, am folosit:
anonim: SIDA lovește victima HIV (19 decembrie 1993); Victimele se stabilesc într-o afacere de 36 de milioane de dolari (24 aprilie 1994)
Catherine Armitage: ‘risc Zero’ dacă se respectă regulile (16 decembrie 1993)
Jennifer Cooke: noile reguli de sterilizare ar costa milioane (8 aprilie 1994)
Jennie Curtin: cererea de HIV poate fi în milioane (18 decembrie 1993); caz HIV: medicul apără garanțiile (3 septembrie 1994); teoria HIV puternică pusă în fața Tribunalului (8 septembrie 1994); regulile HIV au fost încălcate grav, a spus panelul (13 septembrie 1994); mustrare pentru medicul SIDA multiplu (10 decembrie 1994)
Keith Gosman: 140 de teste faciale în chirurgie caz HIV (20 decembrie 1993)
Alicia Larriera: Chirurgie SIDA răspândită (16 decembrie 1993); noua lege dură privind controlul HIV (17 decembrie 1993); focar/teorii privind cauza ‘foarte exagerată’ (18 decembrie 1993); femeie, 80 de ani, moare de SIDA (3 februarie 1994); medicul continuă să lucreze după răspândirea SIDA (19 februarie 1994); noi controale 30 iulie 1994)
Kate McClymont: chirurgie HIV raport de caz criticat (5 Mai 1994)
Candace Sutton: HIV: temeri asupra medicului (20 februarie 1994)
Melissa sweet: sâmbătă portret : O voce pentru oameni (10 septembrie 1994)
scrisoare a profesorului John Dwyer: sperietura împotriva SIDA nu este un motiv de alarmă (23 decembrie 1993)
* gândurile pe care Hilda Bastian le exprimă aici la Absolutely Maybe sunt personale și nu reflectă neapărat punctele de vedere ale institutelor naționale de sănătate sau ale Departamentului de sănătate și Servicii Umane din SUA.
