Liz Cusack nu a fost deosebit de îngrijorată când a observat o erupție pe picioare și brațe în 2006. Probabil a fost o reacție alergică la detergentul de rufe, a presupus ea. Sau poate a fost stresul viitorului certificat de plecare.
într-adevăr, se aștepta să fie trimisă cu o cremă topică când a mers la medicul ei de familie pentru a o verifica. În schimb, a fost trimisă direct la camera de urgență pentru o biopsie a pielii.
„cred că medicii din spital aveau o idee destul de bună despre ce era vorba”, își amintește femeia Meath, în vârstă de 29 de ani, „așa că m-au trimis la un dermatolog. Apoi dermatologul a aruncat o privire și m-a trimis pentru o biopsie renală.
„am întrebat-o Ce este și mi-a spus că nu vrea să-mi spună în caz că o caut pe Google. La fel ca majoritatea condițiilor, Google arată cel mai rău scenariu posibil, așa că s-ar putea să mă sperie.”
rezultatele biopsiei au arătat că Liz a avut o boală rară de rinichi numită Henoch-Sch purpura de la centenar (HSP), despre care se crede că este declanșată de infecția virală. Nefrologul de la Spitalul Tullamore a descris-o ca o „ușoară zgârietură” pe rinichi și i-a spus că vor continua să monitorizeze situația.
el a explicat că într-o treime din cazuri, dispare de la sine în câteva luni. Într-o treime din cazuri, rămâne așa cum este și erupția vine și pleacă. Și într-o altă treime din cazuri, este necesară dializa. Dar acesta este cel mai rău scenariu, a asigurat-o.
în următorii nouă ani, Liz a mers la Spitalul Tullamore la fiecare șase luni pentru a-și testa sângele. Erupția a fost o „pacoste” și a trebuit să ia o tabletă ușoară a tensiunii arteriale pentru a usca o parte din excesul de proteine pe care rinichii îl produceau. Dar, în cea mai mare parte, era relativ sănătoasă. Poate chiar complet vindecat.
spre încântarea lui Liz, erupția a dispărut complet după o perioadă de șase luni în SUA. „Medicul obișnuia să spună că, dacă erupția a fost rea, rinichii s-au agravat și s-au aprins”, explică ea. „Deci, când erupția a dispărut, am crezut că înseamnă că a dispărut pentru totdeauna.
„viața era ocupată”, adaugă ea. „Am învățat să conduc. Tocmai am primit un nou loc de muncă în SAP în Citywest. Gestionam programul lor universitar și călătoream prin țară întâlnind studenți. Așa că nu m-am întors pentru programarea mea de urmărire… trăiești și înveți…”
explozia de energie a fost de scurtă durată. Șase luni mai târziu, Liz a început să se simtă foarte rău. Se confrunta cu greață dimineața și a început să aibă dureri de cap „oribile” care au durat toată ziua. „Nici o cantitate de Nurofen sau somn nu ar ajuta”, explică ea. „Și eram epuizat. Ajungeam acasă sâmbătă și petreceam toată ziua în pat. Oboseala a fost incredibilă.”
câteva luni mai târziu, în martie 2015, unchiul lui Liz a avut un atac de cord masiv. Sperietura a determinat-o pe mama ei să cumpere un monitor de tensiune arterială la domiciliu ca o garanție. A verificat întreaga familie, dar când a venit rândul lui Liz, lectura a fost semnificativ mai mare decât toți ceilalți.
„mama a spus:’ e ceva în neregulă aici, Liz, dacă nu cumva mașina e stricată. Cred că ar trebui să mergi la doctor…’.”
medicul de familie a trimis-o pe Liz direct la spital, unde și-a explicat simptomele: dureri de cap, greață, mâncărimi ale pielii și oboseală. El a efectuat câteva teste și, o oră mai târziu, s-a întors cu o echipă de medici în jurul său și i-a spus că are cinci la sută funcție renală rămasă între ambii rinichi. A fost un diagnostic terifiant, recunoaște ea, dar nu a fost timp să-l contemplăm.
„au crezut inițial că poate rinichii mei au adormit, așa că m-au pompat cu steroizi timp de 10 zile pentru a vedea dacă se vor trezi. Când nu a avut niciun impact, am fost transferat la Spitalul Tallaght.”
medicii de acolo au început Liz pe dializă peritoneală ambulatorie continuă (CAPD) pe care o putea face acasă. Părea să funcționeze, dar apoi, după opt sau nouă luni, a început să experimenteze oboseală și dificultăți de respirație.
„m-am trezit într-o dimineață țipând de durerea din spate și nu mi-am putut respira”, își amintește ea.
a fost dusă de urgență la spital, unde au descoperit că lichidul din mașină a intrat în cavitatea pulmonară.
„și-au dat seama că acea metodă de dializă nu funcționa, așa că au trebuit să pună un cateter pentru hemodializă. A trebuit să fac o mică procedură pe brațul stâng pentru a introduce o fistulă – este cel mai eficient mod de a efectua dializă”, explică ea. „Nu este bine din punct de vedere estetic, dar vă oferă dializă de foarte bună calitate.”
Liz face acum trei sesiuni de dializă de patru ore în fiecare săptămână în Spitalul Tallaght și se află pe lista de transplant de rinichi de puțin peste doi ani. „Rinichii sănătoși rulează 24/7 sau 168 de ore pe săptămână”, explică ea. „Sunt pe dializă doar 12 ore pe săptămână, așa că nu va înlocui niciodată munca pe care o fac rinichii.”
„dializa nu este un picnic”, adaugă ea. „Este nevoie de mult timp din săptămână când ai putea face alte lucruri. Și libertatea ta este cu siguranță redusă, deoarece totul – vacanțe, weekend – uri, nopți afară-trebuie planificat cu mult timp în avans.”
gestionarea dietei de dializă este o altă provocare. „Trebuie să vă urmăriți dieta, astfel încât nivelurile de fosfat și potasiu să nu crească prea mult, deoarece acest lucru poate fi foarte periculos pe termen lung”, spune ea.
„chiar și alimentele pe care le considerați foarte sănătoase – cum ar fi nucile, fructele și legumele – trebuie consumate cu moderație.
„și apoi, desigur, există problema fluidelor. Unii oameni cu insuficiență renală vor continua să treacă apă, dar rinichii mei nu. prin urmare, fiecare picătură de apă pe care o consum rămâne în sistemul meu.
„sunt limitat la un litru pe zi și asta include supă, înghețată și chiar pepene verde dacă mănânci suficient.”
este o condiție fizică debilitantă și epuizantă din punct de vedere emoțional, dar Liz spune că este hotărâtă să nu o lase să o facă mai bună. Datorită unui angajator „foarte susținător”, a unei” rețele minunate de sprijin „de prieteni și familie și a unui” iubit fantastic”, a reușit să-și lucreze programul în jurul sesiunilor de dializă.
muzica tradițională irlandeză continuă să fie o mare parte din viața ei și călătorește adesea în Irlanda pentru a cânta la acordeon și melodeon la concerte și sesiuni. Ea călătorește și la nivel internațional și spune că cardul CEASS s-a dovedit a fi un salvator.
nici nu a permis condiției să-i estompeze simțul ambiției. De când a fost diagnosticată cu Henoch-Sch purpura de la centenar, Liz a primit o licență în economie, politică și drept de la DCU, un master în afaceri publice europene & de la UCD și un master în managementul afacerilor de la DCU.
„știu că voi ajunge în cele din urmă”, spune ea, „dar mai bine aștept să mă asigur că meciul este corect. Între timp, îmi concentrez toată energia pe Slujba mea și pe relațiile mele personale.
„mi-am dat seama foarte devreme că am două opțiuni: fie mă opresc asupra acestui lucru și îl las să mă tragă în jos, fie mă concentrez asupra tuturor lucrurilor bune din viața mea și arat mai departe. Și am multe pentru care să fiu recunoscător.
„dacă este ceva, această boală mi-a deschis ochii la ceea ce este cu adevărat important în viață”, concluzionează ea. „Și chiar cred că sunt o persoană mai puternică din cauza asta.”
” am insuficiență renală. Nu mă are pe mine.”
Sănătate & Viață
