BETHESDA, Md., Sept. 6, 2016 / PRNewswire-USNewswire / – astăzi marchează prima zi a Hydrocephalus Awareness Month, o lună dedicată sensibilizării cu privire la o afecțiune medicală mai puțin cunoscută, care nu are leac și are impact asupra a peste 1 milion de americani. Cincisprezece state s-au alăturat Congresului Statelor Unite în proclamarea lunii septembrie drept luna de conștientizare a hidrocefaliei. Asociația Hydrocephalus este recunoscătoare Guvernatorilor din Alabama, Colorado, Connecticut, Georgia, Illinois, Indiana, Kansas, Michigan, New York, Carolina de Nord, Pennsylvania, Carolina de Sud, Tennessee și Virginia pentru colaborarea cu liderii comunității locale ai Asociației Hydrocephalus pentru a atrage atenția critică asupra acestei afecțiuni neurologice provocatoare. Aceste paisprezece state se unesc cu statul Virginia de Vest, care a susținut încă o dată comunitatea hidrocefalică cu o proclamație.
„primirea primei proclamații din Indiana se simte ca o realizare uriașă nu numai pentru mine, ca adult care trăiește cu hidrocefalie, ci pentru toți cei care trăiesc cu această afecțiune în Indiana”, a împărtășit Alyse McGlaughlin, care a fost diagnosticată cu hidrocefalie când avea 18 ani și este co-organizatorul Asociației Indiana Hydrocephalus WALK. „Poate fi doar o bucată de hârtie pentru altcineva, dar pentru mine înseamnă că există atât de multe speranțe pentru zile mai bune nu numai pentru mine, ci pentru toate viețile nevinovate care trebuie să sufere sau, eventual, să-și piardă lupta cu această afecțiune. Operațiile pe creier nu vor fi singura noastră opțiune; sunt doar o soluție pentru moment.”
hidrocefalia este o afecțiune neurologică în care se acumulează lichid excesiv în creier. Singura modalitate de a trata afecțiunea este cu chirurgia creierului, de obicei implantarea unui dispozitiv medical cunoscut sub numele de șunt, care ca o rată de eșec de 50% în primii 2 ani la copii. Persoanele care trăiesc cu hidrocefalie sunt retrogradate la o viață de operații repetate pe creier, adesea însoțite de alte provocări de învățare și/sau medicale. Hidrocefalia nu este doar o afecțiune pediatrică. Oricine poate obține hidrocefalie în orice moment dintr-o leziune cerebrală, infecție, tumoare sau, din motive necunoscute, ca parte a procesului de îmbătrânire. Se estimează că 700.000 de seniori trăiesc cu hidrocefalie sub presiune normală, dar mai puțin de 20% sunt diagnosticați corespunzător. Mulți rămân nediagnosticați sau diagnosticați greșit cu Alzheimer sau Parkinson, deoarece simptomele primare imită cele ale îmbătrânirii sau demenței. Progresele în noile metode de tratament sau mijloace de prevenire a tuturor formelor de hidrocefalie au fost încetinite de lipsa atenției și a finanțării cercetării în jurul afecțiunii.
„sunt foarte încântat și recunoscător guvernatorului Wolf pentru declararea lunii septembrie drept luna de conștientizare a hidrocefaliei în Pennsylvania. Sper că Septembrie va fi un moment de învățare, înțelegere și recunoaștere a celor dintre noi care au hidrocefalie și a familiilor noastre”, a declarat Sierra Smith, președintele rețelei comunitare a Asociației hidrocefalice din estul Pennsylvania.
voluntarii locali din întreaga țară au lucrat cu reprezentanții lor aleși pentru a face aceste proclamații o realitate. Asociația hidrocefalie ar dori să se extindă recunoștința noastră profundă la New York de stat senatorul John J. Flanagan, care, în ultimii 8 ani, a prezentat cererea de proclamare pentru statul New York. În plus față de sprijinul statului, orașul Centerton, Arkansas, Chicago, Illinois, Chattanooga, Tennessee, și un grup de orașe și orașe din nordul statului New York și-au acordat sprijinul comunității hidrocefalice. În New York, Acestea includ Județul Erie, orașul Grand Island, orașul Rochester, orașul Batavia, orașul Tonawanda, orașul Cascada Niagara, și orașul Buffalo. Orașul Wichita, Kansas, va ilumina centrul orașului în nuanțe de albastru pentru întreaga lună septembrie. Cascada Niagara și Podul păcii vor deveni albastre în seara zilei de 9 septembrie pentru a comemora proclamațiile de conștientizare.
la nivel Federal, sprijinul neclintit al congresmanului american Leonard Lance (R-NJ) și al congresmanului american Andre Carson (D-IN), copreședinți ai Congresului pediatric și ADULT Hydrocephalus Caucus, au permis comunității hidrocefalice să pledeze pentru schimbări substanțiale pentru pacienți la nivel național, deschizând ușile către noi oportunități de cercetare care ar putea duce la opțiuni alternative de tratament, forme de prevenire și vindecare. U. S. Congresmanul Chris Smith (R-NJ) a introdus Advancing Research for Hydrocephalus Act (H. R. 2313), care ar stabili un registru național de hidrocefalie. Acest registru ne – ar ajuta să înțelegem mai bine starea și să ajutăm la informarea deciziilor în jurul cercetării, care este esențială pentru găsirea opțiunilor de tratament-și, într-o zi, o cură(e).
Aflați mai multe despre hidrocefalie și activitatea Asociației hidrocefalilor vizitând www.hydroassoc.org.
despre Asociația hidrocefalilor:
fondată în 1983 de părinții copiilor cu hidrocefalie, Asociația hidrocefalilor (HA) a devenit cea mai mare și mai respectată organizație a națiunii dedicată hidrocefaliei. Cel mai mare grup de advocacy dedicat hidrocefaliei, HA luptă pe toate fronturile pentru a îmbunătăți calitatea vieții persoanelor care trăiesc cu această afecțiune. HA a început finanțarea cercetării în 2009. De atunci, HA a angajat peste 4,5 milioane de dolari pentru cercetare, făcându-l cel mai mare finanțator non-profit și neguvernamental de cercetare hidrocefalică din SUA. Pentru mai multe informații, vizitați site-ul web al Asociației hidrocefalie la http://www.hydroassoc.org sau sunați la (888) 598-3789.
|
persoană de Contact: Kristen Kurtz |
4340 autostrada Est-Vest |
fotografie – http://photos.prnewswire.com/prnh/20160906/404274
Logo – http://photos.prnewswire.com/prnh/20160906/404275LOGO
