deși nu toți copiii cu Tigăi și Panda au nevoie de IVIG, calea pentru cei care o fac poate fi nervoasă și costisitoare. Sunt părinte, nu Medic. Acest articol nu trebuie interpretat ca sfaturi medicale, ci mai degrabă subiecte de discutat cu medicul dumneavoastră pentru a vă ajuta să vă pregătiți pentru IVIG, precum și idei despre cum să păstrați costurile sub control.
întrebări pentru medicul dumneavoastră:
există infecții pe care ar trebui să le testăm și să le tratăm înainte de IVIG?
răspunsul la această întrebare va depinde parțial de faptul dacă copilul dumneavoastră are sau nu o imunodeficiență comorbidă. În general, copiii cu imunodeficiență se pot aștepta să primească IGIV în curs de desfășurare și există șanse mari să nu poată începe să elimine infecțiile cu succes până când nu au primit mai multe perfuzii. Pentru copiii care suferă numai de PANS / Panda,majoritatea medicilor vor încerca să trateze infecțiile înainte de IVIG pentru a preveni eșecul. Aceasta include adesea testarea membrilor familiei și a contactelor apropiate pentru streptococ. Unii medici vor sugera, de asemenea, evitarea școlii sau a locurilor publice pentru o perioadă după IVIG, în timp ce alții sugerează reluarea imediată a activităților normale.
câte ore va dura perfuzia?
rețeaua de medici Panda enumeră aici protocolul recomandat de IVIG și include viteza maximă de perfuzie. În general, perfuziile mai lente prezintă un risc mai mic de cefalee, migrenă, vărsături și/sau meningită aseptică după perfuzie. Mulți dintre experții de top din bucătărie infuzează timp de două zile de șase ore, deși unii copii necesită perfuzii chiar mai lungi pe parcursul mai multor zile pentru a minimiza efectele secundare.
ce trebuie să fac dacă copilul meu are o migrenă severă după perfuzie sau prezintă semne de meningită aseptică?
meningita aseptică este un risc de IGIV. De obicei, se auto-limitează și deseori se rezolvă cu steroizi, permițând unui pacient să evite puncția lombară și să primească viitoare tratamente IVIG.
discutarea unui plan de acțiune cu medicul dumneavoastră înainte ca IVIG să poată preveni panica, precum și investigațiile inutile și invazive în camera de urgență. Ce vrea medicul dumneavoastră să faceți dacă migrena și vărsăturile se lovesc într-o sâmbătă seara? El sau ea vrea să administrezi steroizi? AINS? Ar trebui să completați o rețetă în avans pentru orice eventualitate? Va fi disponibil pentru un apel telefonic? Ar trebui să mergeți la urgențe? Stai acasă?
ce doză va fi utilizată?
de obicei, 2 grame/kilogram este considerat „doză mare” IVIG și este utilizat pentru a trata Tigăi și panda. Unii medici comandă 1,5 grame / kilogram, care este, de asemenea, considerată doză mare. Dozarea poate deveni dificilă pentru 5-10% dintre copiii cu tigăi care au, de asemenea, o imunodeficiență și necesită tratament continuu cu IVIG.
dacă copilul dumneavoastră are o imunodeficiență și imunologul dvs. nu este familiarizat cu PANS, împărtășiți-i recomandările PPN sau recomandările recente JCAP și asigurați-vă că sunteți confortabil cu planul de tratament.
ce produs de imunoglobulină veți utiliza?
nu toate produsele de imunoglobulină sunt create în mod egal. Unele au riscuri mai mari de efecte secundare decât altele. În special, sucroza suspendată IVIG vine cu riscul de afectare a rinichilor. Copiii cu IgA scăzut prezintă un risc crescut de anafilaxie de la IVIG. Prin urmare, se recomandă utilizarea unui produs de imunoglobulină sărăcită de IgA pentru a reduce riscul. Acest tabel oferă compararea diferitelor mărci de IG de pe piață, inclusiv cantitățile de IgA și conținutul de zahăr.
unde vom face perfuzia?
unii medici le place să facă IVIG în propriile clinici unde pot monitoriza îndeaproape pacienții. Acest lucru poate fi reconfortant pentru părinți, deși este adesea mai scump decât IVIG făcut la o clinică de perfuzie sau în casă.
unele clinici de perfuzie au mai mulți pacienți înființați într-o cameră care împarte o asistentă medicală, în timp ce altele au camere private pentru fiecare pacient. Indiferent dacă este la clinica unui medic, la Clinica de perfuzie sau la domiciliu, asistenta dumneavoastră ar trebui să aibă consumabile și medicamente pentru utilizare în caz de urgență. Se recomandă verificarea faptului că epinefrina este la îndemână înainte de începerea perfuziei.
trecerea la bani: Cum pot obține acest lucru acoperit de asigurare?
dacă aveți un copil cu tigăi care nu a fost complet lucrat pentru o imunodeficiență, acesta este un pas important. Imunodeficiența este relativ neobișnuită în populația generală, dar apare la rate crescute la copiii cu tigăi. O imunodeficiență comorbidă îmbunătățește dramatic șansele ca IGIV să fie acoperit de asigurare, dar modifică și planul de tratament pe termen lung, deci acest lucru ar trebui luat în considerare înainte de a merge mai departe.
o cauză foarte frecventă de refuz al IVIG de către asigurare este primirea autorizației prealabile de către transportatorul de asigurare pentru prestațiile medicale, dar nu și transportatorul de asigurare pentru prestațiile farmaceutice. De multe ori furnizorul dvs. de beneficii medicale nu vă va avertiza cu privire la acest lucru atunci când vă refuză autorizația prealabilă. Asigurați-vă că cabinetul medicului dumneavoastră trimite autorizația prealabilă ambelor în același timp pentru a preveni întârzierea tratamentului. Acest punct nu poate fi subliniat suficient de puternic. Mulți copii au fost refuzat de acoperire pentru IVIG de furnizorul lor de beneficii medicale fără explicații că furnizorul de beneficii farmacie este responsabil pentru aprobarea sau refuzul de acoperire.
dacă autorizația dvs. prealabilă a fost refuzată, adresați-vă medicului dumneavoastră să participe la o evaluare peer-to-peer cu compania de asigurări. Adunați toate fișele medicale pe care le considerați utile medicului dumneavoastră și trimiteți-le la biroul său. Documentarea istoricului extins al infecțiilor poate fi utilă în obținerea aprobării asigurării. În timp ce provocarea vaccinului poate fi utilă în obținerea aprobării IVIG în cazul imunodeficienței, există rapoarte anecdotice despre aprobarea asigurării fără provocarea vaccinului.
dacă dvs. sau soțul dvs. lucrați pentru o companie mare și planul dvs. de asigurare este auto-finanțat (adică UHC, BCBS, Aetna și așa mai departe administrați planul, dar este finanțat de compania dvs.) contactați departamentul de resurse umane și explicați situația medicală a copilului dumneavoastră. Multe familii au avut o negare răsturnat pur și simplu de a ajunge la departamentul lor de resurse umane.
Asigurarea a refuzat acoperirea IVIG chiar și după apel. Acum ce?
în general, IVIG administrat în clinicile de acasă și de perfuzie este mai puțin costisitor decât la cabinetul medicului sau la spital. Deși poate fi reconfortant să aveți o supraveghere directă de la medicul dumneavoastră în timpul perfuziei, costul pune această opțiune la îndemâna unor familii. Mulți medici comandă IVIG și în clinicile de acasă sau de perfuzie.
cei care au comandat IVIG acasă sau la o clinică de perfuzie pot fi surprinși să afle că farmaciile de specialitate vor negocia prețul IVIG cu dvs. Majoritatea medicilor care tratează copiii cu tigăi comandă între 1,5 și 2 grame/kilogram de IVIG și o împart în două sau mai multe zile. Un copil de 70 de kilograme, de exemplu, care primește 2 grame/kilogram IVIG ar primi în total 63 de grame de IG împărțite în două sau mai multe zile. În general, companiile de asigurări contractează cu farmaciile de specialitate pentru a plăti aproximativ 85 USD pe gram pentru IG, ceea ce este practic „la cost.”Nu este neobișnuit ca aceleași farmacii să factureze familiile de patru sau cinci ori această sumă, motiv pentru care este imperativ să discutăm prețurile din timp și să le obținem în scris. Companiile de asigurări plătesc aproximativ 75 USD pe oră pentru îngrijirea medicală la o clinică de perfuzie, precum și în casă. Ca și costul IG în sine, aceste rate sunt adesea negociabile și majoritatea zonelor au mai multe opțiuni diferite pentru îngrijirea medicală. Unii medici preferă să facă prima perfuzie la o clinică sau o suită de perfuzie față de casă.
Cum pot face acest lucru cât mai ușor pentru copilul meu?
- colaborați cu medicul dumneavoastră sau cu furnizorul de perfuzie pentru a vă asigura că locația perfuziei va satisface nevoile copilului dumneavoastră. Unii copii, de exemplu, se vor simți mai confortabil într-o cameră privată. Alții pot beneficia de normalizarea care vine de la a vedea alții care urmează un tratament similar. Aranjați – vă pentru orice credeți că va funcționa cel mai bine pentru copilul dvs. din timp.
- nu toate asistentele medicale de perfuzie sunt calificați cu IV pediatric începe. Este posibil să trebuiască să întrebați mai multe companii de perfuzie pentru a găsi o asistentă medicală care poate începe cu ușurință IV-ul copilului dumneavoastră. găsirea unei asistente medicale pediatrice calificate va merita timpul și efortul dumneavoastră.
- hidrat, hidrat, hidrat. Timp de una până la două zile înainte de perfuzie, precum și în dimineața perfuziei, creșteți aportul de lichide al copilului dumneavoastră. Acest lucru va diminua efectele secundare ale IVIG și va facilita asistentei să înceapă IV Fără mai multe bețe. Continuarea concentrării asupra hidratării în zilele următoare perfuziei copilului dvs. va ajuta la prevenirea durerilor de cap.
- dacă copilul dumneavoastră este extrem de fricos și nerăbdător până la punctul de a preveni administrarea de IVIG, unii medici vor prescrie un medicament anti-anxietate.
- frica este ușurată pentru unii copii explicând că IV-ul este mai degrabă ca un „pai” decât un ac. Internetul este plin de imagini și videoclipuri cu copii și animale de companie care primesc IV-uri. Unele companii de perfuzie oferă animalelor umplute cu provizii IV, astfel încât copiii să se poată familiariza cu procesul înainte de timp.
- înfășurarea mâinii sau a brațului într-un prosop cald și umed cu aproximativ 10 minute înainte de perfuzie va facilita asistentei medicale începerea cu succes a IV.
- crema de amorțire poate face copilul mai confortabil și mai puțin fricos, cu toate acestea, poate face și mai dificil pentru asistentă să înceapă cu succes IV, ceea ce poate duce la o mai mare frică și anxietate mai târziu.
- perfuziile sunt lungi. Fiți pregătiți cu mese, gustări, jocuri, videoclipuri și media pentru a vă menține copilul ocupat. În timp ce copiii se pot ridica și se pot plimba în timpul perfuziilor, unii sunt obosiți și preferă să stea jos. Lăsați copilul să preia conducerea în funcție de modul în care se simte.
- în special într-o clinică de perfuzie sau cu o asistentă medicală la domiciliu, asigurați-vă că copilul dumneavoastră primește doza completă de IVIG. Din experiența personală, unele asistente medicale vor lăsa prea mult produs în sticle. Nu va fi bule lăsat în sticle, dar nu ar trebui să fie lichid lăsat peste dincolo de faptul că. Știți cât timp trebuie să dureze perfuzia pe baza debitului.
- fii atent la durerile de cap. Aveți un plan de tratament împreună cu medicul dumneavoastră pentru abordarea durerii după perfuzie.
când ar trebui să mă aștept să văd o îmbunătățire a simptomelor copilului meu?
conform Rețelei de medici Panda, majoritatea copiilor se confruntă cu ameliorarea simptomelor la 3-4 săptămâni după perfuzie. Unele pot prezenta ameliorare imediată, altele având un răspuns întârziat până la douăsprezece săptămâni după perfuzie. Mulți părinți și clinicieni raportează o agravare a simptomelor imediat după IGIV urmată de ameliorare.
IVIG a eșuat. Acum ce?
IGIV este mai probabil să eșueze atunci când copiii au infecții la momentul perfuziei. Expunerea timpurie la strep este, de asemenea, legată de eșecul IVIG. Fiecare flacon de imunoglobulină conține o compoziție diferită de anticorpi bazată pe producția unică de anticorpi a donatorilor. Din această cauză, din păcate, se așteaptă o rată de eșec de 10-15%. Puteți citi mai multe despre acest lucru aici.
dacă IVIG eșuează, nu renunța la speranță. O a doua rundă de IVIG sau un alt tratament poate fi necesară pentru a vă ajuta copilul.
