potențialul de efecte secundare grave, complicații și, eventual, moartea sunt toate probleme de îngrijorare pentru pacienții cu artrită juvenilă și părinții tinerilor cu artrită juvenilă în diferitele sale forme.
„am fost diagnosticat când aveam 3 ani. Acum am 37 de ani. Și m-am gândit la asta, probabil, aproape în fiecare zi. Mă aștept pe deplin să trăiesc o viață scurtată. Trist, dar adevărat”, a spus Salyna Kennedy, din Sheridan, Oregon.
Allyah Shaheem din Queensland, Australia, ecouri aceste griji.
„am 35 de ani, am fost diagnosticat la 6 ani. Acum este în fiecare articulație”, a spus ea. „A fost cel mai dur an de până acum. Refuz să cedez, dar devine greu. M-am săturat să lupt tot timpul. Am trăit o viață minunată până acum, așa că nu mă pot plânge. Știu că va veni o zi în care mă voi trezi și nu voi mai putea să mă ridic vreodată. Nu mi-e frică să mor, dar mi-e frică să îmbătrânesc.”
părinții se pot îngrijora chiar mai mult decât pacienții înșiși, mai ales dacă sunt părinți ai copiilor mici.
” îmi fac griji pentru fiica mea și pentru mine. Între riscul crescut de cancer de la medicamente și alte efecte secundare, este înfricoșător”, a spus Laura Bouslaugh din Sedalia, Missouri. „Sper și mă rog pentru un leac, astfel încât fiica mea să poată avea o calitate mai bună a vieții și, prin urmare, nu trebuie să-mi fac griji pentru nepoții care trăiesc cu asta. Trebuie doar să-ți trăiești viața în fiecare zi. O sperietură de la sistemul meu imunitar prostit m-a spitalizat și m-a testat pentru leucemie. Asta m-a îngrijorat mai mult decât JA/RA. Te face să-ți reevaluezi prioritățile.”
atât Bouslaugh, cât și fiica ei trăiesc cu artrită autoimună.
există multe tipuri de artrită juvenilă și există resurse pentru a oferi asistență și speranță pacienților ca aceștia și copiilor lor.
Fundația pentru artrită, EULAR și Colegiul American de Reumatologie sunt doar câteva locuri în care pacienții și părinții se pot întoarce pentru a fi educați în continuare cu privire la aceste boli sau pentru a găsi sprijin și a se conecta cu alții ca ei înșiși.
Citește mai mult: cum să faci față RA și depresiei ”
