potencjalne poważne działania niepożądane, powikłania i możliwe zgony to kwestie niepokojące dla pacjentów z młodzieńczym zapaleniem stawów i rodziców młodych ludzi z młodzieńczym zapaleniem stawów w różnych postaciach.
” zdiagnozowano mnie, gdy miałem 3 lata. Mam teraz 37 lat. I myślałem o tym prawdopodobnie prawie codziennie. W pełni oczekuję skróconego życia. Smutne, ale prawdziwe ” – powiedziała Salyna Kennedy z Sheridan w Oregonie.
Allyah Shaheem z Queensland, Australia, echem tych zmartwień.
„mam 35 lat, zdiagnozowano mnie w wieku 6 lat. Jest teraz w każdym lokalu ” – powiedziała. „To był najcięższy rok do tej pory. Odmawiam poddania się, ale robi się ciężko. Jestem po prostu zmęczony walką cały czas. Wiodłem wspaniałe życie, więc nie mogę narzekać. Wiem, że nadejdzie dzień, kiedy się obudzę i już nigdy nie będę w stanie wstać. Nie boję się śmierci, ale boję się zestarzeć.”
rodzice mogą martwić się nawet bardziej niż sami pacjenci, zwłaszcza jeśli są rodzicami małych dzieci.
” martwię się o moją córkę i o siebie. Między zwiększonym ryzykiem raka od leków i innych skutków ubocznych, to przerażające, ” powiedziała Laura Bouslaugh z Sedalia, Missouri. „Mam nadzieję i modlę się o lekarstwo, aby moja córka mogła mieć lepszą jakość życia, więc nie muszę się martwić o wnuków żyjących z tym. Musisz po prostu żyć swoim życiem każdego dnia. Strach przed moim wygłupionym układem odpornościowym sprawił, że trafiłem do szpitala i przebadałem się na białaczkę. Martwiłem się bardziej niż JA/RA. To sprawia, że ponownie oceniasz swoje priorytety.”
zarówno Bouslaugh, jak i jej córka żyją z autoimmunologicznym zapaleniem stawów.
istnieje wiele rodzajów młodzieńczego zapalenia stawów i istnieją zasoby, aby zaoferować pomoc i nadzieję pacjentom takim jak oni i ich dzieci.
Arthritis Foundation, EULAR i American College of Rheumatology to tylko kilka miejsc, w których pacjenci i rodzice mogą się dalej kształcić w zakresie tych chorób lub znaleźć wsparcie i połączyć się z innymi podobnymi sobie.
Czytaj więcej: Jak radzić sobie z RZS i depresją ”
