Świadczenia dla osób niepełnosprawnych na narkolepsję i Katapleksję

prawnicy ds. Zabezpieczenia Społecznego: Riverside, Orange & hrabstwa San Bernardino

co to jest narkolepsja?

National Institutes of Health (NIH) definiuje narkolepsję jako „przewlekłe zaburzenie neurologiczne, które wpływa na zdolność mózgu do kontrolowania cykli snu i czuwania.”Osoby dotknięte chorobą, nawet po dobrym śnie, mogą czuć się nadmiernie senne przez cały dzień. W rzeczywistości mogą nagle zasnąć bez ostrzeżenia, nawet podczas wykonywania czynności, takich jak jazda samochodem, chodzenie, rozmowa i jedzenie. W związku z tym narkolepsja może być bardzo uciążliwa i może powodować znaczną ingerencję w praktycznie wszystkie inne sfery życia, w tym działania społeczne i niepełnosprawność z pracy.

epizody narkolepsji są czasami określane jako „ataki snu”, w których nagłe uczucie ekstremalnej senności pojawia się szybko i bez ostrzeżenia.

może mu towarzyszyć nagłe osłabienie mięśni („katapleksja”), które powoduje, że osoba nie jest w stanie się poruszać. Emocje takie jak gniew, płacz, strach i śmiech mogą „wywołać” atak katapleksji. „Paraliż senny” jest formą katapleksji i może wystąpić tuż przed zaśnięciem lub po przebudzeniu. Niektórzy ludzie mają żywe sny lub halucynacje.

co roku u mniej niż 150 000 Amerykanów zdiagnozowano narkolepsję, co czyni ją rzadką chorobą. Może wystąpić u obu płci i może rozpocząć się w każdym wieku, ale najczęściej przed ukończeniem 25 roku życia. Może trwać całe życie. Dokładna przyczyna narkolepsji nie jest znana i nie ma lekarstwa.

co wiemy o narkolepsji

chociaż przyczyna narkolepsji nie jest znana, u pacjentów z połączoną narkolepsją i katapleksją poziom hipokretyny, która jest substancją chemiczną w mózgu, która reguluje sen REM (szybki ruch oka), jest zwykle dość podwyższony. (Jednak w narkolepsji bez katapleksji poziomy hipokretyny są zwykle normalne.)

narkolepsja może być związana z chorobami autoimmunologicznymi, mogą być obecne czynniki rodzinne i genetyczne, a rzadziej uszkodzenie mózgu może spowodować wystąpienie narkolepsji.

rozpoznanie narkolepsji

rozpoznanie narkolepsji jest często ustalane przez neurologa na podstawie przeprowadzenia wywiadu lekarskiego i badania fizykalnego. W większości przypadków objawy i medyczna prezentacja narkolepsji sprawiają, że diagnoza jest oczywista. Istnieje jednak kilka testów potwierdzających, które można wykonać, jeśli są one wymagane.

zawierają Polisomnogram (PSG lub badanie snu). PSG jest nocnym zapisem aktywności mózgu i mięśni, oddychania i ruchów gałek ocznych. PSG może pomóc ujawnić, czy sen REM występuje na początku cyklu snu i jeśli objawy danej osoby wynikają z innego stanu, takiego jak bezdech senny.

test wielokrotnego opóźnienia snu (MSLT). MSLT ocenia senność w ciągu dnia, mierząc, jak szybko osoba zasypia i czy wchodzi w sen REM. Następnego dnia po PSG, osoba jest proszona o pięć krótkich drzemek oddzielonych dwiema godzinami w ciągu dnia. Jeśli osoba zasypia średnio w czasie krótszym niż 8 minut w ciągu pięciu drzemek, oznacza to nadmierną senność w ciągu dnia. Jednak osoby z narkolepsją mają również sen REM rozpocząć nienormalnie szybko. Jeśli sen REM nastąpi w ciągu 15 minut co najmniej dwa razy na pięć drzemek i badanie snu poprzedniej nocy, jest to prawdopodobnie nieprawidłowość spowodowana narkolepsją.

czasami lekarz może chcieć zmierzyć poziom hipokretyny w płynie otaczającym mózg i rdzeń kręgowy. Aby wykonać ten test, lekarz pobierze próbkę płynu mózgowo-rdzeniowego za pomocą nakłucia lędźwiowego (zwanego również kranu rdzeniowego) i zmierzy poziom hipokretyny-1. W przypadku braku innych poważnych schorzeń niskie poziomy hipokretyny – 1 prawie na pewno wskazują na narkolepsję. Jednak kran rdzeniowy do wycofania płynu mózgowo-rdzeniowego do badania jest oczywiście inwazyjnym testem, a u większości pacjentów, innych niż do celów badawczych, zwykle nie jest wykonywany.

Leczenie

Modafinil. Początkowa linia leczenia jest zwykle stymulantem ośrodkowego układu nerwowego, takim jak modafinil. Modafinil jest zwykle przepisywany najpierw, ponieważ jest mniej uzależniający i ma mniej skutków ubocznych niż starsze używki. Dla większości ludzi leki te są ogólnie skuteczne w zmniejszaniu senności w ciągu dnia i poprawy czujności.

stymulanty podobne do amfetaminy. W przypadkach, w których modafinil nie jest skuteczny, lekarze mogą przepisać stymulanty podobne do amfetaminy, takie jak metylofenidat, aby złagodzić EDS. Jednak leki te muszą być starannie monitorowane, ponieważ mogą one mieć takie skutki uboczne, jak drażliwość i nerwowość, drżenie, zaburzenia rytmu serca i zaburzenia snu w nocy. Ponadto pracownicy służby zdrowia powinni być ostrożni przy przepisywaniu tych leków, a ludzie powinni być ostrożni przy ich stosowaniu, ponieważ ryzyko nadużywania jest wysokie w przypadku każdej amfetaminy.

Dwie klasy leków przeciwdepresyjnych okazały się skuteczne w kontrolowaniu katapleksji u wielu osób: leki trójpierścieniowe (w tym imipramina, dezypramina, klomipramina i protryptylina) i selektywne inhibitory wychwytu zwrotnego serotoniny i noradrenergiczne (w tym wenlafaksyna, fluoksetyna i atomoksetyna). Ogólnie rzecz biorąc, leki przeciwdepresyjne wywołują mniej negatywnych skutków niż amfetaminy. Jednak kłopotliwe skutki uboczne nadal występują u niektórych osób, w tym impotencja, wysokie ciśnienie krwi i zaburzenia rytmu serca.

hydroksymaślan sodu. Hydroksymaślan sodu (znany również jako hydroksymaślan gamma lub GHB) został zatwierdzony przez Amerykańską Agencję Żywności i Leków w leczeniu katapleksji i nadmiernej senności w ciągu dnia u osób z narkolepsją. Jest to silny środek uspokajający, który należy przyjmować dwa razy w nocy. Ze względu na bezpieczeństwo związane ze stosowaniem tego leku Dystrybucja hydroksymaślanu sodu jest ściśle ograniczona.

pacjenci są również zachęcani do przyjęcia pewnych zmian w stylu życia, w tym przyjmowania krótkich drzemek, unikania kofeiny lub alkoholu przed snem, unikania palenia tytoniu, regularnych ćwiczeń i praktykowania technik relaksacyjnych. Dowód.

chociaż te zabiegi mogą być skuteczne u niektórych pacjentów, często nie są. Nie są lecznicze, a leki te mogą mieć znaczące skutki uboczne własne.

renty z tytułu niepełnosprawności

w przypadku przyznania świadczeń długoterminowych z tytułu niepełnosprawności (LTD), ether w ramach programu Zabezpieczenia Społecznego (SSDI) i/lub grupowego planu niepełnosprawności opartego na pracodawcy (ERISA), zwykle nie chodzi o diagnozę samej narkolepsji, ale o dokumentację dotyczącą tego, w jaki sposób wpływa ona na zdolność osoby do pracy i jak jest wyłączona.

dlatego lekarz musi dokładnie udokumentować nie tylko diagnozę narkolepsji i objawy, które powoduje, ale także jak te objawy upośledzają zdolność do codziennego funkcjonowania. Dokumentacja medyczna powinna dokumentować czas trwania, częstotliwość i intensywność senności w ciągu dnia, wszelkie czynniki przyspieszające i obciążające, rodzaj, dawkowanie, skuteczność i skutki uboczne jakichkolwiek leków, zabiegów, innych niż leki, w celu złagodzenia senności w ciągu dnia, wszelkie środki, których używasz lub używałeś w celu złagodzenia senności w ciągu dnia, i wszelkie inne czynniki dotyczące ograniczeń funkcjonalnych z powodu senności w ciągu dnia.

przydatne jest dokumentowanie objawów związanych z narkolepsją, prowadząc dziennik, który opisuje częstotliwość, czas trwania i intensywność senności w ciągu dnia oraz wszelkie inne objawy (np. katapleksję), które masz. Przyniesienie tego do gabinetu lekarskiego na wizyty w gabinecie pomoże lekarzowi wprowadzić te informacje do dokumentacji medycznej.

senność w ciągu dnia może uniemożliwić nawet wykonywanie siedzącego trybu pracy (np. praca przy biurku) lub pozostawanie „na zadaniu” w konkurencyjnym środowisku pracy. Jeśli są członkowie rodziny lub przyjaciele, którzy mogą zapewnić” świeckiego świadka ” potwierdzenie narkolepsji i jej wpływu, może to być pomocne.

Możesz również mieć skutki uboczne leków, które przyjmujesz na narkolepsję. Te działania niepożądane mogą również upośledzać zdolność do pracy.

w Law Med rozumiemy kwestie medyczne i prawne związane z ubieganiem się o świadczenia SSDI i/lub ERISA i możemy pomóc ci zakwalifikować się do tych świadczeń.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.