do Mamy/Taty dziecka, które ma Tourette

napisany przez Gościnnego blogera Courtney Norris

miał jedenaście lat. W końcu siedzę ze mną na przednim siedzeniu. Byliśmy tylko we dwoje przez 10 na 11 lat. Poślubiłem Scotta rok wcześniej, Andrew przeniósł szkoły, i mieszkaliśmy w nowym domu; opuścił nasz przytulny / skromny 800 stóp kwadratowych mieszkania na Watch Street. Zniknęło we wstecznym lusterku, kiedy zaczynaliśmy nową rodzinę ze Scottem.

w tym czasie Tiki były dość złe; to zrozumiałe. W wieku siedmiu lat zdiagnozowano u niego zespół Tourette ’ a, ale duże zmiany i lęk zawsze nasilały jego Tiki. Cierpiał również na dość intensywne ADHD w tym czasie, a my byliśmy w stanie prób i błędów, próbując dowiedzieć się, jak medycyna może pomóc Andrew bez zbyt wielu skutków ubocznych (i bez znacznego pogorszenia jego tików).
jechaliśmy na trening piłkarski, ten ostry zapach ochraniaczy unosił się w powietrzu samochodu. Sturlałem się trochę w dół okna, poczułem ciepły powiew i spojrzałem na Andrew, patrząc przez okno po stronie pasażera. Energiczny chłopiec, Zwykle uraczył mnie głupawymi ciekawostkami lub zabawnymi fragmentami z jego dnia, był cichy i zamyślony.

drżenie głowy skłoniło trenerów, aby w końcu przyszli do mnie z pytaniem, czy wszystko z nim w porządku. Ale tego dnia w samochodzie, to było głośne wąchanie (szybko wąchanie i wydychanie) i oczyszczanie gardła, które wzbudziło mnie. Dobrze wiedząc, że podanie mu chusteczki nie pomoże, złapałem chusteczkę w chusteczce i powiedziałem: „Proszę. Spróbuj wydmuchać nos. Wszystko w porządku?!”

wiedziałem, że nic mu nie jest. Mój własny smutek i frustracja wychodziły czasami, i nie zawsze w zdrowy / kochający sposób … niestety. Skierowane do niego. Jakby mógł temu zaradzić.

i wtedy to powiedział … przełomowy moment w moim życiu jako matki. Nie, przełomowy moment w moim życiu.

odwrócił głowę z okna i spojrzał prosto na mnie. Mówił wyraźnie i powoli:

„Mamo, to teraz twój problem. Nie moje. Nie przeszkadza mi to. Nic mi nie jest.”

czasami martwię się o pisanie Tourette ’ a Andrzeja ze strachu, że jakoś wykorzystuję życiowe wyzwania mojego dziecka. Ale nie. On wie. Wie, jak ważny musi być wzrost świadomości; wie, że inne mamy mogą skorzystać na zrozumieniu, że nie są same.

to część mojego życia i historii.

planowanie i opuszczanie pracy na wizyty u lekarza, trzech różnych neurologów dziecięcych, późne badania nad możliwymi długoterminowymi skutkami niektórych leków, dzwonienie do firm ubezpieczeniowych, ponieważ anulowały jedyny lek, który wydawał się działać prawidłowo i jak miałem pozwolić sobie na 150 dolarów za dziesięć tabletek jako samotna matka zarabiająca pensję początkową?, spotkania z nauczycielami, aby pomóc im zrozumieć, że nie próbuje przeszkadzać…proszę, nie izoluj go.
NorrisBlog3 NorrisBlog2

i jeszcze poczucie winy. Poczucie winy za zbytnią troskę … patrzenie, jak inni w kościele mogą zauważyć i gapić się; patrzenie, jak trener kładzie ręce na ramionach Andrew ” w porządku, kolego?”; obserwując z samochodu, jak wychodzi z ticcing away. Czy inni ludzie zakochują się w jego tikach tak jak ja? Prawdopodobnie nie tak bardzo.

„masz, Andrzeju, spróbuj tego! To może zadziałać!”A kiedy tak się nie stało, czy czuł się źle z samym sobą?
więc chodzi o to. Musimy zadać sobie pytanie Jako rodzice. Czy rzutujemy własną frustrację i gniew na nasze dzieci, w imię miłości i ochrony, nawet nie zdając sobie z tego sprawy? Jeśli tak, to może być szkodliwe, ale nie…nie musimy czuć się winni. To normalne. Nie jesteśmy sami.

ale musimy odpuścić. Im więcej nie jest to dla Ciebie, tym więcej nie będzie to dla niego. I Wiem, że to nie jest łatwe, mamo. Tato, wiem, że to dlatego, że go kochasz. Ale spójrzmy prawdzie w oczy … im mniej problemów mamy do czynienia w tym szalonym świecie, tym lepsi będziemy.

nie wszystkie mamy mają luksus swojego dziecka uprzejmie mówiąc „mamo, przestań. Ty możesz nie być w porządku, ale ja jestem.”Nie wszyscy rodzice mają dziecko, które może jasno wyrazić takie spostrzeżenia. Dlatego ważne jest, aby nie czuć się winnym i dzielić się swoimi uczuciami z kochającymi / wspierającymi ludźmi. I dotyczy to wszelkich słabości, chorób lub niedociągnięć, które mamy jako rodzice.

czy to twój własny lęk / depresja, nad troską i / lub apodyktyczny o wadze dziecka, po prostu niecierpliwy lub niemiły dla rodziny czasami, ponieważ życie jest trudne i wiesz, że będą cię kochać niezależnie od tego. Może jesteś zbyt zaangażowany w wyniki sportowe swojego dziecka. Potwierdź swoje zachowanie i szukaj wsparcia.

kiedy to staje się ważniejsze dla ciebie, niż dla nich … to jest czerwona flaga.

wiele razy dzieci będą nas informować. „Wyluzuj, mamo! Pozwól mi się zabawić. Cieszę się z tego, uczę się, kocham mój zespół … ale to Ty sprawiasz, że nie chcę tego robić.”
jednak wiele razy nie powiedzą ani słowa, ale ich zachowanie krzyczy ” cofnij się.”Wtedy naszym obowiązkiem staje się przekroczenie własnego ciała i bycie świadkiem własnego ja i naszego zachowania.
kiedy możesz powiedzieć, że twoje zachowanie irytuje Twoje dziecko do tego stopnia, że wycofuje się, unika itp…nasuwa się kilka pytań:
dlaczego tak się zachowuję? Oczywiście chcę tego, co najlepsze dla mojego dziecka, ale to zdecydowanie za dużo. Czy to dlatego, że zależy mi na tym, co myślą inni? Jeśli ta odpowiedź brzmi „tak”, czy to dlatego, że zależy mi na tym, jak inni traktują moje dziecko, czy to strach przed moim odbiciem jako rodzica? Może to i to.

to nie jest wywoływanie winy.

jeśli emanujesz postawą lub zachowaniem, z którego nie jesteś dumny (nawet jeśli tylko w 5% przypadków), nie jesteś sam. Nie musisz ukrywać najtrudniejszych dni. Rodzicielstwo jest najtrudniejszą pracą we wszechświecie, a znalezienie granicy między troską a troską za bardzo (a może nawet z niewłaściwych powodów) jest nie tylko naturalne, ale także sposób, w jaki uczymy się jako rodzice. Izolowanie tych uczuć od systemu wsparcia (lub nawet od własnego uznania … aka zaprzeczenie) nikomu nic nie daje. Nie ma czegoś takiego jak idealny rodzic.

oczywiście kiedy Andrzej nauczył mnie tego dnia „Mamo, to jest teraz twój problem…”, od razu poszedłem do „co jest ze mną nie tak?! Muszę być najgorszą mamą!”Ale w naszych sercach wiemy lepiej. Oni też. Zaufaj temu.

to nie byłby ostatni raz, kiedy byłem przytłoczony i zdenerwowany jego tikami i przewidywaną frustracją wobec niego. Ale następnym razem szybko zobaczyłem swoje zachowanie i byłem w stanie zmienić bieg. Widziałem, że naprawdę nic mu nie jest. Byłam w stanie zobaczyć, że w tym momencie moje zachowanie opierało się na tym, jak się czuję jako mama: Przygnębiony, że nie „wyrasta z tego” tak, jak myślałem. One (bardziej dotkliwe Tiki) słabły, prawie nie zauważalne od miesięcy…i tam były … z powrotem z zemstą. Ten gniew, frustracja i smutek, że będzie musiał nadal wyjaśniać innym w swoim dorosłym życiu o tych często bardzo uciążliwych tikach sprawił, że serce mojej mamy bolało.

ale czekaj … nic mu nie jest. Nie ma problemu z wywoływaniem tików i pomaganiem innym w zrozumieniu, co znaczą dla jego otoczenia. Nie ma problemu z nawiązywaniem przyjaźni i budowaniem relacji. W rzeczywistości, jego przyjaciele często znaleźć jego Tiki ujmujące i rozpoznać je jako po prostu kolejną rzeczą, która sprawia, że Andrew wyjątkowy. (Jest utalentowanym muzykiem, kreatywnym pisarzem i utalentowanym aktorem, nawiasem mówiąc!

nie bój się swoich surowych uczuć i zachowań jako mama lub tata. Zapamiętaj je. Zastanów się nad nimi. Pilnuj swojego dziecka. Są szczęśliwi? Mają przyjaciół? (I ten temat; zapiera dech w piersiach: Andrew tragicznie stracił swojego najlepszego przyjaciela, Evana, na raka w ósmej klasie. Nie znalazł swoich „ludzi” aż do liceum) czy są w stanie pomóc innym zrozumieć swoje Tiki? Czy wykazują żarliwą miłość do sportu / muzyki/teatru / itp.? I jedno z najważniejszych pytań, które należy zadać sobie jako rodzic dziecka z Tourette ’ a: czy wychowują Tiki do ciebie? Czy to Ty ciągle o tym mówisz?

NorrisBlog

to trudne pytania. I czasami boli. Ale nie czuj się źle! I porozmawiać ze sobą o tym. Znajdź wsparcie. Pamiętaj, że nie jesteś sam. Jeśli masz pewne uczucie, ktoś inny prawdopodobnie ma to samo uczucie.
ale jak przyjdzie czas na twoje dziecko … to trzymaj się ich. Dzieci chcą nas zadowolić. (Wiem, że czasami trudno w to uwierzyć. Ha!) Ale kiedy zawsze jesteśmy zdruzgotani lub rozczarowani / zdenerwowani czymś (czymś, czego nie mogą nawet kontrolować, jak tajemnicza wyjątkowość mózgu!), boli ich.

ciesz się z nich.

a kiedy mówię „zadowolony z nich”, nie mam na myśli „zadowolony z nich”. Mam na myśli „bądź z nimi radosny.”Nie mówię ci, żebyś był ich kumplem. Nadal jesteś rodzicem.
ale spędź z nimi czas i bądź radosny! To wszystko, czego tak naprawdę chcą i potrzebują. Mogę ci to obiecać.

dowiedz się więcej o autorze, Courtney Norris:

Courtney Norris to kobieta, żona i mama czworga dzieci. za tym, co określi jako skromny blog o nazwie mominthepatch.com

w typowy dzień, kiedy nie wyciera dziecięcych tyłków i nie osusza łez (nie wyłączając własnych), czyta o „jedzeniu czystym”, jedząc trochę sera. Spędza też niezliczone godziny martwiąc się o swojego syna, Andrew, w college ’ u, a potem … czekoladę.

Andrzejowi zdiagnozowano Zespół Tourette ’ a i ADHD w wieku 7 lat. Jako samotna matka do 10 roku życia, co to znaczyło dla Courtney? „Oznaczało to lata prób i błędów, cierpliwość, bezwarunkową miłość, złe poranki; naprawdę złe poranki. Oznaczało to zaufanie, że wszystko będzie dobrze. Oznaczało to upadek i powrót do góry. Oznaczało to pokorę, przebaczenie i łaskę. Dużo łaski.”

Courtney jest zachwycona, aby wnieść swoje życiowe doświadczenia z TAA. „Znalazłem pocieszenie, wsparcie i zachętę dzięki tej organizacji przez ostatnie 12 lat. Jestem wdzięczny, że jestem w stanie podzielić się czymś z siebie, aby pomóc w ich misji.”

Zobacz oryginalny wpis na blogu tutaj

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.