chociaż nie wszystkie dzieci z patelniami i pand potrzebują IVIG, ścieżka dla tych, którzy to robią, może być nerwowa i droga. Jestem rodzicem, a nie lekarzem. Ten artykuł nie należy interpretować jako porady medycznej, ale raczej tematy do omówienia z lekarzem, aby pomóc ci przygotować się do IVIG, a także pomysły, jak utrzymać koszty w ryzach.
pytania do lekarza:
czy są zakażenia, które powinniśmy badać i leczyć przed IVIG?
odpowiedź na to pytanie będzie częściowo zależna od tego, czy Twoje dziecko ma współistniejące niedobory odporności. Ogólnie rzecz biorąc, dzieci z niedoborem odporności można oczekiwać, aby otrzymać w toku IVIG i istnieje duża szansa, że nie będą w stanie rozpocząć skutecznie usunąć infekcje, dopóki nie otrzymał kilka infuzji. W przypadku dzieci, które cierpią tylko z powodu patelni / pand, większość lekarzy podejmie próbę leczenia zakażeń przed IVIG, aby zapobiec niepowodzeniu. Często obejmuje to testowanie członków rodziny i bliskie kontakty na obecność paciorkowca. Niektórzy lekarze sugerują również unikanie szkoły lub miejsc publicznych przez okres po IVIG, podczas gdy inni sugerują wznowienie normalnej działalności natychmiast.
ile godzin potrwa infuzja?
sieć lekarzy pand wymienia zalecany przez nich protokół IVIG i zawiera maksymalną szybkość infuzji. Ogólnie rzecz biorąc, wolniejsze wlewy niosą mniejsze ryzyko bólu głowy, migreny, wymiotów i (lub) aseptycznego zapalenia opon mózgowych po wlewie. Wielu ekspertów z najlepszych patelni wlewa się w ciągu dwóch sześciogodzinnych dni, chociaż niektóre dzieci wymagają jeszcze dłuższych wlewów w ciągu kilku dni, aby zminimalizować skutki uboczne.
co należy zrobić, jeśli po infuzji moje dziecko ma ciężką migrenę lub objawy aseptycznego zapalenia opon mózgowych?
aseptyczne zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych jest jednym z zagrożeń IVIG. Zazwyczaj jest samoograniczający się i często ustępuje ze sterydami, co pozwala pacjentowi uniknąć nakłucia lędźwiowego i otrzymać przyszłe leczenie IVIG.
omówienie planu działania z lekarzem przed IVIG może zapobiec panice, a także niepotrzebnym i inwazyjnym badaniom na izbie przyjęć. Co lekarz chce zrobić, jeśli migrena i wymioty uderzają w sobotę wieczorem? Czy on lub ona chce, aby podać sterydy? NLPZ? Czy należy wypełnić receptę z wyprzedzeniem na wszelki wypadek? Czy będzie on/ona dostępny do rozmowy telefonicznej? Powinieneś iść na ostry dyżur? Zostać w domu?
jaka dawka zostanie zastosowana?
zazwyczaj 2 gramy / kilogram jest uważany za” wysoką dawkę ” IVIG i jest stosowany w leczeniu patelni i pand. Niektórzy lekarze zamawiają 1,5 grama / kilogram, który jest również uważany za wysoką dawkę. Dawkowanie może stać się trudne dla 5-10% dzieci z patelni, które również mają niedobór odporności i wymagają ciągłego leczenia IVIG.
jeśli Twoje dziecko ma niedobór odporności, a Twój immunolog nie jest zaznajomiony z patelniami, podziel się z nim wytycznymi PPN lub najnowszymi wytycznymi JCAP i upewnij się, że jesteś zadowolony z planu leczenia.
jakiego produktu immunoglobulinowego używasz?
nie wszystkie produkty immunoglobulin są tworzone jednakowo. Niektóre mają większe ryzyko wystąpienia działań niepożądanych niż inne. W szczególności sacharoza zawieszona w postaci IVIG wiąże się z ryzykiem uszkodzenia nerek. Dzieci z niskim IgA są narażone na zwiększone ryzyko wystąpienia anafilaksji PO IG. Dlatego zaleca się stosowanie produktu immunoglobulin zubożonych IgA w celu zmniejszenia ryzyka. Tabela ta zawiera porównanie różnych marek IG dostępnych na rynku, w tym ilości IgA i zawartości cukru.
gdzie będziemy robić wlew?
niektórzy lekarze lubią robić IVIG we własnych klinikach, gdzie mogą dokładnie monitorować pacjentów. Może to być pocieszające dla rodziców, choć często jest droższe niż IVIG zrobić w klinice infuzyjnej lub w domu.
niektóre kliniki infuzyjne mają kilku pacjentów rozmieszczonych w jednym pokoju, dzieląc jedną pielęgniarkę, podczas gdy inne mają prywatne pokoje dla każdego pacjenta. Niezależnie od tego, czy w klinice lekarskiej, klinice infuzyjnej, czy w domu, pielęgniarka powinna mieć zapasy i leki do użycia w nagłych wypadkach. Zaleca się sprawdzenie, czy epinefryna jest pod ręką przed rozpoczęciem infuzji.
przechodząc do pieniędzy: Jak mogę to pokryć ubezpieczeniem?
jeśli masz dziecko z patelniami, które nie zostało w pełni przygotowane na niedobór odporności, jest to ważny krok. Niedobór odporności jest stosunkowo rzadki w populacji ogólnej, ale występuje częściej u dzieci z patelniami. Współistniejący niedobór odporności znacznie zwiększa szanse IVIG są objęte ubezpieczeniem, ale również zmienia długoterminowy plan leczenia, więc należy to rozważyć przed przejściem do przodu.
bardzo częstą przyczyną odmowy IVIG przez ubezpieczenie jest otrzymanie uprzedniego zezwolenia przez przewoźnika ubezpieczeniowego na świadczenia medyczne, ale nie przewoźnika ubezpieczeniowego na świadczenia apteczne. Często, gdy dostawca świadczeń medycznych nie powiadomi Cię o tym, gdy odmówi uprzedniej zgody. Upewnij się, że gabinet lekarski wysyła uprzednie zezwolenie do obu w tym samym czasie, aby zapobiec opóźnieniu w leczeniu. Tego punktu nie można wystarczająco mocno podkreślić. Wielu dzieciom odmówiono objęcia IVIG przez ich dostawcę świadczeń medycznych bez wyjaśnienia, że dostawca świadczeń aptecznych jest odpowiedzialny za zatwierdzenie lub odmowę objęcia.
jeśli twoja wcześniejsza autoryzacja została odrzucona, poproś lekarza o udział w ocenie peer-to-peer z firmą ubezpieczeniową. Zbierz wszystkie dokumenty medyczne, które Twoim zdaniem mogą być pomocne dla twojego lekarza i wyślij je do jego biura. Dokumentacja obszernej historii infekcji może być pomocna w uzyskaniu zgody ubezpieczeniowej. Chociaż podanie szczepionki może być pomocne w uzyskaniu zgody na podanie IVIG w przypadku niedoboru odporności, istnieją anegdotyczne doniesienia o zatwierdzeniu ubezpieczenia bez podania szczepionki.
jeśli ty lub twój współmałżonek pracuje dla dużej firmy, a twój plan ubezpieczeniowy jest finansowany przez siebie (co oznacza UHC, BCBS, Aetna i tak dalej, Zarządzaj planem, ale jest finansowany przez Twoją firmę), skontaktuj się z działem zasobów ludzkich i wyjaśnij sytuację medyczną Twojego dziecka. Wiele rodzin zostało odrzuconych po prostu przez skontaktowanie się z działem kadr.
ubezpieczenie odmówiło objęcia IVIG nawet po odwołaniu. Co teraz?
ogólnie rzecz biorąc, IVIG podawane w klinikach domowych i infuzyjnych jest tańsze niż w gabinecie lekarskim lub szpitalu. Chociaż może być pocieszające mieć bezpośredni nadzór ze strony lekarza podczas infuzji, koszt stawia tę opcję poza zasięgiem dla niektórych rodzin. Wielu lekarzy zamawia IVIG również w klinikach domowych lub infuzyjnych.
ci, którzy zamówili IVIG w domu lub w klinice infuzyjnej, mogą być zaskoczeni faktem, że Apteki specjalistyczne negocjują z Tobą cenę IVIG. Większość lekarzy leczących dzieci z patelniami zamawia od 1,5 do 2 gramów/kilogram IVIG i dzieli je na dwa lub więcej dni. Na przykład 70-funtowe dziecko, które otrzymuje 2 gramy/kilogram IVIG, otrzyma łącznie 63 gramy IG podzielonego na dwa lub więcej dni. Ogólnie firmy ubezpieczeniowe umowy z aptek specjalistycznych zapłacić około $85 za gram dla IG, co jest w zasadzie ” po kosztach.”Często zdarza się, że te same apteki obciążają rodziny czterokrotnie lub pięciokrotnie większą kwotą, dlatego konieczne jest wcześniejsze omówienie cen i uzyskanie ich na piśmie. Firmy ubezpieczeniowe płacą około 75 dolarów za godzinę opieki pielęgniarskiej w klinice infuzyjnej, a także w domu. Podobnie jak koszt samego IG, stawki te są często również do negocjacji, a większość obszarów ma kilka różnych opcji opieki pielęgniarskiej. Niektórzy lekarze wolą wykonać pierwszy wlew w klinice lub zestawie infuzyjnym, a nie w domu.
Jak mogę to ułatwić mojemu dziecku?
- należy Współpracować z lekarzem lub dostawcą infuzji, aby upewnić się, że lokalizacja infuzji spełni potrzeby dziecka. Niektóre dzieci, na przykład, będą czuć się bardziej komfortowo w prywatnym pokoju. Inni mogą skorzystać z normalizacji, która pochodzi z widząc innych poddawanych podobnemu leczeniu. Zorganizuj wszystko, co uważasz, że będzie działać najlepiej dla Twojego dziecka z wyprzedzeniem.
- nie wszystkie pielęgniarki infuzyjne są wykwalifikowane w pediatrii IV starts. Być może będziesz musiał zapytać kilka firm infuzyjnych, aby znaleźć pielęgniarkę, która może łatwo rozpocząć IV Twojego dziecka. znalezienie wykwalifikowanej pielęgniarki pediatrycznej będzie warte twojego czasu i wysiłku.
- nawilż, nawilż, nawilż. Przez jeden do dwóch dni przed infuzją, a także rano, należy zwiększyć spożycie płynów przez dziecko. Zmniejszy to skutki uboczne IVIG i ułatwi pielęgniarce rozpoczęcie IV bez wielu Kijów. Dalsze skupianie się na nawodnieniu w dniach następujących po infuzji dziecka pomoże zapobiec bólom głowy.
- jeśli Twoje dziecko jest bardzo przestraszone i niespokojne do tego stopnia, że uniemożliwia podanie IVIG, niektórzy lekarze przepisują leki przeciwlękowe.
- dla niektórych dzieci strach jest ulgą, tłumacząc, że IV jest bardziej jak „słomka”, a nie igła. Internet jest pełen zdjęć i filmów dzieci i zwierząt domowych otrzymujących kroplówki. Niektóre firmy infuzyjne dostarczają pluszakom kroplówki, dzięki czemu dzieci mogą zapoznać się z procesem z wyprzedzeniem.
- owinięcie dłoni lub ramienia ciepłym, mokrym ręcznikiem około 10 minut przed infuzją ułatwi pielęgniarce pomyślne rozpoczęcie wlewu dożylnego.
- krem Odrętwiający może sprawić, że dziecko będzie bardziej komfortowe i mniej przerażające, ale może również utrudnić pielęgniarce pomyślne rozpoczęcie IV, co może prowadzić do większego strachu i niepokoju w późniejszym czasie.
- Przygotuj posiłki, przekąski, gry, filmy i media, aby zająć dziecko. Podczas gdy dzieci mogą wstać i chodzić podczas infuzji, niektóre są zmęczone i wolą się przyczaić. Pozwól swojemu dziecku przejąć inicjatywę w oparciu o to, jak się czuje.
- szczególnie w klinice infuzyjnej lub u pielęgniarki domowej, należy obserwować, czy dziecko otrzymuje pełną dawkę IVIG. Z własnego doświadczenia wynika, że niektóre pielęgniarki pozostawiają zbyt dużo produktu w butelkach. W butelkach pozostaną pęcherzyki, ale nie powinny być płynne poza tym. Wiedzieć, jak długo powinien trwać wlew w zależności od szybkości przepływu.
- uważaj na bóle głowy. Należy ustalić z lekarzem plan leczenia bólu po infuzji.
Kiedy powinienem spodziewać się poprawy objawów patelni u mojego dziecka?
według sieci lekarzy pand, u większości dzieci objawy ustępują po 3-4 tygodniach od infuzji. U niektórych pacjentów może wystąpić natychmiastowa ulga, a u innych opóźniona odpowiedź do dwunastu tygodni po infuzji. Wielu rodziców i klinicystów zgłasza pogorszenie objawów bezpośrednio po IVIG, a następnie poprawę.
IVIG nie powiodło się. Co teraz?
IVIG jest bardziej narażone na niepowodzenie w przypadku infekcji u dzieci w czasie infuzji. Wczesne narażenie na paciorkowce wiąże się również z niepowodzeniem IVIG. Każda butelka immunoglobuliny zawiera inny skład przeciwciał oparty na unikalnej produkcji przeciwciał dawców. Z tego powodu oczekuje się niestety wskaźnika awaryjności 10-15%. Więcej na ten temat można przeczytać tutaj.
jeśli IVIG się nie powiedzie, nie trać nadziei. Druga runda IVIG lub innego leczenia może być konieczne, aby przynieść ulgę dziecku.
