Liz Cusack nie była szczególnie zaniepokojona, kiedy zauważyła wysypkę na nogach i rękach w 2006 roku. Podejrzewała, że to była reakcja alergiczna na detergent do prania. A może to był stres związany z nadchodzącym świadectwem opuszczenia.
prawdę mówiąc, spodziewała się, że zostanie odesłana z kremem do stosowania miejscowego, gdy poszła do lekarza rodzinnego, aby go przebadać. Zamiast tego została wysłana na ostry dyżur na biopsję skóry.
„myślę, że lekarze w szpitalu mieli dość dobry pomysł, co to jest”, wspomina 29-letnia kobieta Meath, ” więc wysłali mnie do dermatologa. Potem dermatolog spojrzał na to i wysłał mnie na biopsję nerki.
” zapytałem ją, co to jest, a ona powiedziała, że nie chce mi powiedzieć, gdybym to Wygooglował. Jak większość warunków, Google pokazuje najgorszy możliwy scenariusz, więc może mnie to przestraszyć.”
wyniki biopsji wykazały, że Liz miała rzadką chorobę nerek zwaną plamicą Henocha-Schönleina (HSP), która prawdopodobnie jest wywoływana przez infekcję wirusową. Nefrolog ze szpitala Tullamore opisał to jako „lekkie zadrapanie” na nerkach i powiedział jej, że będą nadal monitorować sytuację.
wyjaśnił, że w jednej trzeciej przypadków samo znika w ciągu kilku miesięcy. W jednej trzeciej przypadków pozostaje tak, jak jest, a wysypka przychodzi i odchodzi. A w innej trzeciej przypadków wymagana jest dializa. Ale to najgorszy scenariusz, zapewnił ją.
przez następne dziewięć lat Liz chodziła do szpitala Tullamore co sześć miesięcy, aby zbadać jej krew. Wysypka była „uciążliwa” i musiała wziąć łagodną tabletkę na ciśnienie krwi, aby wysuszyć część nadmiaru białka wytwarzanego przez nerki. Ale w większości była stosunkowo zdrowa. Może nawet całkowicie wyleczony.
ku uciesze Liz, wysypka całkowicie zniknęła po półrocznym pobycie w USA. „Lekarz zwykł mawiać, że jeśli wysypka była zła, nerki były zaostrzone i rozszerzone”, wyjaśnia. „Więc kiedy wysypka zniknęła, myślałem, że to znaczy, że odeszła na dobre.
„życie było zajęte” – dodaje. „Uczyłem się jeździć. Właśnie dostałem nową pracę w SAP w Citywest. Kierowałem ich programem uniwersyteckim i podróżowałem po kraju, spotykając się ze studentami.
wybuch energii był krótkotrwały. Sześć miesięcy później Liz zaczęła źle się czuć. Rano miała nudności i zaczęła dostawać „horrendalne” bóle głowy, które trwały cały dzień. „Żadna ilość Nurofenu ani sen nie pomogłyby”, wyjaśnia. „I byłem wyczerpany. Wracałem do domu w sobotę i spędziłem cały dzień w łóżku. Zmęczenie było niewiarygodne.”
kilka miesięcy później, w marcu 2015 roku, wujek Liz miał masywny atak serca. Przerażenie skłoniło jej matkę do zakupu w domu ciśnieniomierza jako zabezpieczenia. Sprawdziła całą rodzinę, ale kiedy przyszła kolej na Liz, odczyt był znacznie wyższy niż wszyscy inni.
„mama powiedziała:” coś jest nie tak, Liz, chyba że maszyna jest zepsuta. Myślę, że powinieneś iść do lekarza…”.”
Lekarz rodzinny wysłał Liz prosto do szpitala, gdzie wyjaśniła jej objawy: bóle głowy, nudności, swędzenie skóry i zmęczenie. Przeprowadził kilka badań, a godzinę później wrócił z zespołem lekarzy i powiedział jej, że między obiema nerkami zostało pięć procent czynności nerek. Jak przyznaje, była to przerażająca diagnoza, ale nie było czasu na jej rozważanie.
” początkowo myśleli, że może moje nerki poszły spać, więc pompowali mnie sterydami przez 10 dni, aby zobaczyć, czy się obudzą. Kiedy to nie miało żadnego wpływu, przeniesiono mnie do szpitala Tallaght.”
tamtejsi lekarze rozpoczęli u Liz ciągłą ambulatoryjną dializę otrzewnową (CAPD), którą mogła wykonać w domu. Wydawało się, że działa, ale potem, po ośmiu lub dziewięciu miesiącach, zaczęła odczuwać zmęczenie i duszność.
„obudziłam się pewnego ranka krzycząc z bólem pleców i nie mogłam złapać oddechu” – wspomina.
została przewieziona do szpitala, gdzie odkryli, że płyn z maszyny przedostał się do jej jamy płucnej.
” zdali sobie sprawę, że ta metoda dializy nie działa, więc musieli założyć cewnik do hemodializy. Musiałam wykonać mały zabieg na lewym ramieniu, aby wstawić przetokę – to najskuteczniejszy sposób dializy”, wyjaśnia. „To nie jest dobre z estetycznego punktu widzenia, ale daje bardzo dobrą jakość dializy.”
Liz robi teraz trzy czterogodzinne sesje dializy co tydzień w szpitalu Tallaght, a ona jest na liście przeszczepu nerki od nieco ponad dwóch lat. „Zdrowe nerki pracują 24/7 lub 168 godzin w tygodniu”, wyjaśnia. „Jestem na dializie tylko 12 godzin tygodniowo, więc to nigdy nie zastąpi pracy twoich nerek.”
„Dializa to nie piknik” – dodaje. „Zajmuje dużo czasu poza tygodniem, kiedy możesz robić inne rzeczy. A twoja wolność jest z pewnością ograniczona, ponieważ wszystko – wakacje, weekendy, noce poza domem-musi być zaplanowane z dużym wyprzedzeniem.”
zarządzanie dietą dializy to kolejne wyzwanie. „Musisz uważać na swoją dietę, aby poziom fosforanów i potasu nie był zbyt wysoki, ponieważ może to być bardzo niebezpieczne w dłuższej perspektywie”, mówi.
” nawet produkty, które można uznać za bardzo zdrowe – jak orzechy, owoce i warzywa – muszą być spożywane z umiarem.
” i oczywiście jest problem z płynem. Niektórzy ludzie z niewydolnością nerek będą nadal przekazywać wodę, ale moje nerki nie. dlatego każda kropla wody, którą spożywam, pozostaje w moim organizmie.
” jestem ograniczony do jednego litra dziennie, a to obejmuje zupę, lody, a nawet arbuza, jeśli zjesz wystarczająco dużo.”
jest to fizycznie wyniszczający i emocjonalnie wyczerpujący stan, ale Liz mówi, że jest zdeterminowana, aby nie pozwolić, aby ją to poprawiło. Dzięki” bardzo wspierającemu ” pracodawcy,” wspaniałej sieci wsparcia „przyjaciół i rodziny oraz” fantastycznemu chłopakowi ” była w stanie pracować nad swoim harmonogramem wokół sesji dializ.
Tradycyjna muzyka irlandzka nadal jest ogromną częścią jej życia i często podróżuje po Irlandii, aby grać na akordeonie i melodeonie na koncertach i sesjach. Podróżuje również za granicę i mówi, że karta EKUZ okazała się ratunkiem.
nie dopuściła też do tego, by Stan osłabił jej poczucie ambicji. Od momentu zdiagnozowania plamicy Henocha-Schönleina Liz otrzymała tytuł licencjata ekonomii, polityki i prawa od DCU, tytuł magistra prawa w dziedzinie europejskich Spraw Publicznych & od UCD oraz tytuł magistra zarządzania przedsiębiorstwem od DCU.
„wiem, że w końcu dostanę”, mówi, ” ale lepiej poczekać, aby upewnić się, że mecz jest prawidłowy. W międzyczasie skupiam całą swoją energię na pracy i relacjach osobistych.
” bardzo wcześnie zdałem sobie sprawę, że mam dwa wyjścia: albo się nad tym rozwodzę i pozwolę, by mnie to wciągnęło, albo skupiam się na wszystkich dobrych rzeczach w moim życiu i orzę dalej. I mam za co być wdzięczna.
„jeśli już, to ta choroba otworzyła mi oczy na to, co w życiu jest naprawdę ważne” – podsumowuje. „I naprawdę myślę, że jestem przez to silniejszą osobą.”
” mam niewydolność nerek. Nie ma mnie.”
Zdrowie & Życie
