Piętnaście Stanów dołącza do Kongresu ogłaszając wrzesień miesiącem świadomości

BETHESDA, Md., Wrzesień Dzisiaj mija pierwszy dzień miesiąca świadomości wodogłowia, miesiąca poświęconego podnoszeniu świadomości na temat mniej znanego schorzenia, które nie ma lekarstwa i wpływa na ponad milion Amerykanów. Piętnaście Stanów przyłączyło się do Kongresu Stanów Zjednoczonych, ogłaszając wrzesień miesiącem świadomości wodogłowia. Stowarzyszenie wodogłowie jest wdzięczne gubernatorom Alabamy, Kolorado, Connecticut, Georgii, Illinois, Indiany, Kansas, Michigan, Nowego Jorku, Karoliny Północnej, Pensylwanii, Karoliny Południowej, Tennessee i Wirginii za współpracę z lokalnymi liderami społeczności Stowarzyszenia wodogłowia w celu zwrócenia krytycznej uwagi na ten trudny stan neurologiczny. Te czternaście Stanów zjednoczyło się ze stanem Wirginia Zachodnia, który po raz kolejny poparł wspólnotę wodną proklamacją.

„otrzymanie pierwszej proklamacji Indiany wydaje się gigantycznym osiągnięciem nie tylko dla mnie, jako dorosłego żyjącego z wodogłowiem, ale dla wszystkich żyjących z tym stanem w Indianie”, udostępniła Alyse McGlaughlin, u której zdiagnozowano wodogłowie, gdy miała 18 lat i jest współorganizatorem Indiana Hydrocephalus Association WALK. „Może to być tylko kawałek papieru dla kogoś innego, ale dla mnie oznacza to, że jest tak wiele nadziei na lepsze dni przed sobą nie tylko dla mnie, ale dla wszystkich niewinnych żyć, którzy muszą cierpieć lub ewentualnie przegrać walkę z tym stanem. Operacje mózgu nie będą naszą jedyną opcją; są na razie tylko rozwiązaniem.”

wodogłowie jest stanem neurologicznym, w którym nadmierny płyn gromadzi się w mózgu. Jedynym sposobem leczenia choroby jest operacja mózgu, zazwyczaj wszczepienie urządzenia medycznego znanego jako przetoka, która jako 50% wskaźnik niepowodzenia w ciągu pierwszych 2 lat u dzieci. Osoby żyjące z wodogłowiem są relegowane do życia wielokrotnych operacji mózgu, często towarzyszą innym wyzwaniom edukacyjnym i / lub medycznym. Wodogłowie nie jest wyłącznie stanem dziecięcym. Każdy może dostać wodogłowie w dowolnym momencie z powodu uszkodzenia mózgu, infekcji, guza lub, z nieznanych powodów, w ramach procesu starzenia. Szacuje się, że 700 000 seniorów żyje z wodogłowiem o normalnym ciśnieniu, ale mniej niż 20% jest prawidłowo diagnozowanych. Wiele z nich pozostaje nierozpoznanych lub błędnie diagnozowanych z chorobą Alzheimera lub Parkinsona, ponieważ główne objawy naśladują objawy starzenia się lub demencji. Postępy w nowych metodach leczenia lub środków zapobiegania wszelkim formom wodogłowia zostały spowolnione przez brak uwagi i finansowania badań wokół stanu.

” jestem bardzo podekscytowany i wdzięczny gubernatorowi Wolfowi za ogłoszenie września miesiącem świadomości wodogłowia w Pensylwanii. Mam nadzieję, że Wrzesień będzie czasem uczenia się, zrozumienia i uznania tych z nas, którzy mają wodogłowie i nasze rodziny”, powiedział Sierra Smith, Eastern Pennsylvania Hydrocephalus Association Community Network Chair.

miejscowi wolontariusze w całym kraju pracowali ze swoimi wybranymi przedstawicielami, aby te proklamacje stały się rzeczywistością. Stowarzyszenie wodogłowia pragnie wyrazić naszą najgłębszą wdzięczność senatorowi stanu Nowy Jork Johnowi J. Flanaganowi, który przez ostatnie 8 lat złożył wniosek o proklamację stanu Nowy Jork. Oprócz wsparcia ze strony państwa, miasta Centerton, Arkansas, Chicago, Illinois, Chattanooga, Tennessee oraz grupa miast i miasteczek w północnej części stanu Nowy Jork również udzieliły wsparcia społeczności wodogłowia. W Nowym Jorku należą do nich Hrabstwo Erie, Miasto Grand Island, Miasto Rochester, miasto Batavia, miasto Tonawanda, miasto Niagara Falls i miasto Buffalo. Miasto Wichita, Kansas, będzie oświetlać centrum w odcieniach niebieskiego przez cały wrzesień. Wodospad Niagara i Most Pokoju zmieni kolor na niebieski wieczorem 9 września, aby upamiętnić proklamacje świadomości.

na poziomie federalnym, niezachwiane poparcie amerykańskiego kongresmena Leonarda Lance ’ a (R-NJ) i amerykańskiego kongresmana Andre Carsona (D-IN), współprzewodniczących Kongresu Pediatrycznego i dorosłego wodogłowia, pozwoliło społeczności wodogłowia opowiadać się za merytorycznymi zmianami dla pacjentów na poziomie krajowym, otwierając drzwi do nowych możliwości badawczych, które mogą skutkować alternatywnymi opcjami leczenia, formami zapobiegania i leczenia. USA Kongresman Chris Smith (R-NJ) wprowadził Advancing Research for Hydrocephalus Act (H. R. 2313), który ustanowi Krajowy Rejestr wodogłowia. Ten rejestr pomoże nam lepiej zrozumieć stan i pomóc w informowaniu o decyzjach dotyczących badań, które są niezbędne do znalezienia możliwości leczenia-i, pewnego dnia, lekarstwo(y).

dowiedz się więcej o wodogłowie i pracy Stowarzyszenia wodogłowia odwiedzając www.hydroassoc.org.

o Stowarzyszeniu wodogłowie:

założona w 1983 roku przez rodziców dzieci z wodogłowiem, Hydrogephalus Association (HA) stała się największą i najbardziej szanowaną organizacją w kraju poświęconą wodogłowowi. Największa grupa rzeczników zajmujących się wodogłowiem, ha walczy na wszystkich frontach o poprawę jakości życia ludzi żyjących z tą chorobą. HA rozpoczął finansowanie badań w 2009 roku. Od tego czasu HA przeznaczyło ponad $4.5 mln na badania, co czyni go największym non-profit, pozarządowym fundatorem badań nad wodogłowiem w USA. Aby uzyskać więcej informacji, odwiedź stronę internetową Hydrocephalus Association pod adresem http://www.hydroassoc.org lub zadzwoń (888) 598-3789.

Zdjęcie – http://photos.prnewswire.com/prnh/20160906/404274
Logo – http://photos.prnewswire.com/prnh/20160906/404275LOGO