zaczęła od pytania: „rozumiemy, że dużo wiesz o AIDS, prawda?””Chyba trochę. Dlaczego?”
to było 20 lat temu, w Sydney – zanim pojawiły się kombinacje leków przeciwretrowirusowych. Był to rok, w którym AIDS stało się główną przyczyną śmierci osób w wieku od 25 do 44 lat w USA – był wśród nich Randy Shilts, autor i zespół, na którym grał.
byliśmy w środku kolejnej rundy paniki AIDS w Australii.
kobieta przez telefon pytająca mnie o moją wiedzę i przekonania na temat AIDS była z Państwowej Komisji Lekarskiej. Powołali oni Sąd medyczny, który miał zająć się przyczyną epidemii AIDS. Trybunał medyczny był formalnym postępowaniem sądowym, z uprawnieniem do cofnięcia licencji lekarza. Członkowie Trybunału byli zawsze sędzią, dwoma lekarzami i członkiem społeczności. W tej sprawie, ta czwarta osoba skończyła jako ja.
sprawa, którą musieliśmy rozstrzygnąć, pojawiła się publicznie z ogłoszeniem w Lancet i konferencją prasową w grudniu 1993 roku. Była to pierwsza znana transmisja HIV między pacjentami w krajach rozwiniętych.
do tego czasu ludzie myśleli, że wirus nie może być przenoszony, gdy istniały uniwersalne podstawowe procedury kontroli infekcji. Teorie natychmiast wybuchły, a dziennikarze dali im mnóstwo czasu antenowego-wirus stał się bardziej zjadliwy i dlatego łatwo go złapać, na przykład. Albo teraz był w powietrzu. Dla niektórych lekarzy wydawało się, że wszystko jest lepsze niż rozważanie, że ich normalna praktyka może mieć tak katastrofalne konsekwencje. Podsycali spekulacje na temat wirusa.
transmisja odbyła się pewnego dnia w 1989 roku. Cztery kobiety w wieku od 18 do 81 lat zostały zarażone. Mieli bardzo drobne zabiegi-np. usunięcie Kreta – w gabinecie lekarskim w Sydney. Pacjent przed nimi tego dnia był nosicielem wirusa HIV, choć o tym nie wiedział (zmarł na chorobę związaną z AIDS w grudniu 1992).
cztery kobiety po raz pierwszy dowiedziały się, że ich HIV został oficjalnie nabyty w wiadomościach wieczornych: dochodzenie utrzymało ścisłą ochronę nawet przed nimi. Dla jednej z nich – która urodziła drugie dziecko, będąc zarażoną, nie wiedząc o tym – walka o ustalenie, w jaki sposób została zarażona i przekonanie Departamentu Zdrowia, że to, co wydarzyło się podczas tej operacji, wymaga zbadania, była długa.
to, i większość aspektów sposobu postępowania w tej sprawie, doprowadziło do Trybunału, wywołało wiele krytyki. Media uznały całość za „katastrofę public relations” dla resortu zdrowia.
piętno HIV nie było wtedy szczytowe, ale nadal było strasznie wysokie. I nie trzeba było wiele, aby wywołać obawy ludzi przed medycznie nabytą infekcją. HIV nie było już wysokie ryzyko transfuzji krwi od lat, ale sprawy sądowe związane z hemofilią były dopiero kończące się w Australii.
: – Być może żaden inny kryzys zdrowia publicznego nie wywołał trwalszego gniewu i obaw niż skażenie krajowego zaopatrzenia w krew wirusem HIV.”Tak też było w Australii. Ponadto dopiero niedawno wykryto i ustąpiono zanieczyszczenia układu krwionośnego wirusem zapalenia wątroby typu C. Zaufanie do systemu było łatwo zachwiane.
na początku 1994 roku jedna z 4 kobiet zmarła z powodu choroby związanej z AIDS. W połowie roku pojawił się nowy strach: tym razem, ponieważ położnik/ginekolog w Sydney zdiagnozował HIV-positive. Departament Zdrowia próbował wyśledzić dużą liczbę kobiet do przetestowania – żadna nie została zarażona, dzięki Bogu. Ale kiedy stało się to historią po tym, jak mąż jednej z badanych kobiet rozdmuchał gwizdek mediom, obie historie zderzyły się. A wiarygodność Departamentu Zdrowia została w pełni sfałszowana.
w dniu 1 sierpnia o godz. 7.30, na poważnie szanowany program ABC (Australijski odpowiednik BBC), odpowiedź dziennikarza na zapewnienie rzecznika Departamentu Zdrowia, że kobiety i dzieci nie są w prawdziwym niebezpieczeństwie, brzmiała następująco:
” Quentin Dempster: Ale Dr Rubin, z wielkim szacunkiem, międzynarodowe badania nie są dla nas pocieszeniem w Australii. Mamy pierwszy udokumentowany przypadek przeniesienia wirusa HIV w więzieniu. Pierwszy udokumentowany przypadek przeniesienia wirusa HIV z pacjenta na pacjenta w gabinecie lekarskim. Mamy pierwszą transmisję wirusowego zapalenia wątroby typu C z rurki znieczulającej.”
kilka tygodni później rozpoczęliśmy przesłuchania. Napięcie było bardzo wysokie. Później Merrilyn Walton, szef organu oskarżającego sprawę, napisał, że nie było obawy o posiadanie Trybunału w ogóle. Niektórzy uważali, że zawód powinien zająć się tym za zamkniętymi drzwiami, co byłoby opcją.
Trybunał jest natomiast procesem bardzo publicznym: jawnym. Adwokat oskarża, A lekarza też może bronić adwokat. Dwie z zarażonych kobiet miały tam również prawników.
Catherine Waldby i współpracownicy związani z National Centre in HIV Social Research później przeanalizowali ten epizod, stwierdzając, że Trybunał był skutecznym i konstruktywnym rozwiązaniem. Też tak myślę. Na początku jednak wydawało się, że wszystko może się spirać. Pierwszego dnia musiałem przejść przez przepychanki reporterów i kamer telewizyjnych, aby dostać się na salę sądową. Przestałem korzystać z publicznego wejścia.
w środku Trybunał był swoim własnym małym światem, z naszą czwórką na pewnej wyspie, na której byliśmy jedynymi mieszkańcami. Siadaliśmy na ławce, wracaliśmy do domu i rozmawialiśmy między sobą. Czytaliśmy wielkie stosy literatury naukowej, obszerne dokumenty jako dowody i transkrypcję balonu. Sędzia przedstawił nasze pisemne ustalenia kilka tygodni po przesłuchaniu. Minął rok od rozpoczęcia konferencji prasowej.
nie było jednak sposobu, aby być pewnym, co wydarzyło się w nijaki dzień 5 lat wcześniej. Najlepsze, co mogliśmy zrobić, doszliśmy do wniosku, to ” eliminacja niemożliwego, pozostawiając nam wybór między bardziej nieprawdopodobnym a mniej nieprawdopodobnym.”Niemożliwe do zdefiniowania naruszenie kontroli infekcji, za które lekarz był odpowiedzialny, było jedynym wyjaśnieniem. Lekarz zachował licencję (choć z ograniczeniami). Odrzuciliśmy to, co postawiono nam na poparcie teorii, że istnieje nowa metoda przenoszenia wirusa HIV lub że ten konkretny wirus jest niezwykle zakaźny.
Nie było żadnej różnicy w przesłaniu o wirusie pochodzącym od nas, czołowych naukowców i liderów społeczności AIDS. Brak nadmiernej kary wobec lekarza zmniejszał ryzyko alienacji zawodowej. I szanował, jak sądzę, zarówno niuanse transmisji wirusów, jak i to, czego system potrzebuje, aby koła mogły się obracać u pacjentów, którzy zostali zarażeni. Było zamieszanie związane z koniecznym zaostrzeniem Australijskich wytycznych dotyczących kontroli zakażeń, ale to ustąpiło.
był to w istocie znajomy, akceptowany rytuał przez instytucję, która utrzymywała i utrzymywała zaufanie większości ludzi. Chociaż niektórzy myśleli, że zawód chronił swój własny, to nie udało się utrzymać władzy.
myślę, że pomógł otwarty system obejmujący reprezentację społeczności. Sydney Morning Herald, w środku przesłuchań, określił mnie jako „szanowanego” rzecznika konsumentów i ” upartego krzyżowca.- Ten sojusz między instytucjami Wspólnoty a ludźmi, którym zaufano, że pociągną te instytucje do odpowiedzialności, jest potężną rzeczą w czasach kryzysu. Podłączenie tego procesu do systemu pomaga. Nie było potrzeby szalonego zamieszania: ten telefon z komisji lekarskiej do mnie był normalnym przebiegiem działalności.
w wykładzie Reitha z 2002 roku Onora O ’ Neill mówił o potrzebie „cnotliwych spirali zaufania” w czasach kryzysu, kiedy zaufanie ludzi jest zachwiane. Jeśli naszym strukturom społecznościowym nie można ufać lub zbyt łatwo podważamy zaufanie do nich, gdy nie jesteśmy w kryzysie,wtedy będziemy mieli problem.
to zaufanie jest bardziej fundamentalne niż informacja: panika to nie tylko racjonalna sprawa. Jest coś elementarnego i pierwotnego w ludzkich lękach przed tym, co dostaje się do ich krwi, wody i powietrza. Nie trzeba wiele, aby go uruchomić – i bardzo trudno jest go cofnąć. Ludzie często mówią, że to ignorancja. Ale myślę, że to zbyt uproszczone podejście do instynktów przetrwania i wzrostu strachu.
nie tak dawno temu uważano, że miazma (lub „złe powietrze”) wyjaśnia, jak rozprzestrzenia się choroba. Nie jest tak wiele pokoleń temu, że John Snow stanął przed bitwą, aby przekonać ludzi, że cholera była w wodzie, a nie w powietrzu. Powietrze jest symbolem tego, czego nie widzimy-to nie jest tylko fizyczna rzeczywistość. Eksperci mogą dostrzec zasadniczą różnicę między powietrznym wirusem a rozpyleniem kropelek, ale wydaje mi się, że te mechaniki niosą ten sam ciężar emocjonalny w społeczności, kiedy instynkty samozachowawcze się rozwijają. Inny poziom ryzyka jest bardziej abstrakcyjne pojęcie komunikować się i uzyskać w perspektywie. Nie jesteśmy w tym jeszcze tak dobrzy, jak w uwrażliwianiu ludzi na mechanikę.
my też nie jesteśmy tak dobrzy, jak trzeba, nie pozwalając mass mediom wywoływać masowej paniki, jak to się teraz dzieje w tym, co Maryn McKenna tak trafnie nazwała ” Ebolanoia.”W 1994 roku, kiedy ten szczególny cykl paniki na AIDS wzrastał i spadał w Australii, kombinacje leków antyretrowirusowych miały zmienić równowagę strachu w społeczności przed HIV. W tym samym roku ukazał się „Hot Zone”. Jak napisała niedawno Tara Smith, rozpoczął się mit o eboli jako potencjalnie powietrznym terrorze. To nie będzie łatwe ani szybkie do de-eskalacji.
socjolog nauki, Harry Collins, pisze w swojej wspaniałej książce, czy wszyscy jesteśmy naukowymi ekspertami? jedną z zalet, jakie mamy teraz, są naukowcy coraz lepiej komunikujący się, a grupa dziennikarzy zyskuje zarówno wiedzę, jak i zaufanie w komunikowaniu się o nauce. Musimy szerzyć ich pracę, aby pomóc stworzyć te cnotliwe spirale zaufania.
~~~~
Zobacz także mój post na temat skrótów 5, Aby zachować dane w Ryzyku w perspektywie: a moje posty na tematy związane z ryzykiem znajdują się w tym indeksie motywów Storify.
kreskówka rozpoczynająca ten post jest moja (licencja Creative Commons): więcej na stronie:
obraz komórki T atakowanej przez HIV jest autorstwa Setha Pincusa, Elizabeth Fischer i Austina Athmana z National Institute of Allergy and Infectious Diseases, National Institutes of Health (NIH).
czerwona wstążka „Zero” pochodzi z kampanii Światowego Dnia AIDS w 2011 roku.
ustalenia NSW w sprawie Thomasa Davisa z 12 grudnia 1994 można pobrać tutaj.
inne kluczowe źródła dla tego postu to:
- Julieanne Brown, Simon Chapman i Deborah Lupton (1996)
- Catherine Waldby, Annette Houlihan, June Crawford i Susan Kippax (2005)
Źródła nagłówków użytych do stworzenia zdjęć (czasami częściowych) i relacji medialnych dla tego postu pochodzą z archiwum Sydney Morning Herald – ponieważ jest ono dostępne online, nie dlatego, że było źródłem najbardziej skandalicznych, wywołujących panikę relacji medialnych. W szczególności użyłem:
Anonymous: AIDS strikes HIV victim( 19 grudnia 1993); Ofiary rozliczają się w umowie o wartości 36 milionów dolarów (24 kwietnia 1994)
Catherine Armitage: „Zero ryzyka”, jeśli przestrzegane będą Zasady (16 grudnia 1993)
Jennifer Cooke: Nowe zasady sterylizacji kosztowałyby miliony (8 kwietnia 1994)
Jennie Curtin: roszczenie o HIV może być w milionach (18 grudnia 1993); sprawa HIV: lekarz broni zabezpieczeń (3 września 1994) 1994); silna teoria HIV postawiona przed Trybunałem (8 września 1994); zasady HIV poważnie naruszone, panel powiedział (13 września 1994); nagana za wielokrotnego lekarza aids (10 grudnia 1994)
Keith Gosman: 140 face tests in surgery HIV case (20 grudnia 1993 r.)
Alicia Larriera: Surgery spread AIDS (16 grudnia 1993 r.); Tough new law on HIV control (17 grudnia 1993 r.); Outbreak/Theories on cause 'very fast-fasted’ (18 grudnia 1993 r.); Woman, 80, dies of AIDS (3 lutego 1994 r.); Doctor continues work after spread AIDS (19 lutego 1994 r.); New controls to current infections (19 lutego 1994 r.); 30 lipca 1994)
Kate McClymont: raport o przypadku HIV z operacji (5 maja 1994)
Candace Sutton: HIV: lęki przed lekarzem (20 lutego 1994)
Melissa sweet: Saturday portrait : A voice for the people (10 września 1994)
list profesora Johna Dwyera: AIDS scare is no cause for alarm (23 grudnia 1993)
* myśli, które Hilda Bastian wyraża tutaj w absolutnie może są osobiste i niekoniecznie odzwierciedlają poglądy National Institutes of Health lub amerykańskiego Departamentu Zdrowia i Usług Społecznych.
