hon började med att fråga mig något som” vi förstår att du vet mycket om AIDS, är det rätt?””En rättvis bit, antar jag. Varför?”
det var 20 år sedan, i Sydney – innan de antiretrovirala läkemedelskombinationerna anlände. Det var året AIDS blev den främsta dödsorsaken för människor i åldern 25 till 44 i USA – och året Randy Shilts, författare till och bandet spelade på, var bland dem.
vi var mitt i en annan runda av AIDS panik i Australien.
kvinnan i telefonen som frågade mig om min kunskap och tro på AIDS var från statens medicinska styrelse. De utgjorde en medicinsk domstol för att ta itu med orsaken till AIDS-skräcken. En medicinsk domstol var ett formellt domstolsförfarande, med befogenhet att återkalla en läkarlicens. Tribunalens medlemmar var alltid en domare, två läkare och en medlem av samhället. För det här fallet slutade den fjärde personen att vara jag.
fallet vi var tvungna att döma hade brutit ut i allmänhetens syn med ett meddelande i The Lancet och en presskonferens i December 1993. Det var den första kända HIV-överföringen från patient till patient i ett utvecklat land.
fram till dess hade människor trott att viruset inte kunde överföras när det fanns universella grundläggande infektionskontrollprocedurer. Teorier bröt omedelbart ut, och journalister gav dem gott om samtalstid – viruset hade blivit mer virulent och därför lätt att fånga, till exempel. Eller det var luftburet nu. För vissa läkare, det verkade som om något var bättre än med tanke på att deras normala praxis kan ha sådana katastrofala konsekvenser. De drev spekulationerna om viruset till överdrift.
överföringen hände på en dag 1989. Fyra kvinnor i åldern 18 till 81 år smittades. De hade mycket mindre procedurer-som att ta bort en mullvad-i en Sydney-doktors förortsoperation. En patient före dem den dagen var HIV-positiv, men omedveten om det (dör av AIDSRELATERAD sjukdom i December 1992).
de 4 kvinnorna fick först veta att deras HIV nu officiellt förvärvades medicinskt på kvällsnyheterna: utredningen hade bibehållit stram säkerhet även från dem. För en av dem – som fick sitt andra barn medan hon smittades utan att veta det – kampen för att ta reda på hur hon hade smittats och övertyga hälsoavdelningen om att det som hände i den operationen behövde undersökas, hade varit en lång.
det, och de flesta aspekter av hur detta fall hanterades fram till domstolen slog mycket kritik. Media betraktade det hela som” en PR-katastrof ” för hälsoavdelningen.
HIV-stigma var inte på topp då, men det var fortfarande hemskt högt. Och det tog inte mycket för att avvärja människors rädsla för medicinskt förvärvad infektion. HIV hade inte längre varit en hög risk för blodtransfusioner i flera år, men de hemofili-relaterade rättsfallen avvecklades bara i Australien.
som ett amerikanskt institut för Medicinutskott sa ett tag senare: ”Kanske har ingen annan folkhälsokris gett upphov till mer varaktig ilska och oro än föroreningen av landets blodtillförsel med HIV.”Det var så i Australien också. Dessutom hade hepatit C-kontaminering av blodtillförseln först nyligen upptäckts och lösts. Förtroendet för systemet skakades lätt.
tidigt 1994 dog en av de 4 kvinnorna av AIDSRELATERAD sjukdom. Och sedan i mitten av året fanns det en ny skräck: den här gången, för en ob/gyn i Sydney diagnostiserades HIV-positiv. Hälsoavdelningen försökte spåra ett stort antal kvinnor att testa-ingen smittades, tack och lov. Men när det blev en berättelse efter mannen till en av de testade kvinnorna blåste visselpipan till media, de två berättelserna kolliderade. Och Hälsoavdelningens trovärdighet var helt skjuten.
den 1 augusti på 7.30-rapporten, ett allvarligt respekterat program på ABC (Australiens motsvarighet till BBC), journalistens svar på försäkran från en talesman för hälsoavdelningen att kvinnor och spädbarn inte var i någon verklig fara, gick så här:
” Quentin Dempster: Men Dr Rubin, med stor respekt, internationell forskning är inte en tröst för oss i Australien. Vi har haft det första dokumenterade fallet av HIV-överföring i fängelse. Det första dokumenterade fallet av HIV-överföring från patient till patient i en läkarmottagning. Vi har den första patient-till-patient-överföringen av hepatit C från ett narkosrör.”
några veckor senare började vi utfrågningarna. Spänningen var mycket hög. Senare, Merrilyn Walton, chef för kroppen åtala ärendet, skulle skriva att det hade varit oro över att ha en domstol alls. Vissa trodde att yrket borde ha hanterat det bakom stängda dörrar, vilket skulle ha varit ett alternativ.
domstolen är däremot en mycket offentlig process: öppen domstol. Det finns en advokat som åtalar, och läkaren kan försvaras av en advokat också. Två av de kvinnor som hade smittats hade också advokater där.
Catherine Waldby och kollegor associerade med National Center in HIV Social Research studerade senare detta avsnitt och drog slutsatsen att domstolen hade varit en effektiv och konstruktiv lösning. Jag tror det också. I början, fastän, det kändes som om saker kan spiral. Den första dagen var jag tvungen att komma igenom jostling reportrar och TV-kameror för att komma in i rättssalen. Jag slutade använda den offentliga ingången.
inuti var tribunalen sin egen lilla värld, med 4 av oss på en slags ö där vi var de enda invånarna. Vi skulle sitta på bänken, gå tillbaka för att prata med varandra. Och vi skulle läsa – stora högar av vetenskaplig litteratur, de omfattande dokumenten som lämnats som bevis och ballongutskriften. Domaren levererade våra skriftliga resultat några veckor efter utfrågningen. Det var ungefär ett år sedan presskonferensen som startade den.
det fanns dock inget sätt att vara säker på vad som hade hänt på en obekväm dag 5 år tidigare. Det bästa vi kunde göra, avslutade vi, var en ” eliminering av det omöjliga, vilket gav oss ett val mellan det mer osannolika och det mindre osannolika.”Ett odefinierbart infektionskontrollbrott, för vilket läkaren var ansvarig, var den enda förklaringen. Läkaren behöll sin licens (men med begränsningar). Vi avvisade vad som hade lagts till oss för att stödja teorier om att det fanns en ny metod för överföring av HIV eller att detta speciella virus var ovanligt överförbart.
för samhället avslutades detta kapitel. Det fanns ingen kil av skillnad i meddelandet om viruset som kommer från oss, de ledande forskarna och AIDS-samhällsledare. Tribunalen som inte var alltför bestraffande för läkaren minskade risken för professionell alienation. Och det respekterade, tror jag, både nyanserna av viral överföring och vad systemet skulle behöva för att hjulen skulle vända för de patienter som hade smittats. Det hade varit oro över den nödvändiga skärpningen av Australiens riktlinjer för infektionskontroll, men det slog sig ner.
det hade i huvudsak varit en bekant, accepterad ritual av en institution som höll och behöll de flesta människors förtroende. Även om vissa trodde att yrket hade skyddat sitt eget, fick det inte hålla sig.
jag tror att ett öppet system som innehåller gemenskapsrepresentation hjälpte. Sydney Morning Herald, mitt i utfrågningarna, hänvisade till mig som en” respekterad ”konsumentförespråkare och” en envis korsfarare.”Den alliansen mellan ett samhälls institutioner och de människor som är betrodda att hålla dessa institutioner till svars är en kraftfull sak i krisetider. Att ha den processen hårdkopplad i systemet hjälper. Det fanns inget behov av en galen förvrängning: det telefonsamtalet från medicinska styrelsen till mig var den normala verksamheten.
i Reith-föreläsningarna 2002 talade Onora O ’ Neill om behovet av ”dygdiga spiraler av förtroende” i krisetider, när människors förtroende skakas. Om våra samhällsstrukturer inte kan lita på, eller om vi undergräver förtroendet för dem för lätt när vi inte är i kris, kommer vi att ha ett problem när vi är.
att förtroende är mer grundläggande än information: panik är inte bara en rationell fråga. Det finns något elementärt och primal om människors rädsla för vad som kommer i deras blod, vattnet och luften. Det tar inte mycket att sätta av det – och det är väldigt svårt att vinda tillbaka. Folk säger ofta att det är okunnighet. Men jag tycker att det är för förenklat ett tillvägagångssätt för överlevnadsinstinkter och uppkomsten av rädsla.
det är inte riktigt så länge sedan att miasma (eller” dålig luft”) tros förklara hur sjukdomen sprids. Det är inte så många generationer sedan att John Snow mötte en kamp för att övertyga människor kolera var i vattnet, inte luften. Luften är symbolisk för vad vi inte kan se-det är inte bara en fysisk verklighet. Experter kan se en stor skillnad mellan ett luftburet virus och spray av droppar, men dessa mekaniker, det verkar för mig, bär samma känslomässiga vikt i samhället när självbevarande instinkter stiger upp. Den olika risknivån är ett mer abstrakt begrepp att kommunicera och komma i perspektiv. Och vi är ännu inte lika bra på det som vi är på att sensibilisera människor för mekanik.
vi är inte lika bra som vi behöver vara ännu, för att inte låta massmedia stoke mass panic, som det gör nu i vad Maryn McKenna har så passande namnet ”Ebolanoia.”1994 när denna speciella cykel av AIDS-panik steg och föll i Australien, var de antiretrovirala läkemedelskombinationerna på väg att förändra balansen av rädsla i samhället om HIV. Men det året publicerades Hot Zone. Och som Tara Smith skrev nyligen, mytos av Ebola som en potentiellt luftburen terror började. Det kommer inte att bli lätt eller snabbt att de-eskalera.
vetenskapens sociolog, Harry Collins, skriver i sin underbara bok, är vi alla vetenskapliga experter nu?, att en av fördelarna vi har nu är att forskare blir bättre på att kommunicera, och en grupp journalister får både expertis och förtroende för att kommunicera om vetenskap. Vi måste sprida deras arbete för att hjälpa till att skapa de dygdiga spiralerna av förtroende.
~~~~
Se även mitt inlägg på 5 genvägar för att hålla Data i risker i perspektiv: och mina inlägg på riskrelaterade teman är i denna Storify tema index.
tecknet som startar det här inlägget är mitt eget (Creative Commons License): mer på statistiskt roligt.
bilden av T-cellen under attack av HIV är av Seth Pincus, Elizabeth Fischer och Austin Athman, från National Institute of Allergy and Infectious Diseases, National Institutes of Health (NIH).
det” noll ” röda bandet är från 2011 World AIDS Day-kampanjen.
NSW Medical Tribunals resultat i fallet med Thomas Davis, från 12 December 1994, kan laddas ner här.
andra viktiga källor för detta inlägg var:
- Julieanne Brown, Simon Chapman och Deborah Lupton (1996)
- Catherine Waldby, Annette Houlihan, June Crawford och Susan Kippax (2005)
källor för rubrikerna som används för att skapa bilderna (ibland delvis) och mediedekning för det här inlägget var från Sydney Morning Heralds arkiv – för att det är tillgängligt online, inte för att det var källan till den mest otroliga panikinducerande mediatäckningen. I synnerhet använde jag:
anonym: AIDS slår HIV-offer (19 December 1993); Offren bosätter sig i $36M-affären (24 April 1994)
Catherine Armitage: ’nollrisk’ om reglerna följs (16 December 1993)
Jennifer Cooke: nya steriliseringsregler skulle kosta miljoner (8 April 1994)
Jennie Curtin: HIV-anspråk kan vara i miljoner (18 December 1993); HIV-fall: läkare försvarar skyddsåtgärder (3 September 1994); potent hiv-teori inför domstolen (8 september 1994); hiv-regler som allvarligt kränkts, berättade panelen (13 september 1994); reprimand för flera aids-läkare (10 december 1994)
Keith Gosman: 140 ansiktsprov i kirurgi HIV-fall (20 December 1993)
Alicia Larriera: kirurgi sprider AIDS (16 December 1993); tuff ny lag om HIV-kontroll (17 December 1993); utbrott/teorier om orsak ’mycket långsökt’ (18 December 1993); kvinna, 80, dör av AIDS (3 februari 1994); läkare fortsätter arbetet efter spridning av AIDS (19 februari 1994); nya kontroller för att bekämpa infektioner (30 juli 1994)
Kate McClymont: kirurgi hiv fallrapport kritiserad (5 maj 1994)
Candace Sutton: hiv: rädsla över läkare (20 februari 1994)
Melissa sweet: lördag porträtt : A voice for the people (10 September 1994)
brev av Professor John Dwyer: AIDS scare is no cause for alarm (23 December 1993)
* tankarna Hilda Bastian uttrycker här på absolut kanske är personliga och återspeglar inte nödvändigtvis synpunkterna från National Institutes of Health eller US Department of Health and Human Services.
