potentialen för allvarliga biverkningar, komplikationer och eventuellt dödsfall är alla frågor som berör patienter med juvenil artrit och föräldrar till ungdomar med juvenil artrit i dess olika former.
” jag fick diagnosen när jag var 3. Jag är nu 37. Och jag har tänkt på det förmodligen nästan varje dag. Jag förväntar mig fullt ut att leva ett förkortat liv. Ledsen men sant,” sa Salyna Kennedy, från Sheridan, Oregon.
Allyah Shaheem från Queensland, Australien, ekar dessa bekymmer.
”jag är 35, diagnostiserades vid 6. Det är nu i varje led, ” hon sa. ”Det har varit det tuffaste året hittills. Jag vägrar att ge upp, men det blir svårt. Jag är så trött på att slåss hela tiden. Jag har levt ett bra liv så jag kan inte klaga. Jag vet att det kommer en dag som jag vaknar och inte kommer att kunna gå upp igen, någonsin. Jag är inte rädd för att dö, men jag är rädd för att bli gammal.”
föräldrar kan oroa sig ännu mer än patienterna själva, särskilt om de är föräldrar till små barn.
” jag oroar mig för min dotter och mig själv. Mellan den ökade risken för cancer från medicinerna och andra biverkningar är det skrämmande”, säger Laura Bouslaugh från Sedalia, Missouri. ”Jag hoppas och ber om ett botemedel så att min dotter kan få en bättre livskvalitet och så behöver jag inte oroa mig för barnbarn som lever med detta. Du måste bara leva ditt liv varje dag. En skräck från mitt goofed-up immunsystem hade mig på sjukhus och testat för leukemi. Det gjorde mig mer orolig än JA/RA. Det gör att du omvärderar dina prioriteringar.”
både Bouslaugh och hennes dotter lever med autoimmun artrit.
det finns många typer av juvenil artrit, och det finns resurser att erbjuda hjälp och hopp till patienter som dessa och deras barn.
Arthritis Foundation, EULAR och American College of Rheumatology är bara några ställen som patienter och föräldrar kan vända sig för att bli vidareutbildade om dessa sjukdomar, eller för att hitta stöd och få kontakt med andra som dem själva.
Läs mer: Hur man hanterar RA och Depression ”
