BETHESDA, Md., September. 6, 2016 /PRNewswire-USNewswire/ – idag markerar den första dagen i Hydrocephalus Awareness Month, en månad dedikerad till att öka medvetenheten om ett mindre känt medicinskt tillstånd som inte har botemedel och påverkar över 1 miljon Amerikaner. Femton stater har gått med i USA: s kongress för att förklara September som Hydrocephalus Awareness Month. Hydrocephalus Association är tacksam för guvernörerna i Alabama, Colorado, Connecticut, Georgia, Illinois, Indiana, Kansas, Michigan, New York, North Carolina, Pennsylvania, South Carolina, Tennessee och Virginia för att arbeta med lokala samhällsledare för Hydrocephalus Association för att få kritisk uppmärksamhet åt detta utmanande neurologiska tillstånd. Dessa fjorton stater förenas med staten West Virginia, som återigen har stött hydrocephalus-samhället med en proklamation.
”att ta emot Indianas första proklamation känns som en jätte prestation, inte bara för mig, som vuxen som lever med hydrocephalus, men för alla som lever med detta tillstånd i Indiana,” delade Alyse McGlaughlin, som diagnostiserades med hydrocephalus när hon var 18 år gammal och är medarrangör för Indiana Hydrocephalus Association WALK. ”Det kan bara vara ett papper för någon annan, men för mig betyder det att det finns så mycket hopp om bättre dagar framåt för inte bara mig själv utan alla oskyldiga liv som måste lida eller eventuellt förlora sin kamp med detta tillstånd. Hjärnoperationer kommer inte att vara vårt enda alternativ; de är bara en lösning för nu.”
Hydrocephalus är ett neurologiskt tillstånd där överdriven vätska byggs upp i hjärnan. Det enda sättet att behandla tillståndet är med hjärnkirurgi, vanligtvis implantation av en medicinsk anordning som kallas en shunt, som som en 50% felfrekvens inom de första 2 åren hos barn. Individer som lever med hydrocephalus förflyttas till en livstid av upprepade hjärnoperationer, ofta åtföljda av andra lärande och/eller medicinska utmaningar. Hydrocephalus är inte bara ett barnligt tillstånd. Vem som helst kan få hydrocephalus när som helst från hjärnskada, infektion, tumör eller av okända skäl som en del av åldringsprocessen. Det uppskattas att 700 000 seniorer lever med normalt tryck Hydrocephalus, men mindre än 20% diagnostiseras korrekt. Många förblir odiagnostiserade eller feldiagnostiserade med Alzheimers eller Parkinsons, eftersom de primära symtomen efterliknar åldrande eller demens. Framsteg i nya behandlingsmetoder eller medel för förebyggande av alla former av hydrocephalus har bromsats av brist på uppmärksamhet och forskningsfinansiering kring tillståndet.
” Jag är mycket upphetsad och tacksam för guvernör Wolf för att förklara September som Hydrocephalus Awareness Month i Pennsylvania. Jag hoppas att September kommer att vara en tid för lärande, förståelse och erkännande av de av oss som har hydrocephalus och våra familjer”, säger Sierra Smith, Eastern Pennsylvania Hydrocephalus Association Community Network Chair.
lokala volontärer runt om i landet arbetade med sina valda representanter för att göra dessa proklamationer verklighet. Hydrocephalus Association vill förlänga vår djupaste tacksamhet till New York State Senator John J. Flanagan som för de senaste 8 åren har lagt fram proklamationsförfrågan för staten New York. Förutom statligt stöd har staden Centerton, Arkansas, Chicago, Illinois, Chattanooga, Tennessee och en grupp städer och städer i upstate New York också lånat sitt stöd till hydrocephalus-samhället. I New York inkluderar dessa Erie County, staden Grand Island, staden Rochester, staden Batavia, staden Tonawanda, staden Niagara Falls och staden Buffalo. Staden Wichita, Kansas, kommer att belysa centrum i nyanser av blått under hela September månad. Niagara Falls och Peace Bridge blir blå på kvällen den 9 September för att fira medvetenhetsproklamationerna.
på Federal nivå har det orubbliga stödet från den amerikanska kongressledamoten Leonard Lance (R-NJ) och den amerikanska kongressledamoten Andre Carson (D-IN), medordförande för kongressens pediatriska och vuxna Hydrocephalus Caucus, tillåtit hydrocephalus-samhället att förespråka materiella förändringar för patienter på nationell nivå, öppna dörrar till nya forskningsmöjligheter som kan leda till alternativa behandlingsalternativ, former av förebyggande och botemedel. USA. Kongressledamoten Chris Smith (R-NJ) har infört den avancerade forskningen för Hydrocephalus Act (HR 2313), som skulle upprätta ett nationellt hydrocephalusregister. Detta register skulle hjälpa oss att bättre förstå tillståndet och hjälpa till att informera beslut kring forskning, vilket är viktigt för att hitta behandlingsalternativ – och en dag ett botemedel.
Läs mer om hydrocephalus och Hydrocephalusföreningens arbete genom att besöka www.hydroassoc.org.
om Hydrocephalusföreningen:
Hydrocephalus Association (ha) grundades 1983 av föräldrar till barn med hydrocephalus och har vuxit till att bli landets största och mest respekterade organisation tillägnad hydrocephalus. Den största förespråksgruppen tillägnad hydrocephalus, HA kämpar på alla fronter för att förbättra livskvaliteten för människor som lever med tillståndet. HA började finansiera forskning 2009. Sedan dess har HA åtagit sig över 4,5 miljoner dollar till forskning, vilket gör den till den största ideella, icke-statliga finansiären av hydrocephalusforskning i USA. För mer information, besök Hydrocephalus Association webbplats på http://www.hydroassoc.org eller ring (888) 598-3789.
|
kontakt: Kristen Kurtz |
4340 East West Highway |
foto – http://photos.prnewswire.com/prnh/20160906/404274
logotyp – http://photos.prnewswire.com/prnh/20160906/404275LOGO
