Hantera ADPKD-smärta

ta reda på de olika typerna av smärta som ADPKD kan orsaka och hur denna smärta kan behandlas

kronisk smärta (definierad som ihållande eller långvarig smärta) är vanlig hos personer med autosomal dominant polycystisk njursjukdom (ADPKD). Cirka 6 av 10 personer som har diagnostiserats med tillståndet har kronisk smärta. En förstorad njure eller lever som pressar på andra organ eller vävnader är ofta den troliga orsaken till denna smärta.

innehåll

orsaker till ADPKD-relaterad smärta
symtom associerade med ADPKD-relaterad smärta
diagnostisera orsakerna till smärta hos patienter med ADPKD
hantera kronisk eller återkommande smärta hos patienter med ADPKD
Läs mer

personer med ADPKD kan också få plötslig, svår men kortvarig smärta. Detta kallas akut smärta. Till exempel kan akut smärta uppstå när du passerar en njursten, har en burstcyst eller har en urinvägsinfektion. Dessa problem kan diagnostiseras från blod-och / eller urintester eller njurskanningar.

patienter med ADPKD kan också påverkas av smärta från andra orsaker, precis som alla andra. Detta faktablad fokuserar på smärta som kommer från njurarna eller levern i ADPKD, men informationen om smärtlindring är relevant för andra orsaker till smärta också.

om du upplever någon okänd eller oväntad smärta, kontakta din läkare eller specialist så att han eller hon kan undersöka. I många fall kan orsaken till smärtan upptäckas och behandlas framgångsrikt. Men ibland kan orsaken till smärtan inte identifieras, och vissa smärtsamma problem orsakade av ADPKD kan inte botas. I dessa svåra situationer kan bättre smärtlindring hjälpa medan du och din läkare eller specialist träna de bästa behandlingarna för att minimera din smärta.

oavsett orsak kan kronisk eller återkommande smärta påverka din livskvalitet, orsaka ångest, depression och sömnlöshet, leda till ekonomiska bekymmer på grund av lediga dagar och stressa dina relationer och familj. Att hantera smärta handlar inte bara om att försöka lindra det – det handlar också om att minska smärtan på ditt liv. Du kan hänvisas till andra vårdpersonal för att få hjälp att hantera din smärta.

det är inte alltid möjligt att lindra ADPKD-relaterad kronisk smärta helt. En mängd olika tillvägagångssätt med olika vårdpersonal (ett tvärvetenskapligt tillvägagångssätt) är ofta nödvändigt för hantering av svår kronisk smärta. Detta kan inkludera specialiserad fysioterapi, psykologiska tillvägagångssätt och noggrann medicinsk användning, och bör skräddarsys för dig och din individuella situation .

ibland kan cystor som orsakar mycket ihållande (svårbar) kronisk smärta avlägsnas med kirurgi eller vätskan kan tömmas ut. Dessa är dock högriskprocedurer och det finns ingen garanti för att de kommer att lindra smärta på ett tillfredsställande sätt eller på lång sikt hos alla patienter. Så, sådana operationer rekommenderas vanligtvis inte enbart för hantering av smärta.

orsaker till ADPKD-relaterad smärta

akut smärta

akut smärta från ADPKD orsakas ofta av:

• en urinvägsinfektion
• en burst eller blödande cyste
• njursten
• andra problem, till exempel en halkad skiva (som kan hända om din hållning förändras)

dessa problem blir mer troliga när dina njurar ökar i storlek.

hos personer med ADPKD kan en mycket svår huvudvärk som plötsligt uppstår vara ett tecken på en aneurysm (burst blodkärl) i hjärnan. Gå till vår sida om hjärnaneurysm för mer information om denna sällsynta men allvarliga komplikation.

kronisk smärta

kronisk smärta i samband med ADPKD känns ofta i sidan, nedre delen av ryggen eller buken. Det tros orsakas av:

• den yttre beklädnaden (kapseln) i din njure eller lever sträcks ut
• en förstorad njure eller lever som pressar på andra organ och vävnader i kroppen
• förändringar i hållning (t. ex. på grund av stora njurar eller lever
• andra smärtutlösare i njurarna som forskare och njurspecialister ännu inte helt förstår

du kan läsa mer om hur nerver skickar smärtsignaler vid kronisk smärta i vår forskningsartikel ’förstå smärta i ADPKD’.

symtom associerade med ADPKD-relaterad smärta

smärta kopplad till ADPKD kommer ofta med andra symtom också. Vilken typ av smärta du upplever och de andra symtomen du har beror delvis på källan till problemet:

• urinvägsinfektioner resulterar vanligtvis i smärta på ena sidan av buken eller nedre delen av ryggen som kommer på rimligt snabbt (t.ex. över några timmar). Du kan känna feber och har frossa eller rysningar. Du kanske vill urinera ofta, även om det kanske inte finns mycket urin när du går och det kan vara smärtsamt att kissa.
• sprängande och blödande cystor orsakar vanligtvis svår, stickande smärta i sidan av buken, ofta i ett område. Det finns sannolikt uppenbart blod i urinen. Men ungefär hälften av alla patienter med cystblödning har inga symtom.
• njursten kan orsaka mycket svår smärta som kan börja och försvinna plötsligt. Det påverkar ryggen, sidan av buken och ibland ljummen. Du kan också ha blod i urinen och känna dig sjuk och feberig.
• kronisk smärta orsakad av njurcyster kan kännas i buken eller länden. Människor beskriver det som en gnagande obehag, molande värk, eller svår stickande smärta . Det är ofta värre när du står eller går, och du kanske kan peka på området ganska specifikt.
• även om levercyster är mycket vanliga hos vuxna med ADPKD, har de oftast inga symtom. En mycket förstorad lever är ofta förknippad med en känsla av ’fullhet’ och gnagande eller stickande buksmärta. Du kan också få ’avses’ smärta i axeln. Om du har levercyster eller mycket stora njurar kan du bli full snabbt när du äter, har surt återflöde (halsbränna) eller blir andfådd.
• om din hållning har förändrats på grund av vikten av dina förstorade njurar eller lever, kan detta orsaka problem med dina muskler och ryggraden, vilket leder till problem som kronisk ryggsmärta.

det kan vara svårt att hitta ord för att beskriva smärtan du upplever för din läkare. Det finns frågeformulär som är utformade för att hjälpa dig med det, till exempel ’McGill Pain Questionnaire’ eller ’Brief Pain Inventory’ . Din läkare kan ha andra frågeformulär som du också kan använda.

diagnostisera orsakerna till smärta hos patienter med ADPKD

din läkare kommer att undersöka dig fysiskt och fråga om din smärta (t.ex. när det kom på, vad som gör det värre eller bättre och hur svårt det är). Beroende på den möjliga orsaken till din smärta kommer du att ha några tester, till exempel kontrollera din temperatur, ett urintest, blodprov eller ett vätskeprov som tas från en cyste.

du kan också ha en skanning (t.ex. ultraljud, CT eller MR-skanning) för att kontrollera om du har njursten eller problemcyster i njurarna eller levern. Ultraljud använder ljudvågor, CT (datortomografi) använder röntgenstrålar och Mr (magnetisk resonansavbildning) använder magneter för att avbilda insidan av din kropp.

förutom en njurspecialist kan du se andra specialister, till exempel en radiolog, fysioterapeut och smärtspecialist. Detta för att hjälpa till att hitta orsaken till din smärta.

hantera kronisk eller återkommande smärta hos patienter med ADPKD

läkare syftar till att behandla eller bota orsaken till smärta när det är möjligt. I de flesta fall kan akut smärta lindras tillräckligt inom några dagar. Men om du har kronisk smärta betyder det vanligtvis att ett botemedel inte är enkelt eller möjligt. Skräddarsy och kombinera metoder för att hantera smärta som passar dig blir mycket viktigt. Detta kräver tålamod, tid och hjälp från din läkare, specialister och annan vårdpersonal. Denna tvärvetenskapliga metod har visat sig vara användbar för personer med svår kronisk smärta, oavsett orsak. Hantering av kronisk smärta kan innebära en blandning av fysioterapi, medicinering och psykologiska metoder för att ge dig bästa möjliga komfort, fysisk funktion och livskvalitet.

mediciner

du kan behöva använda mediciner på lång sikt för att hantera din kroniska smärta. Olika klasser av droger kan användas. Din läkare vet om din medicinering och tillstånd och kan ge dig specifika råd om vilka mediciner som är säkra för dig, hur ofta du ska ta dem och när du kan behöva byta medicin.

opioider och icke-steroida antiinflammatoriska läkemedel (NSAID) är de två typerna av läkemedel som ofta används för att hantera smärta i ADPKD, även om NSAID inte är idealiska för alla med njurproblem. Andra läkemedel kan också vara användbara-dessa kallas smärtstillande adjuvanser. Vi förklarar dessa nedan. Om dessa läkemedel inte fungerar för dig kan det finnas andra läkemedel du kan prova.

det är vanligt att granska din smärtstillande medicin från tid till annan med din läkare, för att kontrollera att det fortfarande är nödvändigt och fungerar bra för dig. Om du eller din läkare är osäker på vilken medicin som bäst kan hjälpa till med din smärta, kanske du vill be om hänvisning till en specialist smärthanteringstjänst (se nedan).

NSAID och paracetamol

NSAID kan hjälpa till att lindra smärta som orsakas av inflammation, till exempel smärta relaterad till burst eller blödande cyster, en infektion eller njursten. Exempel på NSAID är ibuprofen, diklofenak och celecoxib. Du kan köpa ibuprofen över disk (utan recept), men de flesta andra NSAID behöver recept.

NSAID har vissa biverkningar, till exempel kan de orsaka magproblem och kan förvärra astma hos vissa patienter. Användning av NSAID upprepade gånger eller under lång tid kan också skada njurarna, så långvarig användning av NSAID rekommenderas i allmänhet inte för personer med ADPKD, särskilt när njurfunktionen redan är nedsatt.

din njurspecialist och andra yrkesverksamma kan hjälpa dig att utforska riskerna och fördelarna med att använda NSAID och kan ge råd om bästa typ, dos och tid att använda dem. De kommer att rekommendera den lägsta dosen som är effektiv och för kortast möjliga tid. Att ta 200 mg ibuprofen två gånger om dagen kan till exempel vara lika effektivt som 400 mg ibuprofen två gånger om dagen för akut smärtlindring, men kan ha färre biverkningar.

nedsatt njurfunktion med NSAID är vanligtvis reversibel när läkemedlet har stoppats. NSAID som du kan få över disk (ibuprofen och aspirin) är de säkraste eftersom de är kortverkande och så eventuella negativa effekter på njurarna slits av snabbare. Men om du upptäcker att ibuprofen eller aspirin verkligen är effektiva för dig, och du måste använda NSAID längre än en vecka, måste du meddela din läkare så att din njurfunktion kan övervakas, särskilt om du redan har nedsatt njurfunktion. Din läkare kan hjälpa dig att väga upp fördelarna med smärtlindring mot riskerna med att ta NSAID, och det kan mycket väl finnas andra mediciner och strategier för smärtlindring som de kan rekommendera.

inte all smärta svarar på NSAID, och smärtlindring från NSAID kommer inom 1-2 dagar efter start av dem. Om du inte märker förbättring under den tiden kan du behöva prova ett annat NSAID eller annan behandling.

Paracetamol är en vanlig medicin som kan köpas över disk. Det orsakar inte många av biverkningarna i samband med NSAID. Paracetamol är i allmänhet säkert så länge du inte tar mer än den maximala rekommenderade dosen (4 g dagligen för vuxna, vilket motsvarar två tabletter fyra gånger dagligen), men det kan inte vara ett särskilt effektivt läkemedel för smärtlindring på egen hand. Därför kan din läkare rekommendera att du använder den tillsammans med en NSAID eller opioid.

opioider

det finns olika opioidläkemedel. Exempel är kodein, dihydrokodein och tramadol, och de mer potenta eller ’starkare’ opioiderna morfin, oxikodon och fentanyl. Om din läkare ordinerar en opioid till dig, bör han eller hon rekommendera den dos som bara är tillräcklig för att lindra din smärta, men som minimerar biverkningar (se nedan). Starkare eller mer potenta opioider är inte nödvändigtvis bättre. Det betyder helt enkelt att en mindre mängd kan tas för att uppnå samma effekt. Till exempel ger 5 mg morfin samma effekt som 50 mg tramadol.

opioider har många biverkningar när de tas i kontinuerliga höga doser, inklusive förstoppning, illamående, halsbränna, problem med att tänka klart och sömnstörningar. Inte alla patienter drar nytta av långvarig användning av opioider. Människor kan också bli fysiskt beroende av opioider-det betyder att det kan vara svårt att sluta ta dem även om de inte arbetar för att minska din smärta eller orsakar allvarliga biverkningar. Så det är viktigt att prova andra metoder för att hantera kronisk smärta om möjligt.

analgetiska adjuvanser

dessa läkemedel är licensierade mestadels för att behandla andra hälsotillstånd, till exempel epilepsi eller depression, men kan också hjälpa till att hantera kronisk smärta.

studier visar att smärtstillande adjuvanser kan hjälpa till med nervsmärta och smärta i samband med ett tillstånd som kallas fibromyalgi. Det finns dock inga forskningsstudier om deras effekter på smärta hos patienter med ADPKD. Om din läkare eller smärtspecialist tror att dessa mediciner kan hjälpa dig, kommer han eller hon att ge dig information som hjälper dig att bestämma om du ska prova dem.

exempel på smärtstillande adjuvanser som kan vara användbara för ADPKD-relaterad kronisk smärta inkluderar:

• antidepressiva medel, såsom tricykliska antidepressiva medel (t.ex. amitriptylin eller nortriptylin) och SNRI (serotonin-noradrenalinåterupptagshämmare, t. ex. duloxetin). Lägre doser av tricykliska antidepressiva medel kan användas för att behandla kronisk smärta än används vid depression.
• antiepileptika, såsom gabapentin. Dessa läkemedel kan ha starka biverkningar som att känna sig yr, dåsig och ha svårt att koncentrera sig eller balansera, så du kan behöva börja med en låg dos som ökas under några dagar. Gabapentin kanske inte passar dig om du har njursvikt, i vilket fall pregabalin kan vara ett alternativ.

Tolvaptan (Jinarc msk)

njur-och levercystor kan vara en källa till kronisk smärta i ADPKD, men det är för närvarande inte möjligt att förhindra att de bildas. Men en ny medicin som kallas tolvaptan (Jinarc bisexual) kan bromsa tillväxten av njurcyster, och detta kan minska smärta relaterad till cysterna själva eller mer allmän njursmärta. Tolvaptan är dock för närvarande inte licensierat som smärtbehandling – det kan endast ordineras till berättigade patienter för att försöka bromsa ADPKD-progression. För mer information om tolvaptan, se vår sida om ’behandlingar för ADPKD’.

manuella terapier och specialiserad smärtfysioterapi

en rad manuella terapier, eller ’hands-on’-behandling, kan hjälpa till att hantera utbrott av smärta, särskilt när det bara påverkar ett område av kroppen. Dessa inkluderar värme-eller kallkuddar, bär korsetter, transkutan elektrisk nervstimulering (TENS), hydroterapi, akupunktur och massage. Dessa har ännu inte testats tillräckligt för smärta hos patienter med ADPKD i synnerhet men har visat sig vara säkra vid andra kroniska smärttillstånd, särskilt ryggsmärta. Det finns många andra typer av ’hands-on’ sjukgymnastik tillgängliga. De fungerar inte lika bra för alla. Det är värt att ta reda på lite mer om varje typ och bestämma om det är troligt att det passar dig. Du kan behöva prova olika behandlingar för att hitta en som fungerar bäst för din smärta.

specialiserad fysioterapi är utformad speciellt för att hjälpa till att hantera kronisk smärta. Detta inkluderar specifika sträckor, avslappningstekniker och pacing, som ingår i kognitiv beteendeterapi (CBT). Du kan lära dig några av dessa tekniker genom självhjälpsguider-be en vårdspecialist att rekommendera en guide av god kvalitet för dig. Om du behöver hjälp med dessa tekniker finns det också specialiserade smärtfysioterapeuter inom NHS som kan träna eller coacha dig. Deras fokus är att minimera påverkan smärta har på de fysiska aktiviteter du gör. Med andra ord kan de hjälpa dig att optimera hur du planerar och går om ditt dagliga liv.

psykologiska tillvägagångssätt

framgångsrik hantering av kronisk smärta kan vara krävande och du kanske tycker att det beskattar dina redan begränsade resurser. Effekten av smärta måste kommuniceras effektivt till nära och kära, kollegor och arbetsgivare, och detta är inte en lätt färdighet att lära sig. Du kan kämpa med en känsla av hjälplöshet, isolering och förlust av identitet och självvärde, särskilt om din smärta begränsar din fysiska frihet.

att hitta olika sätt att göra samma sak eller anpassa sig genom att prioritera de saker som verkligen betyder något för dig är nyckeln till smärtlindring, men kan vara mycket utmanande. Psykologisk utbildning och träning kan hjälpa dig med detta. Det finns en rad resurser tillgängliga, från självhjälpsguider till formell terapi av specialistpsykologer för att hjälpa dig att hantera din smärta. Smärtspecialister kan använda en rad olika tillvägagångssätt, till exempel kognitiv beteendeterapi (CBT), mindfulness och acceptance commitment therapy, beroende på dina individuella behov. Dessa avancerade psykologiska färdigheter kan hjälpa dig att få en känsla av kontroll över din smärta, vilket i sin tur kan minska din ångest och förbättra din smärta. Om du är intresserad av självhjälpsguider, be din läkare eller en smärtspecialist att rekommendera en till dig.

invasiva behandlingar

invasiva procedurer syftar till att antingen ta bort sjuk vävnad (t.ex. en cysta) eller ett organ, eller störa nerverna som skickar smärtsignaler till hjärnan. Dessa kallas ’invasiva’ eftersom de involverar nålar eller kirurgi.

invasiva procedurer medför risker. Tekniskt komplexa operationer har vanligtvis större risker. Dessa inkluderar nefrektomi (avlägsnande av en hel njure), vilket är mer utmanande än att tömma eller ta bort en cyste. En rad kirurgiska ingrepp har prövats hos ett litet antal utvalda patienter med begränsad framgång. Men mer forskning behövs innan vi kan vara säkra på hur bra de fungerar och om de potentiella fördelarna uppväger riskerna.

alternativ och expertis för invasiva behandlingar utvecklas och inkluderar nu radiofrekvensablation (som använder strålning för att skada nerverna i njuren för att stoppa dem som skickar smärtsignaler) och ryggmärgsstimulering (som använder milda elektriska pulser på ryggmärgen för att maskera smärtsignaler). Förutsatt att andra aspekter av din smärtlindring optimeras först, kan vissa former av invasiv behandling vara till hjälp. Dessa procedurer kräver ofta gemensamt arbete och bedömningar från din läkare, njurspecialist, transplantationskirurg och, helst, inpatient och polikliniker smärttjänster också.

Specialist smärthanteringstjänster

kronisk smärthantering kräver ofta input från specialistläkare, sjuksköterskor, sjukgymnaster, arbetsterapeuter och psykologer. Detta gäller särskilt när de bästa ansträngningarna från allmänläkare eller njurspecialister inte ger dig smärtlindring eller för att optimera din smärtlindring före högre risk eller invasiva behandlingar.

Specialist smärta tjänster är allmänt tillgängliga i Storbritannien, men skiljer sig i typ och omfattning av stöd de kan erbjuda. Hänvisningar kan vanligtvis göras av din läkare eller njurspecialist. I allmänhet är det bättre att hänvisas till en specialist smärttjänst som är lätt att resa till, eftersom möten kan vara frekventa. Men, du kan hänvisas till andra smärttjänster i Storbritannien beroende på dina specifika behandlingsbehov.

Läs Mer från PKD välgörenhet

• om smärtsignaler i ADPKD
• om urinvägsinfektioner
• om njursten
• om blod i urinen
• om levercyster och polycystisk leversjukdom

mer information från andra

• webbplatsen British Pain Society har information om hantering av smärta.
• webbplatsen Arthritis UK har information om ryggsmärta, inklusive dess hantering.

publicerad av PKD Charity

PKD Charity är en registrerad välgörenhet i England och Wales (1160970).
ett företag begränsat av garanti. Registrerat företag i England och Wales (9486245)

Information produkt Ref nr ADPKD.SMÄRTA.V2.1
bisexuell PKD välgörenhet 2017
först publicerad augusti 2017
på grund av att vara medicinskt granskad augusti 2020

författare och bidragsgivare

skriven och granskad av Michael Lee, MBBS, FRCA, PhD, FFPMRCA; Fiona Karet, PhD, FRCP, FMedSci; och Hannah Bridges, PhD.

med tack till alla som drabbats av ADPKD som bidragit till denna publikation.

så här skriver du ut den här informationen: klicka på skrivarknappen uppe till höger för en utskriftsvänlig version. Men om du inte har tillgång till en skrivare och vill ha en tryckt version av detta faktablad, eller någon annan PKD välgörenhet information, ring PKD välgörenhet Helpline på 0300 111 1234 (Vardagar, 10.00 am-4.30 pm) eller e-post den här e-postadressen är skyddad från spamrobotar. Du måste tillåta JavaScript för att visa den.

PKD hjälplinje för välgörenhet: PKD Charity Helpline erbjuder konfidentiellt stöd och information till alla som drabbats av PKD, inklusive familj, vänner, vårdare, nydiagnostiserade eller de som har levt med tillståndet i många år.

Disclaimer: Denna information är främst för människor i Storbritannien. Vi har gjort allt för att se till att den information vi tillhandahåller är korrekt och aktuell. Det är dock inte ett substitut för professionell medicinsk rådgivning eller en medicinsk undersökning. Vi främjar inte eller rekommenderar någon behandling. Vi tar inget ansvar för eventuella fel eller brister. Medicinsk information, lagar och statliga föreskrifter ändras snabbt, så kontakta alltid din läkare, apotekspersonal eller annan läkare om du har några problem eller innan du börjar någon ny behandling.

denna information har producerats enligt villkoren i Informationsstandarden.