även om inte alla barn med kokkärl och pandor behöver IVIG, kan vägen för dem som gör det vara nervös och dyr. Jag är förälder och inte läkare. Denna artikel ska inte tolkas som medicinsk rådgivning utan snarare ämnen att diskutera med din läkare för att hjälpa dig att förbereda dig för IVIG samt förslag på hur man håller kostnaderna i schack.
frågor till din läkare:
finns det infektioner vi bör testa för och behandla före IVIG?
svaret på denna fråga kommer att vara delvis beroende av om ditt barn har en komorbid immunbrist eller inte. I allmänhet kan barn med immunbrist förvänta sig att få pågående IVIG och det finns en stor chans att de inte kommer att kunna börja rensa infektioner framgångsrikt förrän de har fått flera infusioner. För barn som bara lider av kokkärl / pandor, kommer de flesta läkare att försöka behandla infektioner före IVIG för att förhindra misslyckande. Detta inkluderar ofta testning av familjemedlemmar och nära kontakter för strep. Vissa läkare föreslår också att man undviker skolan eller offentliga platser under en period efter IVIG medan andra föreslår att man omedelbart återupptar normala aktiviteter.
hur många timmar tar infusionen?
PANDAS Physician Network listar deras rekommenderade IVIG-protokoll här och inkluderar den maximala infusionshastigheten. I allmänhet har långsammare infusioner mindre risk för huvudvärk, migrän, kräkningar och/eller aseptisk meningit efter infusion. Många av de bästa PANNSEXPERTERNA infunderar över två sex timmars dagar, även om vissa barn behöver ännu längre infusioner över flera dagar för att minimera biverkningar.
Vad ska jag göra om mitt barn får svår migrän efter infusionen eller visar tecken på aseptisk meningit?
aseptisk meningit är en risk för IVIG. Vanligtvis är det självbegränsande och löser sig ofta med steroider, vilket gör det möjligt för en patient att undvika ländryggspunktur och få framtida IVIG-behandlingar.
att diskutera en handlingsplan med din läkare innan IVIG kan förhindra panik såväl som onödig och invasiv utredning på akutmottagningen. Vad vill din läkare att du ska göra om migrän och kräkningar slår på en lördagskväll? Vill han eller hon att du ska administrera steroider? NSAID? Ska du fylla ett recept i förväg för säkerhets skull? Kommer han/hon att vara tillgänglig för ett telefonsamtal? Ska du gå vidare till ER? Stanna hemma?
vilken dos kommer att användas?
typiskt anses 2 gram/kilogram vara ”hög dos” IVIG och används för att behandla kokkärl och pandor. Vissa läkare beställer 1, 5 gram/kilo vilket också anses vara hög dos. Dosering kan bli knepigt för 5-10% av barn med kokkärl som också har en immunbrist och kräver pågående behandling med IVIG.
om ditt barn har en immunbrist och din immunolog inte känner till PANS, dela PPN-riktlinjerna eller de senaste jcap-riktlinjerna med honom eller henne och var säker på att du är bekväm med behandlingsplanen.
vilken immunoglobulinprodukt kommer du att använda?
inte alla immunoglobulinprodukter skapas lika. Vissa har större risker för biverkningar än andra. I synnerhet kommer sackarosuspenderad IVIG med risken för njurskador. Barn med låg IgA löper ökad risk för anafylaxi från IVIG. Därför rekommenderas användning av en iga-utarmad immunoglobulinprodukt för att sänka risken. Denna tabell ger jämförelse av de olika varumärkena av IG på marknaden inklusive mängder av IgA och sockerhalt.
Var ska vi göra infusionen?
vissa läkare gillar att göra IVIG på sina egna kliniker där de kan övervaka patienterna noggrant. Detta kan vara tröstande för föräldrar men det är ofta dyrare än IVIG gjort på en infusionsklinik eller i hemmet.
vissa infusionskliniker har flera patienter inrättade i ett rum som delar en sjuksköterska medan andra har privata rum för varje patient. Oavsett om det är på en läkarmottagning, infusionsklinik eller hemma, ska din sjuksköterska ha förnödenheter och mediciner för användning i en nödsituation. Verifiering av att epinefrin finns till hands innan infusionen påbörjas rekommenderas.
gå vidare till pengar: Hur kan jag få detta täckt av försäkring?
om du har ett barn med pannor som inte har blivit fullt upparbetade för en immunbrist är detta ett viktigt steg. Immunbrist är relativt ovanligt i den allmänna befolkningen men förekommer i ökade hastigheter hos barn med kokkärl. En komorbid immunbrist förbättrar dramatiskt risken för att IVIG täcks av försäkringar, men det ändrar också den långsiktiga behandlingsplanen, så detta bör beaktas innan man går vidare.
en mycket vanlig orsak till förnekande av IVIG genom försäkring är mottagandet av förhandsgodkännande av försäkringsbolaget för de medicinska förmånerna men inte försäkringsbolaget för apoteksförmånerna. Ofta kommer din medicinska förmånsleverantör inte att varna dig för detta när de nekar ditt förhandstillstånd. Se till att din läkarmottagning skickar förhandstillstånd till båda samtidigt för att förhindra en försening i behandlingen. Denna punkt kan inte betonas tillräckligt starkt. Många barn har nekats täckning för IVIG av sin medicinska förmånsleverantör utan förklaring att apoteksförmånsleverantören är ansvarig för att godkänna eller neka täckning.
om ditt förhandstillstånd har nekats, be din läkare att delta i en peer-to-peer-granskning med försäkringsbolaget. Samla alla journaler som du tror kan vara till hjälp för din läkare och skicka dem till hans/hennes kontor. Dokumentation av omfattande infektionshistoria kan vara till hjälp för att få försäkringsgodkännande. Medan vaccinutmaning kan vara till hjälp för att få godkännande av IVIG vid immunbrist, finns det anekdotiska rapporter om försäkringsgodkännande utan vaccinutmaning.
om du eller din make arbetar för ett stort företag och din försäkringsplan är självfinansierad (vilket betyder UHC, BCBS, Aetna och så vidare administrera planen men det finansieras av ditt företag) nå ut till din personalavdelning och förklara ditt barns medicinska situation. Många familjer har haft en förnekelse välte helt enkelt genom att nå ut till sin personalavdelning.
försäkring har nekat IVIG täckning även efter överklagande. Vad händer nu?
i allmänhet är IVIG som ges i hemmet och infusionsklinikerna billigare än på läkarmottagning eller sjukhus. Även om det kan vara tröstande att ha direkt tillsyn från din läkare under infusionen, sätter kostnaden detta alternativ utom räckhåll för vissa familjer. Många läkare beställer IVIG i hem-eller infusionskliniker också.
de som har IVIG beställt hemma eller på en infusionsklinik kan bli förvånade över att få veta att specialapotek kommer att förhandla om priset på IVIG med dig. De flesta läkare som behandlar barn med kokkärl beställer mellan 1,5 och 2 gram/kilo IVIG och delar upp det över två eller flera dagar. Ett 70-pund barn, till exempel, som får 2 gram/kilo IVIG skulle få totalt 63 gram ig uppdelat över två eller flera dagar. Generellt försäkringsbolag avtal med specialitet apotek att betala ungefär $ 85 per gram för IG, vilket är i grunden ”till självkostnadspris.”Det är inte ovanligt att samma apotek fakturerar familjer fyra eller fem gånger detta belopp, varför det är absolut nödvändigt att diskutera prissättning i förväg och få det skriftligt. Försäkringsbolag betalar ungefär $ 75 per timme för omvårdnad på en infusionsklinik såväl som i hemmet. Liksom kostnaden för IG själv, dessa priser är ofta också förhandlingsbara och de flesta områden har flera olika alternativ för omvårdnad. Vissa läkare föredrar att göra den första infusionen på en klinik eller infusionssvit kontra i hemmet.
Hur kan jag göra detta så enkelt på mitt barn som möjligt?
- arbeta med din läkare eller infusionsleverantör för att se till att infusionsplatsen uppfyller ditt barns behov. Vissa barn, till exempel, kommer att känna sig mer bekväm i ett privat rum. Andra kan dra nytta av normaliseringen som kommer från att se andra genomgå liknande behandling. Ordna vad du tror kommer att fungera bäst för ditt barn i förväg.
- inte alla infusionssjuksköterskor är skickliga med pediatrisk IV-start. Du kan behöva fråga med flera infusionsföretag för att hitta en sjuksköterska som enkelt kan starta ditt barns IV. att hitta en skicklig barnsjuksköterska kommer att vara väl värt din tid och ansträngning.
- hydrat, hydrat, hydrat. För en till två dagar före infusionen samt på morgonen av infusionen, öka ditt barns vätskeintag. Detta kommer att minska biverkningarna av IVIG och göra det lättare för sjuksköterskan att starta IV utan flera pinnar. Att fortsätta fokusera på hydrering dagarna efter ditt barns infusion hjälper till att förhindra huvudvärk.
- om ditt barn är extremt rädd och orolig för att förhindra administrering av IVIG, kommer vissa läkare att ordinera en ångestdämpande medicin.
- rädsla är lättad för vissa barn genom att förklara att IV är mer som ett ”halm” snarare än en nål. Internet är fullt av bilder och videor av barn och husdjur som får IV. Vissa infusionsföretag tillhandahåller fyllda djur med IV-förnödenheter så att barn kan bli bekanta med processen i förväg.
- att förpacka handen eller armen i en varm, våt handduk cirka 10 minuter före infusionen gör det lättare för sjuksköterskan att framgångsrikt starta IV.
- bedövande kräm kan göra barnet mer bekvämt och mindre rädd, men det kan också göra det svårare för sjuksköterskan att framgångsrikt starta IV vilket kan leda till större rädsla och ångest senare.
- infusioner är långa. Var beredd med måltider, snacks, spel, videor och media för att hålla ditt barn upptagen. Medan barn kan gå upp och gå runt under sina infusioner, är vissa trötta och föredrar att ligga lågt. Låt ditt barn ta ledningen baserat på hur han eller hon mår.
- speciellt i en infusionsklinik eller med en hemsjuksköterska, Observera att ditt barn får sin fulla dos av IVIG. Från personlig erfarenhet lämnar vissa sjuksköterskor för mycket produkt i flaskorna. Det kommer att finnas bubblor kvar i flaskorna men bör inte vara flytande kvar utöver det. Vet hur lång tid infusionen ska ta baserat på flödeshastigheten.
- var på utkik efter huvudvärk. Ha en behandlingsplan på plats med din läkare för att ta itu med smärta efter infusion.
När ska jag förvänta mig att se förbättringar i mitt barns PANS symptom?
enligt PANDAS Physician Network upplever de flesta barn symptomlindring 3-4 veckor efter infusion. Vissa kan uppleva omedelbar lättnad med andra som har ett försenat svar upp till tolv veckor efter infusion. Många föräldrar och kliniker rapporterar en försämring av symtomen omedelbart efter IVIG följt av förbättring.
IVIG misslyckades. Vad händer nu?
IVIG är mer benägna att misslyckas när barn har infektioner vid infusionstillfället. Tidig strep exponering är också knuten till IVIG misslyckande. Varje flaska immunglobulin innehåller en annan sammansättning av antikroppar baserat på donatorernas unika antikroppsproduktion. På grund av detta förväntas tyvärr en felfrekvens på 10-15%. Du kan läsa mer om detta här.
om IVIG misslyckas, ge inte upp hoppet. En andra omgång av IVIG eller annan behandling kan vara nödvändig för att få ditt barn lättnad.
