Liz Cusack var inte särskilt bekymrad när hon märkte utslag på benen och armarna 2006. Det var förmodligen en allergisk reaktion på tvättmedel, antog hon. Eller kanske var det stressen i det kommande Avgångsbeviset.
i sanning förväntade hon sig att skickas bort med en aktuell kräm när hon gick till sin läkare för att få den utcheckad. Istället skickades hon direkt till akutmottagningen för en hudbiopsi.
”jag tror att läkarna på sjukhuset hade en ganska bra uppfattning om vad det var”, påminner den 29-årige Meath-kvinnan, ”så de skickade mig till en hudläkare. Sedan tog hudläkaren en titt på det och skickade mig till en njurbiopsi.
” jag frågade henne vad det var och hon sa att hon inte ville berätta för mig om jag googlade det. Liksom de flesta förhållanden visar Google det värsta möjliga scenariot, så det kan sluta skrämma mig.”
resultaten av biopsin avslöjade att Liz hade en sällsynt njursjukdom som heter Henoch-Sch Askornlein purpura (HSP), som tros utlösas av virusinfektion. Nephrologisten på Tullamore Hospital beskrev det som en” liten repa ” på njurarna och berättade för henne att de skulle fortsätta att övervaka situationen.
han förklarade att i en tredjedel av fallen försvinner det av sig själv om några månader. I en tredjedel av fallen förblir den som den är och utslaget kommer och går. Och i ytterligare en tredjedel av fallen krävs dialys. Men det är det värsta scenariot, försäkrade han henne.
för de kommande nio åren, Liz gick till Tullamore sjukhus var sjätte månad för att få hennes blod testas. Utslaget var en ”olägenhet” och hon var tvungen att ta en mild blodtryckstablett för att torka upp en del av det överskott av protein som njurarna producerade. Men för det mesta var hon relativt frisk. Kanske till och med helt botad.
till Liz glädje försvann utslaget helt efter en sexmånadersperiod i USA. ”Läkaren brukade säga att om utslaget var dåligt förvärrades njurarna och blossade,” förklarar hon. ”Så när utslaget försvann trodde jag att det betydde att det hade gått bort för gott.
”livet var upptagen,” tillägger hon. ”Jag lärde mig att köra. Jag hade just fått ett nytt jobb i SAP i Citywest. Jag ledde deras universitetsprogram och reser runt i landet och möter studenter. Så jag gick inte tillbaka för min uppföljning… du lever och du lär dig…”
energiutbrottet var kortlivat. Sex månader senare började Liz känna sig väldigt sjuk. Hon upplevde illamående på morgonen och hon började få ”fasansfulla” huvudvärk som varade hela dagen. ”Ingen mängd Nurofen eller sömn skulle hjälpa,” förklarar hon. ”Och jag var utmattad. Jag skulle komma hem på lördag och tillbringa hela dagen i sängen. Tröttheten var otrolig.”
några månader senare, i mars 2015, hade Liz farbror en massiv hjärtattack. Skrämmen fick sin mamma att köpa en blodtrycksmätare hemma som ett skydd. Hon kontrollerade hela familjen, men när det kom till Lizs tur var läsningen betydligt högre än alla andra.
”Mam sa,’ det är något fel här, Liz, om inte maskinen är trasig. Jag tycker att du borde komma till doktorn…’.”
GP skickade Liz direkt till sjukhus där hon förklarade sina symtom: huvudvärk, illamående, kliande hud och trötthet. Han utförde några tester och, en timme senare, han kom tillbaka med ett team av läkare runt honom och berättade för henne att hon hade fem procent njurfunktion kvar mellan båda njurarna. Det var en skrämmande diagnos, medger hon, men det fanns ingen tid att överväga det.
” de trodde initialt att kanske mina njurar hade somnat så de pumpade mig med steroider i 10 dagar för att se om de skulle vakna. När det inte hade någon inverkan överfördes jag till Tallaght sjukhus.”
läkarna där startade Liz på kontinuerlig ambulatorisk peritonealdialys (CAPD) som hon kunde göra hemma. Det verkade fungera men sedan, efter åtta eller nio månader, började hon uppleva trötthet och andnöd.
” jag vaknade en morgon och skrek med smärtan i ryggen och jag kunde inte få andan,” minns hon.
hon fördes till sjukhus där de upptäckte att vätskan från maskinen hade gått in i hennes lunghålighet.
” de insåg att den dialysmetoden inte fungerade så de var tvungna att sätta in en kateter för hemodialys. Jag var tvungen att göra en liten procedur på min vänstra arm för att sätta in en fistel – det är det mest effektiva sättet att utföra dialys,” förklarar hon. ”Det är inte bra ur estetisk synvinkel men det ger dig dialys av mycket god kvalitet.”
Liz gör nu tre fyra timmars dialyssessioner varje vecka på Tallaght Hospital, och hon har varit på njurtransplantationslistan i drygt två år. ”Friska njurar kör 24/7 eller 168 timmar i veckan”, förklarar hon. ”Jag är på dialys bara 12 timmar per vecka så det kommer aldrig att ersätta det arbete dina njurar gör.”
”dialys är ingen picknick,” tillägger hon. ”Det tar mycket tid av din vecka när du kan göra andra saker. Och din frihet begränsas verkligen eftersom allt-helgdagar, helger borta, utekvällar `- måste planeras i god tid.”
att hantera dialysdieten är en annan utmaning. ”Du måste titta på din kost så att dina fosfat-och kaliumnivåer inte blir för höga eftersom det kan vara mycket farligt på lång sikt”, säger hon.
” även livsmedel som du anser vara mycket hälsosamma – som nötter och frukt och grönsaker – måste ätas med måtta.
” och så är det naturligtvis vätskeproblemet. Vissa personer med njursvikt fortsätter att passera vatten men mina njurar gör det inte. därför stannar varje droppe vatten som jag konsumerar i mitt system.
” jag är begränsad till en liter per dag och det inkluderar soppa, glass och till och med vattenmelon om du äter tillräckligt med det.”
det är ett fysiskt försvagande och känslomässigt utmattande tillstånd, men Liz säger att hon är fast besluten att inte låta det bli bättre av henne. Tack vare en” mycket stödjande ”arbetsgivare, ett” underbart supportnätverk ”av vänner och familj och en” fantastisk pojkvän ” har hon kunnat arbeta sitt schema runt dialyssessionerna.
traditionell irländsk musik fortsätter att vara en stor del av hennes liv och hon reser ofta runt Irland för att spela knappspel och melodeon på spelningar och sessioner. Hon reser också internationellt och säger att EHIC-kortet har visat sig vara en livräddare.
inte heller har hon tillåtit villkoret att tråkiga sin ambitionskänsla. Sedan han diagnostiserats med Henoch-Schtubernlein purpura har Liz fått en BA i ekonomi, politik och juridik från DCU, en magisterexamen i europeiska offentliga frågor & lag från UCD och en magisterexamen i företagsledning från DCU.
”jag vet att jag kommer så småningom”, säger hon, ” men jag är bättre att vänta på att matchen är rätt. Under tiden fokuserar jag all min energi på mitt jobb och mina personliga relationer.
” jag insåg mycket tidigt att jag hade två val: antingen bor jag på detta och låter det dra mig ner eller jag fokuserar på alla de goda sakerna i mitt liv och Plogar på. Och jag har väldigt mycket att vara tacksam för.
” om något har denna sjukdom öppnat mina ögon för vad som verkligen är viktigt i livet”, avslutar hon. ”Och jag tror verkligen att jag är en starkare person på grund av det.”
” jag har njursvikt. Det har inte mig.”
Hälsa & Levande
